Hola gente 🙋🏽♀️ tengo 68 años y me acaban de diagnosticar finbrocis pulmonar ,no me siento triste, solo me alegra el saberlo porque ya son 66 años de padecer asma , e vuelto a la vida ya tantas veces ,y no me da miedo el morir nada ni nadie te alarga tus años ni te los acorta, todo tiene su tiempo sean felices y no se preocupen vivan ! Solo vivan y estén en paz con los demás y consigo mismos la vida fluye tengan Fe.
Amen🙏Tengo fibrosis y no tengo miedo,tengo a Dios en mi corazón y tengo fe,que me puede sanar🙏La voluntad de Dios es lo mejor🙏Estoy tomando la medicina “Ofev” es el tratamiento que sigo.Vivo en Houston,Texas.Dios los Bendiga🙏
Yo tengo frivosis bronco pulmonar muy, avanzada tengo todos los ganglios inflamados estoy con inhaladores ¿ que puedo hacer con los Dolores de pecho y espalda me cuesta tragar la comida gracias
A mí me diagnosticaron esa enfermedad a los 21 años me operaron del pulmón izquierdo me dieron tres meses de vida me dieron un montón de pastillas de ciclofoxaxina y desinflamantes de por vida a hoy hace 22 años de eso no nesecito oxigeno puedo hacer ejercicios y sigo mi vida hasta el día de hoy el médico pone y Díos dispone solo Jesucristo sana A Mi mesano
Tiene razón son carísimos los medicamentos. Yo padezco esa enfermedad y eso estoy viendo que aquí en Estados Unidos está muy difícil estar viviendo con esta enfermedad y sin seguro médico .
No es cierto eso de 3 anios de sobrevivencia!!! yo llevo 5 que me diagnosticaron y no uso ni oxigeno ni medicinas todabia por lo que le doy gracias a mi dios padre!!
Te felicito José, mi madre tiene ya 10 años desde que se lo diagnosticaron,ella tiene 85 años, éste año comenzó a usar oxígeno, pero yo no me doy por vencido, siempre estoy buscando, y te animo a que hagas lo mismo, que Dios te bendiga
@@luislara4049 Gracias por tu contestacion mi querido hermano!!! y gracias por compartir la experiencia de tu querida madrecita, hasta hoy mi enfermedad a progresado pues e notado que como cada mesme dan episodios de asfixia que me duran hasta 6 o 8 horas, perouna ves que se pasa todo vuelve a ser normal,,,,, pero yo se que la enfermedadsigue avansando, mi doctor me puso en PREDNISONE, pero nonote queme ayudara y eso me preocupa, pues cada ves que me da un episodio mi corason sufre mucho desgasto,,,,, hable con mi doctot sobre transplante y me dijo que mis estan muy fuertes todabia,,,, sin embargo cuando me despierto en medio de la noche ahogandome por falta de aire seme figura que en cualquier rato me puede dar un infarto ,,,,, yo tengo 69 anios pero aparte de mis pulmones no padesco ninguna otra enfermedad ,,,,, es por eso quepienso que micuerpo si aguantaria un transplante ,,,,aunque a veces segun e estudiado (por aqui en google) que a veces nomas te ayuda unos anios mas 3o 5,,,, aunque aveces mas y es que el cuerpo tiende e rechasar todo lo queno es propio ,,,,,bueno te deseo suerte a ti y a tu querida madrecita y que dios noa ayude,,,,, si te quieres comunicar conmigo mi correo es ''josemartinez8717@gmail.com'' (Me gustaria saber de donde eres y saber sobre que medicamento le han dado a tu mama )
jose martinez mi papá se lo diagnosticaron hace 4 meses y ha perdido peso y apetito , ustedes como les fue con esa parte, creo que el está con miedo y depresión y se ha ido para abajo.
@@luislara4049 Gracias por tus buenos deseos mi hermano bendiciones para ti y tu madrecita y ojala y te dure muchisimo e igual le pido adios cada noche por mi sanacion (losincluire en mis oraciones desde hoy),,, en que pais estan?
La verdad es que es dificil encontrar un médico que a conciencia le de a uno el medicamento adecuado. Friamente me explicaron que tengo fibrosis quistica y que es invasiva e irreversible. Por años me he aplicado el Simbicort 320 (budesonida/formoterol) es carisimo y me ha ayudado mucho pero es claro que solo es un alivio pues la enfermedad avanza.
Sufro de una Granulomatosis Sarcoidal Necrotizante diagnosticada hace 20 años y he estado tomando desflazacort cada vez que me aparece una crisis. Siento que ya este medicamento me produce poco efecto. Existe otro medicamento con mejores resultados?. Espero su respuesta.
Hola a mi mamá le detectaron fibrosis pulmonar idiopática. Le recetaron un medicamento de aproximadamente 3000 dólares. Dice su médico que es para retrasar la enfermedad. El medicamento es Esgrinil.(Pirferidona) Soy de Argentina.
