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Dossier MDPH : mon parcours. Maladie chronique, handicap invisible 

Cécile H.
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Hello,
Je reviens sur le sujet (complexe) du dossier MDPH. A quel moment j'ai fait le pas, comment j'ai fait le pas...
Je vous souhaite bon courage sur vos parcours respectifs,
Je vous souhaite de trouver comment bien prendre soin de vous,
À bientôt, ici ou là : @cecile_mimi_et_gaston (insta)
Cécile

Опубликовано:

 

26 июл 2024

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Комментарии : 73   
@dadis1013
@dadis1013 3 месяца назад
Maladie de crohn depuis 2006, déjà une première opération (qui m’a rendu handicapé). AAH depuis 2010, je suis passée de 1 an, à 3 ans et a 5 ans. Aujourd’hui, en Meurthe et Moselle, je fais mon renouvellement : la MDPH refuse l’AAH. Comme ça, depuis le début, le corps médical me dit que je ne peux plus travailler ni physique, ni psychologique (hyper anxiété, migraine), et là … ben c’est fini ! Un miracle ? Je suis guérie ? Non. Mais voilà, je n’ai plus aucune aide, ni ressource du coup !!!! Même avec des certificats médicaux, je suis obligée de passer par la conciliation et surtout (pour celles et ceux qui doivent passer par là) demandez à rencontrer le/la médecin de la MDPH que la personne vous dise droit dans les yeux le pourquoi du comment …… j’ai peur !!! …. Le dernier recours étant le Tribunal.
@cecileh.
@cecileh. 3 месяца назад
Merci pour ton témoignage. Je suis admirative de l'énergie que tu déploies pour essayer de recevoir du soutien. Et je suis désolée de lire les séquelles de ton intervention... J'espère que tu seras entendue... Bien à toi Cécile
@francoiseportafaix4591
@francoiseportafaix4591 7 месяцев назад
Glaucome avancé avec atteinte sur vision centrale idem: on s en fou pas reconnu handicap invisible faut être aveugle !!!!! Par contre des trucs moins grave ont été reconnus dans les années 80 90 ça doit être 1 question de fric encore ....
@cecileh.
@cecileh. 7 месяцев назад
Tellement difficile de juger la gravité et le pourquoi telle affection est "reconnue" et pas d'autres... J'imagine à quel point tu peux être révoltée...
@lechevroeilsecdukalahari5500
@lechevroeilsecdukalahari5500 6 месяцев назад
Rien même pas une RQTH ?? C'est question de médecins ou de régions ou d'assos je pense que c'est un peu la loterie moi non plus jamais eu de reconnaissance pour ma maladie aux yeux (certes pas des plus dramatiques mais quand même invalidante).
@user-ll1io5yn5h
@user-ll1io5yn5h 5 месяцев назад
Exact!Le fric 😮
@casenlemafe1375
@casenlemafe1375 Год назад
bonjour ces dernière années les mdph ne renouvelle plus facilement laah nous laissant au rsa
@cecileh.
@cecileh. Год назад
Oui, c'est bien malheureux. De mon côté je n'ai pas pu toucher l'AAH. Bon courage à toi et à toutes les personnes qui sont dans ton cas...
@lechevroeilsecdukalahari5500
Exact. Même la RQTH je l'ai pas eue moi (syndrome sec sévère pourtant).
@cecileh.
@cecileh. Год назад
@@lechevroeilsecdukalahari5500est-ce que ça vaut le coup de retenter plus tard ?
@lechevroeilsecdukalahari5500
@lechevroeilsecdukalahari5500 10 месяцев назад
@@cecileh. pour moi non je fais sans je vais pas aller mendier je suis trop deg, ça déprime de tenter des dossiers et des trucs et des machins pour se faire encore refouler. Après c'est ma situation et mon ressenti peut-être que ça peut finir par payer mais je sais même pas pourquoi on se fait jeter ou pas en fait.
@cecileh.
