William, je ne vous découvre qu'aujourd'hui, alors que vous en êtes à votre dernier grand voyage. Merci pour votre témoignage, votre courage. Reposez en paix ! Soyez fier d'avoir mené ce combat avec dignité et sincérité. Courage à vos proches ! Grâce à tous vos témoignages, vous resterez toujours vivant dans nos cœurs et mémoires.
Malheureusement nous sommes aussi touchés par cette horrible maladie...William, vous resterez dans notre coeur, merci pour vos témoignages et votre courage! Reposez en paix... Condoleances et courage a votre famille
C'est choquant le manque d'empathie lors de l'annonce de votre diagnostic, le manque d' humanité. Heureusement que vous avez un mental fort ainsi qu'un bon entourage, d' autres auraient pu sombrer dans une profonde dépression. Votre témoignage démontre que la médecine est performante mais encore trop lacunaire sur le plan de la psychologie.
Bonjour à toutes et tous, j'ai déclaré une SEP en 2004 et je peux vous dire que le coté psy de certains médecins est à améliorer... on se prend tout dans la tronche... et on garde le sourire... on se croirait dans un mauvais film porno.
Moi également , je découvre votre témoignage .Vous méritez de vous envoler et laisser ce corps qui vous a tant fait souffrir ! Je pense bien à vous ainsi qu'à votre famille . Puissiez vous reposer en paix.
merci pour votre témoignage ,il correspond trait pour trait a la situation que je vis auj, j'étais pas plus tard qu'hier a la timone marseille ou on m'a annoncé le mme diagnostique, sentiment d'injustice, je viens de prendre ma retraite, j'ai 64 ans je sais que je ne verrais pas mes petits enfants grandir , dimanche j'ai une réunion de famille avec mes 3 enfants , je ne sais comment leur annoncer la nouvelle, merci encore pour votre courage!!
J'ai une connaissance qui a une SLA depuis 2002 à peu près et est encore en vie actuellement. Mais effectivement elle a tout perdu au point de vue mobilité Ij n'y a plus que les yeux qui fonctionnent mais grâce à ses yeux elle communique merveilleusement bien avec la voix synthétique de l'ordinateur. Grâce à cet ordinateur elle a une vie riche et elle correspond avec un nombre impressionnant de personnes.. Il faut dire qu'elle vit chez ses parents et est très bien encadrée par des soignants qui se déplacent tous les jours pour s'occuper d'elle. De plus elle a un moral à tout casser, de l'humour, je ne l'ai jamais entendu se plaindre de quoi que ce soit, même dans ses moments de douleurs. Alors courage à vous qui vivez de telles souffrances physiques et psycholohiques, vous méritez toute l'attention que nous vous portons.❤
Merci William d'avoir partagé votre combat avec cette force et cette empathie. Merci .❤ Vous avez ouvert les portes de la communication et de l'attention de beaucoup d'entre nous . Merci William.
@@AntonnActionParanormal Il ne faut pas généraliser y a des gens très bien dans le médical mais moi même suite à la mammo qu on doit faire tous les 2 ans, le radialogue m a annoncé sèchement de me faire opérer très rapidement que j avais un cancer. Je suis tombée de haut et surtout annoncé de cette façon.
Oh la la… courage à vous ! C’est super de voir le témoignage d’une personne concernée et l’évolution c’est très important de voir le ressenti d’une personne qui a cette maladie.. chaque personne ressent sa maladie différemment vous avez l’air de ne pas vous laisser aller c’est super je vous souhaite bon courage !
Bonjour William, je viens de découvrir votre chaîne, c'est une superbe idée ce genre de journal-vidéos ! Mon papa a eu cette maladie... Je vous souhaite beaucoup de courage et d'être bien entouré surtout. Profitez de chaque petit bonheur !
Je vous comprends, ma maman a eu plus de vingt opérations, ma sœur et moi l’avons toujours soigné. Cela répercute énormément sur notre santé mentale. Cela fait mal de voir un proche malade sévèrement!
Courage, à vous je connais cette maladie, ma belle soeur est atteinte de la SLA diagnostiquée depuis maintenant deux ans, elle a le soutient de toute la famille, et c'est une lutte de tous les instants. Tout mon soutien dans l'épreuve que vous allez traversée, cela parait tellement puérile de dire cela j'aimerai tant trouver de quoi vous soutenir.
gibson95510 Je souhaite beaucoup de courage à votre belle soeur. Cela me fait penser à Stephen Hawking qui a vécu 50 ans avec cette maladie. Gardez le moral ( facile à dire je sais). Je vous envoie plein d'amour et de Lumière
Je viens de tomber sur votre vidéo car je m intéresse beaucoup à la médecine. J ai été vraiment fascinée de voir votre témoignage sur cette maladie dégénérative mieux connue maintenant. C est très triste de savoir qu il y a toujours aucun remède. Je vous soutiens beaucoup car personne ne supporte la fatalité qui existe au bout du chemin. Je suis très émue par votre témoignage et je vous souhaite le meilleur entourage possible pour vous aider à garder le moral. Bravo pour votre courage.
