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El niño de PIEDRA: FOP, La Enfermedad SIN CURA y Cómo Podemos AYUDAR a Darío 

BeduckPodcast
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¡¡Llegamos al podcast #20!! 🙌
En este conmovedor episodio del podcast, tenemos al invitado MÁS JOVEN de todos los que han asistido: ¡DARÍO! 👏. Darío padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una rara enfermedad que convierte los músculos y tejidos blandos en hueso, limitando severamente la movilidad y calidad de vida. A pesar de su condición, Darío es un niño valiente y alegre.
Hablamos con su madre, Bea, sobre cómo se enteraron de la enfermedad y cómo han llevado y están llevando el proceso de Darío. También tuvimos el placer de conversar con su tata y su padre ❤️‍🩹.
👉 Imagínate que tu cuerpo decide, por error, convertir algunos de tus músculos y tejidos blandos en hueso. Eso es básicamente lo que pasa con la FOP. Es una enfermedad muy rara en la que el cuerpo forma huesos nuevos en lugares donde normalmente no debería haber hueso, como en los músculos, los tendones o los ligamentos.
👉 La FOP suele empezar en la infancia y, con el tiempo, va empeorando. Algo tan simple como una caída o un golpe puede desencadenar la formación de nuevos huesos en lugares incorrectos.
Pero vamos… ¡Darío es todo un superhéroe! Y su familia es maravillosa, han formado una asociación llamada "Por dos pulgares de nada" donde día a día ayudan a otras familias a afrontar el duro proceso y buscan tratamiento y cura 🦾
Gracias familia, por dejarnos contar vuestra historia. ¡Gracias Darío!
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Опубликовано:

 

10 июл 2024

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Комментарии : 138   
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 15 дней назад
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@pilarescaladatobaruela4265
@pilarescaladatobaruela4265 Месяц назад
Se lo que es vivir con una enfermedad rara mi pequeño falleció con 11 años de una enfermedad rara te doy un abrazo muy grande y sigue luchando por tu pequeño ❤❤
@montserratg.6820
@montserratg.6820 Месяц назад
Oh lo siento ❤❤❤❤ un abrazo para ti también
@Soylola.6
@Soylola.6 Месяц назад
❤❤❤
@haydeelozanopalencia6224
@haydeelozanopalencia6224 Месяц назад
❤❤❤
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
Mucho ánimo y muchas gracias
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
¡Ánimo Pilar! Te mandamos un abrazo
@nazaretsantanaferrera6918
@nazaretsantanaferrera6918 Месяц назад
Me a enganchado el video,me salió en tik tok y enseguida vine a buscar para ver el posdcat entero,bravo por ti que das voz a mucha gente que lo necesita,bravo por esa madre y padre que están luchando por la vida de su hijo y ayudando a gente con esta enfermedad chapo y mucha fuerza sois unos valientes 👏👏👏❤️. Soy padre también y por los hijios se hace lo que sea 👏👏
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
Millones de gracias
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias Nazaret, un abrazo!
@anafavazza4912
@anafavazza4912 24 дня назад
a los dos años entienden perfectamente de qué y de quién están hablando. Espero que nada de lo que se hable frente a él lo asuste. Seguramente no hay nadie en el mundo en quien Darío confíe más que en su mamá. Qué mujer valiente, íntegra y hermosa. Por eso crece tranquilo. Lo van a lograr, lo van a lograr!!!!!
@karyaraiza6941
@karyaraiza6941 7 дней назад
no creo que nada de lo que digan sea peor que. lo que el siente
@yurimaperez8366
@yurimaperez8366 Месяц назад
Mi Hijo tiene fop y ya tiene 24 años y es duro, no he podido ver más que los primeros minutos, a mi hijo lo diagnosticaron con casi 3 años, ánimo de madre a madre! Y Dios los bendiga y les de fortaleza, vivir algo asi es duro pero el amor supera el dolor.
@mecha_parada
@mecha_parada Месяц назад
Te abrazo ❤
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
Me gustaría que pudieramos hablar. De donde sois?
