Grazie, Anna Maria, hai saputo esprimere proprio bene, gli stati d'animo, i problemi emotivi, i sensi di colpa, le frustrazioni, le limitazioni fisiche e anche a mio parere, (la perdita di libertà e dignità) , che questa brutta malattia, crea, in chi ne è colpito. Io sono un uomo di 58 anni, sono stato colpito e ferito gravemente dalla Fibromialgia, 22 anni fa quando avevo 36 anni, in quello che doveva essere, il fiore della mia vita. Questa malattia, mi ha derubato, degli anni più belli e delle energie più grandi, da poter utilizzare per impostare al meglio il mio futuro. Un grande abbraccio, con grande affetto e stima Mauro.
Sono malata da molti anni e sono d'accordo con quello che dice. Quando devo giustificare al lavoro che sto male è veramente brutto perché non sei capita. Quando non riesco a vestirmi e camminare dal dolore è orribile ma purtroppo è così. Ci sono momenti che la depressione prende il sopravvento ma bisogna andare avanti. Spero che questa patologia venga riconosciuta per quello che è in realtà perché il pensiero che molti pensino che tutti noi siamo solo malati di testa mi fa molto male. Un abbraccio a tutte le persone che come me lottano tutti i giorni per avere una vita migliore e non una vita a metà. 🦋🦋❤️❤️
Buongiorno a tutti e vorrei aggiungere a quello che è già stato detto che un'altra cosa che per me è molto importante e che mi rende vulnerabile è quando vado in confusione e non riesco a trovare la parola giusta per dire delle cose normalmente banali, oppure non ricordo i numeri e i nomi di persone che conosco da una vita. È una cosa che veramente mortificante e le persone ti guardano come se fossi una pazza. Non so se questo accada anche a voi e se si sarebbe interessante per me capire le vostre reazioni perché per me è una sconfitta ogni volta. Buona domenica 🌈🌱
@@manuelamanuela6375 ciao Io ti parlo da esterna Ho mia cugina che soffre di questa devastante patologia ed anche la madre di una mia amica .Obiettivamente ti dico quello che percepiamo noi " sani" e poi ti spiego anche perché ho messo sani tra virgolette Entrambe queste persone sono sempre state due principesse sul pisello molto viziate, persone per cui bisognava stare attenti a tutto, piene di fisime, di pretese, anche un po' arroganti, che hanno sempre dato il primo posto alle loro esigenze psico- fisiche, insomma...gente che si e' sempre trattata bene, dall ' alimentazione alla cura della persona , igiene etc. Da quando non avevano niente , ancora Persone che non si strappano i capelli per gli altri... Ad oggi torno dai funerali di altre persone che apparentemente stavano benissimo, e loro mi paiono in discreta anzi ottima forma, sempre prese da questioni molto superficiali, e soprattutto pronte a svicolare nell' ipotesi di dover fare qualche cosa per gli altri Ti confesso che anche io ho pensato questa cosa. So che stanno male ( non a caso mi interessa questo video!!) Ma ti ripeto, torno dai funerali di persone che non avevano niente.... L' idea che mi sono fatta io che Non sono medico ma studio scienze psicologiche e' che la componente psicosomatica giochi un ruolo diciamo importante Ovvio che nessuno nega la parte organica, spero
Ciao Bin ho visto che mi hai risposto ed anche io l'ho fatto ma forse in maniera non idonea in altro canale. Volevo dirti che la tua esperienza forse è data da bambini iperprotetti ma io questo non lo so. Io so che quando non riesco ad alzarmi dal letto e nessuno mi può toccare perché ho un problema molto forte è veramente demoralizzato. Ma in ogni caso lavoro io per tutta la famiglia e cerco di non far pesare la cosa su nessuno. Quando sto male me ne sto per conto mio e basta. La mia vita deve andare avanti in qualche modo e non mi va di essere un peso quindi avanti sempre con alti e bassi. In qualche regione è stata riconosciuta ma qui no se vai in Svizzera o altri posti hanno anche alcune cure alternative ma ci vogliono i soldi. Di questi ne ho già speso parecchi e non sono serviti che ad avere niente di buono. Mi dispiace di averti stanca con le mie parole ma è così secondo me. Spero in una ricerca più efficiente ma per il momento non ne sono molto convinta. Buona giornata e grazie per la tua risposta.
