El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara, de origen genético, que padecen 350 personas en Andalucía y que supone numerosas complicaciones mentales y físicas provocadas por la sensación constante de hambre.
El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara muy compleja. Se debe a una alteración genética del cromosoma 15 que afecta al hipotálamo, y por tanto todas las funciones que este regula se ven alteradas. Su recurrencia es de un caso por cada 15.000 personas, y en España hay registradas unas 3.500, de las que aproximadamente 350 están censadas en Andalucía. Aunque tiene numerosos síntomas, el denominador común es que todas las personas afectadas sufren un apetito insaciable que nunca cesa, su umbral del dolor es muy alto llegando a autolesionarse al no sentir dolor, y tienen alterado el centro termorregulador por lo que nunca llegan a tener fiebre. Desde la Asociación Prader Willi aseguran que la calidad de vida de estas personas mejora con un buen ambiente estructural, un buen apoyo familiar y profesional. Reivindican una residencia específica para estos pacientes, ya que en la edad adulta no tienen a donde ir. Dos familias conviven con el Síndrome de Prader Willi y en ambos casos, comida y cocina están bajo llave y una estricta vigilancia, por el temor y el riesgo que sufren de tener una obesidad mórbida.
Intervenciones: Rafael Muriana (Enfermero, padre de niño con Síndrome Prader Willi), Leticia López (Madre de Alejandro con Síndrome Prader Willi), Alejandro García López (Síndrome Prader Willi), Víctor Laseca (Padre de Julia con Síndrome Prader Willi), Estrella Gordillo (Madre de Julia con Síndrome Prader Willi).
Programa Solidarios 366. Emisión 28 de marzo de 2021. Canal Sur Televisión] Canal Sur a la Carta: www.canalsur.e.... Síguenos en @Solidarios TV
28/03/2021
28 сен 2024
