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Jules | Les visages du Téléthon 2020

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Atteint d’une myopathie myotubulaire qui engage le pronostic vital dans la première année de vie, Jules a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique, grâce aux recherches pionnières menées au sein du laboratoire Généthon. Plus de neuf mois après l’injection, les résultats sont spectaculaires. Découvrez son histoire : evenement.tele...
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21 авг 2024

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Комментарии : 9

@maxime.petauton 3 года назад

C'est juste formidable ! Étant myopathe, nous avions pu (avec mes parents), lors d'une journée des familles, découvrir les résultats (confidentiels) incroyables des premiers essais de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire. Jules est l'exemple vivant que les phases de recherche aboutissent ; l'heure est aux traitements, à la guérison. Merci l'AFM, merci les chercheurs, merci les donateurs !

@AntheaMULLER 3 года назад

Pour une fois qu’on voit un témoignage dans le sens positif ça réchauffe le cœur 🥰

@anniechauvin6569 3 года назад

Bravo pour ce beau temoignage. C est clair, precis et tellement heureuse pour ce petit bonhomme. Qu'il profite de la vie un maximum maintenant!!!!!

@erwanlebolloch3953 3 года назад

merci a vous tous de sautenir le téléthon 2020

@salome9262 3 года назад

superbe témoignage

@cousin8 3 года назад

Je sais pas comment ils font ces gens qui cherche mais on en parle pas assez ça c'est certain

@ocradaone4205 Год назад

Bonjour, mon fils a étais né premature et il est né avec la Myopathie Myotubulaire, je vie au Canada, mais lui il est né aux Etas-Unis 🇺🇸. Il est dans l’hopital depuis, il y a environ une semaine, il a eu la Tracheostomie. Je vous supplie sy vous savez ou connaissez quelq’un aides moi S.V.P 🙏🙏🙏🙏

@lindaelmousaddiq7210 7 месяцев назад

Je veux bien aidée mon enfant il a une mypathie de duchene

@afmtelethon 7 месяцев назад

Bonjour Linda En tant qu'association de malades et parents de malades, nous avons bien entendu votre appel. Nous connaissons bien la situation que vous vivez, et vous avez bien fait de nous contacter. Voici les premières informations que je peux vous communiquer. Pour apporter de l'aide aux personnes malades et à leurs familles, nous avons mis en place un numéro de téléphone appelé "Ligne Accueil Familles" joignable au 0800 35 36 37. Mes collègues pourront ainsi vous rediriger vers nos services d'aide : prise en charge médicale, insertion sociale et professionnelle, entraide… Les réseaux de proximité mis en place par l’AFM-Téléthon aident le malade au quotidien. Plus d'infos sur ces services ici : www.afm-telethon.fr/fr/vivre-avec-la-maladie/lafm-telethon-maccompagne Courage à vous et à votre famille, et bonne fin de journée Antoine Equipe Web AFM-Téléthon www.afm-telethon.fr/