Esta enfermedad si es muy costosa el medicamento que son muchas pastillas el oxígeno las veces en laboratorio las consultas médicas los diferentes estudios que mandan los neumologos para evaluación ejercicios dietas y un sin números de estudios espirometria etc si es muy cara esta enfermedad desgraciadamente muchos seres humanos no tienen recursos y tienen menos tiempo de vida pero así es el destino México City
Mi esposo empezó a tomar ninterdanif hace un año que lo diagnosticaron con fibrosis pulmonar ideopatica y el ya no puede ni subir una escalera le falta mucho el aire sus llenas de sus dedos ya están anchos y morados el tiene 54 años
Sra. Mi padre murió en el año 2007 de fibrosis pulmonar idiopatica. a los casi 74 años y le aparecieron los primeros sintomas como cansancio y fatiga casi 4 años antes de fallecer. Los sintomas que usted indica los presento mi padre a los pocos meses de fallecer pero el no tomo ningún medicamento porque en esa época no había medicamentos para reelentizar el avance del mal, el solo tuvo ayuda de oxigeno por la insuficiencia respiratoria. Lo de los dedos morados es por la falta de aire que tiene la persona. Entiendo muy bien lo que usted esta viviendo en estos momentos. Esto quería compartir con usted.
Hola buenas tardes , yo tengo fibrosis y e neumonitis por iperecivilidad que me recomienda usted dra como tratamiento ya hice los estudios nesesarios y estoy a la vigilancia de un neumologo ,,,y pero tengo mucosidad gruesa creo que senucitis como inflación de oído y garganta y en realidad no lo digo a mí familia pero hay momentos que me siento mal y no me gusta molestar que me aconseja que aga.
Hola soy claudia desde mexico , Porfavor ayudenme tengo un hermano con fibrosis pulmonar y Está avanzando muy rápido su enfermedad a quien puedo llamar para que me de alternativas Aquí veo un comentario y me gustaría contactarlo
hola claudia mi nombre es jhon cordova soy de peru quiero ayudarte me puedes escribir por wassap y asi poderte ayudar con la fibrosis que biene padeciendo tu hermano 917327617
@@jhonbenitocordovachaves5285 Buenas tardes Dr yo padesco fibrosis pulmonar hace 4 años quisiera saber como me podria ayudar con mi enfermedad soy de Mexico se lo agradecere
@@silviamoralesramirez8874 hola me puede agregar al wassap con mí número o caso contrario me envías tu número y yo te agrego mí número es el 917327617 o caso contrario envíeme un mensaje en Google me puede encontrar como .... Mediconaturista.coquitos y a ti me deja un mensaje y la agrego hasta luego
@@silviamoralesramirez8874 hola buenas noches me puedes agregar al wassap y así pues de está manera poderte ayudar mí número es el 917327617 o caso contrario me dejas tu número y te agrego hasta pronto
Hablan de prolongar la vida del enfermo, pero esto se traduce en prolongar su sufrimiento, porque esta enfermedad es tan infame arranca la vida hasta que llega la piadosa muerte por insuficiencia respiratoria. El trasplante de pulmón es sumamente caro y sólo alguien con mucho dinero puede acceder a esa posibilidad. Alguien que no tiene para pagarlo, está condenado a morir irremediablemente. Ese fue el caso de mi querido hermano en 2018. Conectado al oxígeno, hasta que perdió la batalla y partió con Dios a descansar al fin. El tratamiento es costoso, pero el trasplante, imposible.
@@ananunez8796 falta de oxigenacion tambien causa delitamiento y fatiga,,,, cuando se sienta bien debe de aprovechar para ejercitar esos pulmones caminando o troteando lo que aguante, para mantenerlos pulmones sanos lo mas posible
Tengo Fibrosis Pulmonar idiopática, estoy diagnosticada desde el 2015, no uso oxigeno pero si ha avanzado la enfermedad. La pastilla que ralentiza la enfermedad se llama Pirfenidona, es muy costosa, en España me la suministrar directamente el hospital a través de la seguridad social española, no se puede adquirir en farmacias y por estricto récipe médico, el médico controla con analíticas los efectos secundarios de la pastilla, si tuviera que comprarla una caja me costaría 1500€
@@celebworkgroup4115 este tratamiento me lo cambiaron hace ya once meses y tomo Nintedanib cuya función es relentizar la enfermedad, también tomo Micofenolato que reprime mi sistema inmunológico para evitar que ataque mi propio cuerpo, hasta ahora me sostienen estos medicamentos, quizás sin estos no estuviera como estoy hoy, bastante bien, tengo tos pero el invierno la intensifica.
@@t.celestezavaldvillafana estas mismas le han mandado a mi madre, pero el médico me ha dicho que no se venden en Peru, que hay q importarlas al peru, y he visto en internet. Que cuestan las de 22.000 dólares. Tú dónde las has conseguido? Ayuda porfa
entonces¿???? que hago??? como la detengo!!!! CUAL ES EL CONSEJO RECOMENDACIÓN SOLUCIÓN!!!!LA MEDICIINA EN MI PAIS ES LO PEOR NO DAN RESPUESTAS NO AYUDAN! SOLO RECOMIENDAN USAR OXIGENO ESE PORTATIL!!! CUAL ES EL TRATAMIENTO!!!!!!!
