👩🏼Antonia ist 21 Jahre alt und dement. Sie ist an der sogenannten Kinderdemenz NCL erkrankt - einer sehr seltenen Krankheit, die immer tödlich endet, meistens schon vor dem 30. Geburtstag. Philip trifft Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern Greta und Charlotte zuhause in Bocholt: Wie hat sich Antonia durch die Krankheit NCL verändert und wie gehen ihre Schwestern damit um, dass sie immer mehr vergisst und bald sterben wird?
🎶Musik:
Christian Löffler - Nil
Grandbrothers - Valentin’s Blood Flows
Lexer - Escape with Me
Parra for Cuva - Paspatou
Parra for Cuva, Trashlagoon - In Mexico
💡Die neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung der Zellen. Insgesamt gibt es 13 verschiedene NCL-Formen. Bei Antonia wurde die häufigste Form, die juvenile NCL (CLN3) diagnostiziert. Die Betroffenen entwickeln sich zunächst unauffällig. Meist im Einschulungsalter tritt eine Sehschwäche auf, die nach wenigen Jahren zu einer Erblindung führt. Im weiteren Verlauf der Krankheit verlieren die Betroffenen ihre kognitiven Fähigkeiten und die Kontrolle über die eigenen Körperfunktionen, bevor sie im Alter zwischen 20 und 30 Jahren versterben. In Deutschland leiden schätzungsweise 700 Menschen an NCL. Nur wenn beide Elternteile ein bestimmtes defektes Gen vererben, wird das Kind an NCL erkranken. Eine Heilung gibt es bislang nicht.
🔬Forschung und Aufklärung: Die NCL-Stiftung in Hamburg setzt sich für mehr Forschung zur Kinderdemenz NCL ein, um den Betroffenen eine Aussicht auf bisher fehlende Therapien- und Heilungsansätze zu geben.
www.ncl-stiftung.de/kinderdem...
🆘Hilfe für Betroffene: Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfegruppe mit dem Ziel, die Eltern von Betroffenen, ihre Angehörigen und Mediziner:innen miteinander zu vernetzen.
www.ncl-deutschland.de/nclwas...
⁉️Was ist eine Seltene Erkrankung? In der EU gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen. Die verlaufen meist chronisch, mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung und führen häufig schon im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt oder mitbedingt und selten heilbar.
www.bundesgesundheitsminister...
🎞 Team: Philip Wortmann, Julian Guttzeit, Mathias Meyer, Nele Balgo, Benjamin Imort, Andreas Josef, Julia von Cube
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🙋🏼♂️Philip ist seit Ende 2019 Teil des reporter-Teams. Aufgewachsen ist er in Hamburg, hat in Dortmund Journalistik und Politik studiert, beim WDR sein Volontariat gemacht und in Köln eine neue Heimat gefunden. Seine Lieblingsthemen: politisch und kontrovers.
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19 янв 2021
