Geen Tourette expert maar je hebt wel te maken met een patiënt, client of leerling met vocale en fysieke tics of mogelijk Tourette? Deze essentiële informatie en tools zijn voor jou.
Of je nu (woon)begeleider, leerkracht, huisarts of fysiotherapeut bent, je streeft er altijd naar om zo goed mogelijk te ondersteunen. Voor mensen met Tourette kan juist jij een verschil maken.
Cruciale rol
Helaas worden signalen die passen bij Tourette vaak niet herkend. Mensen met Tourette weten niet wat er speelt als ze nog geen diagnose hebben. Soms is er wel een vermoede. Gemiddeld wordt Tourette pas na vijf jaar gediagnosticeerd. Dat betekent dat het lang duurt voordat er juiste hulp en ondersteuning is. Een lange zoektocht, waarin jij een cruciale rol kunt spelen. Weet waar je Tourette aan herkent, waar gespecialiseerde hulp te vinden is en hoe je in jouw rol hulp kan bieden. Dan kun je enorm op weg helpen.
Het zijn tics
Denk je nu ‘oh, dat is die scheldziekte’. Dan heb je onbewust een vooroordeel overgenomen uit mediaberichten. Tourette is een neurologische aandoening met herhaalde, onwillekeurige bewegingen en geluiden. Vocale tics zijn geluiden of woorden en daar kan ook een scheldwoord tussen zitten. Maar met iemand uitschelden heeft Tourette niks te maken. De motorische beweeg tics kunnen kleine, bijna onzichtbare bewegingen zijn, maar ook sprongetjes.
Zichtbaar
Niet alle tics zijn even zichtbaar. Vaak wisselt het over een dag, week, maand of jaar welke tics veel voorkomen. Ook de intensiteit en hoeveelheid wisselt. Pieken liggen meestal rond de 4 jaar, 11 jaar en in de puberteit. Maar er zijn ook mensen die pas op volwassen leeftijd last krijgen van de tics. Sommigen kunnen tics een tijdje verbergen of de baas zijn. Dat kost enorm veel energie. Bij een optreden komt dat goed uit, maar bij een arts bezoek geeft dat een vertekend beeld.
Last
Tics zijn vermoeiend, pijnlijk en frustrerend. Het is chronisch, maar de symptomen kunnen verminderen door ondersteuning in het dagelijks leven, soms helpen behandelingen met gedragstherapie of medicatie. Vaak nemen tics toe bij stress, vermoeidheid en opwinding.
Verwarrende combi’s
Tourette kan voorkomen in co-morbiditeit met OCD, autisme of ADHD. Hierin worden diagnoses wel eens door elkaar gehaald. Voor meer informatie over deze aandoeningen bezoek eens OCDnet, De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) of Stichting ADHD Netwerk.
Maak het verschil met emotionele ondersteuning
Wat helpt: een luisterend oor. Het is een zoektocht om goed om te gaan met Tourette. Veel uitproberen, maar dé oplossing bestaat niet, helaas.
Wat helpt: ontspannen helpt. Maar hoe doe je dat? Denk daarover mee en probeer samen verschillende manieren en situaties uit.
Wat helpt: Goed slapen. Op vast moment, drukdeken, muziek, meditatie, allemaal heel persoonlijk of het kan werken.
Wat helpt: zorg bij een consult voor een ontspannen sfeer, want spanning geeft meer tics en maakt nadenken lastig. Plan niet op piekmomenten, want tics zijn vermoeiend.
Wat helpt: praktische oplossingen. Door tics raken spieren overbelast, zoek daarin oefeningen en hulpmiddelen om te ontlasten.
Wat helpt: geduld en begrip. Tics kunnen ook jou als hulpverlener verrassen, irriteren, kwetsen. Iemand reageert anders dan je verwacht en heeft daar zelf weinig controle over.
Maak het verschil met aanpassen van omgeving
Wat helpt: een rustige werkplek en voldoende pauzes.
Wat helpt: een fijne sfeer. Stimuleer begrip en informeer jouw collega’s.
Wat helpt: flexibel zijn. Bezeert een bepaalde tic door botsing, ga ergens anders zitten of verplaats tijdelijk meubilair.
Contact met gespecialiseerde hulpverleners
Bij het Tourettenetwerk vind je zorgverleners en instellingen die gespecialiseerd zijn in Tourette. Bied je zelf ook hulp aan specifiek voor mensen met Tourette? Meld je aan via: Tourettenetwerk: tourette.nl/tourettenetwerk/
Een samenvatting van de Europese richtlijn kun je hier lezen: www.ariez.nl/wp-content/uploa...
2 июн 2024
