Immer erschöpft: Lulu (22) leidet am chronischen Erschöpfungssyndrom I TRU DOKU

Подписаться 381 тыс.

Просмотров 498 тыс.

50% 1

TRU DOKU über Lulu (22). Sie war Ballerina - bis sie zusammenbricht. Diagnose: ein chronisches Erschöpfungssyndrom! Wegen der unheilbaren Krankheit muss sie ihren Traum als Profi-Tänzerin aufgeben.
🟡🔔 TRU DOKU jetzt abonnieren: bit.ly/TRUDOKUABO
#unheilbarkrank #trudoku #funk
Lulus zeitraubenster Lebensinhalt ist: Schlafen. Während ihre Freunde sich verabreden, auf Partys gehen, und die Zeit nach dem Abitur genießen, liegt Lulu im Bett und kann sich ohne Anstrengungen kaum bewegen - und das obwohl ihre größte Leidenschaft das Tanzen ist. Seit sie ein Kind ist, war ihr größter Traum Balletttänzerin zu werden. Sie wurde an der Ballettakademie in Berlin angenommen und machte nebenbei ihr Abitur. Mit 17 Jahren tanzte sie die Hauptrollen in einem Stück, obwohl sie sich krank und erschöpft fühlte. Am Ende der Aufführung brach sie zusammen und konnte sich nicht mehr bewegen.
Nach fast drei Jahren chronischer Schmerzen und Erschöpfung wird Lulu an der Charité diagnostiziert: Sie leidet an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, für die es aktuell noch keine Heilung gibt. Die Ärzte können Lulus Symptome behandeln, aber nicht verhindern, dass sie ihre Karriere als Ballerina beenden muss. Obwohl man Lulu ihre Krankheit nicht ansieht, beeinflusst sie ihr Leben. Lulu geht es den Umständen entsprechend gut, es gibt bessere und schlechtere Tage. Lulu sagt, mit ihrer Krankheit hat sie gelernt, die kleinen Dinge wertzuschätzen! Sie freut sich über gute Tage, an denen sie Kraft aus ihrer neuen Leidenschaft zieht. Sie studiert Biologie in Berlin, mit dem Ziel irgendwann an Krankheiten zu forschen, deren Ursachen noch ungeklärt sind.
Weitere Infos zur Krankheit ME/CFS: cfc.charite.de/fileadmin/user...
Unsere Kolleg*innen von DIE FRAGE haben ein Video zum Thema “Mein Leben mit chronischer Erschöpfung” gemacht: • ME/CFS: Leben mit chro...
Willkommen bei TRU DOKU! Bestimmt kennst du schon die spannenden Reportagen von den Kolleg*innen von follow.me reports, STRG_F, Y-Kollektitv, Die Frage oder reporter. TRU DOKU ergänzt ab jetzt jede Woche die Vielfalt der funk-Formate mit unglaublichen Dokus über verschiedenste Themen.
Jeden Dienstag um 17 Uhr gibt es auf unserem Kanal neue Dokus über ganz unterschiedliche Menschen, die aus ihrer Perspektive erzählen, wer sie sind, was sie tun und was sie bewegt. Wir haben keinen Host und keinen Sprecher, das heißt, dass in unseren Filmen jeder Protagonist selber zu Wort kommt und seine Geschichte erzählen kann.
_______________
Ein Film von: Marie Kamprath
Kamera & Ton: Benjamin Kahlmeyer
Schnitt: Norman Möhler, Anabel Kuntze
Redaktion funk: Laura Sophie-Nied
DRIVE beta
C.v.D.: Catherine Harwardt
Produktionsleitung: Nadja Brandt
Mediaproducing: Alexander Papoli-Barawati, Davi Saavedra & Chris Fotheringham
Executive Producer: Hannes Jakobsen und Johannes Middelbeck
_______________
Mehr von TRU? Jeden Dienstag auf diesem Kanal.
Und auch auf Instagram: / trudoku
Ihr habt Themenvorschläge? Schreibt uns an: tru_doku@drivebeta.de
Ihr wollt nichts verpassen?
Abo: ru-vid.com?sub_c...
Instagram: / trudoku
Wir sind Teil von funk!
Mehr Infos gibt's unter:
RU-vid: / funkofficial
Web-App: go.funk.net
Facebook: / funk
Impressum: go.funk.net/impressum

Опубликовано:

24 авг 2020

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист

Посмотреть позже

Комментарии : 1,1 тыс.

@TRUDOKU 3 года назад

Was würde dir am meisten fehlen, wenn du die einfachsten Dinge im Leben nicht mehr tun könntest?

@rlfsl7856 3 года назад

Naja zu Lachen :(

@unknwntime3774 3 года назад

Gehen..Weil ohne gehen geht's halt nt nh ;-;

@giuliakeller1507 3 года назад

Tanzen

@laurak.3069 3 года назад

Hier solltet mal echt ein Beitrag über die Flourchinonole Antibotika Klasse machen

@KiroRocks 3 года назад

Das Schlimmste ist die Reduzierung auf die Psyche, wenn man seine Psyche bereits geheilt hat, ganz alleine, ohne jegliche Hilfe. Wenn man danach ME/CFS bekommt, dann sind diese ständigen Diskussionen darüber, dass es einem psychisch bestens geht, einfach SO nervig, ich bin in der Zeit fast ausgetickt. Ich habe die ganz tiefe Ursache (Gehirnschäden, nicht mal direkt EBV, sondern definitiv was im Gehirn, hab als Kind nen richtig üblen Schlag auf den Kopf gekriegt, und auch die Folgen davon werden ALLE auf die Psyche geschoben!!) selbst herausgefunden (beginnend damit, dass ich mich überhaupt an diesen Schlag auf den Kopf erinnere, vor allem wohin genau, und wogegen ich geknallt bin) und dann eben gemerkt, dass schon vorige Schwierigkeiten in meinem Leben genauso liefen (85 Fahrstunden statt 15 oder 20, ebenso Lernfächer in der Schule unmöglich, nur Fünfen und Sechsen), dass sie sich ewig hingezogen haben, ebenso wie ich zwei Jahre am Pfeifferschen Drüsenfieber hängen geblieben bin. Erst neuerdings hab ich das selber gemerkt, dass das derselbe Vorgang war wie eben auch andere Dinge, die mein Gehirn überfordern. Ich hab mir komplett selbst geholfen, ebenso wie mit der Psyche auch. Als ich depressiv war und suizidal und mir Dinge angetan habe, da behauptete jeder Arzt, alles wäre super. Als ich an ME/CFS erkrankte, behauptete der erste, dass ich simulieren würde, und die nächsten alle, das wäre die Psyche. Mich hat das SO wütend gemacht, dass ich wahrscheinlich alles kurz und klein gehauen hätte, wenn ich körperlich die Kraft dazu gehabt hätte... Eins hat mich aber beides gelehrt, egal ob Psyche oder Körper, es kann einem absolut niemand helfen bei so was, nur man selbst. Da ich mir schon wieder selbst helfen musste, da die anderen dazu einfach zu dumm und zu ignorant und zu bequem sind, muss ich sagen, die ganze Sache hat mich total einsam gemacht, weil es keiner kapiert. Mit mir selbst bin ich total im Reinen, aber ich hab von anderen komplett die Schnauze voll. Vor allem aber von Lehrern und Ärzten.

@Kayahful 3 года назад

Eine solche Erkrankung ist an sich schon bitter, aber wenn ein Traum daran zerbricht für den so hart gearbeitet wurde... mir tut das unendlich leid

@TRUDOKU 3 года назад

Danke für dein Mitgefühl! 🙏

@roevardotter 3 года назад

Ja und leider zerbrechen da ja knmer träume dran, weil ja alles so schwer ist dann :(

@piamp1454 3 года назад

Ja, mir tut es auch unglaublich Leid... ❤️

@TheCappufreak 3 года назад

Oh ja... aber man kann lernen damit zu leben! ☺️ Es kommen andere Träume oder die selben, die sind nur ganz anders als vorher, aber nicht schlechter. ☺️ Ich habe zwar nicht genau das selbe, aber ich kenne solche Zustände. Ich hoffe so sehr sie gibt niemals auf. ♥️ (Leide ebenfalls an einer seltenen Erkrankung, war im Prinzip 8 Jahre meines Lebens regelmäßig Wachkomatös)

@roevardotter 3 года назад

@@TheCappufreak du hast vollkommen recht! Dir auch alles Gute :)

@EleniDeFrance 3 года назад

Der Partner ist wunderbar. Nicht, weil er als Mann kocht oder sich kümmert, sondern weil er als Mensch da ist und sich kümmert. Ich wünsche dir, Lulu, alles erdenklich Gute. Ich schicke Wünsche für dich raus ins Universum. Und hoffe, dass allen Betroffenen durch entsprechende Forschung in Zukunft besser geholfen werden kann. 💕

@TRUDOKU 3 года назад

Dein Kommentar bringt es auf den Punkt 🙏

@Theodisker 3 года назад

Mensch zu sein ist auch eine schwere Leistung... ... für Menschen.

@EleniDeFrance 3 года назад

@@Theodisker ?

@Mell762 3 года назад

Theodisker #zitat #ende

@SeelenTaucher 3 года назад

Ja, dein Lebenspartner ist wirklich stark als Mensch, weil er stark genug ist, mit dir zu sein, und nicht abhaut, weil es dir nicht gut geht. Das ist wirklich stark. Menschen im Leid begleiten, ohne dass großartig was schönes aufregendes passiert, er liebt dich einfach bedingungslos. wow. how rare.

@ellyx2309 3 года назад

Ich mag eure Dokus so arg, weil sie so nah an den Leuten dran ist und einen deshalb emotional total packen.

@TRUDOKU 3 года назад

Aw, 1000 Dank 💛 Schön, dass du hier bist!

@ellyx2309 3 года назад

@@TRUDOKU ich finde es auch mega, dass ihr schon so viele Abonnenten gewinnen konntet, aber die Dokus sprechen echt für euch.

@bdamucls 3 года назад

Wer bei euch immer die Musik auswählt, sollte einen Preis gewinnen!

@DieFrage 3 года назад

Lulu, du bist eine starke Frau! Ich wünsche dir von Herzen, dass ME/CFS irgendwann so gut erforscht ist, dass du wieder so tanzen kannst, wie du es dir erträumst!

@daslyrischeich4618 3 года назад

Tanzen. Das ist mein größter Albtraum.

@stv3o 3 года назад

der gute Frank

@silavantalyn 2 года назад

Lieber Frank, könnt ihr vielleicht bei "Die Frage" mal eine Folge machen, oder vielleicht sogar eine ganze Serie darüber, womit Menschen zu kämpfen haben, deren Krankheiten nicht anerkannt sind? Einer Bekannten ging es mal so, seitdem lässt mich das Thema nicht mehr los. DANKE!

@loglounge.de.podcast 2 года назад

Die Ursache von CFS ist die gleiche wie für MS, LongCovid, Athrose und generell jede Art von chronischen Schmerzen und körperlicher Depression. Mit diesen Krankheiten macht BigPharma aber MILLIARDEN wenn nicht deutlich deutlich mehr Geld. Während die Heilung quasi kostenlos geschehen kann bzw extrem kostengünstiger. Da wird die Forschung nicht weiterkommen, weil sie es garnicht will. Heile mein MS/CFS gerade erfolgreich und es ist echt so banal, dass es lächerlich ist, dass die Krankheit nicht schon längst für alle heilbar. Es ist eine Mischung aus extremer Selbstüberschätzung der "Doktortitelinhaber", während wenn diese mal in die richtige Richtung gehen wahrscheinlich ein Geldbetrag von BigPharma ausreicht, um die Forschung wieder zu stoppen...

