Dr. Selda Öktem - FMF - AİLESEL AKDENİZ ATEŞİ 

Annesi oglunuzun rahatsızlığını takip edin ben de oğlumun şikayetlerini resmen ezberledim efemef hastalarını dinledim doktorları da dinledim o şekilde anladım

Genetik test ve sonrası kolsisin ve kolsisine karşı direnç olursa Ilaris tedavisi ( yurtdışı Dahiliye uzmanı tarafından takip ediliyorum ve agirlarim durdu )

Sizde mi fmf siniz

Allah şifa versin bizde çok hastaneye gittik ve hiç anlaşılmadı oğlum haftada bir atak olurdu önce siz önce ailenizde varmı diye araştırın sonra dahiliyeye gidin

Kemikleriniz ağrıyor mu

Kolşisin atakları engellemek için zaten fmf teşhisi konulduysa tekrar doktora gidip ilacı kullanmaya başlamanız lazım tabii ki

3 yıldır atak geçirmiyorum ondan önce senede 1 falandı 2 yıldır ilaçta kullanmıyorum bileklerim topuklarım şişiyordu eskiden 2 yıl önce dizlerim şişmeye başladı birşeyiö yoktu aslında birden oldu dizlerimin şişi inmedi doktor ise iltihaplı romatizma teşhisi koydu iğne yaptı dizlerime sonra bişey kalmadı 2 yıl geçti ve hala şişeye başladı sıkıntılı bişey

merhaba sebebini buldunuz mu

kolşisin dozu artırıyorlar genelde. 4-5 drajeye kadar. eğer yeterli gelmezse kolşisine dirençli kabul ediliyorsun genelde anakinra gibi iğne tedavisine başlıyorlar. yanında da düşük doz kolşisine devam ettiriyorlar. her ay atak normalde az görülür hocam, belki kronik ağrınızı atak zannediyor olabilirsiniz benim gibi.

bende de aynı sorunlar var geçmiş olsun

@@Oylesinebirhesap11 gecmis olsun sendede surekli isal oluyomusun özelliklede sabahlari yurumeye baslayinca dahada cok hizlaniyor öglenden sonra bi kabiz bi isal oluyoda sabahlari isal daha fazla

@@Geckinelektronik evet her gün ishal oluyorum dün akşam ilacımı içmediğim için bugün olmadım. Günlük 3 tane içiyorum normalde ama oruç tuttuğum için 3 tane içemiyorum bazen 1 ya da 2 bu yüzden ishal sıklığı azaldı. İlac içince yine başlıyor galiba ilaç dozu fazla geldi vücudum kaldırmıyor önceden daha az içiyordum ama kan değerlerim yüksek çıkınca dozu arttırdık buna rağmen ağrılarım geçmiyor ne yazık ki. Günlük ikişer tane ağrı kesici icmeme rağmen günün bir kaç saati ağrım oluyor ağrı kesicilerin etkisi bitince

@@Oylesinebirhesap11 ben günde 1 tane iciyorum 1 tane yetiyor 1 tanede bile ishal yapiyoken 3 tane icme bence bu ilacin 1 den fazlasi vucuda tepkisi cok agir oluyor benden sana tavsiye sende benim gibi duzenli veya 2 gunde 1 tane icersen vucut denk geliyor her zaman surekli olmuyor yani öglenden sonra kesiliyo bende genellikle sabahlari oluyor ben 1 tane iciyorum benim bacaklarim sirtim flen basim cok asiri derecede agriyodu hacamat ve süluk tedavisi yaptirdim onlardan sonra cok bi agrim kalmadi ara sira soguk havalarda romatizma gibi cogalip agriyo ama 100/90 lik agriyi yok etti yani hacamat tavsiye ederim isin ehli bi insana git yaptir derim bence

@@Geckinelektronik 1 hafta sonra kontörlüm var tahlil sonuçlarım iyi gelirse dozunu azaltırız ama şöyle bir şey de var fmf den dolayı böbreklerde emilim olmuyor bu yüzden böbrek yetmezliği yaşayabiliriz yani o ilacı her ihtimalde içmek zorundayız

Ben yurt dışında yaşıyorum burdakini kullandigimda turkiyedeki gibi etki gostermedi

@@ibrahimulufer2618merhaba yurt dışında tedavisi var mı neler yapılıyor

@@ibrahimulufer2618 kaç mg kullanıyorsunuz

Yanlız değilsin kral

ben de çok zorlanıyorum bacak eklem ağrım cok oluyor bir sahurda bir de iftarda ağrı kesici içiyorum ama yine de gün icinde ağrım oluyor kolşisin kullanmama ragmen geçmiyor ağrılarım

Oruç tutmayabilirsiniz fetvası var fidyesini ödeyin benim oğlumda günde 3 kere ilaç alıyor sordum mollaya bu hasdalık ciddi olduğu için fetva verdi

@@elif1737 normal verdiğin kan değerlerinde crp (iltihap değeri) yüksek çıkıyor mu