C'est quand on voit un témoignage comme sa que tu te rends compte de ce que tu de plus cher c'est la santé et non pas ton compte en banque, très très emmu, que dieu vous facilite cette épreuve très difficile j'ai un amis qui a la même maladie, un autre qui a la sclérose depuis c'est 17ans qu'elle vie compliquée sur terre.
Merci a vous cher Monsieur pour ce témoignage mon frère de 40 ans vient d'atteindre de cette maladie diagnostiquer en mois octobre de 2021 pour sa santé çà va mais il a perdu la parole je vous souhaite autant de courage
Il à très vite eu des difficultés à déglutir et à articuler. Depuis un an il s'alimente grâce à une sonde. Cependant la perte de la parole est le plus difficile dans la vie de tous les jours. Coté moteur pas de de gros impactes encore... Reste fort William ! Garder coute que coute le moral est la meilleure des médecines !
Votre vidéo me touche énormément je vous souhaite beaucoup de courage. Continuez à être fort comme vous êtes. Je suis de tout cœur avec vous et vous soutiens à distance.
Je vous souhaite tellement tellement de belles choses. Une maladie me ronge aussi. Differente de la votre meme si nous avons des symptomes en commun. De toute mon ame Monsieur je vous souhaite pleins de petites fenetres de bonheur au quotidien, a vous mais aussi aux "votres". Quand un membre de la famille est malade, cela atteint les autres 😔. De toute mon ame je vous souhaite le MAXIMUM MAAAAXXXIMMMUUMMM de bonnes choses, de douces choses. Donnez nous de vos nouvelles meme quand cela ne va pas svp🙏 meme quand l envie n est pas la 🙏 la fatigue excessive . Au detour d une video vous venez de faire parti de mon quotidien, de mon coeur. Vos videos m aident a me maintenir...vos yeux revelent beaucoup Monsieur, vous etes formidable. Merci Merci 🙏🙏🙏 Accrochez vous mais n oubliez pas aussi que : dire que l on en a marre, que c est complique difficile est un droit...Enorme calin a votre epouse, ma force n est pas top top mais le peu d energie que je possede je vous l envoie de tres bon coeur. Je vous souhaite tout le bonheur du monde...courage a tous les malades a tous ceux qui souffrent ou qui voit les leurs avoir mal...🙏🙏🙏
Même maladie, même manque d'empathie, même détresse, même solitude ...diagnostiqué en mi janvier, soins palliatifs fin juillet, sédation le 21 septembre,au bout du bout de la douleur, mort le 24 septembre.
Témoignage important pour tous les malades, merci de partager votre vie, la vôtre et celle de votre famille..Ma femme de 50 ans a une myasthénie grave diagnostiquée en mars 2020 en plein covid après une suspicion de SLA. On vous souhaite du bonheur. Joyeuses Pâques avec une coulée de Chocolat Blanc, noir et au lait avec une bonne odeur de cacao... Titou et Sissi mon épouse (Béziers)
Vous devinerez jamais avec qui je parlais à l'instant, un ami d'enfance de mon mari Titou de Puget ..et son nom va vous faire TILT Stefaan de Zutter Biz de Sissi de l'Hérault le monde est petit!
Bonjour, j'ai été diagnostiqué myasthénique généralisée mais un des médecins à des doutes il pense à une inflammation des fibres musculaires. Au vu des symptômes que j'ai ça ressemble aussi bcp à la SLA . Mais comment arrivent ils à faire la distinction ? J'ai un traitement immuno depuis 10 mois et mon état se dégénère, difficultés pour brosser mes dents, grosses douleurs des muscles supérieurs ...
Moi je voulais confirmer que j'ai une SLA vu que je suis en Algérie j'ai fait les démarches avec un eurologue en France a Saint petriere il mont refusé le visa malgré que la lettre explicative de mon médecin en France et en Algérie ça m'a vraiment déçu mai bon je tiens le coup a titre d'information ya une piqûre qui fait 30 mille euros qui ralentit la progression c'est L'idaravone et courage c'est tout prompt rétablissement
Bonsoir William, Votre vidéo est très touchante en deux points. Le premier parce que vous avez décidé de partager ce que vous vivez comme si vous invitiez les futurs malades à comprendre ce qu'ils leur arrivent et vous avez beaucoup de mérite de les avertir de ce qu'ils les . L
Je viens de perdre ma tante de 60 ans qui a eu cette maladie.🥺 Paix sur elle et que Allah lui fasse miséricorde. Je vous souhaite un rétablissement et bcp de courage. Selon les dernières nouvelles, la science avance dans le développement d’un traitement mais rien d’officiel.
