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La Enfermedad Invisible. Un  

Ciudadanos Europa
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Casi un 6% de la población sufre encefalomieltis miálgica. Es más conocido como síndrome de la fatiga crónica, pero tampoco mucho más. Esta enfermedad es invisible para la gran mayoría de la población, pero aquellos que la sufren no pueden permitirse llevar una vida normal, ni mantener la actividad laboral o de estudios habitual o una vida social activa.
La encefalomelitis miálgica produce dolor musculoesquelético crónico y generalizado, fatiga intensa, alteraciones del sueño, ansiedad y depresión, problemas de memoria y jaquecas continuas, entre otros síntomas. Fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992 y en Europa, afecta a unos dos millones de personas de todas las edades, sobre todo, mujeres: el 85% del total.
Por esta razón, ya hace un año que nuestro eurodiputado Jordi Cañas trabajó para abrir los ojos de la Eurocámara sobre esta enfermedad y exigir a la Comisión más inversión para investigación y tratamiento. El Parlamento Europeo apoyó la resolución de Cañas con gran mayoría, pero, un año después, nada ha cambiado.
Hoy Jordi Cañas impulsa “Retos y oportunidades de la investigación de la encefalomelitis miálgica en Europa", un webinar con el fin de concienciar a la población española y europea de la enfermedad y promover su investigación. Porque no podemos tolerar la incomprensión médica y social hacia estas personas, que sufren muchas veces problemas en el trabajo y aislamiento.
Además, fomentar la investigación ahora es clave. Durante la pandemia de la Covid-19, los expertos aseguran que los afectados por la encefalomielitis miálgica podrían aumentar porque existe una relación entre estas enfermedades y las infecciones víricas. Al mismo tiempo, se abre una ventana a la investigación por la similitud entre los síntomas de la fatiga crónica y los que produce el covid persistente, el que padecen durante semanas algunos infectados por el coronavirus.

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30 июн 2021

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Комментарии : 10   
@estefaniadelmar6709
@estefaniadelmar6709 3 года назад
Muchas gracias por su apoyo. El evento ha sido muy valioso.
@Bilbilis1958
@Bilbilis1958 3 года назад
Mil gracias Sr. Cañas por su apoyo
@Sofia5718
@Sofia5718 3 года назад
Pero yo estoy muy mal, pero más me preocupa mí hijo, diagnosticado en Barcelona, tiene 24 años, lo está pasando fatal, y al vivir en Sevilla, dónde pasan totalmente, se encuentra desamparado, con psicólogos que no saben lo que tiene
@carmentorijacarpintero4130
@carmentorijacarpintero4130 3 года назад
Muchísimas gracias a Jordi Cañas por este evento y a todos los panelistas.
@mariapilarvisus5757
@mariapilarvisus5757 3 года назад
Muchas gracias!!! Ojala señor Cañas por todo el apoyo y el mensaje tan importante para todo@ las personas ke lo sufrimos!! Gracias a todos !!!
@Sofia5718
@Sofia5718 3 года назад
Los neurólogos no quieren saber nada de ésta enfermedad
@carmentorijacarpintero4130
@carmentorijacarpintero4130 3 года назад
Hoy se ha dado la noticia de este evento hablando del síndrome de sensibilización central. Mal vamos si se utiliza un término no reconocido por la OMS y q parece obedecer a posturas q no defienden la existencia de enfermedades reales e independientes como son la Encefalomielitis miálgica, fibromialgia, sqm, colon irritable, etc. Está terminología no ayuda. Y confunde.
@carmentorijacarpintero4130
@carmentorijacarpintero4130 3 года назад
La investigación es importantísima y es nuestra esperanza xo somos muchos con la enfermedad diagnoticada desde hace más de 20 años y q ha evolucionado hasta incapacitarnos para las mínimas actividades de la vida y por tanto, no podemos trabajar. El INSS nos niega la incapacidad a pesar de los informes q aportamos de nuestros médicos de la SS. nos vemos avocados a acudir a los tribunales, si económicamente podemos. Entre tanto quedamos en una situación muy precaria. Por todo ello, además de investigación es importante que se nos de cobertura socioeconómica. Pienso que con el tiempo se verá la grandísima crueldad con que se nos está tratando. Los políticos no pueden hacer nada sobre esto?
@moruika
@moruika 3 года назад
Hay que hacer llegar fondos a los investigadores, apoyarlos, colaborar, bla bla bla bla bla bla...cuanto sufren los enfermos y q incomprendidos son... bla bla bla bla Se me ha agudizado mi encefalitis intentando seguir este webinar tan lleno de buenas intenciones y tan vacío de contenido real. Ha sido una pesadez. Especialmente pesado Jordi Cañas. Salvo a Catherine q es la unica q ha aportado contenido racional. En el resumen escrito del video echo de menos q aparezcan los nombres de los colaboradores para informarme mas sobre ellos y echo de más q se relacione esta problemática con el covid, es cansino y no tiene sentido. Han hablado mucho de los biomarcadores pero no han concretado cuales. Yo me pregunto, x ej, xq ya no nos hacen analíticas de aminoácidos (a los humanos, xq a los animales aun si, se analizan) xq x ej, yo tengo la beta-alanina a nivel 0 cuando hay q tenerla entre 4,5 y 9, y eso justificaría x ej, el cansancio y la fatiga muscular q se me está aliviando con suplemento del aminoácido en cuestión, pero la medicina alopática a la vais a dirigir esos fondos q prometeis no va x ese camino de suplementos, probioticos... como apunta la dra Catherine, si no q acabará derivando en el desarrollo de medicamentos caros, q palian sintomas pero no curan, tan solo enriquecen a las mafias farmaceuticas q envían a sus lobbys a convencer a los politicos para q inviertan en ellas sus prometidos fondos. Este cuento nunca acabará....
@mcmotos3932
@mcmotos3932 3 года назад
​Un año después, los enfermos seguimos igual. Está muy bien que sepan de lo que va la enfermedad y todo eso, pero ¿qué mecanismos van a poner en marcha ya para que podamos tener soluciones? ​ Ustedes, los políticos tiene en su mano dotar de presupuesto e impulsar la Investigación de esta enfermedad. Los investigadores y pacientes ya estamos de acuerdo en que lo necesitamos. Es urgente. Me parece un actitud muy poco profesional y nada colaboradora la de la profesora Catherine que cuando el investigador español está diciendo que hay dificultades para acceder a los recursos de Horizon Europe su respuesta sea: "busquen la puerta, hay muchas puertas, pero no se centren en una enfermedad en concreto". Desde luego, es desesperanzador para los enfermos de EM/SFC
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