Perchè credo che tutti abbiano qualcosa da raccontare ma non tutti hanno il coraggio di farlo! instagram: @runwithesmi1414 Instagram disturbo bipolare: @battleagainstdepression qualche info sull'epilessia: it.wikipedia.o...
Come se tutto questo non bastasse mi sono sentita dire dai mie stessi famigliari che non poteva essere epilessia visto che nessuno in famiglia ce l'ha. Questo dimostra quanta ignoranza ci sia in giro e bisogna assolutamente parlarne di più!
Stamattina ho accompagnato mia moglie( farmaco resistente) a fare un esame x trovare l' eventuale farmaco che non assimila. Tra 10 giorni avremo la risposta...
Purtroppo ha 41 anni mi rendo conto che c è ignoranza ma ,la mia ex moglie aveva vergogna quando mi succedeva è triste a pensare questo è anche tanti amici mi escludevano , ma non so cosa pensare a volte
Mi dispiace... Ma ti capisco... anche i miei non credono a sta specie 😔.... addirittura pensano che faccio finta di perdere la memoria o che svengo o che.... tante tante altre cose ! Un abbraccio forte forte ♡
Ciao :) Innanzitutto grazie per la condivisione perché aiuta sempre parlarne :) Vi dirò nel più breve tempo possibile ( ma abbate pazienza io tendo ad essere loggoroica ) la mia di esperienza, ancora in corso. Io da quando avevo 16 anni ( ora 33) avevo degli attacchi che io chiamavo " vegetali" perché mi facevano salire un gusto orrendo di *morto* in bocca e mi facevano sentire il corpo pesante, il " mondo si allargava"... Riuscivo a muovermi eh e anche a parlare con gli altri ma con grande fatica, sforzandomi di essere normale. Alcuni lo notavano e io rispondevo loro che era perché ero molto stanca. A volte mi facevano sedere cosa che poi gradivo moltissimo ma che una volta passato il malessere mi faceva sentire a disagio e scappavo a gambe levate. Cosa che poi causava un po' di sgomento xD " Ma come prima sta male e sembra uno zombie e poi ad un tratto salta sú e scappa?" Era più forte di me la fuga 😖 odio stare male in mezzo alla gente perché mi fa sentire un * peso/disagio* ( lo so devo farmi curare xD) Credevo cmq fossero dovuti a qualche carenza ( io ho fatto un sacco di diete assurde del tipo non mangiare più alcun tipi di *carboidrati complessi * tanto che mi erano venuti i corpi chetonici nelle urine etc) e visto che poi potevano anche passare dei mesi da un attacco all altro o addirittura un anno eh non ci ho mai dato troppo peso... Era un " disagio" gestibile e credevo fosse " normale" appunto dovuto a qualche carenza. Ma proprio qualche giorno fa ho avuto un attacco epilettico "vero e proprio" notturno! Schiuma alla bocca Occhi girati Movimenti incontrollati Lo ha visto il mio nuovo compagno... Sto facendo i controlli e a quanto pare è epilessia e mi sto sentendo dire che probabilmente ne sto soffrendo da anni. Com'è possibile ,mi chiedo , che nessuno lo abbia mai visto prima di notte dei miei ex...? Magari duravano troppo poco e nel sonno pesante chi si accorgeva di niente? Cmq questo spiega perché dei giorni mi sentivo così stanca o con la mandibola dolorante al risveglio... Muscoli un po' tirati e diciamolo pure rincretinismo xD nel senso che ci mettevo di più a svegliarmi e non mi ricordavo delle cose, zero totale... Scusate il papiro ma ci tenevo a condividere la mia esperienza.
