E' Fibromialgia, o Neuropatia delle piccole fibre (NPF)? 

Sì può sempre fare qualcosa. Io ce l'ho da quando avevo 2 anni..scoperta a 30. La mia è di tipo degenerativo, perché portata dall' Ehlers-Danlos, ma le integrazioni e gli accorgimenti aiutano molto.

sì immagino ma io soffro di mcs per cui intervenire con terapie su di me è praticamente impossibile, con integratori sto molto peggio @@AINPF

​@@deboradebdeb5225 ovviamente dovrai valutare bene vista la malattia, ma il mondo dell'integrazione per fortuna è vasto. Adesso l'importante è mettere un punto fermo con la diagnosi, vedendo il tipo di Npf e la gravità. Poi reagirai di conseguenza e valuterai il da farsi

​Idem, io ho mcs elettrosensibilità sjogren, cfs, CFU,npf con biopsia dott.Donadio ma non tollero NULLA e peggioro sempre più....@@deboradebdeb5225

Ti capiamo. Anche io sono stata 30 anni in giro per ospedali. A 16 anni mi avevano diagnosticato la fibro. A 30 ho scoperto di avere la npf, causata da una malattia genetica. Anche per questo è importante la diagnosi. È sempre fondamentale avere la diagnosi corretta.

Ciao, sul nostro sito www.ainpf.com trovi i numeri dell' ospedale per prenotare una prima visita neurologica nei vari centri, tra qui quello dove lavora il dottore. La cura dipende dalla causa scatenante della NPF, che c'è sempre e bisogna cercare di trovarla, in caso si risulti positivi alla Biopsia. Solo così la degenerazione si arresta. Poi ci sono altri farmaci, utili per i sintomi e le sostanze neurotrofiche che aiutano le fibre . Trovi tutte le info sul sito

La ringrazio molto

@@AINPF Grazie molte per le informazioni,quindi è una malattia degenerativa da quel che capisco

In Inglese ha il suo acronimo (SFN) , ma qui siamo in Italia 😊 Il grosso problema è che in questi anni, essendo la NPF sconosciuta ai più (anche perché non è evidenziabile dai classici esami neurologici come emg), i pazienti affetti sono stati diagnosticati erroneamente come fibromialgici , e di conseguenza tutta la sintomatologia tipicamente neuropatica, è stata assimilata a quella della fibro. Il risultato è che oggi molti (medici compresi) sono convinti che Parestesie, spilli,bruciori e sintomi disautonomici siano sintomi tipici di Fibromialgia. Purtroppo è l'esperienza che ho avuto io (diagnosticata fibromialgica primaria a 16 anni, per poi scoprire che era npf causata da malattia genetica) e che ha avuto la maggioranza dei nostri utenti. Come ha detto il dottor Donadio ,sarebbe veramente semplice capire se il paziente potrebbe soffrire di sintomatologia neuropatica e quindi indirizzarlo correttamente.

@@AINPF Sarà evidenziabile da esame istologico su biopsia la SFN.

@@isabellacicchetti6058 sì, il problema è arrivarci, purtroppo. Per il paziente la strada è tutt'altro che semplice.

Purtroppo capita molto spesso. Questo perchè ormai i sintomi della NPF nell'immaginario collettivo ,sono ormai entrati a far parte dei sintomi della Fibro, perchè qualcuno in passato lo ha fatto credere ..ed è diventata una convinzione dura a morire . Diciamo semplicemente che se è NPF non è fibro.

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