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Hola Yurima! Ponte en contacto con la familia de Dario a través de iG: @pordospulgaresdenada :)
@yurimaperez8366
@yurimaperez8366 29 дней назад
@@Pordospulgaresdenada Hola, somos Españoles viviendo en Suiza. Saludos
@yurimaperez8366
@yurimaperez8366 29 дней назад
@@BeduckPodcast Gracias. 🥰
@sanfoura5978
@sanfoura5978 Месяц назад
Mi hijo de 9 años después de ver a Darío me dijo que OJALÁ que no le ocurran muchas inflamaciónes.... y lo mismo digo yo que siga con mucha salud ...ánimo ❤❤❤
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
Que lindo tu pequeño, muchas gracias
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias por tu comentario :)
@beatrizbranas6609
@beatrizbranas6609 9 дней назад
Los dos niños son preciosos Dios los bendiga y protegía La madre es de admirar, se ve que nunca se da por vencida para ayudar a su hijo. Felicitaciones
@martapalaciossanchez2100
@martapalaciossanchez2100 Месяц назад
Que fortaleza la de esta mamá. Gracias por compartirlo🩷 admiración absoluta
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
❤❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Totalmente de acuerdo Marta. Un abrazo!
@Nubeeee93
@Nubeeee93 Месяц назад
He descubierto tu podcast de casualidad y te felicito, hay que dar voz y visibilidad a este tipo de casos Además las entrevistas me parecen super interesantes y hacen reflexionar.
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Muchas gracias! Te animamos a que sigas viéndonos. Un abrazo :)
@karmengc5809
@karmengc5809 10 дней назад
Qué familia más bonita en todos los sentidos! El relato de la hermana me parece muy especial, como siendo tan jovencita ha sido capaz de entender y cuidar a su hermano, es admirable! Mucho ánimo y mucha fuerza a todas las familias.
@dediromani6631
@dediromani6631 4 дня назад
Felicitaciones Dani los veo desde el señor que hablo sobre toc hasta hoy muy buena información para tantas enfermedades desconocidas
@noeliamarchesani
@noeliamarchesani 7 дней назад
Por mas astronautas como Darío,con tanta vida ....cuando le toque su momento ,el ba a flotar..... gracias por compartir toda esta experiencia.....con tanta delicadeza ,fuerza ,amor y Esperanza... gracias...todo lo mejor ,les ba a pasar ....❤❤❤
@maricarmenmonterofranco1109
@maricarmenmonterofranco1109 Месяц назад
Emocinada con tus podcasts, maravilloso lo que haces,dar voz a los menos escuchados ❤❤❤.
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
¡Gracias Mari Carmen! Nuestro objetivo es ayudar en todo lo que podamos :)
@vianneyaguilarlugo697
@vianneyaguilarlugo697 28 дней назад
Mi bebé de 2 años también padece una enfermedad rara de genética... Fibrosis quística (FQ) afecta a pulmones y sistema digestivo... Tampoco tiene cura solo tratamiento para sobrellevarlo y pudiendo llegar al trasplante... En mi caso se lo diagnosticaron en la prueba del talón cuando nació.... Se lo que se siente... El mundo se te va al suelo.... Te mando un abrazo... Y gracias por compartir tu experiencia porque a mí me da fuerza de saber que no estoy sola y que mutuamente nos podemos apoyar y ayudar ❤❤❤mucha fuerza... Somos guerreros 🙏💪
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 27 дней назад
Te mandamos un abrazo a ti también! Ánimo!
@vianneyaguilarlugo697
@vianneyaguilarlugo697 27 дней назад
❤​@@BeduckPodcast
@clalolalosada4865
@clalolalosada4865 Месяц назад
Ole , ole y ole , en mi caso tengo una peque autista no verbal de 3 años y creo que para normalizar hay que visibilizar. Un abrazo enorme familia y a por todas 💪😘😘
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
Exponemos a nuestros hijos peor la. Visibilidad es nuestra mayor arma. Gracias
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias!!! Un abrazo :)
@gladysburns2224
@gladysburns2224 24 дня назад
Hola,busca en youtube,el testimonio de mamá que cura a su hijo autista(no se comunicaba),cambiando la comida,no harinas,azúcar,lácteos,colorantes,etc.Hoy es un joven normal.