Super 👌 C'est quand même incroyable de n'avoir aucun tact en tant que médecin ! Ce sont eux les pires je ne leurs souhaite pas la même annonce ! Je vous souhaite bcp de courage 🙏 Vous devriez peut-être essayer des séances sur RU-vid de méditations guidées qui peux peut être vous aider moralement et aussi pour gérer le stress et la douleur ! 🙏
Je viens de découvrir votre histoire, tout d'abord je vous envoie tout mon soutien ! Je suis abasourdi par l'annonce des médecins concernant le diagnostic de votre maladie. Je ne comprends pas comment on peux laisser un patient avec si peu d'informations surtout devant un maladie si grave... Vous a ton proposé un suivi psychologique par la suite ?
...de ce qui les attend. Le deuxième est la manière dont on vous a annoncé ce qui vous arrive. Je suis révulsé !! Maintenant, accrochez vous ne désespèrez pas. Comme ça a déjà été souligné dans d'autres commentaires. Tout dépend de l'organisation dont vous faites l'objet. Plus vous serez organisé et prêt à être endurant plus vos chances sont grandes de poursuivre votre vie à longues échéance. Vraiment bon courage !
Bonjour William, je suis très touchée par ta volonté de témoigner en donnant de tes nouvelles à ta communauté. J'honore ton courage alors que tu es très fatigué physiquement et moralement. Il peut être difficile en ce moment de trouver des ressources pour remonter ton niveau d'énergie, aussi permet toi de t'abandonner sans penser, juste être là, présent, sans penser. Après, si tu le sens, prend le temps de remarquer autour de toi, des petites choses bien réelles qui te font aimer la vie et t'accrocher. Ressentir de la gratitude pour des petits mots d'amour, un sourire, une chanson, le soutien de tes proches, la bonté de tous ceux qui t'aident. Toutes ces ressources peuvent vraiment soulager tes souffrances et remonter ton moral. La méditation peut t'apporter du calme et permettre à ton esprit d'accueillir tes pensées, tes sensations physiques comme des phénomènes transitoires, et te conduire à lâcher-prise petit à petit. Je t'envoie mes meilleures pensées et tout mon soutien. A très bientôt
Merci pour cette vidéo très claire. Je suis choquée de l'annonce du diagnostic. .C'est violent ils prennent pas de gants😕 j'ai quelqun de ma famille qui vit avec depuis des années déjà. Je vous envoie un énorme bouquet de courage à vous et votre épouse. La recherche avance il faut garder espoir et puis l'un n'est pas l'autre et leur statistiques ne veulent pas dire grand chose.
Bonjour, merci beaucoup pour votre témoignage si touchant...que Dieu soit avec vous Monsieur, et avec votre famille, qu'il vous accompagne dans cette épreuve difficile et vous accueille près de lui. ❤
Bonjour je vous souhaite tout mon courage Je suis aidante depuis plusieurs années chez une dame qui a la SLA, ça va faire 13 années qu’elle a été diagnostiquée. Présence d’aidant 24/24h 7/7j et passage d’IDE et kiné libérales en maintien à domicile et ça se passe bien! Mais ses yeux ont souvent du mal maintenant… au bout de 12 ans , elle se bat et son maintien à domicile lui donne énormément de force. Courage à vous et votre femme
@@marclevesque8146 Vous exprimer oui mais pas sous le commentaire d'un croyant. Laissez les gens croire en ce qu'ils veulent. C'est comme si je ne cautionne pas l'homosexualité et que je vais dire cela sous le commentaire d'une personne gay, ce n'est pas respectueux donc remettez votre comportement en question... vous etes pathetique
@@lorismoia7865 Vous me reprochez exactement ce que vous faites avec moi. Laissez les gens s'exprimer comme ils le veulent. Vous n'avez aucun droit ni aucun pouvoir sur eux, encore moins sur moi.
Il existe des centres de référence de maladies neurologiques rares dans chaque région avec des équipes spécialisées qui accompagnent les patients. Courage à vous.
