Hidup dengan Thalasemia 

Allahu akbar...........anak aku thalasaemia tapi sekarang ia sudah sembuh.sekarang ia sudah tdk di suntik2 lagi.....sekarang ia sdh tenang di surganya Allah SWT.......Alfatiha khususon arwah RIZKY ASLA ADITYA bin AGUS.....amin....amin....yra......

Mungkin screening nasional bisa dilakukan ketika akan menikah, jadi KUA harus menambahkan syarat ketika akan menikah bukan hanya suntik tetanus tp juga hasil tes darah utk mengetahui carrier thalasemia atau tidak. Supaya bisa jd perhatian pemerintah dan diharapkan dpt mengurangi pembiayaan bpjs yg besar utk pasien thalasemia

Tetap semangat untuk teman2 Thalasemia, kaka ku juga penderita Thalasemia mayor. Tapi dia sudah sembuh 25 tahun lalu, ngga ngerasain sakit lagi.. Allah lebih sayang kaka ku, al fatihah untuk almh. Evita Finus Rachmawati 🤲🏼

Dimenit ke 2 itu ponakan aku ,doakan ya temen" semoga sehat terus

Anak ku juga di vonis thalasemia 😢,,tp aku yakin anak aku bisa sembuh dan bisa normal seperti anak anak yg lain...😇 amin

Anak saya thalasemia, semoga seluruh pasien thalasemia diberi rejeki yg cukup untuk berobat thalasemia, di beri kesembuhan dan kesabaran

saya bangga, bisa mendonorkan darah bagi pasien talasemia. Semoga darah saya bermanfa'at bagi mereka.

Kakak saya meninggal pada umur 13 tahun karena Talesemia, semoga engkau tenang di alam sana.

Asalamualikum...anak saya juga penderita talasemia dari umur 3 thun sekarang sudah dewasa mu masuk 16 tahun masih tetap di harus kan tranfusi..ya allah semoga semua sasama penderita talasemia di beri ketabhan ke kuatan buat penderita ataw pun kita sebagy orag tuanya di beri kekuatan...anak saya talasemia mayor..tranfusi 2 miggu sekali asal cianjur

Jadi pengen nangis. Ya allah sembuhkanlah mereka. Berikanlah kemudahan dan kekuatan.

Ya Allah , prihatin untuk keluarga yg mengalami ...sy dan keluarga sy tdk mengalami , kami bersyukur , tp kami pun memohon agar para penderita penyakit tsb diberikan ketabahan dan kesembuhan ...Amin

Thalassemia adalah sebuah hemoglobinopati, yang dalam bentuk yang lebih parah, memiliki prognosa yang lemah. Pasien dengan thalassemia berat umumnya menderita penyakit terkait morbiditas, dan kelangsungan hidup mereka rata-rata sekitar 20 tahun jika tanpa perawatan. Satu-satunya pengobatan kuratif adalah transplantasi alogenik sel induk hematopoetik (allo-SCT), yang menyediakan satu-satunya solusi definitf dari komplikasi jangka panjang Thalassemia. Allo-SCT sangat efektif dalam biaya dibandingkan dengan transfusi konvensional dan terapi kelasi untuk pasien thalassemia berat. Namun, probabilitasi menemukan donor yang memiliki antigenik sama terkait atau tidak terkait kurang dari 50%. Pasien -pasien ini juga memiliki sistem kekebalan tubuh yang aktif, atau bahkan hiperaktif, dan penggunaan transfusi darah kronis sebagai standar managemen berkontribusi melawan donor antigen HLA. Selain itu, meningkatnya dengan cepat perhatian dalam menggunakan alternatif-donor sel induk, terutama sel darah tali atau cangkok dari donor terkait haploidentical (haplo - SCT). Strategi ini telah diteliti sebagian besar untuk pasien leukemia/limfoma berat tanpa donor yang cocok. Penelitian di Thailand menemukan bahwa hasil dari pasien haplo-SCT dengan thalassemia berat dapat diterima. Protokol haplo-SCT tersebut mampu menghasilkan hasil yang baik untuk pasien thalassemia dan memberikan pilihan pengobatan bagi pasien yang tidak menemukan donor dengan kecocokan HLA. Di Rumah Sakit Anak Samitivej, kami memberikan layanan transplantasi sel induk hematopoietic (HSCT) bagi anak-anak yang menderitan penyakit hematologi (seperti thalassemia), penyakit hematologi ganas (seperti leukemia akut, dan limfoma akut), penyakit sumsum tulang (seperti anemia aplastik, osteopetrosis), dan penyakit sistem kekebalan tubuh (seperti penyakit imunodefisiensi primer), dll. Kami juga memberikan tes yang baru dan canggih termasuk immunophenotyping, radiologic and imaging investigation, dan molecular genetic testing untuk diagnosis definitif dari semua penyakit hematologi dan kanker darah pada anak-anak. Selain itu, fasilitasi kemoterapi kami dikelola oleh dokter dan perawat hematologi-onkologi yang berpengalaman, sehingga kami mampu memberikan layanan terbaik untuk semua anak-anak dengan penyakit darah dan kanker dengan pendonor haploidentical pada transplantasi sumsum tulang, terutama untuk anak-anak yang tidak memiliki donor HLA yang cocok. Data statistik untuk layanan Transplantasi Sumsum Tulang di Rumah Sakit Anak Samitivej Jumlah Anak yang menerima Transplantasi Sel Induk Hematopoietic (HSCT) dari 2015 hingga Oktober 2016 = 17 Thalassemia = 16 Luekemia Akut = 1 Semua pasien (17/17=100%) telah menerima transplantasi dalam waktu 30 hari Infeksi selama transplantasi 1 dari 9 pasien pada tahun 2015 Tingkat kelangsungan hidup satu tahun (7/7=100%) pada tahun 2015 100 hari kematian terkait transplantasi pada anak-anak dengan kematian yang menjalani haploidentical HSCT adalah 0 % (0 dari 14 anak-anak)

