Jak to jest ŻYĆ mająć ŚMIERTELNIE CHORE małe dziecko?

Подписаться 3,9 тыс.

Просмотров 7 тыс.

50% 1

Opowiadam trochę o tym jak rośnie i rozwija się nasz syn YangYang, który urodził się z genetyczną nieuleczalną Chorobą Menkesa. I o tym jak ja i moja żona radzimy sobie z tą trudną sytuacją.
--
SUBSKRYBUJ: youtube.com/@nietechiny?sub_c...
POMÓŻ: Wiele osób pytało jak można nas wesprzeć. Pomóc w leczeniu naszego syna można w następujący sposób:
1.) PayPal: jerrygrzegorzek@hotmail.com | @jaroslawgrzegorzek | paypal.me/jaroslawgrzegorzek
2.) Przelew bankowy:
W PLN: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: 66 1140 2004 0000 3302 8256 7303
W EURO: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: PL56 1140 2004 0000 3412 1644 8029 | SWIFT (BIC): BREXPLPWMBK
W USD: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: PL89 1140 2004 0000 3212 1644 8018 | SWIFT (BIC): BREXPLPWMBK
W RMB: 户名: JAROSLAW PIOTR GRZEGORZEK | 卡号: 6212261001066034882
3.) WeChat & Alipay: 15201658075
ZOSTAŃ PATRONEM: Założyliśmy strefę patronów naszego kanału: patronite.pl/nietechiny

Опубликовано:

13 янв 2024

Ссылка:

Скачать:

Готовим ссылку...

Добавить в:

Мой плейлист

Посмотреть позже

Комментарии : 113

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy za subskrybcje i wsparcie naszego kanału. 😍

@kamilboczar8136 5 месяцев назад

Porządny z Ciebie człowiek❤️

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy i pozdrawiamy!

@krysiat.321 5 месяцев назад

Myślę ,że Yang ,Yang w swojej chorobie ,ma wielkie szczęście mając tak kochającą go rodzinę . Nie traćcie Nadziei 🙂❤ !!!

@NieTeChiny 5 месяцев назад

:) Chyba tak. Często o tym rozmawiamy.

@KatarzynaPiwowarska-Frit-lo5gq 5 месяцев назад

Uśmiech synka jest nagrodą za cały trud i poświęcenie. Daje sily do zmagań z następnymi zadaniami!👍 Podziwiam i duchowo wspieram takich rodziców jak Państwo!❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy i pozdrawiamy!

@edytan.932 5 месяцев назад

Jesteście wspaniałą rodziną, mądrymi ludźmi, serdecznie pozdrawiam.

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy i pozdrawiamy!

@kamilboczar8136 5 месяцев назад

Nie chce pisać, że współczuje, ale napiszę że podziwiam. Nie potrafię wyobrazić siebie co ja bym uczynił w podobnej sytuacji…. Mam dwoje zdrowych dzieci i nie staję na wysokości zadania jako ojciec… Życzę Tobie i Twojej rodzinie wszystkiego dobrego i przede wszystkich dużo zdrowia siły i uśmiechu na codzień. Pozdrawiam👏💪💪

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy i pozdrawiamy! Nigdzie nie ma łatwo.

@rabarbarrabarbarowicz6428 5 месяцев назад

Jesteście z żoną super

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy i pozdrawiamy!

@katarzynapecyna2361 5 месяцев назад

Komentarz jest zbędny wystarczy uśmiech ❤️ chłopca opisujący że jest mu dobrze i jest szczęśliwy a wy mimo wszystko też całe to szczęście w nieszczęściu❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@ewelina9864 5 месяцев назад

Na pewno sa walki i trudne momenty.Widać dużo miłosci od Was i jestescie kochani.

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@edyta5151 5 месяцев назад

YangYang jest niezwykłym dzieckiem. A rozwija się tak pięknie, ponieważ karmicie go swoją miłością. Jak najbardziej polecam zmianę nastawienia na radosne oczekiwanie pięknych zmian. Z całego serca życzę Wam abyście jak najdłużej cieszyli się swoją obecnością 💚

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy i pozdrawiamy!

@limbo5686 5 месяцев назад

,, Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, jeśli się ją dzieli”. ...

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@gosiaorze1093 5 месяцев назад

Zycze dobrych dni , sily i wytrwalosci .pieknie sie opiekujecie synkiem.

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Pozdrawiamy!