@afrikalmsitges1
@afrikalmsitges1 Месяц назад
Cuantas enfermedades raras hay! Esta supera a todas! Me ha enganchado desde un principio ya que Dario es el nombre de un niño que tengo muy presente con paralisis cerebral y me ha recordado a el! Luego le dan el resultado en el dia de mi cumpleaños! Me ha gustado mucho como lo estan llevando,tienen mucha fuerza pero tienen que cuidar sus vidas tambien son una familia y deben de mantener esa union! La medicina esta muy avanzada para algunas cosas,en otras no! No se porque este niño me recordo a Gabriel el pececito, cuando escuche la historia tan bonita de como quiere ser astronauta!😢 Mire tus videos y vi que entrevistaste a su madre! Pobre niño! A esta madre decirle que mucha fuerza y que siga en su busqueda de otros tratamientos y sobre todo que mantenga unida a su familia!
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
Muchísimas gracias ❤❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias Afrika!
@adrianaluciadiazvalencia6195
@adrianaluciadiazvalencia6195 4 дня назад
❤❤❤❤❤ Un abrazo fuerte y grande desde Medellín, Colombia. Muy valiente esta familia. Fuerza.
@rosamariamarquez2946
@rosamariamarquez2946 7 дней назад
Con todos mis respetos y sin querer ofender. No sé si es recomendable que Darío esté escuchando toda la frustración y pena etc que están viviendo los padres..
@raquelibanez6364
@raquelibanez6364 Месяц назад
Enhorabuena Dani por este podcast y gracias por presentarnos a Darío el superhéroe y a su gran familia!.Les deseo de corazón que todo les vaya bien en la vida,que estas enfermedades raras encuentren una cura pronto.Por Darío y por muchos otros niños que son unos grandes luchadores para que sus sueños se cumplan y tengamos muchos astronautas,muchos futbolistas,bailarinas,pilotos….Que se cumplan cada uno de sus sueños.Para que todas estas personas dentro de sus limitaciones sigan luchando cada día.Un abrazo a todos ellos y otro para ti,Dani,por darles voz.
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
Muchas gracias ❤❤❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Muchas gracias por tu comentario Raquel :) Un abrazo!
@giselaperez7143
@giselaperez7143 Месяц назад
Te felicito por el podcast y por dar voz a este tipo de casos. Me encanta el podcast y como lo llevas ❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
¡Gracias Gisela! Un abrazo :)
@anaisabelondivielacalvo8379
@anaisabelondivielacalvo8379 29 дней назад
Yo no voy a decir nada ni dar ningún consejo 😢 es demasiado doloroso . Solo decirte no lo puedes estar haciendo mejor .
@MariaDiaz-jo7nk
@MariaDiaz-jo7nk 28 дней назад
Trata uno de vivir lo mas normal posible pero es muy difícil yo vivo una situación similar vivo dia a dia dios quiera que siga tan bien como se ve ahora su hijo esta hermoso dios lo bendiga
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 27 дней назад
Ánimo!
@soniacaceresgonzalez1568
@soniacaceresgonzalez1568 Месяц назад
Que gran podcast . Cada video me resulta más interesante. Muchas gracias Dani por ser como eres.
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias Sonia por tu comentario. Te mandamos un abrazo :)
@silvialoredo56
@silvialoredo56 29 дней назад
Muchísimo ánimo, familia! 😊
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias Silvia!
@ruthazconatorres7428
@ruthazconatorres7428 Месяц назад
Qué gran familia tienes Dario❤
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
❤❤❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Totalmente de acuerdo!
@vicentaarenas7475
@vicentaarenas7475 28 дней назад
Sois una familia maravillosa soy de SANTANDER CANTABRA Y VIVO EN INDIA OS DESEO QUE LAS COSAS MEJOREN Y DARIO SEA FELIZ COMO AHORA UN FUERTE ABRAZO ❤❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 27 дней назад
Gracias!!!
@vicentaarenas7475
@vicentaarenas7475 27 дней назад
@@BeduckPodcast hola me gusto mucho la entrevista gracias me suscribo y vere las anteriores saludos desde INDIA 🇪🇦 ❤️ 🇮🇳 ♥️
@tonihermolpz9850
@tonihermolpz9850 Месяц назад
Pobre niño, rezar el rosario con fe concede TODO, a esa madre, reza el rosario con fe y pide por tu hijo, a mi me cambio tanto la vida.... Verás ❤🎉
@Vanedecanarias
@Vanedecanarias 26 дней назад
En recomendados para mi en YT. Me ha enganchado desde el principio! Ánimo a su mamá y toda su familia❤ un abrazo desde Gran Canaria!❤ Nueva sub!