@cecileh. 9 месяцев назад
@@lechevroeilsecdukalahari5500 effectivement, je peux bien m'imaginer que c'est déprimant de ne pas comprendre pourquoi un dossier est reçu ou rejeté... J'espère que tu gardes du coeur à l'ouvrage pour la suite, Cécile
@claudegence4481
@claudegence4481 10 месяцев назад
merci
@cecileh.
@cecileh. 10 месяцев назад
Avec plaisir !
@edengaming1631
@edengaming1631 9 месяцев назад
Un Room Tour pleas :)
@cecileh.
@cecileh. 9 месяцев назад
Ha ha ha ! Ha ha ha !
@user-kw9eg4jd8q
@user-kw9eg4jd8q Месяц назад
Où il faut fournir des preuves tels que des hospitalisations traitement lourd renouvelable pour obtenir la MDPH tout le long de sa vie
@lakazwaro2
@lakazwaro2 Год назад
Bonjour j'ai aussi un Crohn avec des traitements qui me fatigue beaucoup comme la biothérapies ou methotrexate .... et d'autres médicaments. Vous parlez pas de votre retour MDPH, avez vous déposé le dossier ? Si oui avez vous une reconnaissance de la maladie ? Bien à vous Prenez bien soin de vous surtout
@cecileh.
@cecileh. Год назад
Bonjour, oui j'ai envoyé mon dossier et eu un retour avec une reconnaissance du handicap à quelques pourcents. J'ai également une carte coupe-file pour éviter la station debout. Déjà ça ! Je vous souhaite aussi bon courage pour la suite, j'espère que vous trouverez du soutien côté MDPH ou ailleurs... A bientôt Cécile
@casenlemafe1375
@casenlemafe1375 Год назад
dirigez vous les naturopathe comme robert masson , mosseri etc
@cecileh.
@cecileh. Год назад
@@casenlemafe1375 bonjour, je suis désolée, je ne comprends pas la question !
@cecileh.
@cecileh. 5 месяцев назад
@@user-ly8ew8kw2q ma reconnaissance est valable 5 ans !
@dianelord2905
@dianelord2905 2 года назад
Pouvez vous recevoir la Mdph de différents départements de France. Il y a des handicaps qui ne ce voient 👁👁pas avec beaucoup de soucis de santé🦶🖐 etc ... L'invalidité⚠️ malgré un dossier 📂 solide n'est pas pris en compte🔎⁉️❓ (Achalasie type 2 impossible de savoir suite à des opérations œsophagiennes bien avant , œsophage coup de 🗡 poignard depuis des années, rhizarthose et entorse, Arthrosess dans tous le corps, douleurs dos disques abîmés.. .. Pourquoi d'un département à un autre la validation d'invalidité n'est pas équitable. L'état à de l'argent. Les états ont de l'argent. Au lieu d'investir dans l'armement lourds, pourquoi ne pas investir dans l'humain. A croire qu'on doute de la douleur non visible. Et pourtant. Merci de faire ↗️ remonter l'information au plus haut. Cordialement
@cecileh.
@cecileh. 2 года назад
Bonjour Diane, Je viens de lire votre commentaire. Je ne suis qu'un particulier, patient lambda. Je n'ai pas de réponse à vos questions et personne à qui faire remonter... Je suis désolée de lire tout ce qui vous affecte, j'espère que vous recevrez le soutien dont vous avez besoin. Bon courage, Cécile
@dianelord2905
@dianelord2905 2 года назад
Merci à vous ... Oui les critères de l'handicap, les maladies sont vraiment à revoir. Je ne veux pas etrehord sujet mais actuellement on demande encore un questionnaire de santé. A partir de janvier 2022 L'état ne devrait plus u tenir compte si une maison un appt à été acheté en cours d'année. Cela devrait être kaduc.
@casenlemafe1375
@casenlemafe1375 Год назад
@@dianelord2905 vous dependez de la mdph de votre departement. en vous souhaitant dobtenir l aah
@renalddremiere9954
@renalddremiere9954 4 месяца назад
Je me reconnais un peu dans ton message , moi aussi j'ai toujours occulté le fait que je sois handicapés, pourtant de mon coté le corp médical m'avais informé mais ma fierté ne l'acceptait pas jusqu'au jour ou il faut se rendre à l'évidence et mettre son pouce dans la main pour faire les démarches qui aboutissent maintenant au bout de quatre années ou la maladie a progressée peu à peu. je souffre de BPCO broncho pneumopathie chronique obstructive, en bref l'issue de cette maladie est fatale mais soyons positif et gardons le sourir...
