Episodio1: Descubriendo el Síndrome de Sjögren 

Muchas gracias Dani por dar visibilidad a nuestra patología y a la Asociación Española de Síndrome de Sjögren. Me sumo a las felicitaciones y a los comentarios relacionados con las manifestaciones que van más allá de la sequedad como el dolor articular, fatiga incapacitante, problemas de sueño, niebla mental, dolor muscular difuso, incompatibilidad con tratamientos con otras patologías como la migraña, …. Y cuadros de ansiedad y depresión por todos los problemas q genera esta enfermedad crónica: falta de tratamiento, invisibilidad, incomprensión laboral y social, gasto económico, constantes visitas médicas y controles, incertidumbre, … No queremos oir de los médicos “tienes un simple ojo seco/boca seca”. Muchas gracias por tu dedicación!!! Felicitaciones.

Muy buen video! Gracias! Llevo 20 años con Sjögren + 7 enfermedades autoinmunes + Fibromialgia. Y la Asociación ha sido muy importante para mi, ya que vivo en Tenerife y he mantenido actualizados a mis médicos con las Revistas de la Aaociacion y la info de medicamentos o Congresos, etc. Gracias tambien a Elena y Carmen por explicarlo tan bien!!! Y a mis compañeras de la Asociacion que tenemos un Chat de whatsapp y nos sirve de desahogo, apoyo y un abrazo virtual que tanta falta nos hace. Lo dicho... GRACIAS !! Y les pido que lo compartan para dar mas visibilidad y con ello mas investigacion y mas comprensión por la gente. Graciasss!! NO TENEMOS LÁGRIMAS... POR ESO SOMOS TAN DIVERTIDAS!!! (lema de las chicas del chat) ℹ

Gracias por tu video, ya que muchas personas no entienden lo que nos pasa ya que aparentemente estamos bien .... pero en realidad sufrimos mucho por nuestro dolor y la incomprensión de los demás.

La enfermedad no sé si realmente es rara sino que probablemente esté subdiagnosticada por desconocimiento. Tengo 27 años y mi diagnóstico fue hace solo unos pocos meses. Todo empezó en 2018 con mi primera experiencia laboral. Al estar muchas horas frente a la pc notaba que tenía mucha molestia en un solo ojo. Nunca le di mucha importancia hasta este año que me decidí a visitar un buen oftalmólogo y él, con su suspicacia, sospechó de que tuviera ojo seco por alguna autoinmune no descubierta y me recomendó visitar a un reumatólogo. A la par que esto sucedía noté que desde hacía un tiempo tenía flemas como nunca había tenido, y por ende, tos. Y que de un día para otro me encontraba con muchísima sed, siendo yo una persona a la que siempre le costó beber agua, de repente tomaba 1,5 litros por día, y esa saciedad de sed no me duraba mucho tiempo. Yo pensaba que estos síntomas no tenían ninguna conexión entre sí, de hecho lo que más me importaba era lo del ojo por ser muy molesto, a la sed y la tos les restaba importancia. Busqué un buen reumatólogo. Al contarle de mis síntomas el médico sospechó al instante de Sjogren, estuvo bien. Hice estudios de sangre y un solo marcador salió positivo, por ende tuve que hacerme una biopsia de glándula salival y recién allí se pudo confirmar el diagnóstico. En mi caso tengo los clásicos síntomas de ojo seco, piel, boca y vagina secos (en un grado leve igual) y rinitis y bronquitis crónicos. La rinitis y bronquitis eran los que provocaban la tos. La moraleja de esto es que no subestimen los síntomas en esta enfermedad ni en ninguna. En el caso de esta enfermedad los síntomas son muy diversos, desde rigidez articular hasta cansancio, tiroiditis, etc. Si notas algo raro que no venías experimentando no dudes en consultar al médico y quizás hacer un research previo en internet para ver qué puede ser, ya que en el caso de las enfermedades poco frecuentes es normal que los médicos no sepan hacer el diagnóstico, lo cual es muy frustrante.

Yo padeci estar enfermedades y era muy molesto, el dolor en mi lengua era muy fuerte y ya no sabía que podía comer, y descubrí que consumir comer hielo constantemente durante el día me ayudó mucho y ahora puedo comer todo lo que quiera , mis glándulas también están desinflamadas 👌

Amo como editas, la manera relajada en la que hablas y como tocas a fondo cada tema, muchas gracias por ser parte de la comunidad educativa de youtube, sos un crack!!!

