'Ik heb altijd pijn.' Steffi (28) kreeg de diagnose chronische migraine en fibromyalgie 

Inderdaad, dat je jezelf al schuldig voelt wanneer je eindelijk wel eens een goede dag hebt. Ik begrijp jou zo goed. Ik weet zelfs niet meer hoe het voelt om dit niet te hebben. Maar klopt, positieve mindset houden is zo krachtig❤

Het vervelende van fybromyalgie, maar ook andere ziektes bijv kanker , is dat wanneer je er niet helemaal kapot uitziet dat de mensen denken dat het niet zo ernstig is of zelfs dat er niets aan de hand is. Ik heb zelf ook fibro, maar heb ook borstkanker gehad. Ik heb veel onbegrip meegemaakt. Pas als mensen zelf een ernstige aandoening krijgen weten ze wat je meemaakt en gaan ze je begrijpen.

😭😭😭niemand begrijp ons alleen wij

Heel herkenbaar

Helaas zelf meegemaakt en nog steeds...hoor ik vaak dat ik moet werken en dat ik me niet zo aan moet stellen 😢😢

Fantastisch verteld, Steffie! Heel dapper van je en reuze flink om toch zo positief te blijven. En wat een geweldige man heb je! Petje af voor jullie alle twee! Ben zelf ook Fibro-patient, maar gelukkig (nog) zonder de migraine. Wens je alle goeds!

Zo herkenbaar 😢 het is zo frustrerend 😫.. en niemand begrijpt wat het is en iedereen komt altijd met allerlei “tips” en “heb je dit of dat dan niet geprobeerd?” Nee ik heb alles al geprobeerd. De vermoeidheid is ook zo vreselijk, ik heb me gewoon nooit meer energiek vol gevoeld sinds 8 jaar nu.. als ik in een warm land ben dan voel ik me super goed en heb ik ook echt geen pijn!! Ik kan dan de hele dag alles doen en dagen achter elkaar en vergeten dat ik pijn heb.. terwijl thuis kan ik soms ook geen flessen openmaken.. iedereen die ik ontmoet met dezelfde rot ziekte raad ik wel echt altijd aan om op vakantie te gaan naar een warm land..

Je hebt het prachtig verwoord!! Heel veeel sterkte in alles!! Heb zelf chronische migraine heb nu 4 jaar lang elke dag hoofdpijn/migraine ben nu bezig aan een botx behandeling.

❤️❤️ respect voor jou! Jou doorzettingsvermogen is zo groot echt geweldig!

Ik ben ook fibro-patient. Ik voel het zelfde ik heb goede dagen en slechte dagen. Maar ik begin soms te huilen als mensen tegen mij zeggen ja je bent toch niet ziek want we zien niks. Maar dit is echt een vervelende ziekte

Ik voel en zie dat ze heel veel geblokkeerde emoties en woede en verdriet voelt en daardoor haar lichaam ziek is. Het lichaam volgt de geest. Ik ben zelf van een chronische ziekte genezen. Wat het meeste gewerkt heeft is psychotherapie. Ben nu zelf life coach. Alles gebeurt voor een reden. Dankzij die pijnlijke ervaring heb ik mijn innerlijke kracht gevonden.

Ik heb zelf stress migraine. Stress momenten , klein of groot , stappelen zich op. Afhankelijk van vrolijke stressloze momenten tussendoor kan mijn hoofpijn tussen 2 uur en 3 dagen duren. Pillen helpen bijna niet met die 3 dagen. Het ergste wat ik heb mee gemaakt tot nu toe is dat ik voor 10 dagen op bed heb gelegen , moeten overgeven bij elke beweging en niets kunnen eten of drinken. Mijn soort migraine is alleen medicatie voor beschikbaar wat slecht is voor mijn hart en ik probeer toch zonder te leven. Het is vreeslijk en heel moeilijk om anderen uit te leggen hoe erg de pijn is. Op een schaal van 10 is het bij mij soms een 20 op mijn ergste dagen. Voor jou and anderen met migraine wil ik graag zeggen , stop vooral niet met vechten tegen deze aandoening.

Ik heb zelf ook fibromyalgie. De diagnose werd op m’n 19e gesteld en ik ben nu 44. Veel lichaamsbeweging is goed voor fibromyalgie patiënten. Spieren kun je trainen, en daardoor worden je spieren sterker en wordt je pijn minder. Ik heb gelukkig geen migraine maar wel artrose. Fibro patiënten moeten echt veel bewegen anders worden je spieren stijf. Op bed gaan liggen helpt niet. Begin rustig met sporten, al is het maar een kwartiertje wandelen. Stil zitten en liggen maakt je fibro erger.

