Cuando intenté explicarle a mi madre qué eran la fibromialgia y la encefalitis miálgica (diagnósticos que me dieron con 32 años después de llevar dos años entre consultas médicas) solo me preguntó: “Pero de eso no te mueres, no??” Para acto seguido decirme que era una vaga y que lo que yo no quería era trabajar.😳Aclarar que soy la mayor de tres hermanos y la que desde los 9 años se quedaba a cargo de la casa cuando mis dos padres salían a trabajar.🤦🏻♀️Estas son las cosas que verdaderamente hacen daño, que los que te quieren no tengan la empatía suficiente (que con un poco de sentido común es suficiente) para comprender esta situación. Mucho ánimo para todos que aunque no podamos pasar ni a la fase 1 aquí seguimos.💪🏼🙏🏼💝🙏🏼
Muchas gracias por dar difusión a la Enfermedad de la Encefalomielitis Miálgica. Somos millones de personas ancladas a nuestra cama 🛌 tenemos que pasar el 80% de nuestro día tumbados por no tener energía ni para permanecer sentados. En las crisis severas que a la semana podemos tener varias, terminamos paralizados y sin poder comunicarnos, la energía termina para lo no esencial y nuestro cuerpo se centra en poder respirar y que los órganos principales no dejen de funcionar. No podemos hacer lo más mínimo, ducharnos es una tarea a planear y un lujo poder hacerlo ya que tan solo una ducha, o lavarnos el pelo nos supone un desgaste de energía tan Grande que tras esa tarea quedamos en cama a grados por días. Necesitamos más DIFUSIÓN, que esta enfermedad se conozca, se obligue al estudio en universidad y que haya cursos para sanitarios dentro de su formación o reciclaje necesario. Encontrar un médico al principio de la enfermedad que nos explique lo que podemos y no podemos hacer, lo que no debemos hacer bajo ninguna circunstancia etc es imprescindible para no llegar al grado SEVERO que es quedar confinados en casa, en cama, sin poder a penas cocinar, sin poder entretenernos leyendo o viendo series (eso es usar demasiada energía que no tenemos) así que pasamos horas y horas en plena oscuridad y silencio para no sobre estimular nuestro debilitado sistema neurológico central. Necesitamos AYUDA, la mayoría hemos tenido que dejar nuestros trabajos, hemos agotado todas las ayudas del Inem y NO hay acceso a ninguna otra AYUDA ECONÓMICA para poder seguir adelante. Muchos de los enfermos que hemos tenido que dejar nuestros trabajos por estar tan enfermos, no podemos pagar procesos judiciales contra el INSS que no reconoce la incapacidad de esta enfermedad y terminamos desahuciados del sistema tras haber dedicado nuestra vida a estudia, formarnos y trabajar. Ahora simplemente NO podemos y la VIDA ha TERMINADO para nosotros. Hay que incidir en que esta enfermedad es la que mayor índice de SUICIDIOS tiene registrados. Es muy difícil seguir sin poder tener vida, sin poder caminar, valerte por ti mismo, tener una mínima conversación etc. es agotamiento extremo de nuestro cuerpo y nuestra mente. Hasta el mínimo esfuerzo cognitivo nos deja exhaustos.
La vacuna covid está destinada para aletargar a los seres humanos con la finalidad de desmedrar la capacidad de las comunidades de poseer el don de comunicarnos así sustraen la facultad inherente del libre albedrio
Mi madre la padece desde hace 5 años y poco a poco ha ido a peor. Ahora ya no puede ni salir de casa. Para ella, cualquier cosa, se le hace un mundo. Los médicos no dan ningún tratamiento y ni siquiera lo consideran algo a tratar. Es una pena que no haya más investigación para esta enfermedad porque afecta a muchísima gente, pero no interesa a los gobiernos ni farmacéuticas. Mueren en vida. Por favor, no los olviden!!! El sufrimiento es inmenso.
Eso es lo peor, que la familia y amigos se te quedan mirando y consideran una vaga, eso despues de 36 años de trabajo ininterrumpidos solo por los embarazos o gripes que a mi directamente me mataban!!!!
Jorge, a los médicos reclamaciones y exige a tu hospital te remitan a un especialista. Con la familia ni caso, es una pena que quienes más nos conocen no quieran ver la realidad.
