Tengo Distrofia ya llevo 3. Creamos un grupo de apoyo en Uruguay sobre está enfermedad y vamos en camino de fundar una Asociación, para luchar por mejores tratamientos.
Yo padecí de sudeck en mi rodilla izquierda por una mala inmovilización con yeso. Lo único que me ayudó fue el MSM (azufre orgánico). Consumí 6grs al día por 3 meses y ahora puedo caminar ,luego de dos años, sin inflamación (cero), solo con un poco de dolor, totalmente superable.
Hola yo también estoy sufriendo esta dichosa enfermedad ahora mismo estoy rabiando de dolor llevo desde el 2016 sigo de baja la seguridad social me ha obligado a incorporarme al trabajo pero yo no puedo y el médico me ha derivado a la clínica del dolor y me dijo que no me vale operar estoy luchando sola y ando con la muletas
Exacto,el Dr.Piñal me ha operado dos veces y me ha arreglado la mala praxis del otro Cirujano. Es una Eminencia médica y muy buena persona.Mi curación se la debo a él
Yo he mejorado y casi no duele la medicacion me la dieron en urgencias se llama lirica. Tenia la mano con dolor insoportable. Y todo fue despues de un yeso por rompermela en una caida el diagnostico de la gammografia fue sudeck. Hoy casi no me duele aunque tengo rigidez por la noche ya he mejorado
Hola yo también padesco está rara enfermedad y los dolores son intensos tango mi muñeca izquierda está rígida no soporto el frío cuando estoy expuesta a el mi piel se pone púrpura.
Hola me llamo isa yo tambien sufro de esto ya estoy con dolor y de cama a ya hace un año , a mi me afecto la parte sacro de la espalda y las dos piernas q no es muy comun en el sindrome y cuesta bastante encontrar el tratamiento
Hola alexandre yo tengo la enfermedad hace 4 años te cuento que yo ya estoy mejor me dio estuve en sillla de ruedas e hize de todo camara hiperberica , pero lo que me ayudo mucho fue que si me lo diagnosticaron a los 3 meses de empezar , ensi hasta ahora es algo complicado pero me ayudo mucho a mi al dolor el bloqueo medular me operaron dos veces no es que me hayan curado al 100 % Pero el dolor esahora tolerable con la pregabalina y la duloxetina aunque me aumentaron la amitriptilina pero no la quiero tomar por los efectos adversos si quieres conversar avisame soy de peru
Hola Olga mi hermano lleva 1 .6 años y también le afecto la parte sacro de la espalda, tiene un pie hinchado de hace mucho tiempo y el dolor ahora avanza a su mano. tiene temblores en su mano y además en el hospital en donde está no tiene la cámara Hiperbarica. me gustaría que me ayudarás, ya que esta en el Hospital de hace más de 4 meses y cuándo tiene dolores le dan rescate. Muchas Gracias.