Heel herkenbaar😔🙏sterkte❣

Aan Steffi: Voel je a.u.b nooit schuldig voor je goede dagen. Ook ik ken het gevoel en heb me lang schuldig gevoeld als ik iets kon doen op mijn goede dagen. Plots vertelde een arts mij dat in mij niet mag schuldig voelen voor mijn goede dagen. Ik moest leren genieten van de goede momenten. En het is niet altijd even makkelijk om te genieten als je zo'n reactie krijgt. Gelukkig kan ik nu wél genieten van mijn goeie momenten. En ik hoop dat jij dat ook kan. Ook jij verdient goede en leuke momenten. Je ziet al genoeg af! Het is moeilijk, maar probeer die nare reacties achter je te laten! Ik wens je heel veel goede moed toe.

Wat supper knap dat je zoo open en eerlijk bent Echt supper knap hoe je het doet ook met je kinderen Wat lieve man hebt je daar kunnen veel mensen nog van leren 😶😶 Sterkte veder .ga zoo door 😶😶😶😶

Wat top. Als ik terug denk hoe heb ik het overleefd 3 kleine kinderen en blijven doorgaan niet wetend hoe ernstig firomialie eigeijk je leven kan verwoesten😔 pff dit alles is zo herkenbaar. Maar wat ik top va je vind dat je hebt geaccepteerd ik denk stiekem dat ik het nog steeds niet heb geaccepteerd want nog steeds denk ik dat ik de wereld aankan😭😭

Zeer moedig dat je jouw verhaal deelt op het internet. Mijn vriendin heeft ook fibro & EDS.

Zo ontzettend herkenbaar..! Ik heb clusterhoofdpijn bij me fibro en ben hypermobiel..

Ik kan mij zo goed inleven in haar verhaal. Het is verschrikkelijk frustrerend als je bepaalde hulp nodig hebt en het niet kan krijgen omdat je net te laag scoort op bepaalde testen.

Ik heb ook fibromalyagie cvs/me migraine pds het is vreselijk allemaal sterkte.

Je kan niet anders dan ertegen te vechten ❤

Wat is het verschil tussen cluster hoofdpijn en migraine achtige hoofdpijn (gloeiende spannings hoofdpijn) ?

ik heb het ook maar ben een man,gloeiende pijn knieen nu bijv koud,ik moet zeggen na het zien filmpje kom ik er nog goed af .herken wel de depressive klachten,soms zo n angst onbestemd.soms gaat het iets beter koesteredagen maar dan ga je aan de slag en begint het weer opnieuw,schaam je niet steffi je kunt er niks aan doen sterkte

♥️🍀

Hallo! Vandaag vertelde de reumatoloog me dat ik waarschijnlijk fibromyalgie heb. Ik moest nog mij bloed en mij urine laten onderzoeken. Ik luister je hoe je bevalling was, en dan begon je met migraine, maag- en darmklachten wat ik meegemaakt heb na de bevalling van mijn kind en ik dacht dat het mogelijk hormonaal was. Nu is het mij veel duidelijker. Bedankt voor het delen van je ervaring. Heel veel sterkte .✨🙋🏻‍♀️🇳🇮🇳🇱

Heel herkenbaar dankjewel voor je verhaal topper ik vraag mij af aangezien je graag schrijft is affiliate marketing niet iets voor je kwa werk? Bloggen over producten en comissies krijgen als iemand op jou link drukt kijk daar maar is naar ik doe het namelijk ook mvg

Een tip voor het geval het nog niet bekend is: bij fibromyalgie kan amitriptiline nog wel eens helpen. Is een anti depresieva. Helpt en voor je psyche en lichamelijk helpt het om de fibromyalgie rustiger te houden. Het stopt het niet. Maar helpt er wel bij! (Heb ik ervaring mee. Helaas kan ik niet tegen dit medicijn dus moet ik het zonder medicatie doen.)