@nadjybritobrito3351
@nadjybritobrito3351 Месяц назад
Hoy supe lo de esta enfermedad autoinmune. Señora madre, intenta compaginar sus medicamentos con la APITERAPIA, está terapia se basa con el veneno de abejas (apitoxina) esto puede darle una mejor calidad de vida Un abrazo desde Caracas Venezuela
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias por tu recomendación :)
@Yolanda-np5oi
@Yolanda-np5oi Месяц назад
Dios los cuide
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias!
@maricarmencaballeromondeja4827
@maricarmencaballeromondeja4827 Месяц назад
Me ha encantado el podcast, no sabia de esta enfermedad. Animo a la familia
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
Gracias ❤❤❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Nos alegramos!
@KZ-ch7xc
@KZ-ch7xc Месяц назад
Una cosa que me llama la atención viendo este programa, el de Patricia Ramírez y el de María Verdejo. ¿Por qué siempre son las madres las que luchan porque se haga justicia con sus hijos y estos tengan una vida mejor? Nunca son los padres, es como si no existiesen
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
En mi caso su papá está luchando igual que yo, solo que quizás las madres tenemos otro tipo de instinto. Pero ambos luchamos y le queremos por igual
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Además, su papá también sale en el podcast y está a mano a mano con toda la familia :)
@rosaestersuarez9007
@rosaestersuarez9007 25 дней назад
GRACIAS POR COMPARTIR SUS EXPERIENCIAS DE MI VIDA 🌈
@mariariche5726
@mariariche5726 26 дней назад
Muy interesante y grandes papas fuertes ❤️
@encarnabellidogimeno5065
@encarnabellidogimeno5065 Месяц назад
q grande eres Dani cada video me gusta mas❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
¡Gracias Encarna! Te mandamos un abrazo
@emilsecollantes1209
@emilsecollantes1209 7 дней назад
Si sra así es hay q ponerlo en movimiento para estimular sus músculos,claro con supervisión
@MariaLuz-wz1jo
@MariaLuz-wz1jo Месяц назад
Dani bravo por tus podcast👏👏👏👏👍❤️🙏
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias! Te mandamos un abrazo :)
@BlanchestarlightUwU
@BlanchestarlightUwU 12 дней назад
0:34 No es listo ni ná el crío. 😂😂😂😂😂😂😂😂
@mariaborrego858
@mariaborrego858 13 дней назад
asi de adelanto es la vida de hoy que el mundo se entere asi es mas feliz
@TheMagdalena1971
@TheMagdalena1971 25 дней назад
Por que hablan delante del niño , probtecito escuchar todo eso .
@lauracastro3493
@lauracastro3493 Месяц назад
Cuidad a esa hermanaza...
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
❤❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
¡Es la mejor!
@lauracastro3493
@lauracastro3493 29 дней назад
@@BeduckPodcast no tengo ninguna duda sobre ello, crecí con una historia complicada con la que aún convivo y me veo en ella. Espero que todo les vaya muy bien a todos!!
@beatrizjulian370
@beatrizjulian370 7 дней назад
Mi hija mayor tiene parálisis cerebral severa y me preocupa la pequeña que es muy sensible y madura
@rubenmst7098
@rubenmst7098 Месяц назад
Mucho ánimo a la familia
@Pordospulgaresdenada
@Pordospulgaresdenada Месяц назад
❤❤❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias!
@arantxamartinez7424
@arantxamartinez7424 Месяц назад
Saludos desde Pamplona y bendicione. Hay antiflamatorios naturales como el jenjibre y la curcuma,mira haber si se le puede dar a menores y sobre todo que el gobierno ponga mas dinero, para estudiar todas las enfermedades raras ❤
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Gracias por tu recomendación Arantxa :)
@vicentaarenas7475
@vicentaarenas7475 28 дней назад
Como esperemos que el gobierno se preocupe de poner mas dinero !! Mal mirar que paso con LA LEY ELA " NO TIENEN ❤ .MUCHO CARIÑO PARA EL NIÑO Y UN FUERTE ABRAZO PARA LA FAMILIA SUERTE DESDE INDIA 🇪🇦🇪🇦🇪🇦🇪🇦
@vicentaarenas7475
@vicentaarenas7475 28 дней назад
Muy interesante entrevista me suscribo 😊
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 27 дней назад
Gracias Vicenta!