Kalian semangat ya! Harus kuat! Harus slalu punya harapan dan saya tau kalian hebat, kalian spesial saya yakin! Tuhan tau apa yg kita butuhkan Tuhan tau seberapa porsi ujian kita dan Tuhan tidak akan pernah membiarkan kalian putus asa! Lvu ❤️

Alfatihah buat anak saya Rakha Raditiya.. anak saya menderita talasemia sewaktu umur 4 tahun.. selama satu tahun lebih menjalani transfusi per tiga bulan akhirnya Allah SWT lebih sayang anak saya... Tgl 10 Agustus 2020 anak saya sudah tidak sakit lagi karena sudah tenang d surga nya Allah SWT... Amin

Dimalaysia..ketika pasangan mau menikah perlu menjalani test Perubatan HIV Dan thalassemia...Jadi kalo positif..tidak digalakan melanjutkan pernikahan..Jadi mereka masih mau melanjutkan..ya risiko mereka sendiri.. Jadi tindakan ni bagus..mengekang penularan hiv ataupun thalassemia

Wow.. ak thalasemmia mayor sejak umur 2 bulan 😊😊 but i.am so happy w/ my life 😍

ya allah 😢😢 semoga ada keajaiban dari Allah untuk mereka sembuh.. gak kuat aku tuh liat'y..

Saran masukan aja dr gue.....kalo di indonesia coba diterapkan sertifikasi bayi yg baru lahir sebagai talasemia minor, talasemia mayor....keterangannya bisa dibubuhkan di KTP....apabila remaja atau dewasa yg mencari pasangan biar bisa mendeteksi dini pasangannya tsb talasemia minor atau tidak....langkah ini upaya untuk menekan jumlah penderita talasemia baru untuk berikutnya....

thalassemia dibagi mayor, minor dan intermediate .. bila mayor transfusi rutin .. minor tanpa gejala .. darahnya kearah thalassemia .. int butuh transfusi tapi tidak sesering mayor .. penyakit genetik dari kedua orangtuanya, mungkin carrier .. bukan penyakit menular ..

Aku Thalasemia Beta Mayor tpi aku gk pendek ,aku bersekolah di Sekolah Negeri Keperawatan di Malang 😂 i'am serious ,i'am live with Thalasemia❤ Penjelasannya terlalu menyedihkan 😐😑😒

Anak sayah puya peyakit talasemia Dart umur 5 bulan sekarang sudah umur 14 bulan dihitung sudah 17 kali Tran pusi teman teman minta doa yah yah semoga lekas sembuh

Saya umur35 juga thalasemia minor tetap semangat

Salam buat semua, sedikit info untk penderita thalasemia, di salah satu hospital di bangkok dokter nya mampu menyembuhkan thalasemia, biarpun biaya ny besar, untk informasi call aja ke kantor cabang perwakilan di indonesia, semoga membantu ,

Kalau dikembalikan sistemnya ke rawat inap berarti harus diimbangi dengan input yang seimbang dong, contohnya premi perbulan dinaikan Karena apabila tidak, negara akan terbebani, sedangkan pasien yg harus dicover bpjs bukan hanya thalasemia BPJS rugi, siapa yang tanggung jawab???