Dit had ik ook ik had ook nog eens een burnout door de pijn

Meid... Weet je dat fibro TMS is... Tension myositis syndroom... Ga naar pain free you/youtube... Succes... Het zenuwstelsel/brein is overprikkeld door stress/gevaar/trauma...dit heeft zich vastgezet in het onderbewuste oerbrein

bij mij wel

ja ook veel hoofdpijn, enkel exedryn helpt, hoofpijn komt ook vaak door de spierspanning in je nek of rug , wat enkel kine wat kan verhelpen. echter heb je er geen vat op dat is het ergste. ik stopte medicatie omdat de dingen nog erger werden. lijkt toch ook een voedsel en medicatie intolerantie is

Steffi Je mag geluk spreken . Dat je een echtgenote heb . Die in deze moeilijke omstandigheden heel veel steun en begrip heeft . En dat hij met uw nog trouw blijf . Ik ook na 19 jaar dat mijn vrouw Linda een zeer zwaar verkeer ongeval heeft voor gehad . Met haar auto . Dat ze daardoor en niet aangeboren hersens letsels heeft opgelopen . Dit wil zegen !!! Totaal rolstoelgebonden is met een sociaal probleem dat er bijkomt afasie Zij was 42 jaar is was 47 jaar en een dochter van 15 jaar in haar pubertijd was . Dat er erg mee had dat haar moeder niet is de moeder voor het ongeval en opstandig werd . 20 jaar getrouw huis juist afbetaald . Maar Ze was niet meer medische rij geschikt met een auto te besturen Van beroep was ik vrachtwagenchauffeur . Binnenlands logistiek distributie werk werk week van +- 60 uur en zaterdag werk er bij . Dus boodschappen deed zij kom niet anders . Doordat medische problemen heeft kon ze geen hospitaal verzekering krijgen in die tijd . 6 manden ziekenhuis met revalidatie En door de rechtbank veroordeel werd . Dat al de kosten van vans ons en van de tegenpartij te onsen lasten word gelegd En was juist een nieuwe auto . Omimverzekering kwam niet in aanmerking dat geen geldig rijbewijs meer had financeel een zware donder . Een tegenslag komt nooit allen Ik heb mij ook moeten verantwoorden op de arbeid rechtbank te gevolgen de opdrachten van mijn werkgever dat de rij en rusttijd zwaar heb overtreden Een boeten van 500€ te betalen . Hoe moet men veder !!! Ben blijven gaan werken als vrachtwagenchauffeur bij een ander werkgever waar ook tegen lamp ben gelopen met een sluiting van het bedrijf . en ook boeten heb betalen rij en rusttijden . Zonder een dag op de dop te staan ander werk had heb als meer dan 15 jaar mantelzorg gedaan . We hebben ons nooit op gesloten . Al het sociaal buiten leven ging ze mee . heb in mijn omgeving en in dorp gemeenschap ,heel veel respect voor gekregen . Want 9 op 10 loop de relatie stuk . Tot waar neer dat er longproblemen bij gekomen . Dat ze van uit het ziekenhuis de dokter dat thuiszorg geen optie meer is .Dat gevolg van haar NAH nachttoezicht moet zijn om de 2 uur dat ze in haar slijmen kan verstikken Dat ze nu meer dan 3 jaar in een voorziening verblijf Dat heeft mij zeer moeilijk geweest om uit handen te geven. Hoe ook dat die mantelzorg zwaar en het zeer moeilijk was Dat ook je seks leven met vrouw niets meer is . Want ze zwaar incontinent Dus met alen geuren en kleuren heb ook heel veel verzorg . Heb van een sociaal dienst . Een aders gekregen waar dat ik mijn seks behoefde kom gaan. met heel veel overtuiging en liefde vol de mantelzorg gedaan . ook dat er momenten waren dat het niet meer zat zitten dat er bord tegen de grond gegooid is . dat de tranen van woede vloeden . Ben daar eerlijk En een tijdje moeilijke relatie had met mijn dochter te gevolgen dat ik geen tijd had voor haar op te vangen . Is daardoor zeer zelfstandig geworden . En moet eerlijk zegen dat ik een fiere vader ben wat ze heeft berijd . Het is niet mis welk pacour dat heeft afgelegd

je moet wel

Pijn er is hulp

Zolang wij accepteren dat er Miljarden aan OORLOG machines word uitgegeven om levens te ontnemen.. blijven zulke aandoeningen in ons leven. Al het geld moet naar zulke aandoeningen en anderen.

Ik herken jouw hopeloos gevecht daar ik ook fibromyalgie heb

allergie, ja slapen lijkt de enige oplossing al ben ik ook een hele slechte slaper

VERSCHRIKKELIJK ALTIJD PIJN

Ik denk dat ik u van u pijn af kan helpen!

Pet schuin

mja geen inkomen als je niet kan werken ook