@mariadelcarmenprieto6872
@mariadelcarmenprieto6872 Месяц назад
Hola quería comprar el libro ,pero pone q no hay stock
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Te recomendamos seguir a Darío en sus redes sociales para estar al tanto!
@sabijudez7813
@sabijudez7813 22 дня назад
Como se puede conseguir el cuento? Quisiera poder ayudaros mas
@avecesangelavecesdemonio6330
@avecesangelavecesdemonio6330 14 дней назад
Se que es pequeño, pero no es demasiado fuerte tener toda la conversación junto a él?
@yelitzamunoz8883
@yelitzamunoz8883 7 дней назад
Desde el minuto 1, todas las palabras de la Sra es negatividad, No hay nada positivo en su relato, con su boca es catrastrófico, y lo peor habla delante del niño, donde su negatividad se lo afirma en su subconsciente.🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️
@ClaudiaLarraganServat
@ClaudiaLarraganServat Месяц назад
Mi humilde opinión, no deberían hablar así del niño delante del niño coml si no estuviera o no escichara
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Hola Claudia, gracias por tu comentario pero no es un tema tabú para ellos, es totalmente normal y hay que tratarlo cómo tal
@accountsha3333
@accountsha3333 22 дня назад
Puede ser un tema normal para algunas personas. Pero no es lo mismo que esten hablando de uno mismo.
@TheMagdalena1971
@TheMagdalena1971 25 дней назад
Leche dorada
@Alguienusamicuenta
@Alguienusamicuenta 26 дней назад
Rezaré por esta familia
@mamespacioydiseno1550
@mamespacioydiseno1550 25 дней назад
🙌🏻
@anaperez-vq8qg
@anaperez-vq8qg Месяц назад
En general me gusta tu contenido, pero se q el niño no hace falta q esté ahí para dar visibilidad a la enfermedad
@beuchasartesana6666
@beuchasartesana6666 Месяц назад
Totalmente de acuerdo
@BeduckPodcast
@BeduckPodcast 29 дней назад
Hola Ana! Gracias, pero Darío está ahí porque es el protagonista y sus padres así lo decidieron :)
@vicentaarenas7475
@vicentaarenas7475 28 дней назад
No me parece mal que el niño escuche .Muy buena entrevista ❤❤
@user-xt4mn2vf4z
@user-xt4mn2vf4z 23 дня назад
Qué estupidez hablar asi todo todo delante de él pobrecito... No es necesario, aunque él sepa. Pero es perjudicial... Pobrecito
@montserratcamachopaniagua8404
@montserratcamachopaniagua8404 2 дня назад
Porque hablan delante del niño de su enfermedad, me parece que le están mandando el mensaje de lo que va a ser como algo inexorable,. No habléis de enfermedad, hablar de vida, de acción, de naturaleza..
@marlopez6252
@marlopez6252 Месяц назад
Pero...ese niño tiene que estar ahí exhibiéndose y escuchando todo eso??
@luciafrancia7446
@luciafrancia7446 Месяц назад
Si,seguro que ese es su mayor problema......dale una vuelta y vete a dormir.
@inesjimenz
@inesjimenz Месяц назад
Ni se entera no lo ves? Ademas tiene que escucharlo porque tarde o temprano tiene que vivir sabiéndolo. Tia, piensa un poco.
@carladelpilarfrancosalazar7999
@carladelpilarfrancosalazar7999 Месяц назад
Claramente en algún momento él tendrá que saber su condición y aprender a cuidar de él para su calidad de vida y su madre lo está haciendo bien en cuanto hablar en su sinceridad
@raquelibanez6364
@raquelibanez6364 Месяц назад
No es nada malo.Todo en la vida no es un camino de rosas y cuando tenemos un niño al que diagnostican algo,hay que ayudarle a entender que es lo que le pasa y a que sea consciente.Eso siempre desarrolla esa madurez y esa fuerza que solo los niños tienen para luchar día a día.Son los pacientes más maduros y más optimistas del mundo.
@beuchasartesana6666
@beuchasartesana6666 Месяц назад
​@@inesjimenzestá a lo suyo pero se entera de todo.
Далее
Fancy VS Classic #shorts  @CRAZYGREAPA
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Vivir con FOP -  2019
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