Desgraciadamente las opciones son pocas aun que estes en un pais de primer mundo,,, yo me encuentro en Estados Unidos y aun asi es muy duro la medicina PREDNISONA en mi no trabajo no queda mas que un transplante de pulmones y en tu pais no se silos hacen,,, en que pais estas?
@Nidia S. desde mi experiencia personal le sugiero que se haga una tomografía para saber si tiene o no fibrosis lo más antes posible porque sin un tratamiento eso avanza
@@jorgeobregon8744 Transplante ,,,,pero tienes que estar en la ultima etapa,,,,a menos que tengas dinero como Jose Luis (EL PUMA) Esos farmacos de los que habla la sra. no curan ( lo detienen hasta en un 40%)
si se cura yo la estoy curando si quieres que te ayude me puedes agregar a mi numero telefonico y me escribes por wassap ,i mu,ero es el 917327617 dr. jhon cordova
@@yanethvelez7211 hola Yaneth si los medicamentos son fuertes, pero ayudan a que tus pulmones sigan funcionando e incluso a que se corten los ataques de tos (para eso es el bromuro de ipratropio); ¿cuánto tiempo tienes con la enfermedad?
La pastilla se llama Pirfenidona, es muy costosa, en España me la suministrar directamente el hospital, no se puede adquirir en farmacias y por estricto recipe medico, este controla con analíticas los efectos secundarios de la pastilla, si tuviera que comprarla una caja me costaría 1500€
Yo no sé que tengo pero me duele los pulm.y en mi radiografía avía manchas blancas y el doctor gente.dijo que es sicatrices pero no tengo tos y Aceves me falta un poco el aire no sé que hacer.
Las manchas como nubes blancas es opacidad pulmonar y si es donde el pulmon esta cicatrisado y es lo que no queremos que siga cresiendo a unas personas les sirve lamedicina ,,, ami no me funciono y ademas es muy peligroso por los efectos secundarios,,,BENDICIONES!!
@@sergiobarrera8983 Buen dia!! Mira mi enfermedad va avanzando y siento cada semana mis actividades de rutina me cansan mas que antes y eso me deprime ,,,,gracias a dios aun me valgo por mi mismo ,,,, mi doctor general me recomendo hir a ver a un siquiatra pero no quiero que me den drogas para mantenerme en buen estado mental,,,,,, pero esoes lo que te puedo decir aparte te deseo bienestar y mucha buena salud (no se si tu tambien padeces esta terrible enfermedad) UN ABRAZO Y GRACIAS!!.
Hola, mi mamá vivió 10 años con fibrosis pulmonar (ella usaba budesonida con formeterol, salbutamol con bromuro de ipratropio además de teofilina), estoy haciendo un grupo de WhatsApp de apoyo para pacientes con fibrosis o parientes que padecen esta enfermedad, mi teléfono es +52 1 5554612841; desafortunadamente esta enfermedad muchas veces es poco comprendida, saludos a todos
Angel Morales hola angel tengo un familiar con fibrosis pulmonar al igual, y quisiera si pudieras de favor orientarme oh que me pudieras decir por favor cuales serian las mejores opciones para combatiar esa enfermedad
Yo tengo fibrosis pulmonar y mi médico me dijo que ya no hay nada que hacer desde hace 12 años fui detectado tengo 40 años pero las medicinas que me dan no son para fibrosis solo me dan ambroxol paracetamol benclometasol y salbutamol eso es lo que se lo que tomo de medicinas
Amigo tengo lo mismo e visto 5 neumólogo diferente alguno son una mierda en decir q no hay cura ,per existe una pastilla q se llama pirfinex q relentilisa la enfermedad
@@juanbautistasimpertiguecur3739 te cuento que soy naturista y estoy tratando esta enfermedad tan cruel que esta matando a muchas personas lo único que me sorprende y te la cuento por que ellos uno no conocen lo natural no experimentan lo natural y te cuento que soy naturista y soy especialista en curar la fibrosis pulmonar cualquier cosa búscame por google como . medicon naturista.coquitos o escríbeme al wassap o llámame a mi numero telefónico 917327617 gracias y no dejes que pase el tiempo por que es una enfermedad que avanza muy rápidamente
@@rosauracruz5897 si se da la fibrosis en pacientes que han tenido tuberculosis siempre y cuando después del tratamiento no te cuidas o no sigues tomando medicina natural,te cuento que soy naturista y estoy tratando esta enfermedad tan cruel que esta matando a muchas personas lo único que me sorprende y te la cuento por que ellos uno no conocen lo natural no experimentan lo natural y te cuento que soy naturista y soy especialista en curar la fibrosis pulmonar cualquier cosa búscame por google como . medicon naturista.coquitos o escríbeme al wassap o llámame a mi numero telefónico 917327617 gracias y no dejes que pase el tiempo por que es una enfermedad que avanza muy rápidamente