@luna-kz8pv 3 года назад

,, man lebt so ein bisschen in seinem eigenen Gefängnis '' so ein emotionaler Satz, tut mir so leid. 😢Eine starke Persönlichkeit! :)

@TRUDOKU 3 года назад

Kannst du diesen Satz gut nachvollziehen? 🤔

@luna-kz8pv 3 года назад

@@TRUDOKU Ich denke schon. Zwar habe ich nicht ihre Diagnose, aber alle chronischen Erkrankungen isolieren einen ein Stück weit von den anderen würde ich sagen.

@missvi1619 3 года назад

Props an diesen tollen Freund, ich weiss wie ätzend es ist, wenn man einen unsichtbaren feind miteinander bekämpfen muss. Das mit den Ärzten ist so ätzend. Eine Ballerina gibt doch nicht ihren Traum mal eben auf, nur weil sie n bissi müde ist.

@MissCroft09 3 года назад

Lulus Freund ist ein richtiger Held!

@TRUDOKU 3 года назад

Sowas von 💪

@murielsophie1210 3 года назад

so eine tolle und starke Frau..wow

@TRUDOKU 3 года назад

Finden wir auch 💪

@AppelXY 3 года назад

Finde ich auch, und ich finde ihren Freund genauso wie sie, sehr sympatisch

@anja.567 3 года назад

Ich verstehe sie so so gut! Ich habe früher auch getanzt, im Chor gesungen und geschwommen. Dann bin ich krank geworden (chronische Migräne, Narkolepsie mit Kataplexie, Schmerzstörung & wiederkehrende Depression) und musste mein Leben total ändern. Meine alten Hobbys sind zu anstrengend oder zu emotional. Alles kostet Kraft und meine Kraft geht für das Notwendige weg. Es ist schwer zu akzeptieren dass die anderen in deinem Alter ihr leben leben wie du es dir vorgestellt hast und du wirst immer kränker und schwächer.

@TRUDOKU 3 года назад

Das war sicher hart das alles aufzugeben! 😔 Wie hast du dein Leben verändert? Gibt es Hobbies, die du trotzdem noch machst oder sogar neu für dich entdecken konntest?

@Pauline-lv6jy 3 года назад

oh nein, du tust mir voll leid 🙁 ich hoffe du hast trotzdem Dinge die du tun kannst, die dir Spaß machen 😊

@ankevoss2680 3 года назад

Habe seit einem Monat auch die Diagnose Narkolepsie mit Kataplexie, bin aber noch nicht sehr vertraut mit dem Thema. Auch einen Arzt zu finden, finde ich schwierig. Wie ist das bei dir? 😊

@anja.567 3 года назад

@@ankevoss2680 bei mir hat es 2 Jahre gedauert bis die Diagnose sicher gestellt wurde. Dann war ich bei dr Mayer aus der hepatha Klinik. Sonst gibt es glaub ich nach einen in Regensburg. Falls du Facebook hast komm doch in die Gruppe Narkolepsie und Kataplexie. Da gibt es auch eine Ärzteliste :)

@thatescalatedquickly_s6876 3 года назад

Ich kenne das Gefühl! Musste damals auch vieles aufgeben, unter anderem den Chor. Aber am schwersten war es tatsächlich, dass icb akzeptieren musste niemals Vollzeit arbeiten gehen zu können. Das heißt niemals vollkommene finanzielle Sorglosigkeit. Und das war mit einer der härtesten Dinge, die ich für mich akzeptieren musste. Aber ich sag dir: auch das geht! Wir sind nicht weniger Wert als andere und dafür können wir viele andere Dinge gut, von denen Menschen, die wir immer um ihre Normalität beneiden, nicht mal erahnen können 😊 und das macht uns mindestens genauso wertvoll ☺️

@maiastimming4232 3 года назад

Bei meiner besten Freundin wurde Me/CFS vor ca. einem Jahr diagnostiziert. Seit mittlerweile fast zwei Jahren geht sie nicht mehr zur Schule. Zu dem Zeitpunkt der Erkrankung war sie minderjährig und ist es auch jetzt noch. Was ich am schlimmsten an Me/CFS finde, ist, dass das Leben sozusagen pausiert wird. Zumindest bei ihr ist es so. Sie ist immer Zuhause und liegt größtenteils in ihrem Bett. Abwechslung gibt es kaum, weil auch ihre Freundinnen sie oft nicht besuchen können. Wenn wir uns verabreden kommt es häufig vor, dass sie mir am Morgen eine Sprachnachricht schickt mir den Worten "Heute geht es leider nicht, ich fühle mich wieder schlechter" (Und ja, eine Sprachnachricht, denn schreiben ist anstrengender als einfach nur auf einen Kopf zu drücken und kurz zu reden). Es ist ein ständiges Auf und Ab. Mal geht es besser, es wird davon geredet, dass sie wieder in die Schule kann, Mal geht es ihr richtig schlecht und sie liegt für einige Tage quasi nur im Bett und kann nicht einmal zusammen mit der restlichen Familie essen. Ich hoffe so sehr, dass es bald eine Behandlungsmethode gegen diese Krankheit gibt, damit es Lulu, meiner Freundin und allen anderen Erkrankten wieder besser geht und sie gesund werden.

@maiastimming4232 3 года назад

@marha Hat sie natürlich längst alles machen lassen. Es ist ja nicht so, als hätte sie nicht schon seit zwei Jahren versucht irgendwie ihren Zustand zu verbessern (bzw ihre Eltern haben es getan).

@louisgriepentrog5258 3 года назад

hallo ich fühle mich so ähnlich doch der verlauf ist wesentlich schwächer als bei lulu. Welcher Arzt hat es bei deiner freundin diagnostiziert? Ich bin seit 2 Jahren auf der suche nach einer diagnose und weiß nicht mehr weiter.

@maiastimming4232 3 года назад

@@louisgriepentrog5258 Ehrlich gesagt weiß ich nicht, wer es diagnostiziert wird, tut mir leid wenn ich dir nicht weiterhelfen kann. Ich weiß nur, dass meine Freundin eine lange Reise von Arzt zu Arzt hinter sich hat. Angefangen beim Kinderarzt über Psychologen bis eben zum Facharzt. Sie hat halt irgendwann einen Arzt gefunden, der sich damit auskennt und der es dann auch diagnostiziert hat, von weiß ich allerdings weder einen Namen, noch wie die Fachrichtung heißt.

@maiastimming4232 3 года назад

@@a.b.5827 Danke💚

@Viechlover 3 года назад

Hey ich hatte das und mir hat eine eigenbluttherapie, kombiniert mit ganz sanften naturpräparaten darausgeholfen!!! Hat zwar nur ganz wenig geholfen, dauerte Monate bis ich wieder ganz gesund war, aber nach 2J Krankheit ist das eh hinfällig :) ich empfehle einen guten ganzheitlichen Arzt mit viel und langjähriger Erfahrung der bestmöglich auch privatpatienten behandelt !

@shiramischmid7572 3 года назад

Richtig emotional und packend! Man fühlt so sehr mit ihr mit! Echt schlimm wenn man seinen Traum nicht mehr verfolgen kann...

@TRUDOKU 3 года назад

Danke dir 🙏 Echt schön, wie du mit Lulu mitfühlst! Hast du auch einen Traum/Lebenstraum/Traumberuf, auf den du hinarbeitest?

@shiramischmid7572 3 года назад

@@TRUDOKU Ich würde gerne Filmemacherin werden und mache gerade auch ein Filmstudium. Die Jobaussichten sind hier aber sehr schlecht, was mir oft Sorgen bereitet...

@leia4638 3 года назад

Man merkt wie sehr sie tanzen liebt.

@TRUDOKU 3 года назад

Total 💛

@followmereports 3 года назад

Unglaublich, wie weitreichend die Einschränkungen dieser Kranklheit sind! 😥

@TRUDOKU 3 года назад

ME/CFS kann das Leben komplett auf den Kopf stellen - aber wir finden es total stark, dass Lulu nicht aufgibt 💪

@VioleteLee300 3 года назад

Und meistens kommt immer noch was dazu... Das ganze Leben ändert sich von einem Moment zum anderen. Und man kann nichts dagegen tun. Weiter atmen und nicht aufgeben...

@OverkiLL-347 3 года назад

@@TRUDOKU Lulu geht es vergleichsweise sogar noch extrem gut im Vergleich zu schwer und schwerst Betroffenen ME Patienten. Das kann sich ein Gesunder kaum vorstellen. Kein Licht, keine Bewegung, kein schlucken, kein sprechen, 24/7 das ganze Jahr über Jahrzehnte in dunklen Zimmern ohne Hilfe, keine Ärzte, keine spezialisierten Krankenhäuser, nichts. Allein gelassen.

@TRUDOKU 3 года назад

@@OverkiLL-347 Man muss dazu sagen, dass Lulu das alles natürlich auch Kraft gekostet hat. Wir finden es mega stark, dass wir darüber sprechen konnten 🙏

@OverkiLL-347 3 года назад

@@TRUDOKU ja natürlich, den richtigen Crash wird das Kamerateam nicht mehr mitbekommen haben, weil der meist zeitverzögert nach ein paar Tagen kommt. Und war auch keine Kritik an ihr, sie hat das super gemacht! Nur als Info für andere Mitleser, dass sie eben noch eine leichte Form von ME hat und die Krankheit leider noch wesentlich schlimmer ist als es im Beitrag rüberkommt. Das ist nämlich leider das Problem bei dieser Krankheit. Die schwerstkranken können nicht mehr gefilmt werden und so wird dem neutralen Zuschauer das Ausmaß dieser Krankheit nicht bewusst. Studien haben belegt, dass die Lebensqualität mit ME niedriger ist als mit Krebs oder AIDS im Endstadium. Und das bedeutet baldiger Tod.

@suuyasha2496 Год назад

"Ich mach mir mehr Gedanken als früher aber es ist schöner weil sie es ist." - Wunderschön gesagt und man spürt wie viel Liebe er zu ihr hat

@thatescalatedquickly_s6876 3 года назад

Ich wurde im Februar auch endlich nach 10 Jahren Leidensweg mit ME/CFS und Fibromyalgie diagnostiziert. Das schlimmste ist häufig das Unverständnis der Anderen Menschen, weil nur Betroffene dieses Gefühl wirklich nachvollziehen können. Und der Leidensdruck ist verdammt hart. Unterstützung und Verständnis im Umfeld ist bei dieser Erkrankung einfach so unfassbar wichtig

@TRUDOKU 3 года назад

Wow, 10 Jahre bis zu einer Diagnose - Das war sicher nicht leicht für dich. Was würdest du dir in Bezug auf die Erkrankung von deinen Mitmenschen wünschen? 🙏

@thatescalatedquickly_s6876 3 года назад

@@TRUDOKU wie in der Doku hier schon super dargestellt wurde ist es einfach ein sehr häufiges Problem, dass alles auf die Psyche geschoben wird. Man wird oft als faul bezeichnet, dabei verzweifelt man eigentlich selbst daran Dinge nicht so tun zu können wie es andere als "normal" bezeichnen würden. Ja, die Psyche verschlimmern die Symptome, aber sie sind nicht die Ursache derer. Ich würde mir wünschen, dass mehr Menschen wirklich erkennen, dass wir uns das nicht aussuchen können und uns nicht einfach dafür entscheiden können an einem Tag etwas zu schaffen. Menschen verurteilen sehr schnell. Davon nehme ich mich selbst auch nicht heraus. Kategorisieren liegt leider in unserer Natur, aber der Versuch Verständnis aufzubringen ist schon mal ein sehr großer Schritt in die richtige Richtung. Der Freund der Betroffenen in der Doku zeigt das wunderbar auf! Er versucht Selbstzweifel zu nehmen, indem er nicht verurteilt. Das ist unglaublich wertvoll. Dieses Paar hat meinen größten Respekt!