NO los recibas más NO los escuches!! Estar con personas así te agrava tu malestar. Aunque sea escuchá musica antes q a ellos. Y si se enojan q lo hagan Q NO TE IMPORTE!!! VOS sos lo IMPORTANTE y PRIORITARIO. Tu BIENESTAR dentro de Todo lo Malo!!! Abrazo!! Y Fuerzas!!!!
Lo encontre este video por casualidad. La verdad pensaba q era la unica q le pasaba . Por q los análisis me salen todos bien. Muchas veces me da vergüenza con mi medico .por q siempre le digo lo mismo .no puedo más con este cansancio y dolor en mi cuerpo. 😢😢 ya tengo una idea de lo q puede ser .muchas gracias
Such a good document, I feel relieved I am not the only one! I have been suffering from this weird condition for over 5 years. I couldn´t bear sounds, light, I have not been able to recharge ´my body battery´ and to take care of myself, my house and my kids. Thanks God I feel better now, I can even walk! But in everything I do during the day, I have to constantly keep an eye on my battery, take little breaks and rest often or just sit and breathe. I go day by day and I am thankful for every single progress! Thinking of all you people suffering this horrible condition and sending prayers. May we not loose hope and find the power to carry on! 🙏
Esto es la fibromilgia???porque yo,hace 15 años que sufro de fibromialgia y son los mismos sintomas,ahora que mi esposo tiene cáncer han sido peores mis dolores..cariños desde chile..
Gracias por hacernos ver. Y por explicar tan bien . Me emocioné mucho. Anhelo ser la de antes ,recuperar mi vida,mi cuerpo y cumplir mis sueños 💙 mientras lucharemos por ello con esperanza
No sabía sobre esto y la verdad que no se habla mucho es bueno saber esto para poder compartirlo quizás tenemos algún conocido que lo tiene y no nos damos cuenta. Yo en lo único que me pude aferrar cuando estube muy mal es en la fé en Dios .en Cristo. Espero que se pueda mejorar la calidad de vida de estas personas
Manuel me pasó lo mismo que a ti, después de pasar una mononucleosis (virus EB y CMV), me quedó un cansancio extremo, incapacitante y dolor muscular generalizado, la diferencia es que a mí me diagnosticaron fibromialgia, aunque es algo parecido, van de la mano FM y SFC. Mucho ánimo para todos!
@@Teresa-ic2xj No hay de que! Ami me pasó exactamente lo mismo, tuve EB y CMV casi a la vez, y en el proceso de recuperación notaba que la fatiga iba a peor cada vez, junto con dolores de cabeza/garganta y musculares
A día de hoy los profesionales aún me siguen mandando ejercicio, natación, yoga, pilates... Y yo lo intento para ver si me siento mejor tal y como me recomiendan y cuando me pongo peor eso hace que mi frustración crezca.. Esto es un sin vivir, nadie sabe cómo nos sentimos por no hablar de la poca empatia con la que nos encontramos a diario.
Yo leí en un artículo de salud sobre el tema, que para la fibromialgia sí es bueno el ejercicio, pero no para la fatiga crónica. Se había observado que aun podía empeorar más el agotamiento. Solo hacer unos estiramientos...Yo aún no sé del tema porque justo estoy de especialistas ( y dicen que sí será fatiga crónica ), pero aún con pruebas. Todo después de 6 años de empezarme todo por un estrés puntual físico y ya después prácticamente en su totalidad psicológico. Deje de dormir bien y ya hace 4 años y medio me salió el agotamiento y ha ido saliendo todo lo demás...Sobretodo estos últimos años ya que tengo una situación familiar muy estresante que ha ido a más. Ahora deprimida por no haber podido salir antes de esa situación y porque aquí en el campo y con animales yo me dejaba la pie y incluso ya sin energía, cómo podía... Pero ya no puedo porque además hace un año que tengo dolores musculares que han ido a más. Y lo que tú dices no hay empatía ni de los familiares ni conocidos, y menos si ya tienes una problemática en casa que ha sido la mayor parte de tu estrés...ya cero empatía. En fin...
