House price for one injectionㅣA day in the life of a female college student with a rare disease 

Different Perspectives of Society, Kizzle. [Guest] 정혜인 인스타 instagram.com/hi99ing/ 유튜브 ru-vid.com/show-UCFjCfZQn_0JdR54k98gXjsg Kizzle Instagram ➡ bit.ly/3yFAXau Kizzle TikTok ➡ bit.ly/3Lx1Wfq Kizzle Facebook ➡ bit.ly/34U3fUI -------------------------------------------- 10년 차 치매 아빠를 둔 딸의 하루 ➡ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE--K7wgXzF7SY.html 특별한 사연이나 출연을 희망하시는 분들의 연락을 기다립니다 ➡ www.playtown.biz/blank-1

저렇게 씩씩하게 웃을 수 있다는게 그저 대단하다.....

매번 많이 떼가는 건강보험료가 아깝다고 생각될때가 많았는데 이런 어려운 환자분에게 그래도 건강보험 적용이 된다는 부분에서 정말 다행이라고 생각합니다. 이런 분들에게 건강보험의 혜택이 지속적으로 지원되어야 한다고 생각합니다.

정신력이 대단하고 긍정적이신게 얼굴에 그대로 드러나네요. 나는 뭐 그렇게 작은거에도 불만이 많았나 돌아보게 할정도로.. 여기 계신 많은분들과 더불어 응원합니다.

척수성 근위축증으로 언니를 하늘로 보낸지 한달째입니다. 몇 년 전에 스핀라자 졸겐스마 등의 신약이 개발되고 희망을 가졌지만 돈이 없고 건강보험에 해당이 없어 좌절되고 지속적으로 악화되었습니다. (그래도 한국의 의료보험에 감사합니다) 남긴 유품을 살펴보다 메모 앱 비번을 풀어보니 몇백 개도 넘는 일기가 있었습니다. 공부한 것들, 사랑스러운 날의 일기들.. 그리고 큰 무기력과 자괴감, 외로움에 관한 글들이었습니다. 누군가가 앉혀주고 컴퓨터를 가져다주고 손을 올려주지 않으면 아무것도 할 수 없고 한 방향을 계속 바라봐야 하는, 30분 이상 앉아있으면 코르셋이 살을 짓눌러 상처가 나 아픈, 피부가 눌리고 땀이 차는 것을 참고 한두시간 열심히 공부하면 열이 나거나 아파져서 무력한 스스로의 삶을 혐오하게 되는. 그 삶의 그늘을 지그시 봐 준 적이 없는 것 같아 슬펐어요. 외롭게 만든 것 같아서요. 그렇게 저를 미워하다가 그냥, 내 그릇이 작았음을 받아들이고 내가 할 수 있는 것에만 집중하기로 했습니다. 개인의 무력감은 결국 그 사람이 짊어져야 할 삶의 무게이겠지만 옆에서 할 수 있는 일들이 있습니다. 마라톤을 대신 뛰어줄 수 없지만(그건 오만이겠죠) 물을 챙겨주고 화이팅을 외쳐주고 곁에 있으면서 마음을 좀더 편안하게 만들어 줄 수 있다고 생각해요. 비단 장애인 뿐 아니라 모든 약자(우리 모두는 또 곧 늙어 약자가 되니 우리 모두에게 해당되는 일입니다.), 모든 생물에 관해 상냥하게 군다면 인간 본연의 외로움이 덜어질 수 있을 것 같습니다. 우리는 사랑받는 사람이 되는 게 목적이 아닙니다. 능동적으로 사랑하기 위해 태어난 사람임을 되새기면 좋겠습니다. 혜인님의 너무 씩씩하고 밝은 그 모습을 보면서 언니가 겹쳐 보여 사설이 길었습니다. 때로 외롭다면 외롭다고 말해주세요. 당신이 무력하다고 느껴도 그 존재 자체가 당신을 아는 사람들에게 위안을 줍니다. 당신과 인사를 건네고 받고 무언가를 하거나 하지 않고 잠을 잘 자고 밥을 잘 먹는 것만으로 얼마나 기쁜지 몰라요.(언니가 죽기 전 몇 달을 영양제만 먹다가 복숭아를 먹고 싶다고 해서 사왔는데 토하지도 않고 잘 먹던 순간을 잊지 못합니다.) 흥미로운 것을 공부하거나 돈을 벌기 위해 무언가를 해보려고 노력하는 건 좋지만, 안 되는 걸 되게 하려고 무리하다 마음이나 몸이 아파지진 말기를 바랍니다. 부담보다는 감사를 더 많이 느끼길 원하고, 부담이 느껴질 때는 솔직하게 주변에 말씀해주길 바랍니다. 기쁨 뿐만 아니라 슬픔과 고독까지, 빛과 그림자 모두를 사람들과 함께 응시하며 외로움을 덜고 지내기를 바랍니다. 당신 곁의 사람들은 당신이 살아 있으면 그걸로 좋으니까요.