@thatescalatedquickly_s6876 3 года назад

@Antar Lamm Ja, alles in Ordnung mit B12 👍 habe mittlerweile eine gute Möglichkeit gefunden damit umzugehen, danke!

@seeedFan123 3 года назад

@@thatescalatedquickly_s6876 Ich würde noch anmerken, dass unbedingt mehr in Forschung investiert werden muss. Hier stehen die Betroffenen quasi im Mittelalter, gerade verglichen mit den Behandlungsmöglichkeiten von anderen Krankheiten.

@thatescalatedquickly_s6876 3 года назад

@@seeedFan123 Das auf jeden Fall! Außer in der Klinik, in der Rheumatologie, kam es so oft vor, dass ich meinen Ärzten die Diagnose erstmal erklären musste. Oder auch, dass die die nicht ernstgenommem haben und dann nur kam "naja ist halt ne Ausschlussdiagnose aber ja keine richtige Krankheit". Doch! Ist es! Und sie ist es wert ernstgenommem zu werden. Diese Ärzte sollten auch nur für einen Tag spüren, was es heißt diese Krankheit zu haben, die ja ihrer Meinung nach nicht mal wirklich ersthaft existiert.

@vanessa_mcmxcvi6059 3 года назад

Der Freund ist so toll wie viel Verständnis er hat und man einfach merkt wie sehr er sie leibt wirklich schön zu sehen :) ich selbst leide an einer schweren seltenen Autoimmunerkrankung und meine letzte Beziehung ist daran zerbrochen weil er kein Verständnis für mich und meine Probleme mit der Erkrankung hatte.. deswegen freut es mich sehr zu sehen wie liebevoll er mit ihr umgeht und sie nicht im Stich lässt

@mourtadadance4376 3 года назад

True, 👒

@magdalenafessl3988 3 года назад

Ich kann ihren Schmerz durch den Verlust des tanzens so sehr verstehen. Ich selbst tanze auch Ballett und musste wegen einer Verletzung (ist natürlich nicht das gleiche wie bei ihr) aufhören. Es hat mir das Herz gebrochen weil ich wusste, dass ich nicht mehr tanzen kann. Meine Lehrerin meinte, dass ich niemals mehr tanzen kann. Heute ist meine Verletzung geheilt und ich darf wieder tanzen, doch diesen Moment in dem ich wusste, dass ich nicht mehr tanzen kann war für mich ein Weltuntergang. Ich wünsche Ihr so viel Kraft für Ihr weiteres Leben!!!

@TRUDOKU 3 года назад

Wie schön, dass du wieder tanzen kannst 😍💪 Wir freuen uns mit dir, das ist mega. Und ja: Dieses Gefühl nicht mehr das machen zu können, was man liebt und einem Freude bereitet, ist unbeschreiblich. Gab es Dinge, die dir in der Zeit während deiner Verletzung Kraft gegeben haben? 💛

@magdalenafessl3988 3 года назад

@@TRUDOKU Mir persönlich hat es sehr geholfen, so wie es Lulu beschrieben hat, im Kopf zu tanzen. So hatte ich das Gefühl, dass ich es zumindest nicht ganz verloren habe. Aber sonst war es sehr schwierig darüber hinweg zu kommen. Nach einer Zeit habe ich gelernt das positive an der Erfahrung zu sehen, dass ich die Möglichkeit hatte Ballett zu tanzen. Doch am meisten war es tatsächlich dieses tanzen im Kopf!

@anx4576 3 года назад

@@TRUDOKU Das ist so toll, dass ihr euch immer die Zeit nehmt auf so viele Beiträge zu antworten. 😊 Richtig gut :)

@TRUDOKU 3 года назад

@@anx4576 Wir versuchen immer unser Bestes zu geben 😊💪

@a.r.m.y4871 3 года назад

Was für eine Verletzung?

@contecrusoe 3 года назад

Es ist gut, dass diese Erkrankung mehr ins Spotlight gerückt wird!

@TRUDOKU 3 года назад

Auf jeden Fall! Hattest du zuvor schon mal was davon gehört? 🤔

@contecrusoe 3 года назад

@@TRUDOKU Ja, eine Freundin hatte das jahrelang. Jetzt nicht mehr :)

@contecrusoe 3 года назад

@monalisa 20 Hallo monalisa20, sie ist wieder gesund geworden nachdem sie mehr und mehr den psychischen Druck von sich genommen hat und körperliche Verbesserungen sind eingetreten nachdem sie aufgehört hat ihre Leistungen zu bewerten. Ich kann da aber schlecht drüber reden, da ich nicht sie bin und kann dir bei Interesse ihre Kontaktdaten schicken. Sie ist mittlerweile als u.a als Beraterin zu dem Thema tätig.

@hijfg 3 года назад

@@contecrusoe die Zeit heilt manchmal auch solche "Wunden"und Druck rausnehmen ist hier sehr wichtig um nicht depressiv zu werden.

@Winona493 3 года назад

Hatte tatsächlich noch nie davon gehört und bin 50 Jahre alt!!! 😲

@chiaralo2462 2 года назад

Lulu hat alles gesagt was wir Betroffene meist nicht in Worte fassen können, Danke dafür ❤

@webbesreloaded 2 года назад

Brutal was das Leben für Herausforderungen und Schicksale bereit hält. Daran nicht zu zerbrechen kostet wahnsinnig Kraft. An alle die damit täglich zu kämpfen haben...es lohnt sich nie aufzugeben!

@TRUDOKU 2 года назад

Schön gesagt 💪

@AliceGotMad 3 года назад

Ein schöner Beitrag. Es zeigt, dass selbst mild Betroffene schwer eingeschränkt sind. Schade, dass nicht erwähnt wird wie schwer Betroffene "leben" müssen. In dunklen Zimmern, bettlägerig.

@Sandra121289 3 года назад

Danke, dass ihr ein wichtiges Thema wie CFS/ME endlich beleuchtet. Mein Ehemann leidet seit mehr als 7 Jahren auch unter dieser Krankheit und es hat über 2 Jahre gedauert eine Diagnose zu bekommen. Die meisten Ärzte und auch Bekannte und Kollegen dachten, dass es rein psychisch ist, oder er simuliert....Danke, dass ihr die Krankheit ins Rampenlicht zieht und die Menschen informiert. Hoffentlich wird die Krankheit auch endlich bald anerkannt....

@Aliaselias727 3 года назад

Liebe Lulu, ich bin 30 Jahre alt und habe seit 18 Jahren ebenfalls ME/CFS. Auch mein Traumberuf wurde durch meine Krankheit zerstört, aber ich gebe nicht auf und bin durch die Krankheit viel reifer und bewusster geworden. Ich habe dadurch gelernt, die schönen Kleinigkeiten im Alltag wertzuschätzen, die Gesunde oft für selbstverständlich halten. Wenn du das hier liest und an etwas Austausch interessiert sein solltest, würde ich mich sehr über deine Nachricht freuen! 😊 Du machst das toll, bist ne starke Frau! 😊

@nak223 3 года назад

Hallo Lulu, wenn du das hier liest und noch eine neue Freundin gebrauchen kannst im Leben...- ich wäre sehr, sehr gerne deine. Alles, alles Gute dir!!!

@lila_mieze 3 года назад

Ist das süß❤

@jasminhammer7607 3 года назад

Ich hab an vielen Stellen so mitfühlen können! ich selbst bin zum Glück nicht betroffen, leide aber an mehreren psychischen Erkrankungen, die mir auch so jede Lebensqualität nimmt. Ich hoffe nur die Forschung findet irgendwann etwas, womit man ihr helfen kann. Ich wünsche nur das Beste und verliere nicht deinen Mut!

@mimimoonkitty3818 3 года назад

Dito. Bei mir ist es zwar auch “nur“ Psychisch aber habe trotz dessen sehr ähnliche Symptome wie sie.

@nj586 3 года назад

Ich bin jemand, der nicht beruflich tanzt aber das Tanzen so liebt, dass ich total verstehen kann, dass sie so emotional reagiert. Habe eine kleinere, nicht-chronische Verletzung hinter mir und während dieser vier Monate habe ich es wirklich schmerzlich vermisst - kann mir nicht vorstellen, es nicht mehr machen zu können.

@mellismystery 3 года назад

Lulu hat eine wunderschöne Ausstrahlung!😍 Ich wünsche ihr viel Kraft! Danke für eure tollen Berichte!🖤

@TRUDOKU 3 года назад

Sehr gern - freut uns total, dass dir unsere Videos gefallen 😊

@Mars133788 2 года назад

Wollte ich auch schreiben. Is echt so - mega sympathisch! Und dass sie diese Ausstrahlung hat, obwohl sie so eine traurige Geschichte hat, ist umso beeindruckender.

@binki4847 3 года назад

Ich vermisse am meisten, lange Spaziergänge und Wanderungen mit meinem Mann. War immer sehr aktiv, hatte Pferde uvm. , häufig geschwommen. Seit ich vor 27 Jahren, die Diagnose (leichte Form MS), bekam, nahm mein bisheriges Leben Stück für Stück einen kompletten Wandel. Heute bin ich froh, wenn ich einen Teil meines Hobbys (Aquaristik), noch ausüben kann und vor allem, mich mit vielen netten Menschen auf meinem Kanal unterhalten kann. So verliere ich nicht vollständig den Kontakt zur Außenwelt. Wünsche dir von Herzen, viel Kraft und schnelle Genesung oder zumindest eine deutliche Verbesserung deines Zustandes. Nicht aufgeben, die Psyche ist das wichtigste. Liebe Grüße von der Schwäbischen Alb 🐈🐟🐡🦐🦞🦎🐿️🐦🌻🌴 Binki 🧓🕊️ 🤗🤗💐🤗🤗💐🤗🤗

@carolins.7894 3 года назад

Mein tiefes Mitgefühl. Ich bin auch schwer betroffen. Millions Missing!

@v1kas4y90 2 года назад

Hier auch!