Y a mi al psiquiatra!!!! Todavía siento ràbia cuando l'eó el 'informe sobre la suouesta "Fòbia Social" Que tengo, secundària la 'iluminada que Odó hacer un informe escrito sovre mi!!!! 🤬
Xechare, NO lo intentes! Lo Recomiendan para la Fibromiàlgia, però És totalment incompatible xon nuestra enfermedadw. Lo mejor que puedes haver es acceptar-lo y no ir contra tu propio cuerpo. Te lo digo por experiència.
Llevan razón es muy triste vivir así. Esperemos que lo estudien bien ..para que sepan . Cómo podernos medicar y dar pasos más seguros .somo Personas incomprendidas ... Total mente ..es terrible vivir siempre con dolores 🤢🤮 y cansacio crónico.no tener ni 5.minutos de calma dormí mal ..my doctor de familia. entré otras cosas me pauto en la noche un comprimido .para poder dormir .gracias por su gran interés. Esperamos verle en España
Hasta donde he llegado a entender esto desde que lo vivo por experiencia puedo decir , que esto sucede cuando el cuerpo ah pasado por graves y múltiples infecciones o donde el sistema inmunológico ah tenido que trabajar ardua e incansablemente , he sufrido sepsis y recientemente covid 3 veces , a ido empeorando en cada esfuerzo del cuerpo por defenderse , donde si me di cuenta que ya no podia fue en la segunda vez que me dio covid "sepa brasilera" , fue ahi donde mi cuerpo dejo de responder fisicamente , usualmente uno mejora al tiempo, pero esa vez mi cuerpo no respondia como debia , al dia de hoy me he acostumbrado , antes sentia una gran frustracion depresion y tristeza , no puedo sobreesforzar mi cuerpo y vaya que he luchado por hacerlo mas fuerte y resistente , pero cada vez que intento me tira al piso , termino sin energía y en varias ocasiones termino postrada en cama y como soy terca y no entendía lo que me pasaba quería sobre esforzar mi cuerpo pensando en "alargar mi resistencia" lo unico que consegui fue agotar mi cuerpo gastando las energias que este usa para sus funciones normales "respirar ,digerir ,latir " termine postrada en cama intentando respirar y rogando por que mi cuerpo tenga suficiente energia para hacerlo , entendi a las malas que no puedo sobre esforzarme y es triste lo que eso significa , lo que es no poder ni siquiera hacer dos cosas en un mismo dia , o lavo los trastes o cocino o limpio pero no dos cosas en un mismo dia , a veces no tengo fuerza para ninguna o si hago uno de esas termino postrada en cama varios dias , ayer vi otro documental sobre este padecimiento , dieron la explicacion de una bateria que no se recarga bien es exactamente asi , no nos recargamos bien no importa cuanto tiempo dormimos o comamos , es triste , pero yo confio en que el cuerpo humano es algo maravilloso y que pronto estaré bien
Lina espero estés bien 🙂 cree en nuestro señor Jesucristo , fe que el te sanara , he sabido de personas así por COVID y mejoran , pero es lento Paciencia en esta lucha , deseo de corazón que te sanes🙂
@@linas954 lina querida , ojalá veas medicina natural con homeopatas y médicos indígena , ayudan tanto a mejorar 🙂 Pídele a Dios padre no te deje y ayude , yo pediré por ti
Me llamó la atención que un médico del Hospital Clinic de Barcelona, dijo que era una enfermedad incapacitante del primer mundo que le robaba a los pacientes, calidad de vida. Imagínense lo que significa para mí que vivo en El Salvador, país del tercer mundo, que carecemos de calidad de vida por naturaleza, cómo me siento cada día. Ya lo único que me queda es el deseo diario de morir. Saludos.