Complimenti per tutto quello che hai espresso durante la conferenza sulla fibromialgia, come stiamo xc anch'io soffro da tempo di questa malattia , riconoscimento fatto dopo anni di difficoltà da parte mia , da un dottore all'altro ,cure su cura e spese a non finire.Comunque condivido in pieno x la società, la solitudine , la mancanza di fiducia e forza di volontà di te stessa xc non c'è la possibilità di poter fare, e il resto è tutto quello che già hai raccontato e te ne do' ragione , ripeto però che non c'è compressione e disponibilità da altri mentre aiuterebbe molto anche questo.Grazie e non dimenticateci!!!!!!🤔🤔🤔
Vi auguro di essere ascoltate con tutto il cuore, perche' la societa' in cui viviamo soffre di una malattia altrettanto preoccupante ed e' la mancanza di comprensione verso le persone che hanno qualche cosa di diverso dalla globalita', forza e auguri!
Medici che non capiscono cos'è questa malattia dovrebbero studiare un po' di più, cambiare mestiere o la laurea che hanno già farne carta: ma igienica. Dovrebbero provare loro a vivere in quella condizione.
Anche iosoffro di fibromialgia e capisco benissimo quello che la signora dice è una situazione difficile da capire per uno che nonsoffre di questa patologia ti senti sempre stanca e piena indolori che non si riesce a stare un po meglio nonessendoci delle cure precise.
Io convivo da 34 anni con questa patologia, che mi è esplosa da una sindrome influenzale. Ho provato di tutto all'inizio, antidepressivi, antidolorifici, terapie, ozono terapia a pagamento con costi elevati, terapia psicologica dalla quale ho avuto il maggior beneficio perché tutto il resto nn mi aveva fatto nulla. Mi hanno insegnato il training autogeno e inoltre questa psicologa che aveva problemi a deambulare mi ha spiegato che nella vita non serve sempre correre, come facevo io in tutto, ma si poteva anche camminare. Questo è quello che mi ha fatto riflettere ed ascoltare i miei limiti. Ho avuto la fortuna di essere capita e aiutata subito da mio marito e dai miei colleghi. Ho incontrato invece medici che nemmeno la conoscevano e ancora oggi ce ne sono di impreparati. Quello che voglio consigliare alle persone che soffrono è di credere in se stessi prima di tutto, non vergognarsi a chiedere aiuto, non si guarisce è vero, la vita cambia ma è bellissima vissuta anche più lentamente. A me hanno aiutato tanto i viaggi, fatti anche con sacrificio, ma quello che assaporavo e che mi portavo a casa alla fine del viaggio ne valeva la pena. Forza a tutti e un grande abbraccio a chi si sente solo e non lo è, basta guardarsi attorno.
Trovo assurdo che chi ha la fibromialgia sia bollato come pelandrone, ma purtroppo è il fil rouge di tutte le testimonianze. È avvilente e più doloroso della stessa malattia. Soprattutto sapere che tutto questo potrebbe non finire mai è allucinante
a saperlo trent'anni fa, mi sarei risparmiata umiliazioni (non sarei passata per una lagnosa) e solitudine (a nessuno piace la compagnia di chi ha la sofferenza stampata sul volto).
Io ho la fibriomalgia di bruto purtropo dolori tutto il corpo stanchezza nausea a VOLTE schizzi di nervoso senza volerlo a VOLTE di buon umore dipende dal giorno ; ma il massimo peggio
Non sapevo di avere sta cosa. So che ho avuto gita poco facile perché considerata sempre strana , aggressiva o che... Un confronto frivolo come pochi ... Inoltre si sommano diabete di tipo due ed ipotiroidismo cronico .... Più tumore pregresso.... Una gioia .... Che tutti vogliono chiamare solo e semplicemente depressione... Le testate che darei son tante
Ho ascoltato con interesse la testimonianza di questa signora. Vorrei sapere se ha fatto qlche esame specifico per diagnosticare la fibromialgia. Chiedo perché sono anni che soffro di dolori diffusi ora non dormo piu la notte i dolori a riposo aumentano.Si sospetta sia fibromialgia,ma niente di affermativo solo sospetti.
A noi incompresi... Oltre il dolore tutto il resto... Dopo 15 anni di dolore... Questa battaglia ci lascia soli e sfiniti! Lo penso ultimamente che sopporto in silenzio. Non voglio piu lottare😭basta.
