hola buenas noches hermosa girasol ...te cuento soy de cordoba argentina y actualmente estoy viviendo en portugal fui diagnosticada hace 4años de esclerodermia sistemica y sindrome de raynoud aparte soy asmatica cronica y supendi el tratamiento porque era muy doloroso, tengo miedo de volver empezar ...tengo 49 años, con 10 hijos maravillosos y 7 hermosos nietos divorciada ...Bueno solo queria compartir mi experiencia sobre la esclerodermia y le pido a Dios todos los dias para que se encuentre la cura, mientras tanto, trato todos los dias de tener Fe que es lo que me mantiene en pie ....desde aqui te mando a ti y a todas/os los girasoles del mundo un caluroso abrazo ....Besitos😘
Tu sanador se llama jesus buscalo y entregate a el porq el es el unico que te puede sanar buscalo de corazon y veras lo que cristo ara con esa emfermeda nunca mas la veras
Es la piel, articulaciones, pero también los riñones, corazón, pulmones, etcétera. 😢 debemos decir a las farmacéuticas, que no somos pocos con Esclerodermia porque no investigan mucho porque creen que es poca gente que lo tiene por eso no invierten más dinero. Digamosles que no somos pocos y los que tenemos ésto valemos para poder tener medicamentos que lo detengan y mejores tratamientos y medicaciones. Es una enfermedad realmente horrible y tan incomprendida...
Son terribles este tipo de enfermedades. Padezco los mismos síntomas que ella refiere, me diagnosticaron Fibromialgia, no sé si el diagnóstico es correcto. Vivo en Venezuela, soy una mujer con muy pocos recursos y la paso muy mal por esto debido a la situación actual de mi país. Sólo Dios es quien me sostiene.
Perdón pero fibromyalgia no tiene nada que ver. Si te dicen fibromyalgia busca a otro doctor porque es como su te dijeran que no tienes nada . Cuidado con ese tipo de médicos que diagnóstican sin más fibromialgia. Es un crimen. Espero que pueda tener diagnóstico pronto con médicos que realmente investiguen y den respuesta. cuando vaya al médico dígale de sus sospechas de esta enfermedad. Centromero b anticuerpo y Ac. Scl70 Los que le deben hacer. Ojalá que ya tenga usted el diagnóstico. Qué Dios la cuide.
Yoga, vacuna de tu propia orina y acupuntura ayudan bastante. No tomo medicamentos. Casi 20 años con Esclerodermia limitada CREST. Me siento bastante bien. Muy importante no morir en la víspera. Saludos.
Hola me gustaría saber mas por q ami me la detectaron cuando tenia 15 años hoy en día tengo 36 pero solo veo qu en mi espalda tengo en diferente lugar unas manchas profunda qu si me las tocan me duelen mucho y me dan un dolor muy fuerte en mis huesos no se si será la enfermeda
Lore Hola Lore !Yo tengo Lupus , pero tengo todos los sintomas de la esclerodermia en la piel , solo que mis analisis salen negativos para esclerodermia estoy muy asustada 😞
@@l.r7808 Hola, cómo estás!? Disculpa cómo te diagnosticaron ambas enfermedades? Y qué tratamiento tomas? Espero que estés muy bien. Saludos desde México. También tengo Esclerodermia. La limitada.
Hola yo padezco esa enfermedad pero el reumatologo me dice q no hay cura y cuando hace frío no aguanto mis manos y mis pies las articulaciones me duelen mucho
Atención Atención por favor el que lea esto que yo voy a escribir por favor háganse lo saber a ojalá se pudiera todo lo que más puedan de personas y a estas personas que están enfermas de eso que dicen les voy a decir algo yo soy una persona que tengo 68 años y hace casi 20 años de repente aparece era dengue hemorrágico dice usted pero me tiene nada que ver con esto ya le voy a explicar quiere decir que las plaquetas Se bajan las plaquetas se daña el sistema inmune la sangre se vuelve agua no es capaz uno ni de pararse hasta la boca por dentro se le pone uno blanca
Atención atención sigo con el comentario para todos los que estén graves de salud y otros problemas les cuento que después de decir que yo estoy agonizando y además yo los veo y boca por dentro la blanca blanca lo que no sientes la muerte era horrible tenía cara de muerto yo misma me asusté Entonces no hay nada que hacer vaya si tienen antojo tenga lo que ya está muriendo entonces así mismo me hizo varios Milagros Dios y otro y otro y otro y otro y otro pero con la forma que les dijo como lo hiciste explicando y no hago sino recibir Milagros aquí estoy esperando otro milagro que no es de la salud y otro milagro que tampoco se la saludó quiero estoy esperando entonces da Mejor dicho yo recibido esta beca es decidió viajes por Europa y yo no tenía ni con que comer pero Dios me mandó o todo eso es los mejores hoteles por allá entre castillos viajando yo por todo ropa y yo no tenía ni con Qué comer la gente es testiga los milagros que ha hecho Ahí les digo para que así mismo es que no es eso nomás lo que me ha salvado no ha sido horrible que los hospitales Siempre me dice no hay que hacer nada para usted no tiene alivio veamos chorro de sangre unos hemorragias por el corazón derrames
Mi madre padece la misma enfermedad y su estado es mucho más desgarrador su masa muscular está súper consumida no tiene mucha movilidad en sus estremidades y pues más detalles complejos que para que les cuento . Pero nunca hemos visto en nuestro país alguien que padezca lo mismo muy pocas personas