우리가 낸 건강보험료가 이렇게 쓰이는구나... 의미있게 쓰여서 다행이다

같은병 가진 아들 엄마예요.. 이렇게 밝고 예쁜 모습으로 지내며 담담히 말할 수 있게 될때까지 어떤 과정과 힘듬 어려움이 있었을지 차마 가늠하지 못하지만.. 혜인씨를 보며 우리 아들도 이렇게 잘 자라줄 수 있기를 바래봅니다 활동 응원하고있어요 모두가 걱정없이 치료받는 때가 꼭 올수있기를 그리고 혜인씨도 건강하게 지금처럼 잘 지내기를 기도할게요..! 같이 힘내요 우리!!☺️🙏🏻

서서히 조여오는 시한부 라는 압박감이 얼마나 크실까요 그럼에도 전혀 위축 없이 정상인과 똑같은 밝고 긍정적인 모습으로 사시는 것이 대단하다 느껴집니다. 꼭 치료 방법이 발견되어 건강한 육체까지 얻으시는 날이 오길 바랍니다.

이런 영상을 볼때마다 참 여러가지 많은 생각이 들고 내 자신에 대해서 짧게나마 반성하게 됩니다 이런분들에게 국가적으로 많은 도움이 갔으면 좋겠어요 정말로

희귀병과 함께 살면서도 어찌 저리 잘 컸나요. 참...멋있습니다. 정말로요.

병이 왜 병인지 사람들이 알아주면 좋겠다..... 노력하고 있고 죽도록 힘내고있는데 거기서 더 힘내라고 하지말고 도와주길 바란다. 저 힘든상황에 나와 같은 또래인 저 친구가 얼마나 대단하고 멋지게 느껴지는지 모르겠다. 저렇게 밝게 도와주는이에게 감사를 전하며 힘들어도 노력하는 저 모습이 너무 아름답다고 느낀다.

키즐, 따뜻한 시선으로 담아주셔서 감사합니다. 좋은 추억이 되었습니다 :) 따스히 봐주시는 분들께도 고맙습니다.

에효.......... 한숨부터 나오는데 저렇게 밝게 말할수 있다니........ 어제 어떤 개쓰레기는 지 살기힘들다고 다른사람 죽이고 3명이나 중상입혀놨는데......... 참 대비된다....

저도 근육병으로 20년 넘게 투병 중인데요. 혜인님의 밝고 긍정적인 분위기가 주위를 따뜻하게 해주는 것 같네요. 항상 건강하셔야 해요!! 그리고 항상 행복하세요.

어린 나이 때 부터 투병생활을 이어오시면서도 밝은 모습을 유지하시는 게 정말 대단한 것 같아요 의학기술이 발달되어 꼭 완치되셨으면 좋겠습니다 화이팅!!!

몸이 멀쩡해도 백수였던 시절을 꽤 보냈는데 힘드신데도 열심히 운동하시고 치료받으시고 아이들까지 가르치고 계시다니 존경스럽습니다

정말 그 힘든 환경속에서도 저렇게 밝고 아름답게 살아갈수 있는모습을 보니 진심 존경스럽고 스스로를 반성하게됩니다. 너무너무 사랑스러운 따님을 두신 아버님도 너무너무 멋지시고요! 응원합니다

이렇게 이쁜 아가씨가 큰병을 격고 있으니..ㅜ 얼릉 제대로 된 치료제가 부담없이 맞을수 있는 시대가 오기를..