@fabrikaism 2 года назад

Wow, was für eine starke Frau! Ich wünsche ihr nur das Beste und hoffe, dass sich bald eine geeignete Therapie für sie findet. Mir kamen beim anschauen gerade die Tränen, weil ich mich selbst so sehr darin wiederentdeckt habe. Auch ich habe eine Tanzausbildung gemacht. Kurz bevor ich zusammengebrochen bin, habe ich 10h täglich trainiert. Da war ich gerade 18. Dann ging von einem auf den anderen Tag nichts mehr. Das ist nun fast 10 Jahre her. Dass der Traum von der Tanzkarriere so plötzlich vorbei war, habe ich bis heute nicht richtig verarbeitet. Ich kann mich nur noch dunkel daran erinnern, was genau passiert ist. Was in meiner Erinnerung aber so präsent ist, ist diese krasse Erschöpfung, die mich jahrelang begleitet hat. Bisher konnte mir niemand wirklich helfen. Bei mir wurde alles auf die Psyche geschoben. Schlussendlich war ich auch schwer depressiv. Mittlerweile geht es mir körperlich wieder besser und ich bin zu mehr in der Lage. Aber so etwas banales, wie sich ab und zu mal etwas körperlich zu betätigen, weil es ja auch wichtig für die körperliche Gesundheit ist, ist nicht drin. Treppensteigen geht auch gar nicht, da musste ich kurz schmunzeln, weil es mir exakt genauso geht. Außerdem habe ich nach wie vor ein nicht zu stillendes Schlafbedürfnis. Ich hatte vor einigen Jahren mal etwas über das chronische Erschöpfungssyndrom gelesen, aber als ich las, dass die Krankheit nicht medizinisch anerkannt ist, habe ich mich darüber nicht weiter informiert. Ich DANKE euch von Herzen, dass ihr einen Beitrag darüber gemacht habt, auf den ich zufällig gestoßen bin. Ich werde mich mit meinem Verdacht nochmals an meinen Neurologen wenden und hoffe, dass mir in der Hinsicht endlich auch mal geholfen wird und ich das Kind hoffentlich endlich beim Namen nennen kann.

@monimaus74 3 года назад

Ich habe chronische Borreliose, bis es festgestellt wurde hat auch ewig gedauert. Seit 20 Jahren Rollifahrerin. Seit ca 12 Jahren noch O2 Pflichtig. Ich kann ihr das so gut nachfühlen. Mir geht es auch oft so das ich schnell ermüdet bin. Bin dankbar das ich nicht auch das Erschöpfungssyndrom habe. Auch wenn ich oft einige Tage nur liege

@selinawirth7956 3 года назад

So eine tolle, starke und schöne Frau einfach nur wow

@thearedlitz3127 2 года назад

Sie kann noch froh sein, daß sie einen Freund /Partner hat, der sie liebt und so akzeptiert. Viele Menschen sind in so einer Situation alleine, ganz alleine.

@julia-dg2uh 3 года назад

Ich verstehe Lulu. Ich finde es echt toll, wie offen sie darüber spricht. Ich mache auch seit 9 Jahren Ballett und ein Leben ohne Tanzen kann ich mir nicht vorstellen. Es ist einfach ein Teil von mir❤️ Alles Gute an dich, liebe Lulu

@sandrahttps 3 года назад

Andere würden sagen "Faulheit". Man weiß, dass es faul wirkt, aber es geht einfach nicht anders. Depressionen haben allerdings auch solche Symptome. Ich selber war nie beim Arzt wegen meiner Beschwerden, aber ich kann dich echt gut verstehen. Ich liege den ganzen Tag auch im Bett, weil es einfach nicht anders geht. Ich komme von der Arbeit nach Hause und bin so erschöpft, ich muss mich erstmal hinlegen. Oder sogar wenn ich nur zu Mittag esse - ich muss mich hinlegen. Richtig komisch.

@Winona493 3 года назад

Ich fass das alles gar nicht, höre tatsächlich zum ersten Mal davon und bin richtig entsetzt!!! Das tut mir so unfassbar leid, vor allem, weil ich mir vorstellen kann, dass die meisten einen einfach nur für faul halten.

@Bertram69111 3 года назад

Ich dachte immer, ich bin extrem faul. Aber scheinbar habe ich auch diese Krankheit. Als Folge davon liege ich den ganzen Tag auf dem Sofa und schaue mir "Funk" Reportagen an.

@sandrahttps 3 года назад

@@Bertram69111 Hahahaha jaaa die guten alten Funk Reportagen😂

@stefangrasekamp5063 3 года назад

Hi Sandra, was du beschreibst, kommt zwar nicht an CFS/ME heran, gesund klingt es jedoch absolut nicht. Ich kann dir aber vielleicht Lösungen an die Hand geben, damit du wieder gesund wirst. Chronisch aktive Viren, vor allem das Epstein-Barr-Virus, sind meist die Ursache für chronische Müdigkeit, auch für CFS/ME. Die Berliner Charité konnte den Zusammenhang nicht belegen, da sie in Studien stets lediglich den Versuch unternommen hat, über Antikörper, die von B-Zellen produziert werden, Belege zu finden, die einen Zusammenhang zeigen. Moderne Diagnostik über einen EliSpot, der die Aktivität von T-Zellen belegt, ist jedoch zielführende. In Kombination mit einem EBV PCR im Blut kann man von einer Goldstandard-Kombi sprechen. Nun muss man nur noch herausfinden, wieso das EBV ständig reaktiviert oder gar chronisch aktiv ist. Meist ist es kein Immundefekt, sondern ein oder gar mehrere chronische Herde im Körper. Chronisch entzündete Mandeln, wurzelbehandelte Zähne, FDOK im Kieferknochen usw.! Falls du wissen willst, wie du wieder fit werden kannst, erkläre ich dir gerne was du tun kannst und welche Diagnostik Sinn macht. Da ich nicht weiß, ob du das hier liest, mache ich mir jetzt erstmal nicht die Mühe, alles im Detail zu beschreiben. LG

@sandrahttps 3 года назад

@@stefangrasekamp5063 Hi, danke für den ausführlichen Kommentar. Hilfe nehme ich gerne an!

@benni89ma 3 года назад

Die Versorgungssituation bei dieser Krankheit ist einer der größten Medizinskandale, vor allem bei der Häufigkeit.

@Mayu-ir3xh 3 года назад

Danke das Ihr über diese Krankheit spricht. Ich habe davor noch nie etwas gehört.

@thehazel4599 3 года назад

Richtige Freunden sind Menschen, die auch nach langer Zeit immer noch mit Freude Kontakt mit dir halten wollen und dich immer noch unterstützen. Es ist schade, dass die Person in Ihrem Leben es nicht war.

@ConnyWeirdWorld 3 года назад

Danke, dass ihr darüber berichtet!! Und danke Lulu, dass du deine Geschichte öffentlich teilst! #MillionsMissing Ich habe auch seit einem Infekt im Oktober 2013 ME/CFS und dann noch mal verschlimmert 2016. Ich war auf einer Konferenz und wollte die unbedingt irgendwie durchziehen... Ich war vorher Rettungsschwimmerin, kurz vor Ende meines Studiums, habe total gerne mit Kindern gearbeitet und bin jede Woche auf Konzerten gewesen. Ich vermisse mein Leben so sehr. Davon ist nichts mehr übrig 😪 Ich kann nicht sitzen so dass Rollstuhl keine Option ist. Demmach verbringe ich mein Leben liegend mit der Wahl zwischen Bett und Couch... Am schlimmsten ist die Isolation und fehlende Versorgungslage. Es dauert Jahre bis man überhaupt mal eine Diagnose bekommt und selbst dann bekommt man von anderen Ärzten (v.a. Neurologen dabei ist es eine neuro-immunologische Erkrankung) noch zu hören, die Erkrankung gibt es gar nicht oder es sei nur psychisch. Aktuelle Forschung interessiert sie nicht, wenn man es mitbringt und damit meine ich wissenschaftliche Paper und nicht Dr Google. Eine Depression lässt sich aber ganz klar von ME/CFS abgrenzen! Post-Exertional-Malaise, also die Zustandsverschlechterung bei leichter körperlicher oder kognitiver Aktivität, ist unser Problem! Und das ist auch nachweisbar. Depressionen oder auch traumatisierende Erfahrungen mit Ärzten/Kliniken sind lediglich eine weitere Folge. Und dann gibt es noch Ärzte die zwar CFS diagnostizieren aber nur die Müdigkeit sehen, aber nicht all die anderen Symptome, die auch noch dazu gehören und damit die eigentlichen Diagnosekriterien. Hinzu kommen der Kampf mit Versicherungen und Behörden. Aber das wird ein langer Roman wenn ich auf all das eingehe, was ich diesbezüglich erleben musste... Ein absoluter Albtraum! Aber ich habe zumindest das Gefühl es wird endlich mehr thematisiert und auch in der internationalen Forschung bewegt sich was, auch wegen #LongCovid. Das macht endlich mal Hoffnung. Sowohl für uns als auch für nachfolgend Erkrankte, dass sie nicht so eine Tortur erleben müssen, um diagnostiziert zu werden und es hoffentlich irgendwann mal Behandlungsansätze gibt, um die Symptome wenigstens etwas zu lindern.

@ConnyWeirdWorld 3 года назад

Auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt es die besten Infos. Schaut euch dort gerne mal um www.mecfs.de

@ConnyWeirdWorld 3 года назад

Und ich finde es toll, dass Lulu trotz ME/CFS einen Partner gefunden hat. Das würde ich mir auch wünschen.

@strixaluco5903 3 года назад

Lulu hat meinen aufrichtigen 100%igen Respekt! So eine tapfere, kluge, liebenswerte und bildhübsche junge Frau! Ich wünsche ihr und auch Dario alles, alles Gute und dass ihre Liebe noch sehr lange hält.

@lillyanna1144 3 года назад

Vielen Lieben Dank das dieses Thema Aufmerksamkeit bekommt und du deine Geschichte teilst. Ich selber hab meine Diagnose ME/CFS mit gerade mal 17 Jahren bekommen und für mich brach eine Welt zusammen. Alles was ich mir je erträumte war nicht mehr möglich, und auf viel Verständnis stößt man leider nicht. Ich hoffe das solche Beiträge helfen denn Menschen es mehr zu verstehen. Vielen lieben Dank!

@Ingmarrrr7 3 года назад

Eure Doku spricht mir aus der Seele. Ich bin 1996 schlagartig erkrankt und mein Traum, professioneller Schlagzeuger zu werden, ist seitdem begraben. Danke für die großartige Arbeit und ganz besonderen Dank an Lulu!

@TRUDOKU 3 года назад

Wow, danke für deine Worte 🙏 Wir finden es mega stark, dass Lulu so offen darüber spricht. Oh nein - es ist traurig, dass du deinen Traum aufgeben musstest 😔 Hast du einen neuen Traum gefunden?

@Ingmarrrr7 3 года назад

@@TRUDOKU Mein Traum ist es noch einmal "gesund" zu werden. Alles andere ist nebensächlich geworden. ✌

@TRUDOKU 3 года назад

@@Ingmarrrr7 Dieses Sprichwort aus Indien trifft es ganz gut, finden wir: "Der Gesunde hat viele Wünsche, der Kranke nur einen." Wir wünschen dir Gesundheit und dass es dir bald besser geht! 🙂

@mrsfahrenheit 3 года назад

Und da denkt man, man selber hat Probleme .. man kann sich nur aufregen wie schlecht das eigene leben doch ist und wie viel besser es doch andere haben und dabei werden wir blind vor der Schönheit in alltäglichen noch so kleinen Dingen und Momenten und vergessen, diese wertzuschätzen. Ich wünsche dieser wunderschönen und starken Frau viel Kraft für ihr weiteres Leben! Versuche niemals aufzugeben auch wenn das häufig vielleicht schwierig und auch viel leichter gesagt als getan ist♥️!!

