Hablamos sobre la enfermedad Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI) 

Yo tube PTT en el año 97 tenia 17 años mi enfermedad ya estaba muy abansada me pusieron mucha plasmaferesis y mucha sangre me pusieron cateter para lavados desangre estaba muy grave los doctores en él hospital intentaban mucho con migo pero al final ya se dieron por vencidos hicieron junta con mis papás para ver la opción de operar el vaso era demasiado ariegado pero era el ultimo intento mis padres tomaron esa última decisión muy tristes. sigo aqui con vida tengo 2 hijas mi vida es normal. Esa enfermedad en esos años no era muy conosida mientas los doctores buscaban información yo me iva agravando pero al final ese era su nombre muy largo pero nunca lo olvide.me da mucho gusto saber q ya existe mucha información de ella ya q hace unos pocos años no la avía.

Hola desde chile saludos tengo 50 años y hace 8 años tengo pti me sacaron el bazo pero sigo con esto y tengo muchas complicaciones que lindo que nuestros hermanos argentinos tengan esta union espero que aca en chile les sigan el ejemplo xk no se si habra

A mi hijo lo diagnosticaron pti cuando tuvo 5 años llevo tratamiento 3:años ,,hoy tiene 13 años gracias a dios estaba en etapa inicial la enfermedad y lo trataron con preddisona no fue necesario ponerle las plaquetas,aun asi cada año se realiza un examen general para su control porque la hematologa me dijo que podia recaer nuevamente

Pienso que deberian hacer una Comunidad de apoyo para este mal tan terrible yo la tengo y siento como que la escuela de medicina no le da mucha importancia ni nos ayudan cómo deberia ser

Yo tengo PTT .es todo un misterio xq me vino y xq tengo esta enfermedad. Es similar a PTI , y no conozco a nadie que tenga PTT. Soledad total.

Gracias por la informacion

Muchas gracias .

Yo tengo pti. Y hace más de 13 años y no conozco a nadie v me siento sola.

Buenos días bendiciones

Tiene razón es lento el diagnóstico unos me dicen que es vasculitis otros me dicen otra cosa y un médico me dijo es trombocitopenia y tengo todos los síntomas y es verdad que se le pasa muchas ideas .

Hola tengo una hija diagnosticada con PTI ahora mismo tiene una recaída y si desearía estar en esos grupos de WhatsApp ya q es una enfermedad poco frecuente y tenemos poca información o por lo menos personas q padezcan lo mismo con los cuales poder conversar y compartir conocimientos y experiencias sería de gran ayuda sobre todo para ella que es adolescente y se preocupa xq por su cabeza pasa lo peor

Mi hijo fue diagnosticado cuando tenia 2 áños y ahora tiene 13 pero si a tenido recaidas pero nos dijo el doctor qe no es mortal si se trata adecuadamente

Hola, mi hija fue diagnosticada hace dos días, me gustaría ponerme en contacto para conocer más, ya que es poca la información al respecto. Mi niña tiene 13 años pero no ha presentado síntomas visibles, solo la disminución de plaqietas

Los tratamientos son para los pacientes que no le suben las plaquetas son de por vida esos tratamientos que no respondes a nada eso es crónica la enfermedad pero si tú tiene las plaquetas normales y te quita los medicamentos y tus plaquetas están bien sin tratamiento para que vas tomar medicamentos si tus niveles están bien ???? Cada paciente responder diferente

Como se controlA

Hola si aun veis los comentarios, trngo una prima cin diagnostico de PTI prro ella no tiene sangrados ni moretones,

Hola..me puedes brindar esa pagina de PRI

Por q no quieren decir q tipo de tratamiento tuvieron

Como encontrarlo PTT..me brindas x whatssap?

Hola yo tengo esa enfermedad hace trece años y hace un año deje los medicamentos

Ya tengo 3 años con la enfermedad pro no he mejorado mucho

Nos gustaría conocer más mi esposo fui diagnosticada y estoy asustada

Yo soy de la ciudad de México hace 6 años que me detectaron está enfermedad actualmente tengo 30 años ,estuve con Prednisona y Danazol y no funcionó ,me realizaron ya la esplenectomia y tampoco reaccione no tengo ,sangrados ,solo hematomas y cansancio , actualmente tengo un conteo plaquetario de 13000 y no se que sigue me frustra no tener respuestas.

Yo tengo 12 años viviendo con purpura trombocitopenica idiopatica

Estoy diagnosticada hace 7 años y con un tratamiento con pergnisona

Yo también soy paciente con pti

Yo salí de un cáncer y después me vino un erpez ya lo supere y ahora el púrpura párese en los pies más en los tobillos y brazos estoy tomando. Prednizona champú de alquitrán y crema de urea sede un poco y vuelve aparecer que puedo hacer

Yo tengo PTI como contactar a personas en esto uno se siente solo soy de Costa Rica bendiciones

Cómo hago para contactar con ellos

Yo padesco esta enfermedad soy de peru y con este virus mis miedos crece

Mi hijo tiene un pti yo quisiera saber si eso tiene cura mi hijo nacio con eso y tiene 16 año ya quisiera saber si se cura

A mi bebé. Le acabaron de diagnosticarle esto

Yo tengo tpi