어머!! 전에 제 메이크업샵에 방문해주셨었는데 갑자기 알고리즘에 떠서 너무 신기하네요🥹 밝고 예쁘셨던 분 이렇게 보게되니 엄청 반가워요ㅠㅠ 실물도 정말 예쁘셨어요❤️ 그 날 도와드린다고 도와드렸지만 턱도 있고, 의자도 높았어서 가시고 나서도 신경이 좀 쓰이더라구요ㅠㅠ 좋은 치료약이 나와서 건강해지시길 바라며, 멀리서 응원할께요!! 지금처럼 멋진 모습으로 항상 행복하세요😊

왜 여기까지 와서 얼굴평가를 남깁니까... 적당히 하시죠... 쾌유를 빕니다 기도하겠습니다.

긍정적인 모습에서 정말 많이 배워갑니다 아파도 이렇게 열심히 사는분들 보면서 치료제 개발하시는 연구원분들이 더욱더 동기부여가 되지 않을까 싶습니다 힘내세요!

당당하고 멋진모습에 응원합니다.행복하세요.

과학과외라니.... 혜인님 천재폼 미쳤다........ 그리고 다음엔 지원하신 곳은 무조건 합격하시길 응원드립니다 >

힘든 상황속에도 잃지않는 혜인님의 밝은 미소를 보니 저도 힘이 나네요 고맙습니다 혜인님:)

아파도 이렇게 열심히 사는분들 보면서 치료제 개발하시는 연구원분들이 더욱더 동기부여가 되지 않을까 싶습니다. 웃음을 잃지 않고 살아주셔서 감사합니다.

긍정적인 모습에서 정말 많이 배워갑니다. 제가 여태껏 갖고있던 편협한 생각들이 부셔지고 또 재구축 된것 같습니다.. 진심으로 응원합니다.. 부디 면접도 붙으시고 건강보험도 계속 적용받으시길.. ^-^

저도 희귀병을 앓고있어 공감이되네요. 앞으로 나아가지못하고 후퇴밖에 없다는 좌절감이 가장 힘든것 같아요! 언젠가는 완치가 가능한 기술이 생겼으면 좋겠습니다 !!

힘든 환경속에서도 긍정적인 모습에 에너지를 얻고가고 영상을 통해 많은것들을 깨닫고 가요. 혜인씨 응원하고 좋은 사람 많나서 행복하시길 기원하고 정부기관에서 기본적인 생활에 있어서 불편한 부분을 더 헤아려 줘서 앞으로 빛이 될 수 있는 내일이 되기를 희망합니다.

나도 희귀병이라 약값이 한달에 200만원인데… 보험도 전혀 안되고.. 모두가 건강해졌으면 좋겠다진짜.

혜인양!! 마음으로 응원하고 있을게요 밝고 긍정적인 모습이 아름다우세요. 병이 낫는 치료제가 개발되서 혜인양이 두발로 걸을 수 있는 날이 왔으면 좋겠어요. 꼭꼭!!

웃는모습이 참 예쁜 학생 평생 웃을 수 있길 응원하겠습니다

힘든 상황에서도 미소를 잃지 않는 모습에 감동 받았습니다 하루빨리 치료할수 있는 소식이 나와서 완쾌 하시길 기원합니다 🙏

힘든 상황일텐데도 밝은 미소 잃지 않고 꿋꿋한 모습에 응원 보냅니다. 힘내세요~꼭 완치약이 나왔으면 좋겠어요.

매달 내 월급에서 떼가는 건강보험료가 항상 원망스러웠는데 이 분에게 도움을 줄 수 있다고 생각하니 이젠 원망스럽지 않네요 어쩌면 직장인 모두는 작게나마 힘든 이웃들에게 자신도 모르는 기부를 하고 사는 게 아닐까 싶습니다

이렇게 밝고 이쁘고 어린 학생에게 이런 시련이. 생각도 긍정적이고 아빠도 멋지시니 하루라도 빨리 호전되었으면 합니다.