@renatagfyrmlj5621 5 месяцев назад

To prawda !!!że ten mały chłopiec miał dużo szczęścia że dostał takich właśnie rodziców ( musiał być powód! ) Dzięki Bogu 🙏🙏 jest z wami 🤗🤗❤️💛

@sosnasz1 5 месяцев назад

Masz kochanego syna. ❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@asioka1083 5 месяцев назад

Dziękuję za ten film. Już od dłuższego czasu obserwuję jak ten wspaniały, piekny chłopiec się rozwija i robi postępy. Sprawniej zajada, porusza rączkami, dłońmi. Bardziej skupia wzrok i uwagę, łapie większy kontakt z Wami i otoczeniem. Też wydaje więcej dźwięków, rozmawia i odpowiada na swój sposób. O usmiechu nie wspomnę, bo ten zawsze był jak słońce. Cieszę się bardzo, że potwierdzasz moje obserwacje i odczucia❤ Wasza Miłość czyni cuda. Jesteście Wielcy. Szacunek i podziw💖💖💖💖

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Zgadza się wszystko. Bardzo dobrze to opisałaś. :) YangYang faktycznie robi postępy na swój własny sposób. W porównaniu z tym jak był młodszy radzi sobie dużo lepiej, co nas bardzo cieszy.

@elzbietahubek4762 5 месяцев назад

Jesteście kochająca się rodziną i jak widać dzieci są zaopiekowanie i kochane.Godne podziwu i szacunku gdyż w dzisiejszym świecie niepełnosprawność u dziecka to dla większości rodziców kula u nogi.❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

No niestety naoglądaliśmy się już różnych sytuacji.

@sissisissi1760 5 месяцев назад

Dusza tego dziecka, wybrała właśnie was❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

:) Chyba tak. Często o tym rozmawiamy.

@Teresa-pw6jm 3 месяца назад

JESTES Wielkim Prawdziwym , CZLOWIEKIEM .

@malgorzatagrytner 5 месяцев назад

Cudowna Rodzina , Yan Yan odwzajemnia trudy dnia codziennego przepieknym usmiechem ❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy za komentarz i pozdrawiamy!

@dominiknowicki3784 5 месяцев назад

Serce się raduje widząc tak uśmiechnięte dziecko. Dużo sily wytrwałości i zdrowia dla wszystkich

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy i pozdrawiamy!

@grzegorzkolumb9395 5 месяцев назад

Bardzo mi przykro spowodu chorego syna waszego

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy i pozdrawiamy!

@beta7809 5 месяцев назад

Błogosławieństwa Bożego z całego serca

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@magdalenas6983 2 месяца назад

Jesteście wspaniałymi rodzicami

@agap2719 5 месяцев назад

Jesteście wspaniałą rodziną, pozdrawiam

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@elzunia1210 5 месяцев назад

Życzę Wam z całego serca naj, naj , najlepszego życia, cudownych razem lat❤❤❤❤❤❤❤❤❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@beatakaczynska1062 13 дней назад

Yang , to piękny chłopiec Życzę zdrowia i radości

@jadwigajurkiewicz1554 5 месяцев назад

Ładny chłopiec i pogodny, pozdrawiam całą Rodzinę 🤗

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Pozdrawiamy!

@boga2914 5 месяцев назад

W Polsce byly kiedyś plastkikowe hustawki,ktore mozna bylo zamocowac na rowerze,gdyby mozna bylo "usadzic"synka w pozycji siedzacej oczywiscie zabezpieczajac przód torsu miekkimi pasami-mysle,ze to pozwoliloby synkowi ogladac świat z innej persektywy-hm,moze sie mylę,ot tak przyszlo mi do glowy; życzę zdrowia i pomyslnosci dla calej rodziniki❤

@limbo5686 5 месяцев назад

Witam serdecznie całą rodzinę.

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Pozdrawiamy!

@klaudianiepsuj6314 Месяц назад

Jestście wspaniałymi ludzmi. Podziwiam Pana.

@NieTeChiny Месяц назад

Pozdrawiamy! :)

@BellaDonna-fr5xl 5 месяцев назад

Myślę, że tak intymny moment jakim jest zmiana pieluszki jest całkowicie zbędny.Skoro zdecydował się Pan pokazywać dzieci to proszę to robić w taki sposób, żeby nie naruszać ich prywatności. Pozdrawiam i przesyłam buziaki dla cudownych dzieciaczków 🙂

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy za komentarz. Pozdrawiamy!