grazie davvero tanto per la tua storia. sono molto utili le storie degli altri. l'importante è che finalmente si sia capito che cos'e. questo cambia tutto
Ho apenna scoperto che mio figlio a l'epilessia ..!!( siamo stati gia in ospedale con una neurologo bravissimo). E cercando informazione di ragazzi che sono passati x questa esperienza abbiamo visto tuo video ...grazie grazie ..!! E il primo vide che vedo.. !!! Sei una ragazza molto carina e solare ..!!❤💪🙂
Ho 14 anni ci convivo da quando ne avevo 2 INFERNO questa cosa mi ha tolto molto quasi tutto e boh non so più cosa fare non ne posso davvero più. Mi dispiace tanro per chi ci sta passando vi posso capire vi voglio bene un abbraccio a tutti voi FORZA. ❤️💋😭
Ho tenuto sempre nascosta l'epilessia che ho avuto dopo un trauma cranico avvenuto scivolando sopra una macchinina di mio figlio in casa. Le terapie iniziate nel 1981 e alternandosi fino ad ora non hanno dato risultato.da poco ho iniziato il Fycompa insieme al keppra e al lamictal ma la resistenza ai farmaci mi mantiene sempre l'epilessia.ho fatto l'insegnante per trenta anni e quando mi capitava una crisi a scuola i colleghi mi hanno aiutato in quei momenti evitando che i ragazzi si spaventassero.Alcuni presidi mi hanno controllato il lavoro fatto incitati dai genitori che non conoscendo la malattia ti prendono per matta. Ora che sono in pensione mi sento più aperta a parlare della malattia ma tenerla nascosta per tanti anni ha creato problemi a mio marito e soprattutto a me.Se devo prendere le pasticche quando sona a cena con amici che non conoscono la mia storia sono costretta a prenderle di nascosto mettere le mani in borsa e di volata inghiottirle
Guido Sani pazzesco. Perché mai dovresti nascondere qualcosa del genere. Non è colpa tua :( davvero mi dispiace. Alla fine è meglio dire la verità sempre cosi più persone ne vengono a conoscenza
Ciao scusa ma non ti capisco sai... Io ne soffro dall'età di 7 anni pensa un po' quindi da una vita mi accompagna... cmq a mucchio di pastiglie al giorno sono diventate solamente "assenze". Come ripeto non capisco il tuo voler nascondere ma ti rispetto ci mancherebbe.. Solamente posso dirti che siamo persone normali anche noi con "un piccolo difetto" come può avere chi soffre di diabete chi zoppica o altro. Sarebbe bene invece parlarne e far conoscere la malattia. Apriti🌈 è non aver timore... Chi ti vuol bene ti accetta... e in questi casi ancor più. Ti auguro ogni bene. Ciao 👋🏻
subito iscritta spieghi benissimo anche a me inizia dalla parte destra il braccio si irrigidisce diventa pesante poi dopo circa tre secondi casco mi irridisco tutta io anche se svenuta vedo al rovescio poi mi passa son stanchissima il problema pero e più degli altri che mio si spaventano ho anche io un canale giovedì prossimo faro una live ne parlerò perche bisogna sensibilizzare il canale si chiama flash81 con logo di un robottino ti aspettiamo
Ne soffro da quando avevo 8 anni e dai 18 anni mi ha portato ad una depressione... A 22 anni sono ancora sotto a questa depressione che si è rivelata acuta, e sinceramente non so più come fare. Mi sento sola
Ciao Viola. se vedi sul mio canale ho anche dei video sul disturbo bipolare nato con una forte depressione (che tra le tante cose è anche legato a disfunzioni neuronali come l'epilessia)...non sei da sola, per niente. se vuoi cercarmi su facebook e scrivermi quando sei giu scrivimi pure :)
Ciao. Lò scoperto a settembre dell'anno scorso, ho 66 anni, diagnosticato epilessia focale, per quanto riguarda l'epilessia lò accettata sono in terapia. Quello che non riesco a superare è il fatto che ho perso la mia libertà, il fatto che non posso uscire da solo, non posso guidare, di conseguenza depressione. Come dicevo l'epilessia accetata depressione con molta fatica. A tutti dico quello che ho e voglio che lo sappiano.
Anch'io ne soffro.. all età di 8 anni i primi sintomi non riconosciuti.. .. non sapevo cos erano. Tante visite e la svolta 24 anni diagnosi ufficiale vista dai medici.. A volte dimentico le cose e sguardo fisso nel vuoto qualche secondo.. Prendo i dosaggi oggi ho 30 anni.. Le cosa più complicate.. Le relazioni con gli altri... Difficile accettarmi e sentirmi come gli altri.. Sei di aiuto che ne parli sei coraggiosa..
Grazie per la tua testimonianza. Pensa quanto anni ci sono voluti per te. Cavolo Non devi farti problemi. Non sei come gli altri 😊 sei molto più forte a gestire un peso come questo
Basta fare una costellazione familiare e vedere e sciogliere "l'irretimento" in cui l'anima è rimasta impigliata. Detto così semplicemente in due parole...neanche professionalmente parlando. Non so se hai sentito parlare di costellazioni familiari..io ho anche studiato e preso la formazione. Sono un buon metodo d'indagine per rimettere ordine nel sistema familiare, in se stessi e portare luce con Amore. 🌈💞
a me e successo che prof si e presa paura ero in bagno lei mi ha accompagnato e quando mi e venuta mi ha lasciato cadere perche aveva paura di prendere la scossa
Mi dispiace un sacco io fossi stata in te appena mi sarei ripresa gli avrei messo le mani addosso non per maleducazione o cattiveria ma cazzo io mi sento male e tu mi lasci li ma le prendi ma anche forte.
Adesso stavo guardando un servizio su RU-vid, si chiama " il killer dell' epilessia". Sono ricercatori milanesi che stanno facendo ricerche x la farmaco resistenza...molto interessante....