밝은 모습이 보기좋고 감동적이네요~ 좋은 치료제가 나와서 꼭 완치되셨으면 좋겠습니다. 웃는 모습이 너무 이쁘시고, 마음도 너무 아름다우시네요

난치병,불치병,희귀병등을 앓고 계신분들에게 의료지원이 많아졌으면 좋겠어요!!

진짜 조선족들 중국인들한테 쓸데없는 보험료 지출하지 말고 우리나라에 정말 필요하고 필요하신 이런분들이 지원을 더 받으셔야되는데

웃는 모습이 너무 예쁘고 희망차보여서 모든게 다 꿈이었으면 좋겠다고 생각했어요 .

숨 쉴 때 쓰이는 근육까지 퇴행되는 건 진짜 알면서도 너무 슬프고 괴롭겠네요... 저렇게 계속 미소를 띄우면서 웃으시는 걸 보니 마음이 더 아파 오네.. 조금이라도 더 좋아지고 건강해지셨으면 좋겠네요!

상상도 못하게 힘들었을텐데.. 긍정적인고 밝은 모습 보기 좋네요. 좋은 치료제 나와서 건강해 지시기를..!!

아버님도 너무 가정적이고 멋있으시고 혜인님도 저보다 어린데도 불구하고 배울점이 너무 많네요 .. 서서히 그러나 빨리 이 병이 완치되셨으면 좋겠어요 ... 🙏🏻

쉽게 좌절되고 무너져서 긍정의 에너지를 잃을수도 있을텐데 혜인님의 긍정에너지를 보며 병마도 혜인님의 긍정에너지에 멀리 물러났으면 좋겠습니다 앞으로도 건강을 찾는 그날까지 응원할께요❤

이런 어려움 속에도 이렇게 잘 살아가시는 게 참으로 대단하신 거 같습니다..! 파이팅 하시란 말씀 보단.. 주변에 도움을 주는 이들이 많아질 수 있도록 마음 속으로 기도 드리겠습니다..!

정말 대단합니다. 혜인씨는 말할것도 없고 아버님께서 인상도 좋으시고 혜인씨가 아버님 영향력으로 긍적적으로 잘 버티는것 같네요

본인이나 가족이나 정말 대단한 분들이다. 병으로 본인 혼자 못움직이는데도 과외를 하려고 하는것도, 병때문에 비싼 치료비에도 저렇게 딸을 위해 열심히 사는 가족들도 꼭 완치 되었으면 좋겠습니다.

아버님이 참외 깎으시는 솜씨만 봐도 얼마나 자주 잘 챙겨주시는지 알 수 있습니다 혜인님에게 가족이 있어서 참 다행이에요. 완치되는 그날까지 파이팅!!

꼭 완치제가 나왔으면 좋겠다.. 이렇게 밝고,착한사람이 이런 병에 걸려서 움직이기도 힘들다는게 너무나도 안타깝고 슬프네요 꼭 잘되길 바라겠습니다

이런 거 처음 보내보는데 귀감이 되었습니다 어딘가에서 열심히 살아주셔서 정말 감사합니다.

몸이 위축될지언정 마음은 위축되지 않고 밝은 모습 너무 존경합니다 ㅠ

힘든 상황이신데도 불구하고 밝게 웃으시는 혜인님 너무나 멋지십니다

너~무 예쁘고 너~무 말도 잘 하고 매력적인 여성분인데.. 진짜 어찌 이런 병이.. 정말 언젠가 이런 희귀병도 치료하는 날이 와서 정상 적인 일상이 가능하길 기도해 봅니다.

