Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne, mama 1,5-rocznego Leosia chorego na hemofilię, dzieli się swoją wiedzą na temat tej choroby i codziennego z nią życia.
Jako córka hemofilika, Pani Ewelina doskonale pamięta jak wyglądało życie jej ojca z tą chorobą, kiedy nie było skutecznego leczenia. Od kilkunastu lat dzieci z hemofilią w Polsce, w ramach programu profilaktycznego B.15, mogą być leczone rekombinowanym koncentratem czynnika krzepnięcia długo działającym bądź krótko działającym. Jednak w rzeczywistości do tego pierwszego nie mają dostępu, a to oznacza, że muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia dwa, trzy razy w tygodniu zamiast raz czy dwa razy w miesiącu. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, gdzie dzieci z hemofilią nie mają realnego dostępu do czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu.
Na świecie kilka lat temu dokonał się postęp. Obecnie istnieją też leki podawane podskórnie. Są one refundowane w 23 z 27 państw europejskich, a u nas tylko dla kilkunastu dzieci. Niektórzy eksperci uważają, że zastosowanie portów rozwiązuje problem z podawaniem leku. Niestety, jak to wynika z doświadczeń rodziców, nie jest to prawdą - założenie portu na kilka miesięcy a używanie go przez całe życie, to ogromna różnica. Z rozmów z rodzicami, zwłaszcza tymi, którzy mają np. dwoje dzieci, z których jedno jest leczone lekiem podawanym podskórnie, a drugie dożylnie, jasno wynika, że w jakości życia małych pacjentów i ich opiekunów jest ogromna różnica na korzyść tych chorych, którzy otrzymują leki podskórne. Fundacja Sanguis wierzy, że swoją kampanią wpłynie na zmianę sytuacji dzieci z hemofilią i ich opiekunów.
30 сен 2024