Ciao io come te soffro di epilessia tipo assenza , purtroppo ci dobbiamo convivere con questo problema , io non l'ho mai accettato da l età di 15 anni adesso ne ho 41 è tutt ora non l accetto , ma purtroppo è così , prendo il fycompa 8mg tegretol 400 riascio modificato è così vado avanti , è mi rendo conto che non è giusto ma bisogna essere forti ti faccio i miei migliori auguri
ciao enzo. io finalmente ho trovato una pastiglia che mi fa stare meglio. Lamictal da 50mg uno la mattina uno la sera. è una meraviglia.speriamo rimanga cosi,finalmente mi sento normale
@@ES-dv5nn È ogni 3 mesi da Napoli a Novara ma mi sento un po' meglio è confido in Dio , quando mi viene una crisi fortissima è sono per strada credimi mi vergogno perché mi possono prendere per un drogato è questo mi da tanto fastidio
@@enzoserino2001 anch'io ho provato lo zonegran. comunque non farti assolutamente questi problemi. hai un problema e lo affronti con molto coraggio. in pochi, per non dire nessuno, sa cos voglia dire. non è colpa nostra. dobbiamo riuscire a gestire la vita che è gia incasinata di suo e poi anche questo. altrochè drogato, sei piu forte di tanti!!! fidati
Abbiamo scoperto l'epilessia di mia figlia, che ora ha 8 anni, quando aveva quasi 3 anni. Da 6 mesi il neuropsichiatra ha iniziato col calare la dose giornaliera. E' stato molto drammatico il periodo della scoperta e del post ricovero. E' importante affidarsi ai migliori centri, come il Mondino a Pavia o Besta a Milano, dove ci sono molti più casi studiati. Per quanto riguarda ciò che ti è successo in camera con quella inquilina sono dispiaciuto. L'indifferenza fa male. Così come l'egoismo. Ma pazienza. Di stronzi sulla strada se ne trovano sempre. Pian piano capirai come evitarli (il primo neuropsichiatra l'ho quasi appeso al muro. Un uomo di merda). Buona vita
Buona sera sono una ragazza di monopoli ho 35 anni anche io sono una ragazza che soffro di epilessia da una vita da quando avevo 1 anno Anche io mi sono stancata di fare questa vita. Invece a me mi hanno sbagliato un piccolo intervento al cuore da lì e partito tutto. Però mi sono solo stancata però non ho un amica sincera per raccontagli tutta la mia storia .
Ragazzi io non soffro di epilessia ma ho una paura tremenda che possa venire anche a me , ho appena letto che puó venire anche in soggetti sani , mi sembra di non riuscire più a vivere con questa paura addosso
Ciao Antonio. Lepilessia può venire per varie motivi ma se non hai la predisposizione o non hai subito incidenti significativi allora penso che tu possa stare tranquillo. Anzi, stai sereno e basta. Lo stress e la paura non aiuta 🤗 andrà tutto bene vedrai
Ei ciao mi chiamo Desirée e ho 14 anni volevo dirti due cosine... Non devi assolutamente preoccuparti in anzitutto se non sei predisposto allora vai sul sicuro evita di spaventarti o usare troppo le tecnologia magari le luci o i lad possono creare qualcosina ma nulla di grave non ti preoccupare e viviti la vita che è bello in caso ti dovesse venire ma tranquillo è improbabile non mollare mai anche quando è praticamente impossibile la vita è bella proprio per le complicazzioni io ne soffro da quando avevo due anni e ho passato l'inferno ma sono ancora qui e sorrido nonostante tutto. Non ti preoccupare che non ti succederà nulla❤️un abbraccio. 🥰
Ti capisco benissimo, mia Moglie soffre di epilessia ma cerchiamo di avere una vita normale. Il problema e ke i media non ne parlano e quindi la patologia e quasi sconosciuta.
@@antoniotrabbia7397 io ho notato che questo succede con tante altre malattie. ad esempio, io ho saputo dell'esistenza vera e propria del diabete solo qualche mese fa. pure quella è una malattia sula quale si sa poco. . è come se per noi solo il cancro fosse importante (e lo è) ma tante altre malattie vengono completamente dimenticate.