Gracias mil lo habéis explicado muy bien y con mucho tacto...♥️

Muchas gracias por la información, ❤️

Muchas gracias por dar visibilidad, lo necesitamos y también especialistas más preparados sobre este tema. No es algo para tomarlo a la ligera. Felicitaciones por tu trabajo!

Muchas gracias por la labor de visibilizar esta enfermedad.

Clara Información !! Muy interesante.

Hola soy mexicana. M acaban de detectar hace unos meses el síndrome de sjogren.gracias por tu tiempo y por tu interés en personas con sjogren. Gracias por toda tu información

Gracias me sirve mucho esta información.

Muchísimas gracias

Muchas gracias. ❤

Excelente video y reportaje!! Muchas gracias por visibilizar esta enfermedad huérfana, que a pesar de afectar a un número bajo de personas, hay un factor determinante que es la dificultad de diagnóstico, el cual en general demora años. Otro factor relevante son los sintomas adicionales a la sequedad: ni hablar de la fatiga, ya mencionada, que disminuye la calidad de vida, y los sintomas asociados al sistema nervioso... las neblinas cerebrales son típicas y las afecciones en los nervios de extremidades. Y por supuesto, la inflamación constante de articulaciones. Espero más personas se sumen a los tratamientos y podamos impactar en el sistema de salud. 😊. Un abrazo a todos y todas en mi familia Sjögren

Muy bien por el video pero seguimos dándole mucha importancia al cuadro de sequedad o en el caso de este videa a los problemas odontológicos y no se insiste en la afectación sistémica a la que muchos pacientes estamos expuestos y que la convierte en una enfermedad muy invalidante (neuropatias, daño orgánico, fatiga extenuante....). De todas formas muchas gracias y agradecida por la difusión de manera tan entendible y amena!.

Has...has vuelto! Que grande. Gracias por el vídeo :)

Agradesidisima 💛

Le saluda Janet de Clark. Sufro del síndrome de Sjhorgren y Le agradezco tan y todo lo que está haciendo por los que sufrimos este síndrome ami me atacó con una neumonía linfocítica totalmente encerrada en tiempo de pandemia y no pude asistir a ningún centro hospitalario Vivir la agonía más grande de mi vida en casa tomo esteroides me hicieron 6 ciclos de quimioterapia y tomo inmunosupresores y quimio de por vida qué de unida a oxígeno por 24 horas 3 litros por minuto destruyó mis pulmones por queda poco solo transplante me ayudarían a vivir Me gustaría saber si pueden ayudarme psicológicamente es una enfermedad muy cara es difícil qué el esposo comprenda y la familia también llega un punto tan difícil que ando buscando ayuda psicológica para entender esto que siento volverme loca gracias por todo buscaré un lugar yo soy de Guatemala y aquí es raro Quién conoce la enfermedad ni los médicos saben tratar la Dios lo bendiga por su trabajo lo seguiré para encontrar lugares que me puedan ayudar con más información Cómo superar esta enfermedad día con día

Gracias por lo bie explicado, espero que haya más Empatía de ahora en adelante, eres bueno y lo explicas de una manera fácil y distinto de otros te lo agradezco 🤲😊🦋

Muchas gracias por explicarlo tan bien,especificando que no sólo es sequedad de ojos y boca, viene siempre con mas patologías asociadas, más enfermedades autoinmunes, Fibromialgia...

Muchas gracias por esto. Fui diagnosticada hace poco, y la dra. lo dice como si fuera una gripe, así que me puse a investigar y a angustiarme un poco, pero esto video me ayudó a ver que se puede vivir bien

Hola hola les comento que yo tengo sjogren, y también tengo esclerosis sistémica progresiva y Tiroiditis de Hachimoto . Todas me hacen estar demasiado inflamada. Gracias por darnos información tan importante que no sabia acerca del Sjogren

❤Gracias!!!

¡Hola Dani! Muy interesante el video, me lo vi de principio a fin. 🙂 Me ha encantado verte haciendo las entrevistas, le aportan un toque fresco a tus videos de divulgación. En mi caso voy en 2do año de Medicina en Panamá y me resultan muy interesante este tipo de contenido, gracias por compartirlo, también estoy consciente del trabajo de edición y grabación que superas para mostrar este producto final. ¡Enhorabuena!