아... 저희 어머니 4년 전에 근위축성 측색 경화증(루게릭) 진단 받으시고 점점 마비 되어가다가 결국 오른쪽 엄지와 검지만 움직이실 수 있는 상태가 되셔서 보지도 않고 삐뚤빼뚤 쓴 글씨와 다이빙벨로 소통하여 간병 했었던 묻어둔 기억이 다시 새록새록 떠오르네요. 그렇게 웃고 울고 어떻게 버티다가 1년 투병중에 유방암까지 오셔서 충격으로 호흡곤란을 겪으셔서 기관절개도 하신 상태로 매일 밤낮,새벽 30분~1시간 마다 썩션 해서 가래 뺴드려야 되서 잠도 못자고 밥도 못먹고 화장실도 못가니 저도 우울증도 오고 그랬었는데 그 후로 1년 더 투병 하시다가 2년반쯤 전에 돌아가셨는데... 영상 보는 내내 예전에 밤낮 없이 간병 할 때 생각이 계속 났네요. 대학병원이란 대학병원은 다 다니고 매달 병원비로 나가는 돈은 몇천만원대 수준이고 병원에만 갖혀서 나가질 못하니까 저도 우울증와서 환자도, 가족들도 함께 고통을 나누는 일인데 가족분들도 케어 하시는거 정말 대단하시고 본인도 의지가 정말 대단하네요. 비싸지만 그래도 현재는 약을 쓸 수 있다는 것에 정말 감사한 일이 아닐수가 없습니다. 어머니 돌아가시고 얼마 안되서 치료제 개발되서 임상중이라는 뉴스 나왔었고 보험 적용 관련해서도 이야기 나온게 얼마되지 않는데 잘하고 계시지만 앞으로 힘이 들더라도 본인 생각해주는 가족들 생각하며 어려운 치료들이 있어도 잘 이겨내시고 꼭 건강 되찾으시길 진심으로 바라겠습니다.

저렇게 예쁘고 총명한 학생에게 너무 큰 시련입니다.. 힘내시고 응원하겠습니다..

밝은 모습이 참 보기 좋습니다. 빠른 괘유를 바라겠습니다.

저정도 멘탈을 유지하고있다는거에 대단함을 느낀다. 본인도 힘들겠지만 부모님이 참고 견디고 있는게 엄청날듯.

아름답고 강인한 분이시네요! 좌절없이 해낸다는게 왠만한 분들보다 더 대단하다고 생각듭니다. 많은분들의 귀감이 됩니다

힘든 상황속에서도 감사를 표하는 혜인님의 인터뷰에 참 존경스럽고 대견해서 가슴이 먹먹해지네요. 얼굴도 이름도 모르던 남이었지만 진심을 다해 응원하겠습니다. 희귀병, 불치병, 각종 병과 싸우는 모든 분들을 위해 기도합니다🙏🏻

아버님도 따님도 훌륭하심👍👍

저렇게 웃으며 말하기 전까지 얼마나 많은 고통의 시간과 함께하면서 해탈을 했는지 감히 상상이 가지 않습니다. 멀리서 응원하겠습니다.

왜 아프고 그래 ㅠㅠㅠ 아프지마요 여러분들 ㅠㅠㅠ 모두

힘드실텐데 미소를 잃지 않는 모습이 너무 존경스럽네요 😢😢

와.. 진짜 대단하다 보기에는 엄청 밝은 대학생처럼밖에 안보이는데.. 내부사정이 있을거라고는 생각조차 못하게 밝으시네요 병을 극복하고 열심히 공부를 해서 학생들 과외까지 ㄷㄷ 응원합니다!

국회의원들 최저시급으로 월급주면 충분히 아픈분들 도울수있을거같다 국회의원들이 최저시급 도입했으면서 왜 본인들은 비서가 필요하고 관용차가 필요하고 막대한 예산을 낭비하는건가 그리고 해외연수를 가장한 여행까지 국회가 정말 국민들을 위한것인지 아니면 국회의원들을 위한것인지 분간이 안된다 외국에서는 국회의원은 명예직으로 월급 적어도 자전거타고 출퇴근하며 사명을 걸고 열심히 국가와 민족을 위해 힘쓰는 자부심 넘치던 국회의원들 사례도 봤는데 한국에는 그저 권력을 위한 세금 도둑들이 너무 많고 정작 도움이 필요한곳에 손길이 미치지 못해 개탄스럽다 대한민국 이래도 되는거냐

정말 어떻게 이런분한테 이런일이 찾아오는건지 보는사람도 세상이 야속하게 느껴지는데.. 너무 잘버텨주시고있으셔서 감사합니다. 하루빨리 기술이 발달되어서 완치가 될수있었으면 좋겠네요ㅠㅠ. 멀리서나마 응원하겠습니다.