@cecileh.
@cecileh. 4 месяца назад
Bonjour Renald, Merci pour ton passage ici et pour ce retour. Tu dis que pour toi aussi tu as mis du temps à accepter de voir le handicap lié à ta pathologie et que c'est le fruit d'un cheminement. Tu dis aussi (et ça me touche beaucoup de le lire), malgré l'issue fatale dont tu as connaissance tu as le désir de garder le sourire et, j'interprète, de profiter des moments de plaisir. Je te souhaite d'avoir accès à toutes les ressources en toi pour vivre ça, Je t'adresse toute ma considération, Cécile
@renalddremiere9954
@renalddremiere9954 4 месяца назад
@@cecileh. merci d'avoir répondu c'est sympa, Je ne me laisse pas aller comme tu peux le voir j'ai une chaine RU-vid dans laquelle je partage des recettes culinaires faciles et pas chères ça occupe le temps et le partage des connaissances c'est important . Amitiés du Nord.
@cecileh.
@cecileh. 4 месяца назад
@@renalddremiere9954 trop chouette d'avoir créé cet espace de transmission ! Belle route à toi et encore merci pour ton passage ici ! Cécile
@renalddremiere9954
@renalddremiere9954 4 месяца назад
@@cecileh. de rien j'ai beaucoup aprécié ta vidéo et lorque c'est bien il faut le dire tout simplement . bonne fin de week end .
@cecileh.
@cecileh. 4 месяца назад
@renalddremiere9954 merci beaucoup ! 🙏
@lourineson2397
@lourineson2397 10 месяцев назад
Bonjour , je souffre d'hypertension artérielle j'ai fait une dépression est ce que j'ai droit ?
@cecileh.
@cecileh. 10 месяцев назад
Hello ! Malheureusement, je ne sais pas répondre à cette question. Je témoigne de mon parcours avec la maladie de crohn, je ne connais pas grand chose du reste... Bon courage à toi, Cécile
@renardsubtil3455
@renardsubtil3455 8 месяцев назад
Faut que tu sois suivit par un psychiatre qui doit te diagnostiquer dépressif pathologique . Et ensuite , normalement oui , tu as droit . Attention être déprimé c'est pas la dépression ...
@lourineson2397
@lourineson2397 8 месяцев назад
@@renardsubtil3455 Je vous remercie pour votre réponse .
@Djawhara_Tlemcen
@Djawhara_Tlemcen 3 месяца назад
Bonsoir, j’espère que tu vas bien une question s’il vous plaît moi j’ai posé le dossier MDPH ça fait 12 mois est-ce que le retard il est payant oui non merci
@cecileh.
@cecileh. 3 месяца назад
Bonsoir, Je ne suis pas sûre de bien comprendre la question. De ce que j'ai vécu, quand j'ai reçu la réponse de la MDPH, la prise en compte était rétroactive (à la date à laquelle j'avais fait ma demande). Bon courage pour la suite ! J'espère que tout se passera bien, Cécile
@ediththauvoye9032
@ediththauvoye9032 2 года назад
Bonjour vous avez u le droit au MDPH pour cette maladie car moi on m’a dit que cette maladie et pas reconnu peu être que vous vous avez était opéré c est différent tout dépend évolution mais bon sa reste quand même une maladie on a pas demander avoir sa courage
@cecileh.
@cecileh. 2 года назад
Bonjour Edith, Merci pour votre message ! Effectivement, vous avez raison la maladie de Crohn ne fait pas partie des maladies reconnues MDPH et c'est surtout le passage par l'opération qui m'a permis d'accéder à ce soutien... Vous avez raison de le préciser - au-delà du regard qu'on porte sur soi et sur sa maladie, il y a également une réalité administrative... Du coup, cela demande du soutien de la part de l'équipe médicale, et j'en ai reçu ! Bon courage à vous, Cécile
@ediththauvoye9032
@ediththauvoye9032 2 года назад
@@cecileh. hélas oui et sa devrez être reconnu car sa reste un handicap
@Ronaldo.921
@Ronaldo.921 2 года назад
Mon père il a la maladie crohn avec la maladie fibromyalgie il a le droit de avoir un dossier MDPH
@cecileh.
