Découvrez l'histoire de Hyacinthe, atteint de la forme la plus sévère de l’amyotrophie spinale, une maladie qui prive progressivement les enfants de leurs forces, de leurs capacités respiratoires, et engage leur pronostic vital avant l’âge de 2 ans. Hyacinthe a bénéficié du premier traitement de thérapie génique, issu de la recherche menée à Généthon, le labo du Téléthon, lorsqu'il avait 10 mois.
Avant le traitement, Hyacinthe perdait chaque jour en motricité et en vitalité. Aujourd’hui, il met ses mains à la bouche, il mange à la petite cuillère, peut attraper ses jouets et les tenir. Le haut de son corps est plus tonique, il tient mieux sa tête. Il arrive à se tenir assis sans aide, et à se retourner seul. Pour ses parents, c’est une victoire :
« Grâce à la thérapie génique, on peut envisager un avenir pour notre fils. »
En savoir plus sur Hyacinthe : evenement.telethon.fr/2020/hy...
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2 ноя 2020