100% 회복될겁니다 희망을 가지시길..

참 얼굴도 이쁘고, 마음도 건강한 친구네요. 지치지말고 잘 견뎌내길 응원할게요

너무너무 대단하고 똑똑하고 단단한 사람이라 느껴져 너무 멋있고 앞으로도 멋진 어른이 될거라 굳게 믿습니다 ! 좋은 일 가득하세요 혜인님❤

너무나 예쁘고 총명하고 훌륭한 분 같아요. 좋은일이 많이 일어날 거예요. 응원합니다. 힘 내세요~^^

혜인아 힘 내렴 부탁하마 ... 이겨 내야한다 힘을 내렴...부탁하마 꼭 살아야 한다...부탁하마...내딸같은 혜인이 아저씨는 올해 쉬은 5섯이란다... 꼭 살아서 아들딸 낳코 잘살아야한다...응원하마...

안녕하세요. 전 하지 근위축병 (미요시 근육병)을 가진 20대 중반인데요. 이 병은 30대 때 부터 하지 쪽 근육 퇴화 증상이 심해져 보행이 어려워지는 평균적인 증상 통계를 가지고 있는데 저는 그 보다 3~5년 정도 빠른 증상 속도를 가지고 있습니다. 그래서 지금은 앞으로 운동 활동들을 못 할 것을 생각해서 탁구랑 헬스를 병행하면서 직장 생활하고 있는데 혜인님 영상을 보니 죄송하지만 지금의 내가 다행이구나 싶습니다. 근 미래에 웨어러블 로봇들이 더 발전돼서 나올 거라는 생각을 가지고 더욱 더 운동을 열심히 해서 활동 능력을 잘 보전 해 보겠습니다. 동기부여를 더 확고하게 해 주셔서 감사합니다. 혜인님께서 머지 않는 미래에 로봇 또는 의약으로 인해 밖에서 마음껏 뛰시길 간절히 기원하겠습니다. 저 또한 열심히 살겠습니다!

희귀병 환자들에게 따뜻한 응원과 격려를 보내주세요. 그들은 특별한 도움과 이해가 필요한 어려운 상황에서 투쟁하고 있습니다. 우리는 함께 손을 잡고, 지지하며, 희귀병 환자들의 어려움을 함께 이겨내는데 기여합시다. 작은 관심과 배려가 큰 힘이 됩니다. 희귀병 환자들에게 용기와 희망을 전해주세요. 함께 응원합니다.

목소리 박보영같네뭔가 목소리개좋

밝게사는모습좋아요 빠른쾌유빌께요 항상 힘내요

방금전에 주차 잘못해서 사이드미러 깨먹고, 성질내며 집에 왔는데 이런 제가 무색하게 너무 긍정적으로 지내시는거같아 반성하게 되네요..늘 화이팅 하시길 기도합니다

무슨말이필요합니까.....지금도, 내일도, 앞으로도 항상 행복하시길바랍니다....진심으로.....

even if she doesn’t have a strong body, her mind is stronger than most. smart & beautiful ❤ I hope she has happiness every day

최근에 1회 투여하는 것만으로 척수성 근위축증을 완치하는 약이 개발됐다고 하네요. 25억원에 달하는 비싼 가격이지만, 작년부터 건강보험이 적용되어 600만원이 안되는 가격으로 투약받을 수 있다고 합니다. 일본은 공보험 적용 시 약 19억원에 투약 받을 수 있다는데, 우리나라 건강보험제도가 참 놀랍네요.