@simk5744 3 года назад

Das tut wirklich im Herzen weh zu sehen, wie sie unter dem Verlust des Tanzens leidet... Ich wünsche ihr und allen, die ebenfalls unter dieser oder ähnlichen Krankheiten leiden alle Kraft der Welt, lasst euch dadurch nicht die Freude am Leben nehmen❣️

@RAF_Ai 3 года назад

das bricht mir echt das Herz, dann noch die traurigste Musik durchgehend...sehr emotional. Tolle Frau, ich wünsche Dir nur das beste wenn Du das hier liest.

@edan305 3 года назад

Das schlimmste ist, dass es fast nirgendwo richtig anerkannt und man schnell zum Psychofall wird. Dabei beginnt es bei vielen Personen mit einem Infekt und die betroffenen Personen haben meist vorher noch ein fröhliches und aktives Leben geführt.

@ellajaeger6735 3 года назад

Mich würde es sehr freuen, wenn ihr vielleicht mal einen Beitrag zu IH (idiopathischer Hypersomnie) machen könntet. Das ist eine chronisch neurologische Erkrankung, auch Schlafsucht genannt, bei der es zu exzessiver Schläfrigkeit am Tag kommt, der Nachtschlaf 12-16h dauern kann und trotzdem nie zur Erholung führt. Wurde damit 2018 diagnostiziert und fühle mich ziemlich alleine gelassen, da die Erkrankung sehr selten ist und kaum bekannt. Vielen Dank für das tolle Video!

@ellajaeger6735 3 года назад

@@ankevoss2680 tatsächlich wird oft gesagt, dass IH eine Art Schwestererkrankung zu Narkolepsie (Typ 2 glaube ich) ist, mit IH gehen aber zB keine Kataplexien einher. Scheinbar helfen bei Narkolepsie auch Mittagsschläfchen, dass man sich erholt fühlt, bei IH ist das aber gar nicht so. Man vermutet bei manchen Erkrankten eine Art Überproduktion von Schlafmolekülen, wodurch die Müdigkeit kommt, aber Forschung gibts kaum in dem Bereich und man hat bisher keine klare Ursache gefunden... In der Praxis läuft man durch die Gegend wie ein Zombie und fühlt sich, als hätte man 2-3 Nächte durchgemacht, dabei hat man 10 Std geschlafen

@ConnyWeirdWorld 3 года назад

Finde ich auch gut, wenn das mal betrachtet wird. Oft geht es bei Schlafstörungen nur um Insomnie. Ich habe Hypersomnie und ME/CFS seit 2013. Schlaflabor hat mich damals leider auch nicht weitergebracht. Die haben mich um 6 geweckt, abgekabelt und das Frühstück reingestellt. Ich bin direkt wieder eingeschlafen bis mittags und habe das auch genau so berichtet, aber die interessieren nur die 8 Stunden von 22 bis 6 Uhr. Ergebnis alles in Ordnung 🙄 Aber danach ging die Suche erst richtig los denn gar nichts ist in Ordnung. Versuche es mittlerweile so anzunehmen wie es ist, auch wenn es schwer fällt. Am schlimmsten finde ich, dass man dadurch in der Gesellschaft oft den Stempel "faul" bekommt oder kaum jemand versteht, dass ich morgens keine Arzt- oder Behandlungstermine wahrnehmen kann. Meine Eltern verstehen bis heute nicht, dass ich morgens nicht aufstehen KANN. Ich brauche auch durchschnittlich 12 - 16 Stunden. Als ich gesund war, waren es 9 - 10 Stunden, aber man kam auch mal mit weniger aus. Was hilft dir, dass du nicht noch zusätzliche Baustellen bekommst? Ich kriege durch das lange Liegen über so viele Jahre zunehmend HWS und Rückenschmerzen.

@monikaboehler9795 3 года назад

Ein Bekannter von mir leidet darunter. Wusste gar nicht, dass es eine Krankheit isst. Er schläft und schläft. Bis zu 30 Stunden! Danach selten ausgeruht. LG Monika

@TRUDOKU 3 года назад

@@ellajaeger6735 Hey du! Danke für deinen Themenvorschlag 🙏

@ellajaeger6735 3 года назад

@@ConnyWeirdWorld also wirklich von helfen kann man leider nicht sprechen. Ich habe auch fast 10 Jahre gebraucht, bis ich die Diagnose endlich gestellt bekommen habe. Nach unzähligen Arztbesuchen und Aussagen wie "Dann schlafen sie halt weniger!" hat man die Hoffnung schon fast aufgegeben und sich selbst als "komisch" abgestempelt. Ich war auch im Schlaflabor, glücklicherweise jedoch 2 Nächte und durfte den ganzen Tag nicht schlafen und hatte dauerhaft das EEG am Kopf. Seit der Diagnose bekomme ich spezielle Tabletten, die die Wachheit fördern. Seitdem habe ich zumindest keine Sekundenschlafattacken mehr. Vor den Tabletten hatte ich aber auch wirklich den Tiefpunkt erreicht, nach einem normalen 8h Arbeitstag war ich so bis auf die Knochen erschöpft, dass nach dem nach Hause kommen erstmal Weinkrämpfe vor Müdigkeit hatte. Wenn ich mir keinen Wecker stellen würde, würde ich am WE mindestens 16h schlafen, ohne dass ich wach werden würde. Aber verglichen mit der zusätzlichen körperlichen Erschöpfung wie bei CFS habe ich es ja noch gut erwischt. Ich hatte letztens erst die Doku Unrest zu CFS gesehen und wirklich sehr mitgelitten... Es sollte viel mehr Forschung zu diesen Krankheiten geben!

@-anna-9020 3 года назад

Ich habe zwar kein chronisches Erschöpfungssyndrom aber seit mittlerweile 14 Jahren Depressionen und kann mich da in vielem wiederfinden... Lulu, fühl dich mal ganz fest umarmt! Ich hoffe, du wirst etwas finden, was dich wieder besser fühlen lässt

@noelle2661 3 года назад

Chronisch oder phasenweise? :O

@-anna-9020 3 года назад

@@noelle2661 Sowohl als auch. Ich habe eine Dysthymie und rezidivierende depressive Störung, also quasi eine "Grunddepressivität", die immer da ist, auf die sich dann immer mal wieder stärkere depressive Phasen schieben.

@noelle2661 3 года назад

@@-anna-9020 Boah das ist krass. Hoffentlich gehts dir auch mal besser. Nach 9 Jahren dachte ich auch bei mir wirds nichts mehr, bin aber seit Februar symptomfrei.

@-anna-9020 3 года назад

@@noelle2661 Darf ich fragen, wie du das geschafft hast?

@noelle2661 3 года назад

@@-anna-9020 Alles akzeptiert wie es ist und gar nichts mehr gemacht. Ich konnte vorher zwar schon fast nichts tun, aber ich hab dann aufgehört es mit allen Mitteln zu versuchen und mich selber fertig zu machen. Außerdem hab ich aufgehört mich ständig vom Handy, Fernseher etc ablenken zu lassen, damit ich mich mit mir selbst beschäftige. Und dann hab ich noch gebetet. Ich hab in den letzten 3 Jahren 6 Monate Klinikaufenthalt in 3 verschiedenen Kliniken hinter mir, 11 verschiedene Medikamente und eine ambulante Gesprächstherapie. Aber erst als ich alles weg gelassen hab und meinen Frieden mit mir und der Krankheit geschlossen hab und dem festen Glauben daran dass Gott mich gesund macht ging zuerst die Suizidalität, dann der Selbsthass, dann die Freudlosigkeit und so weiter. Mir mangelt es gerade noch etwas an Antrieb, aber vielleicht bin ich auch nur etwas faul geworden nach 3 Jahren ganztagig im Bett :) Ich hab in all den Jahren soooo viel recherchiert und Dysthymie kann ganz verschiedene Gründe haben, weshalb bei jedem was anderes helfen kann und da gibt es neben Therapie und Medis noch hunderttausende Dinge von denen dir kein Arzt was sagt

@tattoostern484 3 года назад

Ich leide auch unter Me/Cfs. Habe die gleiche Krankheit aber bin dadurch seit 4 Jahren bettlägerig.Ich könnte gar nicht länger mal sitzen und reden.Die Krankheit ist jedenfalls echt ein Alptraum man ist 24 Stunden müde und schläft auch viel.😢

@rampageviii7186 3 года назад

Krass, wie machst du das dann mit Arbeit und Finanzierung? Gibt es irgendwelche Unterstützungen ?

@cratter13 3 года назад

@@rampageviii7186 da gibts bestimmt nur Hartz 4 in unserem tollen Sozialstaat..

@v1kas4y90 2 года назад

Seit 3 Jahren bettlägerig u pflegebedürftig, es ist ne schreckliche Krankheit. Zum Leben zu wenig zum sterben knapp zu viel.

@v1kas4y90 2 года назад

@@rampageviii7186 hier gibts nichtmal Ärzte die einen behandeln, man wird als Simulant oder psychisch krank abgestempelt... Irgendwann wird man durch das Unverständnis u die Isolation von selbst psychisch krank...

@eugenierop.1166 2 года назад

Ich habe auch das Gefühl, ich hätte all meine Schuljahre verschlafen, ich war zwar immer anwesend, aber geistig ständig erschöpft und kaum lernfähig, und sofort nach dem Unterrichtsende habe ich nur versucht auszuschlafen, konnte aber nie tief schlafen und nachts war ich auch oft wach, mir fehlte einerseits inner Energie andererseits absolute Stille,die nie da war, wenn man in lauter Umgebung und verschmutzter Abgasluft gewohnt hat. Die Lebensumstände wirken schließlich auch stark auf die Mitochondrien! Und mangelnde Ernährung!

@luzauberin7742 3 года назад

Lulu ist wirklich eine starke Frau! Da ich ähnliches erlebt habe, weiß ich, wie schmerzhaft ein solcher Verlust sein kann. Ich selbst wollte Pianistin werden, bis ich ertaubte. Jetzt, 8 Jahre nach dem Eintritt meiner Hörschädigung, habe ich einen neuen wundervollen Weg für mich gefunden und konnte viele Ressourcen aus dieser Erfahrung ziehen, doch wäre es gelogen, wenn ich sagen würde, dass ich "darüber hinweg" bin. Der Schmerz, dass man seine absolute Leidenschaft nicht mehr ausüben kann, ist sehr groß. Deshalb habe ich wirklich Respekt vor Lulu, dass sie dies mit der Öffentlichkeit teilt und so authentisch und frohgesinnt ist. Lulu, ich wünsche dir von Herzen, dass du eine neue Leidenschaft und den Weg zurück ins Leben finden kannst!

@TRUDOKU 3 года назад

Deine Worte sind sehr bewegend, vielen Dank 🙏 Es tut uns sehr Leid, dass du deinen Traum aufgrund deiner Erkrankung aufgeben musstest. Hast du komplett aufgehört zu spielen oder machst du trotzdem weiter? 💛💪

@luzauberin7742 3 года назад

@@TRUDOKU Ich habe immer wieder versucht, mich ans Klavier zu setzen, meistens hat mich das jedoch emotional zu sehr aus der Bahn geworfen. Deshalb habe ich abgebrochen. Mittlerweile steht mein Klavier wieder in der Wohnung und ich beobachte es seit Monaten aus der Ferne mit dem Gefühl, mich innerlich gerade darauf vorzubereiten, es wieder zu versuchen. Aber das braucht noch Zeit.

@TRUDOKU 3 года назад

@@luzauberin7742 Wir haben Lulu auch ins Tanzstudio begleitet, wo sie zum ersten Mal nach längerer Zeit wieder versucht hat Tanzbewegungen zu machen. Ein starker Schritt 💪 Lass dir Zeit, der Moment wird kommen!