Mille mercis pour ce témoignage.Il y aura de nouveaux traitements, la recherche avance.Ma chère Maman a été diagnostiquée en 2013. On est avec vous par la pensée. Vous n'êtes pas seul. Tout notre Amour.
Je vous admire pour votre courage les mots sont difficiles à trouver pour vous remercier, courage et merci pour votre vidé o qui me touche,merci mille fois, à bientôt❤❤❤❤
bon courage je vient detre diagnostique sla et sa fait 13 mois que jai des symptome ,,plus capable de parler et tres dur de manger ,,,,,merci pour ton video
Les étudiants en medecine se plaignent du manque d empathie lors de leur stage je les comprends totalement c esr horrible la façon dont on vous a annoncé la maladie.
Merci pour votre temoignage Cette maladie me "fascine" par son coté effrayant. Ca fait du bien d'entendre un temoignage, qui pose un peu les choses de manière plus concrete. Vous avez beaucoup de recul et de force Je vous souhaite d'etre le futur Stephen Hawking ;) (je me permet l'humour vous avez l'air d'en avoir) Force
Bonjour william, merci à vous pour vos témoignages. En regardant votre vidéo j'ai eu l'impression de me revoir 9 ans en arrière quand on nous a annoncer la maladie a moi et mon mari qui et parti a l'âge de 34 ans il y'a 5 ans, on nous a laisser comme 2 con dans la chambre juste après l'annonce, alors qu'on ne connaisser pas du tout la maladie. Les neurologue sont très froid je trouve a l'annonce de la maladie. Je vous souhaite beaucoup de courage force à vous et a votre entourage et batter vous, merci encore à vous de faire parler la maladie de charcot 🙂😉
Mon fils a été atteint à 25 ans.a l'hôpital pubon lui a balance le diag sans ménagement il et seul qvc sa sœur cadette qui ns à tph su notre lieu de vacances, il s est enfermé ds les wc apeuré un bon coup puis est ressorti. On pensait que ce une erreur puis un neuro libéral à cl firme un mois après avc menageldbts cette fois et gt avc lui ça m est passé à de km au dessus e la tête avt qu'on réalise il a 41 ans et fait tjrs face avc un courage qui ne se dément pas qt à moi je suis mort vivant cette maladie aurait du être pour moi si jetaist a sa place la vie serait belle.
Encouragement, face à cette horrible maladie. Votre courage et votre témoignage sont formidables !!! Je souhaite que vous profitiez de tous le plus longtemps possible. Partir dignement pour mon avis est capital ! De nombreux cas dans ma famille avec Alzeimer ...pourvu que soient vite soignes avec le cancer ces maladies si durs... 😢
@@karinemarchitto6368 une vraie poison la pire maladie du monde . Elle vient déstabiliser ton existence et celle de tes proches il faut que les chercheurs se bougent ils arrivent à balancer des sondes sur mars
Bonjour Monsieur, Votre vidéo m'a énormément touché... Honnêtement je n'ai pas les mots pour vous dire que je suis sincèrement désolé que vous soyez touché par excusez-moi du terme, mais par cette saloperie... 😔😔😔 Mon oncle est décédé de ce fléau et encore aujourd'hui je pense fort à lui... En ce qui vous concerne, je ne vous dirai pas bon courage mais profitez aux maximum de la vie, et surtout de vos proches. La famille est le seul rempart pour faire face à cette maladie si insidieuse 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭. La paix sur vous ❤️❤️🕊️🕊️
Oh William. Je viens de découvrir ta vidéo et ton témoignage. Je suis très émue et profondément attristée. Toute mon affection amicale et soutien. Hakima de laisse courir
Je pense fort à vous , gardez le plus de courage possible , j’espère qu’ils trouveront un remède à cette horrible maladie ! Mon frère s’est envolé en 2000 après deux ans de symptômes et personne ne trouvait de diagnostic, pour dire à quel point la SLA était peu connue... ils s’est envolé deux mois après la visite d’un neuro de Paris diagnostiquant cette maladie horrible... Tenez bon ! La recherche avance , on va y arriver !
Bonjour, Je suis en larme mon mari a les mêmes symptômes il a 42 ans Il a une chimio pour son cancer des testicule 3 cures au lieu de 2 Erreur médicale mais l’énergie d’attaquer 15 ans après une rémission il y’a eu un cancer mycosis fongoide on lui a dit malheureusement la chimio de plusieurs cure vous sauve mais vous crée d’autre maladie 15 - 30 ans plus tard J’ai deux enfants 6 ans et 7 ans Et un crédit de 25 ans Je suis en larme hein besoin d’aide !!!!!!!!!!!! Lundi 18 septembre 14h on sera fixé Fasciculations au bras et au jambes depuis juillet 2023 Mais on sait déjà que c’est ça car il y’a la perte de muscle qui n’arrête pas de fondre !!!!!!!!!!! Je suis faible à fond Williams nous a quitté en 2 ans je suppose car cette maladie est très rapide comme le cancer du pancréas Merci de m’avoir lu Répondez moi stp Est-ce que mes enfants doivent voir leur père mort sur un lit d’hôpital ou pas , je suis perdu
apres une grave ereur medical moi qui etait en tres bonne santé j perdu la motricité jai une grave faiblaisse musculaire une fatigue intense anormal ca fait six mois que je suis au lit !!!!