Sei fortunata, un mio amico almeno due o tre volte al mese ha delle assenze e raramente anche crisi con spasmi... E prende farmaci da quando era piccolo
Si infatti mi ritengo molto fortunata. Ho trovato la terapia giusta e adesso sono "normale" Mi dispiace per il tuo amico. Spero che magari con altri nuovi farmaci potrà stare meglio
@@ES-dv5nn lo so, purtroppo bisogna trovare il giusto equilibrio anche con i farmaci. Purtroppo questo mio amico negli anni ha sviluppato una forte insicurezza proprio per le limitazioni imposte dall'epilessia... Tu sei molto coraggiosa e gli consiglierò questo video 👌
Ossignore, ma questa ragazza che dormiva con te non poteva dirtelo subito? Capisco che una persona potrebbe andare nel panico totale durante una crisi, però almeno avvisarti. Adesso stai meglio? Io ho iniziato ad avere l'epilessia nel 2002 e fortunatamente nel 2015 ho smesso di prendere le pastiglie :)
eh purtroppo non siamo tutti uguali. per fortuna non ho mai piu avuto crisi del genere ma la dottoressa ha detto che dovrò prendere comunque le pastiglie a vita :'( Che bella notizia che hai ricevuto. ora vivi normalmente o temi ancora una ricaduta?
Avevo smesso di prendere farmaci nel 2007 tipo, perché dopo 5 anni, se non hai più crisi, puoi sospendere la cura. Questo è quello che mi è sempre stato detto. Ho però una ricaduta nel 2008, con l'ultima crisi, e ho ripreso con le pastiglie. Dal 2015 però non ho più nessun tipo di problema, quindi mai dire mai :)
Eh... Inizio a sentirme tipo delle scosse e se ad esempio ci sono altre coincidenze (tipo dormire poco) rischio una vera e propria crisi) Però diciamo che il corpoo avverte poco alla volta se sta peggiorando per fortuna
@@ES-dv5nn bravissima ragione anche se nascondo io vorrei vivere la mia vita mettendo prende le pastiglie perché adesso volte mi domando che persona sarei senza quelle pastiglie poi vorrei essere come gli altre persone cioè normale
Ti capisco benissimo non è semplice sopportare l'epilessia ma quando succede bisogna sopportarla allora è capitata anche a me l'epilessia è successo da 12 anni perché mio fratello giocava con Pokémon snap è per colpa del flash del gioco un giorno è successo questo stavo vedendo la televisione quando un certo punto sentì un ronzio di mosca e un certo punto vidi a sinistra del mio divano un moscerino sul mio occhio sinistro e poi mi bloccai di fronte e vidi delle luci colorate ovali e per un attimo non sentivo nulla solo sto ronzio e vedevo ste luci questo è durato due volte poi ho avuto 2 collassi e un attacco di Disapnea epilettica nel sonno è stato terribile e spaventoso un altro attacco epilettico lo avuto per colpa di abuso di Nintendo DS non dovevo farlo sempre l'ultimo attacco epilettico è stato un 9 agosto non mi ricordo di che anno ma è stato Brutto perché stavo nel corridoio di 🏠 casa insomma ti ho raccontato la mia storia della mia esperienza epilettica buona notte
Grazie per averlo condiviso con me. Come dici tu bisogna sopportarla. A lavoro mi capita spesso di fermare ciò che faccio perchè momentaneamente perdo il collegamento con la realtà. è brutto sopratutto per i miei colleghi che non sanno cosa fare...io alla fine dico sempre, abituatevi come mi sono abituata io :/ forza e coraggio che siamo forti!!!
@@ES-dv5nn Ciao Gianna, sono una a ragazza di 24 anni e ho avuto anch'io 2 volte entro 6 mesi le convulsioni dormendo. Mi hanno prescritto la lamotrigina anche a me. Volevo sapere dopo tutto questo tempo come ti stai trovando con questo medicinale.? Ti ha fermato le convulsioni, o dato qualche effetto collaterale ? Grazie
Per fortuna è da un pò che non mi sento male. Ma di solito mi capita di avere una sensazione di distacco tra la parte sinistra del mio corpo e la mente. mi gira un pò tutto e la testa ha come delle piccole scosse. no,il telefono non mi crea nessun problema :)
esmeralda solesin, io x una cervicale, la prima volta che ho avuto un forte giramento di testa, stavo morendo dal terrore, non posso neanche immaginare cos'hai passato e cosa devi affrontare! Spero che tutti sappiano cosa significhi avere queste crisi e che chiunque sia pronto a prestare soccorso e non a fuggire come dei vigliacchi! Ti auguro una vita dignitosa e spero che la ricerca possa trovare una cura definitiva! Un abbraccio 👍
sei molto gentile. infatti spero di diffondere la conoscenza sopratutto perchè c'è chi ne soffre in modo molto peggiore. immagino ad esempio le mamme che devono gestire i propri figli. l'importante però è non arrendersi mai! Grazie per le tue parole. Buona fortuna anche a te
Salve sig.na Esmeralda Solenin sono una persona con epilessia ed ho un canale youtube dove parlo soprattutto di epilessia ma anche di altri temi e mi piacerebbe poter parlare di epilessia con lei se le fa piacere