@piezoe4773 2 года назад

Danke für deine Geschichte. Dafür das ME/CFS auch im öffentlichen Raum sichtbarer wird. Ich vermute das meine zusammenbrüche im schulischen/Ausbildungs Kontext damit zusammenhängen. Viel Erfolg auf deinem weg.

@vivian5041 2 года назад

Hatte das gefühlt früher auch ... meine Arme und Beine waren wie Blei und im Kopf fühlte man sich so leer , einfach endlos müde und kaputt . Habe den ganzen Tag geschlafen, es ging nicht anders. Das fing an, nachdem ich einen Ebstein -Barvirus hatte. Zusätzlich habe ich nach wie vor eine schwere Blutarmut. Mit Medikamenten geht es und ich muss nicht mehr täglich Mittagsschlaf machen. Ich kam früher nach der Arbeit nach Hause(13 Uhr ), legte mich direkt nach dem essen hin und schlief teilweise bis zum nächsten Morgen durch. Es ist so belastend.... vorallem wenn man sieht, wie locker andere Menschen ihren Alltag bewältigen...

@chinnowah 3 года назад

Ich habe "nur" das Fibromyalgie Syndrom (FMS) und bin schon fast 60, also nicht mehr so große Träume in meinem Leben, und FMS ist bei weitem nicht so erschöpfend, sofern man sein Leben ruhig eingestellt hat ( was mit 60 leichter ist als mit 22). Ich glaube aber doch, dass ich ein bisschen weiß, wie es Dir geht, denn auch mir fehlt das Tanzen, kein Ballett, das schau ich nur an, aber Bauchtanz und andere Tanzarten, die mich auch fliegen ließen. Ich musste sie aufgeben, weil sie viel zu anstrengend sind und ich mir damit eine Verschlechterung meines Allgemeinzustandes hervorrufen können, die dann nicht mehr rückgängig zu machen ist. Das Tanzen und das Töpfern (w/Schmerzen und Kraftlosigkeit in den Händen), das fehlt mir am meisten. Ich finde es toll, dass Du die kleinen Dinge zu schätzen weißt und sie genießt, das ist das Wichtigste, wenn Dich Dein Körper ausbremst. Mach weiter so und ich hoffe, dass die Forschung auch diese Krankheit endlich wahr nimmt. Ich drück Dir die Daumen, dass sie eine Therapie finden, die Dir helfen kann und Du noch mehr Freude am Leben haben kannst als jetzt.

@lou7976 3 года назад

Hey chinnowah, bitte schaue dir unbedingt mal das Gupta-Programm an. Ich kenne einige Menschen, die dadurch von Fibromyalgie geheilt wurden. Es ist von Ashok Gupta entwickelt worden.

@_es_k0178 3 года назад

Wow du warst eine fantastische Tänzerin mit tollen Linien, Füßen und einer perfekten Figur. Ich fühle deinen Schmerz, dass du aufhören musstet und andere hast tanzen sehen, da ich selber Tänzerin bin. Ich und wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe, dass du bald wieder tun kannst was du liebst.🙏🏼💃🏼❤️

@wuscheltv3417 3 года назад

Was für eine Frau. Sehr stark. Ein guter Partner hat sie an ihrer Seite. Ich wünsche Ihr nur das Beste. Hoffentlich wird sie wieder gesund.

@mariesteiner4247 3 года назад

Ich kann Dich gut verstehen. Ich leide seit 19 Jahren an CMD und seit ca. 10 Jahren auch an widerkehrender extremer Erschöpfung. Bin mittlerweile berentet, und das Schlimme ist, dass die ganzen Therapien, sowohl gegen CMD als auch Erschöpfung nicht von den Kassen gezahlt werden. Ich würde sooo gerne mehr machen aber kann es mir nicht leisten. Also dahinvegitieren.

@czechgirl5576 3 года назад

Super! Es sollten viel mehr Menschen von Cfs erfahren. Es leiden doch mehr darunter als man denkt. Die meisten stempeln einen als faul und undiszipliniert ab, deshalb ist Aufklärung umso wichtiger. Weiter so!

@TRUDOKU 3 года назад

Da hast du vollkommen Recht 💪 Es braucht mehr Aufklärung über diese neuroimmunolgische Erkrankung! Es gibt keine aktuellen Erhebungen aus Deutschland, aber schätzungsweise leben nach Angaben der Charité Berlin 300.000 bis 400.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland, die Dunkelziffer ist hoch. Hast du vorher schon mal von ME/CFS gehört?

@czechgirl5576 3 года назад

TRU DOKU ich habe davon gehört, da ich selbst betroffen bin. Leider sind viele Ärzte in Deutschland in Bezug auf CFS sehr unerfahren und die Erschöpfungssymptome werden nahezu vollständig auf die Psyche geschoben. Sehr schade das CFS- Betroffenen wenig Hilfe und Verständnis geboten wird, obwohl der Leidensdruck ( vorallem für junge Menschen) unglaublich hoch ist.

@eugenierop.1166 2 года назад

Ja das stimmt, ich selbst vermute stark schon seit Jahren, dass ich es auch haben könnte, doch mir fehlt jedes Mal schon die Kraft die Ärzte und Konstitution zu suchen,wo mir tatsächlich geholfen werden könnte... Denn schon seit über 30 Jahren, nahezu seit ich Baby war- habe ich permanente Erschöpfung und bin nach jeder Infektion sofort immer schwer erkrankt ( über mehrere Wochen mit Fieber und Appetitlosigkeit) ,über die Jahre kamen weitere Erkrankungen hinzu,die das Leben einfach schwer machen, wie Allergien,fast Ganzjährig, Osteoporose ( was auch nur nach meinem Bestehen zur Untersuchung erst entdeckt wurde und kein Orthopäde es jemals vermuten wollte bei solch jungen Jahren) ,dann kommt noch hinzu, dass ich auf Tabletten jeder Art,die Bitterstoffe enthalten oder Medikamente mit Alkohol nicht vertrage, auf Qualitativ schlechte Lebensmittel ebenfalls wie ein Indikator reagiere, Lebensmittelunverträglichkeiten habe und immer noch ständig auf Unverständnis der Ärzte stoße, was genau das wiederum dann tatsächlich zu Depressionen führen kann!!! Und vor allem seit Jahrzehnten mich sehr wütend macht, diese scheinheilige Schulmedizin, die uns nur krank sein lassen will!!!!!

@eugenierop.1166 2 года назад

...und gerne würde ich auch mehr mit Freunden unternehmen, doch die Kraft zum Autofahren oder Zug, wenn auch nur für 20-30 min ,fehlt mir schon seit paar Jahren, und auch das versteht nunmal nicht jeder. An Muskelschwäche besonders im Brustkorbbereich,wo ich schon einen Wirbelbruch in jungen Jahren als Schulkind erlitten habe, leide ich auch, und die einzige Hilfe der Ärzte heißt einfach : viel Bewegen, und traunieren! Genau dazu fehlt mir ja die Kraft im Alltag, selbst für Einkäufe oder Haushalt, ich kann nur eine Sache erledigen am Tag und bin trotzdem noch zu 8 h am Tag gezwungen zu arbeiten,was schon unerträglich ist ,so weiter durchzuhalten!

@SMArtLike 2 года назад

@@TRUDOKU Ich kenne jemanden, der an dieser Krankheit erkrankt ist. Leider hilft ihm niemand. München nimmt nur Patienten aus Bayern an, Ärzte, die sich mit dieser Krankheit auskennen gibt es kaum. Ist das nicht bitter, mitten in DEUTSCHLAND?

@smnesness6852 3 года назад

Tolle Doku und eine starke Frau! :-) Ganz herzlichen Dank dafür, ich finde es so schön zu sehen, wie Lulu auch mit der Krankheit so eine tolle Ausstrahlung hat. Ich selbst bin jetzt 30 Jahre alt und habe seit 8 Jahren das chronische Müdigkeitssyndrom. Vorher war ich begeisterte Fußballspielerin und bin durch die Krankheit durch emotional sehr harte Zeiten gegangen. Heute kann ich sagen, dass ich so unfassbar viel Schönes durch die Krankheit gelernt habe, dass ich ihr unglaublich dankbar bin. Mein erster Punkt zu einem glücklichen Leben war, zu verstehen, dass andere Menschen diese Krankheit nie wirklich verstehen werden (sogar der Partner oder die Familie verstehen es nie 100%ig) und meine Energie zu sparen und dafür nicht mehr zu kämpfen sondern viel Verständnis für andere zu entwickeln. Man kann es so denken: Ich kann mir mit meiner Krankheit auch nicht vorstellen, wie ein gesunder Mensch einfach mal 5km joggen kann und danach einkaufen geht und dann auf eine Party geht ohne komplett zusammenzubrechen und genauso ist es halt umgekehrt. Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass ich angefangen habe mich vegan und bewusst zu ernähren und viel zu meditieren. Ich kann oft nicht mal lesen oder fernsehen, aber meditieren kann man immer, auch im Liegen :) Dadurch habe ich so viel Mitgefühl und Liebe für mich selbst, für die Krankheit und für alle anderen Menschen entwickeln können und die ganz ganz tiefe Einsicht, dass dein Glück nur von deinem Geisteszustand abhängt und somit davon, wie du eine Situation beurteilst. Heute sehe ich viele Freunde, denen es viel schlechter geht als mir, obwohl ihnen nichts fehlt, die sich aber total gestresst vom Leben antreiben lassen und keine innere Ruhe finden und vieles negativ sehen. Ich habe gelernt, jede Minute in der ich nicht zu erschöpft bin, absolut positiv zu nutzen, mich in der Natur aufzuhalten und mich mit liebenswerten Menschen zu umgeben. Von destruktiven Medien und Menschen halte ich mich komplett fern. Wenn ich eine Situation negativ beurteile, merke ich, dass ich viel erschöpfter bin. Dadurch lerne ich meinen Geist positiv auszurichten. Die Krankheit ist der größte Lehrer für mich für das, was wirklich wichtig ist im Leben, für dass, wonach sich jeder Mensch sehnt und was man niemals in der äußeren Welt finden kann: Die Liebe in meinem Herzen. Alles alles Gute für dich Lulu und für alle kranken Menschen! Ich hoffe, auch ihr findet diesen tiefen inneren Frieden.

@sophiiiiiiiiiiiiiiiiiie 3 года назад

Sie ist super sympathisch, ich wünsche ihr alles Gute! Und ihr Freund ist ja auch ultra supportive :)

@TRUDOKU 3 года назад

Total - können wir beides unterschreiben 💯💪

@Moni-qd9no 3 года назад

Lulu, ich verstehe dich so, so gut. Als Berufsmusikerin an einer großen Staatsoper habe ich durch eine Lähmung meinen Beruf verloren--jetzt ist Fotografie auch ein großes Hobby . Versuche dir psychologisch Hilfe zu organisieren, dieser Einbruch in die Depression weil einem das Liebste genommen wurde kann schlimm sein. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute !

@nicolerosenow165 3 года назад

Es ist ein Leben, wie Autofahren mit angezogener Handbremse. :-(

@otakuofmine 3 года назад

Find ich gut, dass ihr darauf aufmerksam macht. Eine meiner Partnerinnen hat es auch und es tut mir immer Leid, dass wir kaum etwas machen können, da ihr oft die Kraft oder Konzentration fehlt. Gerade weil sie noch woanders wohnt und sie gerne mit mir leben würde, aber es ist schwer. Würde sie wenigstens gerne im Arm nehmen können. Alles andere ist nicht so wichtig, hauptsache ich kann ihr Leben lebenswerter machen.

