La bête est de retour (Comment je gère l'AVF) 

Quel courage et quelle résilience . Ce témoignage m’a bcp aidé . Je souffre d’une autre pathologie (acouphènes et hyperacousie) mais j’ai vecu des douleurs chroniques qui ressemblent fort à l’AVF. Ça peut revenir . à certaines périodes. Ce qui me fait souffrir pour le moment sont les acouphènes . Et c’est dit que les acouphènes ont le même mechanisme ou même souffrance qu’une douleur ... Je comprend donc bien ce qu’est souffrir .. et ton témoignage m’a vraiment bcp aidé concernant la médication et les shakras... Quelle force mentale .. Merci bcp car pour les acouphènes il faut aussi accepter et lâcher prise ce qui est très difficile les premiers temps . Bcp de courage à toi même si tu en as déjà beaucoup 🙏🏻

Bonjour, tu as la meilleure approche pour cohabiter avec le bourreau. J'ai cette magnifique saloperie depuis que j'ai 18 ans, ça fait donc 20 ans maintenant et pendant 15 ans je n'ai pas su ce que j'avais. Lorsque la mère de mes enfants m'a quitté (instabilité professionelle) au bout de 14 ans de vie commune et 5 enfants mes crises ont considérablement augmentées en intensité et en nombres. J'ai appris que j'avais une algie vasculaire de la face suite à une crise tellement intense que j'en suis tombé dans les pommes 2 fois à la suite en pleine nuit, sans que personne ne s'en rende compte. J'ai cru que j'allais crever, ce n'était pas comme avant. A partir de là j'ai eu la même démarche que toi, j'ai commencé à étudier mon propre cas pour avoir les meilleures armes afin de limiter les crises en intensité. Et ça marche vraiment !!! Parfois il est vrai que certaines crises carabinées sont difficilement gérables, mais pour les autres il est possible d'atténuer la douleur en méditant, en respirant. Et en s'aimant, c'est bizarre à dire mais il faut être fier de soi et ne pas avoir honte d'être malade. Toute positivité est un médicament qui vous aidera. Parfois après une grosse crise très douloureuse je suis mort de rire tellement je me sens bien, ce que je veux dire c'est que la maladie te rappelle la chance que tu as d'être là. Je n'irais pas jusqu'à dire comme toi que je remercie cette maladie mais je dirais plus ma meilleure ennemie. J'ai perdu la mère de mes enfants, des emplois, la santé à cause de cette saloperie. C'est triste certes mais je sais désormais ce que j'ai et comment lutter le mieux possible contre et la vie est belle même avec une AVF. Force à toutes les personnes qui souffrent de cette saloperie et n'hésitez pas à vous nourir de l'amour de vos proches, ça vous aidera beaucoup.

Ta vidéo me fait un bien fou ! Je reviens en période de crise après 5 ans d'accalmie et deux bébés en bas âge entre temps, je me retrouve beaucoup dans ta vidéo et dans les points ”négatifs” à améliorer, comme se morfondre après la crise Je vais m’atteler à suivre tes conseils, courage à toi pour tes crises !

Salut, j’ai découvert ta chaîne en tant que motard 😉 mon médecin traitant m’a diagnostiqué aussi l’AVF mais je m’en doutais sans vouloir y croire avant. Je boss comme technicien chez SOS Oxygène donc je rencontre d’autres patients qui malheureusement ont notre pathologie. J’en tire une force. En tout cas bon courage à toi et merci pour tes vidéos. ✌🏻

Tellement de respect pour votre force mentale, vous êtes incroyables, courage à vous, et que l'avenir vous soit plus clément

Je suis atteinte d’algie vasculaire de la face depuis 1 ans et j’ai été diagnostiquée il y a 2 mois a la maison j’ai 4 bouteilles d’oxygène un traitement de fond Epitomax et les imiject Oui sos oxygène sont super rapide c’est super cool Courage a toi

J’ai eu la maladie (ça fait 3 ans aujourd’hui) pendant que me préparer au permis moto, juste après le permis voiture, mais il n’a pas était valider pour raison médical. ton témoignage est une source d’inspiration. Merci

Merci pour ce témoignage, ça fait du bien de se sentir moins seul. Perso ça fait 6 jours que ça a repris. Force a nous 🤟