Oh mon dieu le tact des médecins 🤤😦🤦♀️ On devrait leur apprendre la bienveillance et ce qu'est le contact humain !! Une honte ce comportement quand on N'est medecin ! Je vous souhaite énormément de courage ❤😔
C'est exactement comme ça que ça se passe pour l'annonce du diagnostic... pour ma part on m'a dit en plus de profiter, j'ai répondu profiter de quoi de la maladie??? Tu subis un choc et eux te disent d'aller faire la bomboula.... Incroyable mais vrai. Nous ne sommes ni plus ni moins des tiroirs caisses pour eux, heureusement pas tous...
@@MS-hz3vl à l hôpital, les medecins sont salariés donc ne touchent pas plus. Ceci dit cette annonce de maladie a été faite de manière impardonnable. L empathie ne s apprend pas, on l a à la base ou on ne l a pas.
Je voulais ajouter les médecins sont pas très empathiques et pas du tout psychologues , je vous souhaite beaucoup de courage j'ai beaucoup de peine ☹️ pour vous 💖🙏
Bonjour/bonsoir, je voulais vous dire que je trouve ça super que vous en parlier, personnellement j'ai mes parents qui ont la sla, ma mère est atteinte au niveau bulbaire on à découvert ça maladie en 2020 à la suite d'un arrachage de dent....! Et plus récemment mon père qui je pense à la même forme que la votre car ça à commencé par le bras gauche aussi....! Par contre, ils ont mis beaucoup de temps à trouvez car cela fais depuis 2018 en gros qu e les symptômes ont commencé, du coup la maladie à eu le temps de bien s'intallé...!
Bonjour Muriel, courage à vous et à vos parents la maladie ne s'installe ni plus ni moins avant ou après le diagnostic. le diagnostic apporte surtout une aide financière.
Je vous souhaite bon courage c est une maladie terrible qui est dans ma famille 😢 j ai perdu ma mère il y a 43 ans mais à cette époque la neurologue n a pas dit de se faire tester du coup il aura fallu que deux de mes soeurs en soient attentes pour entendre parler de ce fameux test 😢 que j ai fait il y 1 an et moi je suis négative contrairement à ma petite sœur qui elle est positive 😢 J ai été suivie par la pitié Salpêtrière que ce soit la neurologue ou la Spy elles ont été d une grande sympathie. Un soulagement immense d apprendre que j étais négative mais surtout pour ma fille et ma petite fille qui n auraient pas besoin de se faire tester Ma soeur est décédée fin mai 2022 après 18 mois de souffrance de se voir diminuer chaque jour elle a tout refusé Je vous souhaite bon courage
C'est le rôle d'un médecin d'annoncer la maladie et il n'y a pas trente-six façons de le dire. Si vous n'y connaissez rien, abstenez-vous de ce com désobligeant.
Bonjour, Je viens de voir votre vidéo "au revoir" puis j ai visionné celle là.. Votre situation est très touchante.. Et la façon dont vous en parlez est vraiment impressionnante! Un calme, une justesse , la découverte mais en même temps la précision dans votre description.. Bravo pour votre sang froid et votre force. Par contre pas bravo au doc qui vous a annoncé votre destin sans trop de compation... Faut se dire qu'eux ils sont bons pour traiter les maladies ( et encore..) pas pour les annoncer, surtout s ils ne peuvent rien faire pour vous.. ce n est pas facile pour eux non plus.. Courage à vous. Mes Respects.
Vous résumez parfaitement ce qui se passe dans le milieu hospitalier, le manque d'empathie fait fureur ! Un comble et une grande tristesse ces comportements...
Bonjour moi j'ai cette maladie et je suis en Algérie je ramène des médicaments de France je prend relutek je sais pas comment cv ce terminé une chose est sure négative
Courage à vous et bravo pour votre témoignage si bien détaillé et si malheureux aussi..vous êtes très courageux, lucide Monsieur et nous sommes tous démunis devant la maladie quelqu'elle soit ..😢