@TRUDOKU 3 года назад

Das ist sicher alles andere als leicht - aber habt ihr denn etwas gefunden, dass wenig Kraft und Konzentration kostet? Etwas, das ihr trotz allem gemeinsam machen könnt? 🤔

@tomthaler6277 3 года назад

Diese Krankheit hat eine Fachbezeichnung, also ist sie echt. Und Personen die an sowas leiden sind nicht zu beneiden. Echt starke Frau.

@EmpathieNerd 3 года назад

So eine starke und sympathische junge Frau. Wünsche ihr vom ganzen Herzen, dass sich ihre Krankheit bessert.

@spiritofthewinds9089 3 года назад

Ich kenne das Gefühl sehr gut und auch wenn mir jetzt alle an die Kehle gehen werden von wegen mach doch einfach was schnips mit dem Finger und alles ist gut stell dich nicht so an blabla - bei mir ist es die Depression. Ich weiß wies sich anfühlt wenn man zu den simpelsten Dingen nicht mehr in der Lage ist. Wenn man alle Freunde verliert weil man einfach nicht auf Nachrichten antworten oder sich treffen kann. Und vor allem wenn man seine Leidenschaft verliert das tut so unfassbar weh. Bei mir ist es der kampfsport. Respekt an dich dass du dein Leben trotzdem so toll meistert und ich wette alle denken jetzt depression ist nicht mit deiner Krankheit vergleichbar aber das stimmt nicht. Es ist ein Defekt im. Gehirn ich glaub das machen sich die wenigsten jemals klar. Tolles Video! Mach weiter so du bist unfassbar stark! 💜

@leila8843 3 года назад

Man sollte seine Gesundheit wirklich schätzen. Ich tanze selber und das Gefühl, nie wieder tanzen zu können ist einfach nur schrecklich! Ich wünsche ihr nur das beste. 😔😔😔😔😔😔😔😔😔😔😔

@leila8843 3 года назад

Danke für das Herz! ❤️

@user-ul2lg1ym4h 11 месяцев назад

Ich leide auch an dieser beschissen Krankheit. Ich kann mit dir fühlen. Bei mir hat sich die Krankheit nach meiner Corona Erkrankung entwickelt. Ich probiere ab Mitte Juli das Reactive Programm mit Frederic und Leonie aus. Auch das Gupta Programm soll ME /CFS heilen. Liebe Grüße

@olgacska13 Месяц назад

Hallo,wie geht es dir heute ? Haben dir die programe geholfen?

@hannahalaska2603 3 года назад

Ganz vielen Lieben Dank für diese tolle Doku ! Mein Freund ist auch mit 15jahren (das ist mittlerweile 7 Jahre her) schwer an ME/ CFS erkrankt. Es ist glaub ich besonders schwer auszuhalten in dieser Zeit der Jugend wo der Kopf sprüht vor wilden Ideen und Träumen und man einfach zurückgelassen wird in dem kranken Körper dessen genaues Problem keiner bisher so richtig versteht... Lulu und Dario wirken sehr stark und haben eine tolle Ausstrahlung, ich wünsche beiden ,dass ihre Beziehung den Hürden und Widerständen der Krankheit weiterhin gut standhält bis es endlich Hilfe gibt !

@surferbois 3 года назад

Ich hatte Anfang März Corona und leide heute noch an genau diesen Symptomen der Fatique. Bin langsam echt verzweifelt, ich verstehe meinen Körper nicht mehr. Morgens geht es mir oft noch sehr gut, ich kann Sport machen und alles und nachmittags kann ich kaum Treppen steigen.

@juliebaker2195 3 года назад

Was für ein Schicksal! Und trotz allem strahlt Lulu für mich so eine wahnsinnige Kraft und Stärke aus, ich bin wirklich beeindruckt. Von Herzen wünsche ich ihr alles Liebe! Und ich finde es großartig dass sie ihre Geschichte öffentlich geteilt hat und dadurch auf diese furchtbare Krankheit aufmerksam macht und anderen Betroffenen die Möglichkeit gibt, sich nicht alleine zu fühlen. Was für eine tolle Persönlichkeit Lulu einfach hat!

@katinka7379 3 года назад

Habe mir immer gewünscht so tanzen zu können, ich bewundere Dich dafür 🌼es tut mir leid was Du durch machst, kann das nachempfinden, da es mir ähnlich geht. Ihr seid ein so schönes Paar . Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft und Gottes Segen🙏

@trancos7641 3 года назад

Ich habe auch getanzt. Nach 2 Kindern ist alles unglaublich anstrengend. Wie sie schon sagt. Alleine ausfstehen ist schon zu viel. Ich habe HPU. Von der Schulmedizin nicht anerkannt. Ich halte nichts mehr von den meisten Ärzten. Ich will auch mehr als ich kann😔 Nicht jeder kann für immer einwandfrei funktionieren. Unser ganzes System ist krank.

@juliashiva2755 3 года назад

Wow total starke Frau! Ich hoffe sie liest hier mit, denn ich würde ihr sehr gerne Yvonne Mouhlen ans Herz legen. Auch eine ganz tolle Frau und RU-vidrin die mit der selben Krankheit zu kämpfen hat/hatte. Sie hat einige Videos darüber hochgeladen und nachdem ihr Therapien und Ärzte auch nicht helfen konnten hat sie sich selber ganz viel Wissen angeeignet. Sie kann mittlerweile wieder ein (fast) normales Leben führen. Ich hoffe du siehst es und wünsche dir ganz viel Kraft 💜

@natiilein848 3 года назад

Bomben Ausstrahlung ☺️ tolle Frau! Und der Freund ist ja echt ein Goldschatz! Das er zu ihr steht egal was ist, hammer

@sabrinam.8760 3 года назад

Da hat sie wirklich einen tollen patner gefunden, der so für sie da ist. Es immer wichtig das über sowas gesprochen wird. Habe noch nie von der Krankheit gehört und finde es toll das ihr die Lulu begleitet habt.

@SpoonieLuv08 3 года назад

Ganz grossen Respekt auch an den Freund dass er so hinter ihr steht!

@julemuller3162 3 года назад

Lulu und Dario sind beide voll sympathisch 💯🤗

@giuliettaalvarez6468 3 года назад

Sehr sympathische Frau ☺️ Und wie schön, dass ihr Lebensgefährte sie so unterstützt! 😄

@joopbarbie 3 года назад

Danke für die Doku, ich selber habe diese Erkrankung auch seit 15 Jahren. Mit allen höhen und tiefen, 2011 hätte niemand mehr gedacht, das ich heute noch lebe. In der Doku kommt zumindest unsere Problematik gut rüber, es gibt keine kundigen Ärzte, wenig Forschung, und kaum Anerkennung. Alles in allem, ist es oft schrecklich mit der Krankheit zu leben, die so viele Menschen/Ärzte nicht behandeln können und verstehen.

@memexx8093 3 года назад

Was für einen tollen Partner sie hat!! Ein wirklich wunderbarer Mensch! Und sie verdient meinen vollsten Respekt!

@lizmeetsworld9734 3 года назад

Der Beitrag ist wirklich gut gelungen... Für mich, die keine Ahnung davon hatte, war es super erklärt und man konnte sich wirklich gut reinversetzen. Ich fände es auch großartig über seltenere neurologische und psychische Erkrankungen wie bipolarer Störung, Schizophrenie, div Persönlichkeitsstörungen! Ich habe das Gefühl, dass viele diese nicht auseinanderhalten können und dadurch massive Missverständnisse entstehen können, die für Betroffene enorme gesellschaftliche Probleme verursachen können... Ich zum Beispiel bin bipolar Typ 2 und kann es kaum jemandem erzählen, weil viele glauben, ich hätte die Symptome einer Schizophrenie oder kennen nur die Extrembeispiele, von denen sie sich gefährdet fühlen. Ich dagegen habe einen Job, Studium abgeschlossen. Das Alltagsleben ist unsagbar anstrengend trotz allem... Aber ich muss meine Behandlung quasi verstecken, weil ich Angst habe, dann deswegen Probleme zu kriegen, obwohl ich im letzten Jahr gerade Mal 4 Fehltage hatte (und keinen wegen meiner Störung). Die Aufklärung in dem Bereich ist quasi gar nicht existient und macht Betroffenen das Leben noch schwerer als nötig, weil sie nur als geistesgestört angesehen werden, obwohl es meist viel komplexer ist und die meisten unauffällig ihren Kampf hinter dem Rücken der anderen austragen und in der Öffentlichkeit total unauffällig neben einem sitzen... Entschuldigung für den Roman 🙈

@MrsColourvictim 3 года назад

Danke dafür, dass du deine persönliche Geschichte hier teilst !

@TRUDOKU 3 года назад

Schön, dass du uns so ausführlich schreibst 😊 Freut uns total, dass dir die Doku gefällt und du eine Erfahrungen hier mit uns teilst. Vielleicht hilft es dir, dich mit anderen Betroffenen dazu auszutauschen? 🙏

@lizmeetsworld9734 3 года назад

Natürlich tausche ich mich mit anderen Betroffenen aus, dadurch weiß ich wie anstrengend es für uns alle ist "unser Gesicht zu wahren". Der Beitrag war schlicht eine Bitte, dieses Thema mal anzusprechen, da ein Austausch zwischen Betroffenen eben nicht ausreicht! In unseren eigenen Alltagskreisen sind wir trotzdem allein mit dem Problem, dass Kollegen etc nicht eingeweiht werden können, weil sonst eine Reihe von Problemen entstehen. Denn dann kommt genau das, was diese Antwort von euch impliziert: Das Gefühl, dass wir nicht klarkommen. Es geht mir um Aufklärung, weshalb ich den ganzen Text geschrieben habe, um die Rundumsituation zu erklären. Aber wir sind gesellschaftlich weder akzeptiert noch gewollt. Es ist anstrengend jeden Tag Beschwerden über Depris und Psychos zu hören, Leute die zu verrückt sind und besser in die Klapse gehören... Ich hab das Gefühl, dass eure Antwort genau das war, was ich befürchtet habe zu bekommen, wenn ich die Krankheit und die Begleitprobleme offen anspreche: Die Sorge, dass dies ein Hilfeschrei ist und ich Hilfe brauche. Aber nein, offen darüber reden ist kein Schrei nach Hilfe (außer der um gesellschaftliche Toleranz und Verständnis), denn die meisten von uns sind wie gesagt vollkommen unauffällig in den Alltag integriert (wenn ihr meinen Beitrag noch einmal lest) und soweit stabil. Ich habe ein Netzwerk von Familie, Freunden, Betroffenen und Psychologen. Mein Text war schlicht eine Bitte um Aufklärung und dieser ist es genau so, denn eure Antwort hat mir leider bestätigt, was ich erlebe, wenn ich versuche offen damit umzugehen. Nämlich nicht ernst genommen zu werden, weil wir Psychos ja nur Hilfe brauchen :/

@quinnnoah5309 3 года назад

Beeindruckend wie positiv Lulu trotzdem denken kann. Ich habe psychische Krankheiten die mir die einfachsten Dinge meistens unmöglich machen. Ich bin auch durchgehend müde. Wenn ich es aber schaffe mehr zu machen als sonst, dann bin ich trotzdem traurig. Weil ich so so viel mehr können müsste oder wollen würde. Es gibt so so viel das man nie schätzt bevor man es verliert.