@AGUSIA1402 6 дней назад

❤😊 prawda

@NieTeChiny 6 дней назад

@elaskarb3207 5 месяцев назад

Pozdrawiam Wepaniala Rodzine O Pieknym Sercu i Zycze Duzo Zdrowia Milosci i Samych Radosci ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Pozdrawiamy!

@oskarkawulicz3956 5 месяцев назад

prawdziwa wewnętrzna siła w was. dajeie również moc i wytrwałość innym waszymi filmami

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@krzysztofwilczynski9925 5 месяцев назад

wspaniali jestescie

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@irenazejmo1483 3 месяца назад

To właściwe podejście. Nikt nie jest w stanie powiedzieć , ile komu jest pisane życia i jak ono będzie wyglądać. Życzę Wam szczęścia. Jesteście wspaniałą rodziną .

@NieTeChiny 3 месяца назад

Pozdrawiamy!

@romaroma-ge9ql 5 месяцев назад

❤to prawda dobrze zew tak cudownej rodzinie się urodził mały na trudne imie ❤po%drawiam was kochani❤ z Polski wielkopolski

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@boga2914 5 месяцев назад

A moze wyświetlać synkowi baki np.Bolek i Lolek i inne bajki -pozwoli to wzmocnienie wzroku,ruch galek ocznych-czemu nie spróbować

@HalinaZagorska-dw6ff 5 месяцев назад

Witam nie jestem na bieżąco z filmami bo dołączyłam niedawno ale sukcesywnie nadrabiam oglądanie wcześniejsze filmy . Uwielbiam jak Pana synek uśmiecha się widać że jest szczęśliwy że tak cudnie się nim opiekujecie. Pozdrawiam a te serduszka dla synka i waszej pozytywnej rodziny ❤❤❤❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Witamy i zapraszamy!

@karolinaaa2712 5 месяцев назад

Pięknie opowiadasz o synu. "Czepłabym" się jedynie tempa karmienia go - tak wrzucasz w niego szybko to jedzenie (co z tego, że między szybkim wrzucaniem kilku łyżek na raz robisz przerwę :-(

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Czasem karmimy szybciej, a czasem wolniej - zależy jak YangYang sobie radzi.

@karolinaaa2712 5 месяцев назад

A ty radziłbyś sobie komfortowo z przełykaniem, gdyby w ciebie tak wrzucać jedzenie podczas karmienia ciebie? Na co dzień też tak wpychacie w siebie po kilka łyżek na raz i przerwa... do następnego wpychania?@@NieTeChiny

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Może z zewnątrz tak to wygląda. Karminy normalnym tempem w zależności jak YangYang sobie radzi.

@karolinaaa2712 5 месяцев назад

Z zewnątrz- dla mnie - właśnie tak to wygląda. Ja przełykam normalnie, bo jestem zdrowa i też radziłabym sobie z takim tempem... Ale nie byłoby to dla mnie komfortowe. Rozumiem jednak, że opieka nad taką osobą jest na co dzień obciążająca i człowiek chce szybciej... Pozdrawiam i życzę wszystkiego naj!@@NieTeChiny

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Wierz mi, dostosowujemy się do sytuacji.

@irenakiedos4599 5 месяцев назад

Pan Bóg na pewno wynagrodzi Wam w dwójnasób ❤

@romaroma-ge9ql 5 месяцев назад

❤cudowna opiekę ma przez was ❤Bóg niech małego uzdrowi błogosławi mu i wraca do zdrowia choc po części na razie witamina d3 na.kosci podawałam dzieciom w kropelkach ❤❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@darius73b4 4 месяца назад

Mam trójkę synów 7, 10 i 18 lat, i można powiedzieć że mam duże doświadczenie jako ojciec, i mogę śmiało stwierdzić że YangYang to zajebiście fajne dziecko 🙂❤❤❤

@NieTeChiny 4 месяца назад

Tak, YangYang jest super chłopak. :)

@irena0 5 месяцев назад

🤗❤️

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@mariastyczen4271 5 месяцев назад

❤❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@halynazhinchyn1937 4 месяца назад

❤

@Maria_st6 5 месяцев назад

❤❤❤❤❤

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@AGUSIA1402 6 дней назад

Wie Pan co moja córeczka jadla przez sądy, odsysanie rurki jak miala duzo sliny nie dostala nigdy nic do spróbowania przez usta:( i pielęgnacja jej byla najpiękniejsza na świecie i dar od Boga ❤ w wieku 10 lat respirator się wyłączył w nocy i sie zadziała.. I proszę nie mówić takich rzeczy że inni rodzice wyrzucili by takie dziecko na śmietnik😢😮 Teraz mam drogą córkę która ma spektrum autyzmu i ma 4 latka i też dziekuje bogu ze ja mamy❤❤❤❤ Przykro mi sluchac co pier...do...lisz😵‍💫 aż przykro😱 Prosze nie mówić takich rzeczy to jest przykre!!!!!