@@elif1737 banada küçkken fmf diyolardı ama su an tam teshisi koydular ve cpt 2 eksikliği dediler fmf ile hemen hemen aynı bana bi diyet listesi yazdılar yağlı hiç bir sey yiyemiyorum onun yerine mct oil diye bisey var her gun 3 kere yemegin icine dokerek kullanıyorum ben de yılda 1-2 kere cok fazla agrı oluyor oturamıyorum bile nefes almakta cok zorlanıyrum yatarken bile kemiklerim kırılıyor gıbı oluyor kan degerlerim 30-40 binlere kadar cıkıyor allah kımsenin basına vermesin

Merhabalar 11 haftalık hamileyim geçen hafta atak geçirdim dayanamayıp kolsişin kullandım iki tane bir kaç güne rahatlamıştım geçen akşam yine rahatsızlandim acile gittim ilaçtan bahsettim kullanmaman gerekirdi dedi korkuttu beni kadın doğuma git hemen dedi dün gittim kadın doğumdaki doktorda olumsuz hatta üzücü şeyler konuştu hani erken gelseydin hamileliğini sonlandırirdik falan dedi bebeğin organlarina zarar vermiş olabilir dedi.Ya lütfen endişeliyim sizde kullanmişsin durum ne doktorlar size ne dedi bana dönüş yaparsaniz çok sevinirim

merhabalar. bende fmf hastasıyım. yardım etmek istiyorum. colsin ilacı bazı kişilerde çok etkili. yani colsin kullananların çoğu atak geçirmez. anneniz gibi. ama benim gibi colsine duyarsız kişiler var. yani colsin fayda vermez. bana yaşınızı, günde kaç colsin aldığınızı ve kaç yaşınızda teşhiş konulduğunu yazarsanız size yardım etmek isterim. çünkü ben yüzlerce atak geçirdim ve artık hangi seviyede ne yapılması gerektiğini çok iyi biliyorum.

Romatolog tavsiyesiyle iğne yani biyolojik ilaç ikinci aşama ama önce ithal kolşinler deneniyor mg si yuksek

@@z.aktas815 22 yaşında teşhis koyuldu günde 2 doz kulanıyorum 35 yaşındayım

@@z.aktas815 birkaç şey sormak istiyorum bana da doktor fmf olabilirsin dedi sık karın ağrısıyla acile gittiğimden ötürü karın ağrısı ataklarından bahsedebilir misiniz bulantı kusma yanma veya karında gaz birikimi oluyo mu

​@@feyzayagmur1126 evet gaz birikimi oluyor. Hatta benim kızıma teşhis konulara kadar acile her gidişimizde gaz sancısı deniliyordu. Lavman yapınca kısmen rahatlama oluyordu

Evet hamılelıkte ve gebelerdr guvenılır bır ılac oldugu kanıtlandı.

Nasıl oldunuz teşhis kondu mı size sebebi neymiş benim de karın ağrılarım oluyor arada

Öncelikle Allah şifalar versin bende 2 yaşından beri fmf hastasıyım karın zarı iltihabı varmış genetik test verdiğimde çıkmıştı fakat bana sıvı dediler mi ben bilmiyorum hatırlamıyorum annem ilgileniyordu sonuclarim ile fakat gebeliğe engel olcagini düşünmüyorum ben ilk sene hamile kaldım şuan 28 yaşındayım 2 çocuğum var ama burdan cevap vermiyorlar galiba düzenli ilaç kullanın doktorunuza danışın yeterli sadece yurt dışı colcium kullanmayın benim ilk gebeligim o ilaç yüzünden düşükle sonuçlanmıştı.kirmizi kapli colcium dispert kullanın umudunuzu kaybetmeyin.allah gönlünüze göre versin

Peki kaç tane içiyorsunuz gebelikte icmesem atak tutuyor içsem korkuyorum lütfen cevap yazin​@@elifbasar6055

​@@elifbasar6055siz 2 yaşından bəri colchicine kullaniyorsuz?Və gebelikte fmf- le ilgili hic bir sorun yaşamadiz?

İleri seviyede tüm eklemlerinde ağrı hissedeceksin. Başta tek bir bölgede yoğunlaşan ağrı ile şişlik görülmesi normal. Salazopryn kullanmanı öneririm beni çok iyi yapıyor

Yeni mi teşhis konuldu size

romotoid artrid eklemleri tutan bir hastalık. yani sizin de yazdığınız gibi dizleri tutar. öyle ki el, kol, ayak, bacak yani her yeri ve her organı tutar. ve buna fmf hastalığı eşlik ediyorsa eğer atak zamanlarında bu durum daha çok artar ve şişlik ve ağrı da olur. ancak romatoid artrid de atak zamanları yani eklem ağrılarının ve kitlenmelerinin olduğu zamanlarda ateş olmaz. Ancak sizde fmf de var. bu yüzden atak zamanlarında yüksek ateş de mutlaka olacaktır. her gün bir kase ev yapımı yoğurt yiyin. bu intihabı az da olsa azaltır ve hazır gıdadan özellikle abur jubur ve koladan kesinlikle uzak durun. zira çoğu yiyecek bu hastalığın düşmanı. örneğin bende fmf hastasıyım. ve karnım asla ağrımaz. ama yüzde doksan fmf hastasında şiddetli karın ağrısı olur. sanırım size yeni teşhis konuldu.