@cecileh. 2 года назад
Merci pour l'info !
@Kros156
@Kros156 Год назад
Vous pensez qu'un lipoeudeme avec une insuffisance veineuse permet d'avoir un dossier mdph ?
@cecileh.
@cecileh. Год назад
Bonjour, Je parle juste de mon parcours à moi. Je n'ai aucune connaissance au-delà. Peut-être que votre médecin traitant peut vous aiguiller, ou un-e conseiller-ère de votre mdph locale... Bon courage pour la suite ! Cécile
@lechevroeilsecdukalahari5500
Ca va dépendre de plein de trucs, votre région, vos médecins, etc... Une assistante sociale peut toujours vous aider pour remplir votre dossier, parfois c'est une question de cases hélas.
@cecileh.
@cecileh. Год назад
@@lechevroeilsecdukalahari5500 merci de venir apporter vos conseils !
@user-kw9eg4jd8q
@user-kw9eg4jd8q Месяц назад
Je voulais juste savoir une question est-ce que on touche la MDPH tout le long de sa vie quand nous avons une maladie type bipolaire
@cecileh.
@cecileh. Месяц назад
Bonjour, Je suis incapable de répondre à votre question ! je ne suis pas spécialiste du sujet "reconnaissance des handicaps". Je témoigne juste du "pourquoi moi j'ai déposé un dossier dans le cadre de ma maladie." Je vous souhaite bonne chance dans vos démarches !
@gottisalvadore1914
@gottisalvadore1914 Год назад
Il accepte ton dossier moi aussi je spondyloz anchilozat depui 6 anej ?
@cecileh.
@cecileh. Год назад
Je ne sais pas répondre à ça... Désolée !
@user-vy7jb5cf6g
@user-vy7jb5cf6g Месяц назад
Bonjour ! My name is Julia I'm refuges from Ukrainian I am a wheelchair I have a serious incurable disease musculoskeletal disorders can I use the services MDPH. Thanks for the answer
@cecileh.
@cecileh. Месяц назад
Bonjour, Je ne peux pas vous répondre, je ne travaille pas pour la MDPH. Le plus simple est de demander directement. Bien à vous Cécile
@lepoussinkisurvit3777
@lepoussinkisurvit3777 2 года назад
cette maladie n'empeche pas de travailler
@cecileh.
@cecileh. 2 года назад
Malheureusement, la réalité n'est pas aussi catégorique. Il y a d'une part différents degrés de sévérité de maladie (ce qui varie selon les individus) et d'autre part des phases très fluctuantes entre les périodes d'activité et de sommeil de la maladie. Certaines personnes n'ont quasi jamais de moment de répit dans leur parcours. Et je suis très reconnaissante de ne pas être dans ce cas.
@nellynakache5166
@nellynakache5166 Год назад
Idem, j'ai mis + de 35 ans à admettre et réaliser que c une maladie grave (après maintes complications..) on se leurre soi-même..
@zerbiblaurence0693
@zerbiblaurence0693 Год назад
Oooh que si tout dépend du degré de fibromyalgie 1 2 ou 3
@casenlemafe1375
@casenlemafe1375 Год назад
@@zerbiblaurence0693 il sagit du chron dans cette video
@sarahprovost
@sarahprovost 11 месяцев назад
Quand vous irez 15 x au wc par jour, avec des douleurs abdo qui ne passent pas, vomissements , nausées , fatigue, perte de sang, vous reviendrez faire le zoive dans les commentaires. et si problème je suis de Bourges.
@thejinigaid6848
@thejinigaid6848 Год назад
Les délais d’attente pour un renouvellement sont trop long
@cecileh.
@cecileh. Год назад
Bonjour, merci pour l'info... ! Bon courage à vous !
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