Exelente mi madre vive tociendo , y dice no tengo saliva , fuimos a miles de doctores y le dicen que tiene una alergia cronica y con esto se lavan las manos , hoy viene para aqui y juntos veremos este video muy bueno y completo , hemos tomado por 14 dias antibioticos , otro medico le mando 40 sobres 1 por dia de vacunace que es contra la alergia , no le para nada se esta reventando de a poco les agradesco mucho y nada menos que para mi madre , se ahoga con el viento por no tener saliva es exelente este video , tiene todos los detalles

Gracias muchas gracias.. ✨✨

Gracias, no sabía lo de la asociación, pues es una enfermedad que pensé muy poca gente la conocía

Gracias x ayudarnos sufro de síndrome de sjorgen

Muchas gracias por el vídeo y por dar visibilidad a la enfermedad. No obstante, quiero señalar al igual que otras pacientes que Sjogren no és solamente tener síntomas relacionados con la sequedad de las mucosas sino que tenemos síntomas verdaderamente incapacitantes como mucho dolor en las articulaciones y una fatiga exhausta que te impide llevar una vida normal. 👋👋👋🥰

Gracias por este vidéo muy interesante pero se habla mucho de sequedad y el SJ es mucho mas que eso solo. Se débria tratar tambien de los problèmas articularios, de Los dolores de musculos, de la destruccion de los organes internos como los polmones o intestinos por ejemplo. Sin olvidar el candida repetitivo que es muy violente por la vida de las mujeres y todos los efectos en el microbiota, la fatiga extrema o es decir estar siempre canzado en el cuarto dormiendo una gran parte del dia sin poder trabajar y tener una vida normal por una grande parte de nosotros. Por favor nosotros patientes no debemos hablar solo de syndrome seco porque es mucho mucho mas que eso. Gracias . BON COURAGE À TOUS.

Muy bueno Dani, es un síndrome muy vinculado a mi patología rara: Quistes de Tarlov. Espero un vídeo con esta patología y me gustaría saber tu opinión. Gracias por tus vídeos! Un saludo

Me acaban de diagnosticar con esta enfermedad, me ha servido mucho la información que han brindado, muchas gracias

Gracias por el video , he sido diagnosticada hace poco pero me doy cuenta que he tenido síntomas por mucho tiempo, ojos , fosas nasales y boca seca pero no fue hasta que me aparecieron petequias en las piernas que me enteré que tenia una enfermedad autoinmune. Hoy estoy con tratamiento médico pero es cierto que hay medicos a los cuales les das tus síntomas y no le dan importancia, por las mías después de ver varias especialidades llegué a un reumatologo. Es muy importante que pongamos atención a nuestro cuerpo. Gracias por la información

Muchas gracias por un reportaje tan fresco como claro y por poner en valor el trabajo que realizamos en la asociación. Ha sido y es un regalo que dedicaras este vídeo a nuestra enfermedad que estamos seguras ayudará a muchas personas que están buscando un diagnóstico o que ya lo tienen. Hablar de Episodio 1 ¿significa que habrá un segundo para las manifestaciones extraglandulares?...más allá de la sequedad... Un gran abrazo y sigue contando con nosotras por favor.

😢 tengo ojos secos boca secas y tengo fibromialgia, síndrome de fatiga crónica astrosis hernias discales y neblina etc, mí médico de cabecera todo lo atribuye a la fibromialgia y a mí depresión grado mayor,ah 😳 y la piel muy seca , los ojos me llega a deprimir de lo mal que lo pasó, infección de orina todos los meses, agotada sin ganas de salir,ni a comprar para comer, total mi médico de cabecera todo lo que tengo es de la fibromialgia,hoy he ido al dentista hacerme mí limpieza de boca y me han dicho que se me está moviendo dos piezas... podría seguir pero estoy cansada😭

Está enfermedad me cambio la vida😔ya he perdido dos piezas dental ,aparte de tantos cambios de salud q he tenido

Muchas gracias Agosto 2022

Un gran trabajo. 1:05 Sabes que es carne de Meme. Un fuerte abrazo.

Hola muchas gracias por la información ya que yo tengo el síndrome de sjogren

Yo tengo un síndrome finasteride, tengo algo parecido a esta enfermedad, pues me quedo sin saliva, pero además pierdo líquido en todo el cuerpo, me hace perder masa ,y me reseca la piel me pasa solo cuando tengo hambre, es como si adelgazara de una forma rara.

Se agradece que alguien piense en nosotros. Pero no refleja, ni una décima parte de lo que pasó a diario. En mi caso he tenido muchas infecciones, 40° de fiebre y dolor. Aparte del dolor articular continuo, fatiga, temblores incontrolables, insuficiencia renal. Y ya he tenido 4 linfomas, con sus tratamientos . Quimioterapia, Radioterapia, Y pasar eso 4 veces no es fácil.resultado un cuadro ansioso- depresivo. Que es algo más que resta para encarar el día. A veces lloro,otras tengo rabia..... Vivir así no vale la pena

A mi me agarró todo eso y más por el virus Apenas En el 2019 Bendiciones Mi hermano se Ahoga hasta diabetes no puede respirar le agarro Alergia los pulmones 62 Años yo 60

Muchas gracias por presentar este tipo de enfermedad, se me inflama la cadera y me impide caminar tengo dolor soy de Perú, gracias si me ayudan que hacer es más el medicamento Hidroxicloroquina de 200 en coronil he buscado y no hay, otra no me cae bien.