Un témoignage touchant qui m'émeut sincèrement d'autant plus que ma femme souffre d'AVF cumulée à une névralgie du nerf trijumeau (ce qu'on appelle un cluster-tic). Du fait de son état chronique et de différentes opérations chirurgicales (implantations) elle ne peut plus venir faire de la moto avec moi, trop risqué (mais pas interdit). Je comprends bien le concept de vouloir profiter des moments de répit. Cependant j'y mets une pointe de modération tant il est évident que la fatigue excessive provoque des crises ce qui concourt à entrer dans un cercle vicieux. Mais bon, il faut bien profiter de la vie quand on le peut, ce que tu sembles très bien géré. Gros V à toi ✌️

J'ai des avf depuis 3 ans..merci de tes conseils. Courage.

Bonjour,je me reconnais quand tu dis que tu ne te laisse pas abattre par les crises,j’étais pareil je savais qu’elle finirait par s’arrêter et entre chaque crise j’avais la joie de vivre.Moi c’était 365 jours par an jusqu’à 11 crises par jour de jour comme de nuit sans jamais utiliser de médoc ou d’oxygène.Et un jour comme par miracle la bête a décider de rester silencieuse je pense que ça fait bien 5 ans que je n’est plus eu de crises,mais à peine je regarde une vidéo ou un article sur l’AVF je ressent cette tension dans l’œil presque imperceptible mais que l’on reconnaît tout de suite.Force a vous et gardez le moral

Merci 1000 x pour ton partage ! Ça me réconforte on me l'a diagnostiqué il a 2 semaines.. et je suis à 3 semaines de crises mais ça a vraiment diminué depuis que j'ai le mot sur mes maux.. et j'ai une endométriose sévère depuis 10 ans .. j'ai 32 ans et jspr que ça sera périodique comme toi ! L'année dernière j'en ai fait une mais c'est parti sur l'étiquette endo : après une crise de tétanie.. une an plus tard je tombe sur les bonnes personnes .. et tout se met en place pour que ça ne devienne pas chronique 🤞. Je rediffusionne tes vidéos pour pas paniquer car là ça dure, je suis à 2 crises / jours à des heures précises aussi .. j'ai l'oxygène donc c'est déjà ça. Je ne sais pas si tu verras mon commentaire, mais encore merci ! Aujourd'hui jspr que toi aussi c'est tjs épisodique comme tu dis 🤞✨️

Merci du partage… j’ai regardé ta vidéo et je suis dans mes dernières minutes de la douleur … je focus sur la sortie. G eu comme toi une période en septembre 2019 et rebelotte depuis début novembre. Je ne prends rien depuis 5 ans rien car j assiste à un effet rebond quelques heures plus tard. J’endure, je medite j occupe mon attention sur autre chose, je prie, je fais des bisous à mon chat ou même des fois des pompes (as je suis motivée mdr)… je respire. Je suis complètement déréglée depuis d’ailleurs…bon courage à toi, ça fait du bien de t’entendre en parler comme cela..

merci pour ta vidéo ça m’aide bcp a ne pas luter tournée en rond tapé du pied et criée elle arrive aussi tout les 2 a 3 ans je suis en plient dedans en ce moment mais je garde le sourire merci

courage a toi et a tous ceux qui souffrent de cette maladie

Courage et reste positif, ça a l'air de te réussir ! Ici, ça fait un mois que ça a repris. De 4 a 8~9 crises par jour. J'appelle ça "ma" période de fêtes, puisqu'à chaque fois, entre novembre et février, je sais que ça va taper ... Et je m'estime heureux : plus jeune j'avais une deuxième période de crises de mai à juillet ... V du pays des frites et ride safe ;)

Quel courage … merci pr ton témoignage… quelle résilience, 🙏🤩l’acceptation est primordiale, quel travail sur soi .. quelle horreur pr ceux qui souffrent de cette pathologie .. mon frère en est victime … il a 67 ans .. cette maladie est apparue il y a 2 ans .. avec 6 mois de crises quotidiennes.. une année de répit .. depuis 15 jours , la bête bien nommée.. est de retour .. - merci merci merci …

il existe une application très bien pour noter les AVF merci pour ta positivité et bon courage à toi aussi