Sya mohon doa nya buat ksembuhan ayah sya yg sedang terbaring di rumah sakit kuningan jawabarat..ayah sya thalasemia

Ini dokter yg nanganin ank sya

Harusnya yg mau kawin harus diperiksa dan diharuskan sebagai syarat perkawinan !

aku kesini karna didiagnosis thalasemia mayor,periksa dokter setlh sering pingsan.ternyta sejk lahr menderita thalasemia,cma krna aku gk pernh dbwa kedoktr jdi sma sekli tidk tau.syok rasanya.seprti dekt dg maut😭

Jd merasa lbh bersyukur liat ini ya Allah.. Trus kl sama2 carier jd gagal nikah doonk 😕 Skalian aja Cek kesuburan, kl mandul jg gak jd nikah donk

Sya pasien thalasemia dr RSUP FATMAWATI a/n Ria Srikandi, mnderita thalasemia minor dr usia 9thn, skrng umur sya 60 yhn.

Ank adik ku sekarang usia 8 tahun dan menjadi pasien thalassemia dr lahir. Moga bs sembuh

Kompas seharusnya lebih jeli & hati2 dlm mencari narasumber. Bpk Suwandi sdh tidak aktif di yayasan thalassemia & kata2 nya sangat discouraging/menjatuhkan pasien thal. Such a shame...

Anak saya 8 bulan. Kena talasemia. Sedih banget 😭

Semangat yaaaaa temen2 thalasemiaaa😍😍😍

Saya baru mengenal thalasemia waktu anak k4 lahir dithn 2014. Di usia hampir 3bln hbnya 7,8 akhirnya transfusi. Di cek menyeluruh ternyata kena thalasemia. Skrining pun dilakukan kami sekeluarga.dan ternyata suami pembawa sifat,saya normal anak ke2 saja yg normal.Dithn 2017 anak k5 lahir dia jg pembawa sifat, untuk anak k6 sy belum cek.. Semoga sehat2 semuanya..

Ya allah sembuhkan lah teman teman kita ya Allah

Anaku juga mnderita thalasemia mayor 😭

Adikku thalasemia tapi dia tinggi subur, walaupun dia berbeda dengan kami.

lebih baik mencegah dari mengubati. semoga bakal pasangan suami isteri di indonesia bisa membuat screening. di malaysia kerajaan mewajibkan student tingkatan 4 untuk buat screening thalassemia untuk mengurangkan beban kerajaan merawat pesakit thalassemia.

Datang ksini karna bapa ku thalasemia sudah 5 thn 😭

Mau tanya apakah benar dr.Pustika Amalia itu 27thn yg lalu dikenal dengan panggilan sebagai Suster Eti? Krn saya dulu 27thn lalu pasien thalasemia di rscm. Apakah benar Beliau Dulu dikenal dengan Suster Eti? 🙏🏻

Untung gua ada asuransi mcs aman jadinya semua ditanggung kalau rumah sakit mitra

Adik saya thalasaemia sudah 14 menjadi anak anak thalasaemia

Anak saya 4.5tahun meninggal karena thalasemia😭😭😭

Mohon bimbingan..apa talasemia it jg kekurangan sat besi bersamaan turunnya hemoglobin d awal diagnosa???

Saya juga kena thalasemia

aku thalassemia minor 🤦🏻‍♀️

Nama anak sayah rakisa yg puya peyakit talasemiya

Iya dok anak sayah puya peyakit talasemiya mayor gimana cara yah supaya nga tran pusi tiap bulan

Sangat bermanfaat. Penuh dengan ilmu. Terima kasih.. akan saya bagikan kepada kontak saya

Apa ada obatnya

temen gw baru aja meninggal karena penyakit ini😭😭😭😭😭😭😭😭😭

Terima kasih bagi siapapun yang give me e lightning

itu dokter di rs mana om admin?

Bakteri atau virus jenis apa penyebab thalasemia ?

Latar song-nya serem btw

Saya juga kena thalasemia