Con qué médico debo ir a consultar?? Porque he desarrollado halitosis

Hola desde la ciudad de México. Padezco síndrome de sogren. No vi la página para consultar. Gracias ❤

Tengo síntoma de boca seca: no tengo diabetes, no tomo medicamentos y me hidrato bien. Sin embargo, un médico general no me dio ninguna indicación, tampoco mi dentista. ¿A qué médico puedo acudir o qué estudios de primera línea tengo qué hacerme? Me parece mal acudir de una a un reumatólogo, por que estaría yo asumiendo que tengo la enfermedad, sin embargo nadie me orienta. Una cosa más: ¿por qué se asocia a resequedad vaginal? ¿Esta no depende de nivel de estrógenos? ¿Por qué la glándula salival tiene qué ver con este punto?

Muchas gracias soy de colombia ..si uno saca cita con medico general ellos no lo tratan con ese sindrome en este momento tengo tos de hace 20 dias y no me dan nada se que tengo un pulmon afectado ...la verdad le tengo mucho miedo por esta enfermedad ..gracias

Me gustaría saber más ya que desde el 2016 me lo diagnosticaron y no me dicen nada de eso.tambien tengo lupus,y el síndrome reynaul

Soy de Colombia Ciudad de Bucaramanga Hase poco me descubrieron el sjorge me podría suscribir aese programa nececito mucha horientacion estoy confundida y tengo miedo alo desconocido Gracias Dios los bendiga

Las extirpación de una glandula tiroides afectan seria una de la causas de esta enfermedad?

Tengo una urticaria generalizada de she hace 6 meses y el médico dice que la causa es por el Sjorgen pero es insoportable la picazón , estoy a punto del colapso y mi cuerpo está super caliente

Tienes podcast? :)

Me gustaría q comenten de nariz seca porq yo tengo este problema y no se toma en cuenta este problema porq al no tener nubosidad se nota la nariz seca. Dra Elena favor trate de nariz seca q también está dentro de este Síndrome de Sjogren.

Me diagnosticaron esa enfermedad hace un año, lo que siento es reséquedad en los ojos 👀

Hola! Tengo diez años con está enfermedad.Ayuda el ejercicio ,algunos medicamentos,en mi caso la inflamación de partidas estoy pensando seriamente que las quiten 🤔 me pone muy triste ver mi rostro inflamado, pero bueno 😏 Espero que la ciencia encuentre algo pronto para su cura🙏.Muchas gracias por la información.

Muchas gracias, tengo Síndrome de Sjogren, Artritis Reumatoide i he tenido un Limfoma, debido al Sjogren.

Hola, muy interesante el video. La tos también es un síntoma del sjogren?

As urora luque 3093 Como has podido sobrevivir 20 añis con esta enfermedad y enfrentar tantas enfermedades inmunológicas estar de pie dando testimonio,tengo ooco tiempo y me da miedo enfermarme mas por tantos espevialustas que hsy que ver y consultar

La gastritis es parte del sjogreens?

tengo SS y AR tengo inflamado el hígado y los ganglios podrian explicar porque SS afecta los ganglios linfaticos

Hola tengo Beshet.,liquen scleroso y ahora sj'ogren

Para mí lo peor de todo es la sequedad bucal

Hola vivo en new york m a costado mucho con este sindrome soy paciente

A mi me acaban de descubrir y estoy muy asustada 😢

Tengo SS y mi daño es a nivel neurológico mayormente😢

Agradecería mucho si alguien me responde mi duda ,me hicieron exámenes de sangre ,glándulas salivales , y en ningún examen aparece que lo tengo , porq? Si tengo ojos secos, molestia en la boca ,tengo que tomar agua y gotas en los ojos No entiendo porq sucede es0?

De noche

Tengo artritis reumatoide y padezco síndrome de sōgren

ALGUIEN ME EXPLICA EL GRAFICO DEL MIN 3:29 Y 3:35 PORFA

Entonces si es más común en mujeres tendrá algo que ver con las hormonas sexuales???

Y en mi boca ya no me queda nada mío y no me puedo permitir unos implantes

Haber yo tengo el síndrome fesjogren