Me ves imposible ir a trabajar mucho cansancio. Pero la inspectora médica siempre me da de alta. No salgo apenas de la cama. La actividad física mínima me cansa. Y mi trabajo es de hablar cuando llegó a casa me tengo q acostar. Esto no es vida. vida. Y ahora q estoy de baja me dijo la inspectora médica q fuera a Taichi. Que recomienda no estar de baja. Es q no puedo ni ducharme 😢
Estoy igual literal soy de Mexico y pues soy maestra de niños imagínate de primaria escuchar gritos por horas lo único que hago cuando llego a casa es estar postrada en cama y el Día siguiente lo mismo quiero licencia médica pero el Sistema de Salud en Mexico no considera esta enfermedad como discapacitante es muy frustrante y ahora hasta ya está afectando mi matrimonio odio esta maldita enfermedad de mierda tuve que dejar el Yoga que iba solo dos días por semana porque me Sentía más Cansada no tengo vida
Te recomiendo presentes una reclamación. Quejate contra la Inspectora Médica. Si no nos quejamos nos pisotean. Esta inspectora se está pasando contigo porque te estás conformando. Pon en la reclamación que a ti no te están dando ningún tipo de tratamiento y que tu no puedes ir a trabajar. Y que estás dispuesta a denunciar. Verás como se echan para atrás. Ellos presionan para que nosotros vayamos aunque sea con la lengua afuera. Nos ponen al límite de nuestras fuerzas. No se lo permitas. No te irrites. Di quiere que me den la hoja de reclamaciones y quejate. ánimo y suerte.
Yo tengo esta tertible enfermedad desde que nacio mi hijo en el 2009 ,me la diagnosticaron ,mi madre me inyecta complejo By cobalin ,lo mescla y me inyecta y me ayuda muchisimo ,mas vitamina d tomada ,la mandamos a traer a honduras porque aqui en estados unidos cada inyeccion me sali muy cara ,
Dios padre celestial, poderoso es Cristo como puede una enfermedad llegar y tomar un cuerpo sin siquiera pedir permiso ...la única esperanza es Cristo ..el tiene el poder sobre toda enfermedad .... que triste cituasion Dios mío cubro mi generación y mi vida con la sangre de Cristo..😪💔😭 Dios mío señor ten misericordia con ellos 🙏
Por sus yagas hemos sido sanados..... Vivo de esa palabra y sé que se materializara, y testificare que Jesus sí tiene la solucion para esto, por que es terrible vivir así.
las terapias de biofrecuencias ayudan mucho. si buscan un lugar que las den en su pais. y los remedios de botellas de plantas para virus. hablen con gente del campo q sepan de medicina de plantas. les deseo salud y pronta recuperacion a todos
Muchas gracias x dar difusion.Yo tengo grado 3.Es muy duro llevo 15 años.Y nadie te comprende ,sino q te lo inventas.Yo en el hospital Valle DeHebron hay una unidad y alli m diagnosticaron
No les interesa comprendernos porque no tiene cura y no quieren darnos una incapacidad. Tienen que ahorrar para que los políticos malgasten el dinero entre otras cosas contratando a asesores que ni siquiera aparecen por el despacho. Quejemonos, exijamos nuestros derechos. Pidamos hojas de reclamación y quejemonos. Ahora las reclamaciones se pueden poner a través de la web de salud, al menos en la comunidad andaluza. Y esto nos facilita a nosotros. No nos callemos. Quieren que nos vayamos y los dejemos tranquilo. Y nosotros no podemos, estamos sin fuerza. No quieren hacer sentir que somos unos flojos, no lo somos. Somos enfermos y no nos atienden adecuadamente. Tenemos que pedir hoja de reclamaciones y quejarnos. Un saludo a todos.
Esta enfermedad puede ser una de las caras que adopta las infecciones transmitidas por las garrapatas.Vayan a un especialista en la enfermedad de Lyme para que le hagan las pruebas .No importa q no haya notado o visto la picadura de una garrapata ,ya que nunca se notan porque echan un anestesico al picarte , ademas de que pueden ser tan pequeñas como las semillas de una amapola.
La enfermedad de Lyme es distinta. La encefalomielitis miálgica es producida por muchas infecciones, no solo Lyme. Una vez adquirida la EM, los enfermos se hacen propensos a tener diversas infecciones, también Lyme. Ahora, una gran parte de quienes han pasado la #COVID-19 también han desarrollado la EM.
Sentir un tiempo cansancio no es tener encefalomielitis mialgica.... Es más esta enfermedad tiene más sintomas que un simple cansancio como dice el video... La mayoría llevamos años sufriendo, no un tiempo como tú dices, ni un simple cansancio por el exceso de azúcar... Crees que estariamos así o los investigadores estarian trabajando para saber la causa, si todos nuestros males fueran el azúcar? Claro que es mala, pero aquí no se está hablando de ese tipo de cansancio...