힘든일을 겪으면서도 밝으모습이 너무멋져요 화이팅👍👍👍👏👏👏

저렇게 밝고 이쁜 학생이 믿을 수가 없네요 ㅠ 그런데 좌절하지 않고 긍정적인 마인드를 가지고 있으니 꼭 이겨낼것 같아요. 화이팅!!

진짜 건강이 최고야...쾌유를 빕니다..🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

진취적인 모습이 너무 멋있으세요! 건강하시고 원하시는 바 모두 이루시길 바랄게요!

감사합니다.

전 진짜.. 이 분이 안쓰럽다는 생각보다는 오히려 나한테 힘이되는 듯한 기분이 들까요. 본인도 그렇고, 가족분들도 그렇고, 어려움과 두려움같은 것을 담담하게 말하는 모습이 꼭 어떤 일이든 해결해 나갈 수 있다는 확신을 저한테 심어주는거 같아요. 덕분에 힘얻고 가요 고마워요

룩게릭병 비슷한 상황이군아 솝튼정 같은거 근육이완제는 평생 복용해야겠어요 그리고 재활의학과 진찰받고 근육주사 맞으면서 운동하면 좀 더 도움되실듯

노력 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 시팔 운동으로 노력해서 나을 병이면 의사가 진작 고쳤을듯

병을 갖고 있지만 밝게 웃는 모습이 너무 환하고 이쁘네요😊

저도 혜인님과 같은 장애를 가지고 있습니다. 완쾌할순없지만 힘내세요

웃는게 참 이쁘고 생각하는게 참 이쁜 학생이네요 부모님도 참 멋진분들이고 앞으로 더욱 더 행복한 일만 가득하길

우리가 낸 건강보험료 적절한곳에 쓰여서 다행입니다 . 괘유하세요 ...그리고 힘내세요...

일반인은 감히 말도 못꺼낼 심정일겁니다 좋은 치료제가 하루 빨리 나와서 건강한 모습 되찾으셨으면 좋겠습니다 항상 긍정적으로 생각하셔서 병 극복하시길 바랍니다

아프리카 도와준답시고 광고 그만 하고 우리나라에 이런분들 처럼 아픈사람 후원광고좀 해라ㅡㅡ

너무 이뿌고 밝은분이시네여..꼭 쾌차하실거에요 홧팅!!

이겨내기위해 노력하시고 밝게 지내시는 모습이 너무 감동적이에요. 보면서 자연스럽게 응원하게 되네요 ㅜ

중증호흡기환자로 20년 가까이 치료중인 50대 가장입니다... 여러 방송에 (생노병사, 명인, 뉴스 등등)출현도 했엇고 병원과 주위 많은 분들의 도움으로 이겨내고 있는 중입니다. 가족분들 많은 감내와 고통이 있지만 이겨내는 부분이 어렵기도 하겟지만... 밝은 모습 보이는거 너무 좋아보이네요... 화이팅입니다. 나이대도 아들놈 나이대고... 언제나 응원하고 응원합니다. 보험 지원되는 주사 한방이 진짜 엄청 도움이 많이 되거든요...

23세에 꽃다운 나이입니다 어째서 당신은 이리도 씩씩하십니까

희귀병을 가지신분들은 나라에서 전문적으로 치료를해주어야된다고봅니다! 알수도없는곳에 세금을 낭비하면서 전세계적으로 희귀,난치병으로 고생하시는분들을 위해서 나라가 노력을해야죠! 힘내세요.

이런 힘든 상황에도 밝음을 잃지 않고 단단한 혜인양 참 멋있는 사람 같아요....! 항상 행복하시길...늘 멀리서라도 응원하겠습니다🙏🏻

목소리가 너무 좋으세요.. 꼭 성우같이 듣기 좋은 목소리라 몇번 돌려들었어요 ㅎㅎ asmr해도 잘하실듯... 하고자하시는 바 다 이루시길 응원합니다!

안경쓰면 아이유? 강지영 아나운서? 닮아 보이기도 해보이네요~^^ 너무 이쁘시고요. 병이 꼭 나아서 오래오래 건강 유지하시길 바랍니다^^