@TRUDOKU 3 года назад

Hey du! Vielleicht hilft es dir kleine Ziele zu setzen und nicht alles auf einmal. Lieber eins nach dem anderen? 🤗💪

@SeelenTaucher 3 года назад

Autsch Lulu, das schmerzt mich gleich mit. Gänsehaut. Im Endeffekt lebst du irgendwie tot in deinem Körper weiter. Gefangen im Körper...du willst, aber kannst nicht. Ich hoffe, dass die Gesellschaft ihre Herzen und Ohren öffnet und versteht, dass hier jede Menge Stütze hilfreich ist. Lulu und alle anderen, wir wünschen Euch viel innere Kraft, auch wenn die Äußere noch nicht reicht. Lulu, ich hab echt so geweint, als ich das alles hörte. Ich kenne das zu gut. Grade auch wenn man gerne wollte, aber die Kraft einfach fehlt, dann wünscht man sich Hilfe oder Stärke in der Gesellschaft und grade in Freundschaften...aber es zerbricht einfach, weil andere innerlich schwach sind. Du bist wirklich so stark, du hast nich einmal geweint. Als ich da aber so an im Studio sah, musste ich losweinen und auch als du über deinen Freund erzähltest, so hart. Dario, danke dass du für Lulu da bist und Stark für sie bist und dich so liebevoll um sie kümmerst. Wow. Echt stark. Danke Lulu, dass du so offen bist, dass du uns das erzählst, du bist eine so starke Person. Danke dir, wir lieben dich mega. Wir hoffen und beten, dass es bald Besserungen gibt für alle CFS/ME.

@Mab349 3 года назад

Fühl dich gedrückt, hut ab! Leider kenne ich den Zustand der Erschöpfung such zu gut. Ich wünsche dir ganz viel Erfolg und hoffe du kannst dein Studium erfolgreich abschließen und in die Forschung gehen. Was fehlt mir am meisten Das soziale Leben leidet hier ein wenig darunter, so wie du es auch beschreibst. Aber ich habe eines gewonnen, so wie du Dankbarkeit an den kleinen Dingen. Diese Dankbarkeit würde ich nicht mehr missen wollen

@moi-Lolita 3 года назад

Diese Frau ist so wunderschön. 😍 Ich wünsche ihr ganz viel Kraft. ❤️

@TRUDOKU 3 года назад

💛

@bleiveiesinging305 3 года назад

Auch wenn sie nicht "wunderschön" wäre?

@Mibamy 3 года назад

Ein Traum zerbricht 😓wie erschütternd und dann ist die Krankheit nicht Mal anerkannt? Traurige Wahrheit. Toll das sie einen Freund gefunden hat. Malen wenn ich das nicht mehr könnte... Musik hören. Backen und Kochen..

@florsch6781 3 года назад

Ich konnte nicht anders, als mir diesen Beitrag einmal anzuschauen, da eine gute Freundin und ehemalige Studienkollegin von mir vor einer Weile erkrankt ist. Sie hatte es ohnehin schon schwer, da sie zudem noch diverse Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten hat. Ist schon alles extrem eingeschränkt und man kann die Zeit nicht mehr so miteinander verbringen wie früher. Man fühlt sich auch so hilflos, wenn man irgendwie helfen will, es aber nicht kann. Zum Glück sah sie sich innerhalb der letzten Wochen doch so sehr in der Lage, mal wieder eine künstlerische Arbeit zu verfolgen. Das hat mich gefreut. Ich hoffe sehr, dass die Aufmerksamkeit weiter hierauf gelenkt, und man in naher Zukunft allen Patienten zumindest Linderung verschaffen kann.

@luisasievers7669 2 года назад

Liebe Lulu. Du bist eine total starke tolle Frau. Es tut mir total leid, wie viel du an Träumen aufgeben musstest und wieviel Enttäuschungen es gab (z.B. mit deinem besten Freund). Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht, dass du immer mehr am Leben teilhaben kannst. Du hast es verdient. Alles Liebe und danke, dass du so mutig warst dich zu zeigen!

@sissypy1850 3 года назад

So sympathisch!! Wünsche ihr alles Gute

@HK-yf5zz 3 года назад

Mein Leben war auch das Tanzen (Standard) und ich kann nur zu gut nachvollziehen, wie es Lulu gehen muss. Aufgrund von Muskelschmerzen und Erschöpfung musste ich mein liebstes Hobby vor ein paar Jahren aufgeben. Auch mein Freundeskreis rund ums Tanzen hat sich damit mehr oder weniger aufgelöst. Eine richtige Diagnose habe ich bis heute nicht. Vermutlich hat es irgendwas mit den Autoimmunerkrankungen zu tun, die ich habe. Heute lebe ich sehr zurückgezogen und mache das was möglich ist. Geistige Anstrengung geht inzwischen, körperliche ist halt sehr tagesformabhängig.

@barbarawild2478 3 года назад

Erstmal: wunderschöne Doku! So klug und tapfer! Ich musste mein Geigenstudium aufgeben wegen einer alten Ellbogenverletzung, habe trotzdem ein Leben als Musiker geführt. Für mich wäre wohl der Verlust der Hände und des Gehöres unvorstellbar. Von ganzem Herzen wünsche ich Dir Kraft und Freude- und einen schnellen Durchbruch in der Forschung!

@christinerottler4096 3 года назад

Eine tolle Doku einer tollen Frau. Hat mich sehr traurig gemacht, dass du so einen schönen Traum nicht weiterleben konntest. Und du bist so tapfer! Sehr berührend!

@thrillerbuecherwurm1 3 года назад

Lulu, Du bist eine starke Frau und hast einen ganz tollen Partner an Deiner Seite. Ich wünsche Dir/Euch alles Gute und hoffe, dass deine Erkrankung mehr erforscht wird

@TRUDOKU 3 года назад

💪💪💪

@johanna4499 3 года назад

Das ist eine wunderschöne Doku! Die beiden sind so stark.... Meinen größten Respekt, ihr schafft das!

@TRUDOKU 3 года назад

Danke dir 🙏💛 Was hat dich besonders inspiriert?

@johanna4499 3 года назад

Mich hat besonders inspiriert, wie sie mit dieser Erkrankung umgeht. Ich tanze selbst und kann mir vorstellen, wie es sich für sie anfühlen muss, nicht mehr 100% geben zu können. Sie ist deshalb, meiner Meinung nach, ein sehr gutes Vorbild für Stärke, Durchhaltevermögen, Selbstliebe und dem guten Umgang mit einer außergewöhnlichen Situation. LG und vielen Dank für Eure Antwort

@viconstanze9834 3 года назад

Liebe Lulu, vielen Dank für deine offene Art, du machst das super! Ich kann leider nachvollziehen, wie es dir geht. Bei mir hat es 4 Jahre gedauert, bis ich die Diagnose Inflammatorisches Syndrom bekommen habe. In den Jahren bis zur Diagnose musste ich meinen Traumsport Handball aufgeben (einfach weil die Schmerzen so schlimm waren), inklusive aller Freundschaften und meiner Hobbys. Es ist so schmerzhaft von deinem Leiden zu hören, weil ich es so nachempfinde, aber gleichzeitig tröstet es mich auch, weil wir nicht alleine sind. So viele kleine Dinge von denen du geredet hast, sind so wichtig; Hobbys als Weg zurück ins Leben, die kleinen Dinge wertschätzen, die Angst den Partner zurückzuhalten. Ich hoffe so sehr für dich, dass es wieder bergaufgeht und du einen Teil deines Lebens zurückerobern kannst. Liebe Grüße, Victoria

@kkxo9606 3 года назад

Ich fühle so stark mit ihr, ich bin selbst Sportlerin und tanze für‘s Leben gerne und möchte mir gar nicht vorstellen wie es wäre, wenn das alles plötzlich durch eine Erkrankung zerbricht. Das tut mir so unendlich leid...

@TheLilli22 3 года назад

An alle die an CFS/ME, Fibromyalgie, POTS und Co. erkrankt sind: Bitte beschäftigt euch mit neuronalem Retraining! Ich bin selbst seit 8 Jahren betroffen und das war meine Rettung! Gibt es eine Möglichkeit, die junge Frau aus dem Video persönlich zu kontaktieren?

@intentionalliving5932 3 года назад

Ich muss weinen, weil ich deine Symptome so kenne. Bin 25 und völlig fertig.

@varona_mc 3 года назад

Durchhalten! CFS/ME hat mich echt meine Zwanziger gekostet, wurde aber Jahr für Jahr besser und inzwischen habe ich wieder ein normales Leben ❤️ Gute Besserung!

@varona_mc 3 года назад

Der Auslöser war Pfeiffersches Drüsenfieber. Habe wahnsinnig viel ausprobiert was genau davon geholfen hat oder ob es eine Kombination aus allem weiß ich leider nicht. Gute Ernährung und Qi Gong haben bestimmt auch dazu beigetragen. Das kann man je nach Schwächegrad im sitzen und manches auch im Liegen praktizieren. Insgesamt ist der Heilungsprozess oft sehr individuell und braucht auch sehr viel Zeit soweit ich das verstanden habe

@melanyancat5687 3 года назад

Pfeifferisches Drüsenfieber hat mich mit 15 Jahren auch für ein halbes Jahr komplett aus der Bahn geworfen. Ich hab in dieser Zeit alle möglichen Infekte und Entzündungen bekommen und hatte nur sehr wenige Tage, an denen es halbwegs erträglich war. Ich musste ein Schuljahr wiederholen deshalb. Ich bin wirklich sehr dankbar dafür, dass diese Zeit von allein vorbei gegangen ist. Ich wünsche allen Menschen, die krank sind, ganz viel Kraft und Mut (ich kämpfe selbst den Großteil meines Lebens gegen schwere Depressionen, bis zu phasenweise täglicher Migräneattacken, Schlafstörungen, Alpträumen, Schmerzen durch Skoliose und Hypermobilität, starke Hyperhidrose, habe vorletztes Jahr erst herausgefunden, dass ich ADHS habe [wofür ich aber leider bis jetzt im Rhein-Main-Gebiet keinen Psychiater finde, der mir medizinisch weiterhelfen kann/will] und wie es aussieht habe ich auch eine Borderlinepersönlichkeitsstörung, aber das weiß ich erst seit kurzem und habe von daher noch keine offizielle Diagnose. Aber wenigstens beginnt am Montag meine erste Psychotherapie mit Einzelsitzungen, nachdem ich alle anderen Therapiemöglichkeiten schon erfolglos durch habe. Ich hoffe, dass die Therapie irgendwie endlich mal wenigstens ein bisschen mein Leben wieder lebenswerter macht. Ich bin 29 und hoffe wirklich sehr, dass ich eines Tages wieder arbeiten gehen kann... Ballett getanzt habe ich auch für wenige Jahre, aber das musste ich leider auch schnell wieder aufgeben. Zur Zeit lebe ich sehr isoliert und fühle mich oft sehr einsam. Naja, ich hoffe mal, die Therapie wird irgendwie etwas bringen...). Aber wahrscheinlich wird das alles sowieso keiner lesen. Aber falls doch: Danke, dafür gibt's einen 🍪

@eugenierop.1166 2 года назад

@@melanyancat5687 hab's gelesen, und fühle mit dir!