@NieTeChiny 6 дней назад

Dziękujemy za komentarz.

@krzysztofwilczynski9925 5 месяцев назад

wspolczuje

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@lubiezdrapki1446 5 месяцев назад

Dobry wieczor mam pytanie czy byly pana dzieci kiedys w polsce i zona ?i jeszcze jedno pytanie czy starajac sie o drugie dziecko byl taki strach ze 2 dziecko tez bedzie chore ?pozdrawiam i zycze szczescia

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Żona studiowała i mieszkała w Polsce - w Nowym Sączu. Nasze dzieci nigdy nie były w Polsce. Nie było strachu, gdyż YangYang ma mutację tzw. de novo, a nie dziedziczoną od matki. Mutacja de novo to mutacja w materiale genetycznym prowadząca do rozwoju choroby genetycznej, jednak nie dziedziczona po rodzicach, ale powstająca na nowo (de novo) podczas poczęcia dziecka. Drugi chłopczyk z nową mutację de novo byłby więc teoretycznie możliwy, ale bardzo mało prawdopodobny.

@lubiezdrapki1446 5 месяцев назад

@@NieTeChiny rozumiem dziękuję za odpowiedzi pozdrawiam

@NieTeChiny 5 месяцев назад

@itonman5837 2 месяца назад

Nie widzisz jaką krzywdę robisz młodszej córeczce, tylko żydzi są tak pozbawieni empatii.

@grzegorzkolumb9395 5 месяцев назад

Nie wiem jak wam pomóc

@EG-2022 5 месяцев назад

Możliwe formy pomocy podane są w opisie kanału.

@NieTeChiny 5 месяцев назад

W opisie do filmów podałem informacje.

@tonieja8814 5 месяцев назад

To zupełnie nie w temacie, pisze ten komentarz żeby Cię trochę ostrzec bo kanał rośnie i przyciąga coraz więcej widzów ( czego gratuluję) na razie to w miarę normalnie osoby ale wkrótce mogą się tu zlecieć różne jak my to mówimy w Polsce " szury" i zaczną pisać takie rzeczy i głosić takie teorię, że z wątpisz w ludzkość. Szykuj się na ataki ludzi którzy stwierdzą, że twój syn jest chory przez szczepionki, Billa Gatesa i fundację Rainforest alliance oraz rady typu lecz wszystko sodą oczyszczoną czy witaminą c a i oczywiście najlepsze badanie to według nich biorezonans

@Hanna-vm2rh 5 месяцев назад

Co ty bredzisz? Sięgnij do wcześniejszych filmów i zobacz na jaką chorobę cierpi ich syn. A co do szczepionek i ich szkodliwości, zanieczyszczeniach i skutkach ubocznych to trzeba być szurem żeby mieć łeb zamknięty na fakty, o których można poczytać w różnych źródłach.

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Tak, kanał rośnie. :) Mieliśmy już dużo takich komentarzy. Na naszym kanale jest i będzie spokój i porządek. Nie mylić z chaosem i anarchią.

@donatadomagaa6198 5 месяцев назад

NUESTETY, NIE MOGLAM NA TO PATRZEĆ. OKRUTNY LOS CHŁOPCA😢😢😢😢

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Dziękujemy za komentarz.

@mariajaros2757 Месяц назад

Co za glupota ze ma chore dziecko to nie mozna domu kupic przeciez musza normalnie zyc

@NieTeChiny Месяц назад

Jakie bzdury ludzie piszą pod naszymi filmami to aż głowa czasem boli.

@user-jf7zc1nq9r 5 месяцев назад

masz smiertelnie chore dziecko to mysl o dziecko a nie o kupie domu

@danutaolszewska6689 5 месяцев назад

Oprócz chorego dziecka jest też zdrowe. Takie uwagi wsadz sobie w buty.

@NieTeChiny 5 месяцев назад

Myślimy o naszych dzieciach dlatego też podjęliśmy decyzję o kupnie domu w Chinach, żeby podnieść jakość życia dla nas wszystkich. I żeby YangYang mógł spędzać więcej czasu na świeżym powietrzu.