Merci pour tes conseil force a toi l'ami

Un.conseil pour quelle soit moins forte hydrate toi bien pendant la période Je bois environ 3 l d'eau par jour ça m'aide beaucoup

Je viens aussi de découvrir ta chaîne idem pour moi cela fait 10 ans plus ou moins oui au début ça fait peur tu ne sait pas ce qu' il t arrive et puis on met un nom sur la maladie, on anticipe comme tu dis on l apprivoise entre les moment d accalmie et les crises, oxygène aussi et crise nocturnes ici depuis 5 jours 2 fois par nuit et souvent comme tu dis c est précédé de tracas ,de choc émotionnel , on devient resilient car on garde le positif d après crise force à toi et courage 🤝

Génial ! Merci pour ta vidéo j'ai exactement la même chose que toi ta super bien expliqué 🙏

Courage a toi ! Quelle horrible maladie..

Cool ta video ! Merci mec ! T’en fais un peu trop à la fin car je passerai bien mon tour lol mais sinon tu gère ! Je fais à peu près comme toi, j’accueil et j’attends gentiment que ça m’irradie la moitié de la gueule ! Force et honneur !

J'ai découvert une nouvelle saloperie. Bon courage à toi !

Merci 🙏

courage.. j'ai la forme episodique qui me suffit largement hein. chez moi l'attaque se deroule toujours en 2 temps : la crise douloureuse et ensuite un effondrement physique où je m'endors et où je suis incapable de faire quoi que se soit d'autre... mais j'entends tres peu de monde parler de cette deuxieme phase... si je suis avec quelqu'un qui conduit, je lui demande de conduire et je mets ma tete a la fenetre pour me mettre en suroxygenation mais ca ne marche qu'en debut de crise...

courage a toi perso c'est tous les jours avec de tres tres rare pauses. moi c tous les jours entre 23h et 2h du mat et au reveil le matin vers 11h a nouveau des fois dans l'aprem. c'est presque toujours au même heures... je compte passer mon permis moto cette année mais ça me fait peur pour les crises

super la méditation, peut-être, que comme tu peux anticiper, tu pourrais faires des exercices spécifiques de respiration...si tu trouves ce dont tu as besoin, ça peut être plus efficace que la méditation.

Belle vidéo... jai des AVF depuis presque 25 ans... oxygène et imiject comme tout le monde... tranquille pdt 2 ans et depuis 10 jours ca recommence... Courage a tous

Conseil à tous mes collègues attent d’AVF pour moi un ostéopathe spécialisé dans le facia a su me soulager. Renseignez vous ou n’hésitez pas à m’envoyer un message ça vaut vraiment le coup !

Salut , motard et AVF comme toi .Je suis en partie d Accord avec ta gérance..sauf pour les éléments déclancheur.. Je fais un peu comme toi j essai de démystifier...🤞✌️

C'est tout à fait ce que je fais.

je conseil un livre que je viens juste de lire qui s’appelle " la vie est un sport individuel" c'est le témoignage d'une personne ayant vécu avec des crises quotidienne et ça m'as bcp aidé personnellement a faire comprendre a mon entourage ce que je vis au quotidien.

Mon père a l’agis vasculaire de la face au niveau 9 donc il sait ce que tu ressens

28 ans de crises je m en suis sortie!

Depuis 10 ans, je suis passé d'episodique à chronique sévère. On est en juin, jai été en crise en novembre , janvier , fin fevrier- mars et fin avril. En période de crise, j'en fait 5/6 jours et nuits. Là ca va.

Je suis motard et j’ai cette m****. Merci de montrer qu’on peux vivre avec ça…

Je souffre de la même chose, merci pour ce message inspirant et inspiré. Cçdemqç ?

Aimovig ?

Même date 1 septembre tous les 2 ans depuis 25 ans les pire crise nuit 2h 9h du mat 21h moi C glace 2 imigrade 2 imiject part 24h oxygène echel 8 max verapamil 6

Vous avez le droit de conduire une moto avec l’AVF ? Je croyais que ce n’été pas compatible... Le médecin agréer n’a voulu m valider mon Permis 125

Salut il faux quon parle moi et toi si possible j'ai des avf depui 27ans j'ai 30ans la bref parlons en privé snap ou koi 💪🏽