“La muerte de un niño es lo innombrable. Es un tema que nos confronta y no queremos mirar. Como nos cuesta tanto como sociedad mirar hacia esta realidad, el acompañamiento a menudo se hace difícil. Hay mucha soledad y mucho aislamiento. A pesar de ello, es una vida corta pero que merece la pena ser vivida y acompañada con dignidad”. Estas son palabras de Matilde Pérez, mamá de Valentina y responsable de Impacto y evaluación de proyectos de la Fundación Enriqueta Villavecchia. Ella y Arantxa de Lara, responsable del Área Asistencial y de Voluntariado de la misma organización, nos dan la mano y nos acompañan a través del mundo de los cuidados paliativos pediátricos.
Con ellas descubriremos que, a pesar del dolor también hay una cara B, menos conocida: la de los niños, que ríen, que juegan, que a pesar de la enfermedad se lo pasan bien. “Tras las palabras ‘no hay nada que hacer’ tenemos que pensar que sí, que hay muchísimo que hacer”, explica Arantxa. La atención paliativa va mucho más allá de un final de vida.
Además de la conversación con Matilde y Arantxa, en este capítulo del podcast ‘Imparables por un tubo’ han participado diferentes familias que han perdido un hijo o hija así como otros profesionales.
En la sección final de “El consultorio”, la Fundación Enriqueta Villavecchia nos presenta el Pabellón de la Victoria, el proyecto del primer hospice pediátrico de cuidados paliativos que se va a construir en España.
Agradecemos a la Fundación La Caixa por habernos cedido el espacio del CaixaForum Macaya (caixaforum.org/es/macaya - fundacionlacaixa.org/es/) para rodar este capítulo. Se trata de un espacio de conferencias y debates, una joya arquitectónica del Modernismo catalán obra de Josep Puig i Cadafalch. Muchas gracias también a Batallé (www.batalle.com/), por ser una empresa Imparable contra la leucemia y por apadrinar este capítulo del podcast.
¡IMPARABLES POR UN TUBO’ forma parte de la apuesta por mejorar la información de calidad a pacientes de cánceres de la sangre y sus familias. Está disponible en formato de videopodcast en RU-vid y en audiopodcast en IVOOX, Apple Podcasts, Google Podcasts y Spotify.
Encontrarás todos los capítulos en: www.fcarreras.org/imparablesporuntubo El formato es trimestral y puedes seguirnos a través de las diferentes redes sociales de la Fundación: Instagram @imparablescontralaleucemia Facebook @fundacioncarreras Twitter @fcarreras Linkedin @fcarreras Puedes sugerirnos temas o enviarnos tu opinión a través de podcast@fcarreras.es
19 фев 2024