@@Mertcan19o3 merhaba. Belirtileri nasıl olur? Kaç yaşdan başladı?

@@RI-jd4ql 2012 den beri fmf hastasıyım romatoid teşhisi de 2020 de konuldu. Uzman bir doktora göründüm ve bu fmfin 2. dereceye çıkmış bir halidir dedi. her gün tok karnına 3 er tane salazopryn(romatoid) ve colsin dispat(fmf için) kullanmam önerildi. ben 1 ay kullanmadığım zamanlarda aşırı derecede bir ağrı çektim bu yer yer omuz bölgesi oldu yer yer kalça ve karını birleştiren büyük kemiklerde oldu. Daha ileri giderek şu örneği vereyim. 90 kilo 1.76 boyunda bir fiziğim var dayanıklı bir fiziğe sahip olmama rağmen en ufak dokunmada (vurmadan bahsetmiyorum) irkilmeme sebep oluyor. kendim günde 1 er tane kullanarak çözümü buldum. 1 er tane kullanma sebebim hapların yan etkilerinden dolayı. umarım aydınlatıcı olmuştur

Sonuç ne bende 17yim yeni koyuldu napmam grrek

C​@@creep5015doktor ilaç( kolşisin ,)verdiyse düzenli içmeniz gerekli ve uyku düzensizse açlık üzüntü yorgunluk bunlar tetikler bunlara dikkat edilmesi gerekir tahlilleri de atak zamanı yapmak lazım Allah şifa versin

Dostum geçmiş olsun.Genetik testte kesin olarak pozitif mi çıktın bir de hangi FMF genleri mevcutmuş onların isimlerini öğrenebildin mi ? Genetik test harici baska hangi kriterlere göre tanı koyuldu ?

Berkay bey bende kolonoskopi yaptırdım ama bişey çıkmadı hala şikayetlerim devam ediyor fmf olduğuma yoruyorum artık

Kekik tenturu haifiletiyor baya

Sinirlenince oluyo en cok.

Ayaklarınız nasıl başlıyor bende bir tek karın ağrısı oluyor

kolsin değil de kolsişin kullanıyorum ikisi aynı mı bilmem küçük kırmızı bir şey.@@MEren_55

off aynısı ya cidden cok kötü bişey

geçmiş olsun diyeceğim ama geçmiyor. Belki size yol olabilir eğer ilaç işe yaramıyorsa vücudunuz yerli yapım kolsişin ilacına bağışıklık kazanmış demektir. Ben bunu kendimce günde 4 e çıkartarak çözdüm ama bunun bir zarar olduğunu ve ileri zamanda sıkıntı çıkaracağını biliyorum. Lakin MG yüksek fransız ve italyan yapımı kolsişinler varmış. İzmir ve Bursa gibi büyük hastanelerde ki doktorlar bu ilacı veriyorlarmış. O da işe yarmazsa iğnesi çıkmış. Bir tedavi yönetemi var. Yakında ben de Bursa'ya gideceğim Uludağ hastanesine. Sizde de atak oranı benim gibi çok yüksekse her ay yaşanıyorsa bu dediklerim sizin için rehber olabilir.@@Oylesinebirhesap11

yerli olan kolsişini 4 e çıkarttığımda şuan 3. ayım olacak hala bir atak geçirmedim. Göğüs ve omuzlarımda ufak ağrı var ama bu FMF den mi yoksa üşüttüğümden mi bilmiyorum. Lakin FMF atağı kadar ağrıtıcı olmadığına eminim. Ben 4 e çıkardım diye siz de çıkartmayın önermiyorum sadece ölmekten sonraki tek seçeneğim bu olarak gördüm. Yakında Fransız yapımına geçeceğim onun miligramı daha iyi ve kullanılan kimyasallar daha farklı olduğuunu söylüyorlar.

@@ugurcan9208 öncelikle bilgilendirme için teşekkürler. Ben ilk ilaca başladığımda (3 ay oldu galiba) günlük 2 ilaçla başladım yeterli gelmeyince 3 e çıkardı doktorum 1 aydir üçer tane içiyorum şu an oruç tuttuğum için 2 tane içebiliyorum. 3 tane içtiğimde de bir yararı olmadı. En azından ağrılarımın azaldığını hissetmedim. Ağrılarım devam edince ağrı kesici içiyorum şu an günlük ikişer tane. Yorumlarda vs aylık yaşanan ataklardan bahsediyorlar. Buna şaşırıyorum açıkçası. Çünkü benim istisnasız her gün ağrım oluyor. Ben Bursa'da yaşıyorum Uludağ Hastanesi'ne değil de şehir hastanesine gidiyorum ben. Maalesef ki Uludağ hastanesinde randevu bulmak diğer hastanelere göre daha zor.

Nasıl öğrendiniz peki belirtileri nelerdi

Bu yorumunuzu CİMER'e yazın lütfen...