El 21 de Juny és el Dia Mundial de l’Esclerosis Lateral Amiotròfia. L’exfutbolista i exentrenador del Barça Juan Carlos Unzué, evidencia que qualsevol és susceptible de patir una de les més de 7000 malalties minoritàries que afecten a aproximadament 400.000 persones a Catalunya, i posa l’accent en la importància de la inversió en recerca i en qualitat de vida.
Comparteix amb tots nosaltres com afecta aquest tipus de patologia al propi afectat, i la forma en la que condiciona a l’entorn, duent a algú proper en molts casos a deixar de treballar.
Juan Carlos afirma que tot i que la solució és la investigació, la qualitat de vida dels afectats, com la de tothom, millora significativament amb empatia i afecte, dos elements que no costen diners.
A través dels testimonis dels vídeos “Les Malalties Minoritàries ens toquen a tots”, descobrim la importància d’un diagnòstic precoç, cóm es viu durant el procés del diagnòstic, quan et comuniquen que pateixes una malaltia minoritària, durant el seu tractament o carrera de fons per la recerca. Es posa de relleu que està a la mà de tota la societat el poder contribuir en donar suport en una d’elles, com anima a fer l’actor Santi Millán, i que ell fa des de fa mes de 9 anys amb l’associació @asdent Endinsant-nos en els testimoniatges com la @laiasanz_85, @juan_carlos_unzue , @jordirocasan i @santimillan amb Nacho Muñoz observem com d’important és sentir aquesta mirada empàtica, aquesta mirada que comprèn, que acompanya, que abraça i aquella mà que t’ajuda, la mà que t’acompanya en el procés, la mà de l’entorn que ajuda com a cuidador, la mà que acaricia l’ànima, l’abraçada que ens carrega d’energia, i que durant la situació́ viscuda aquest darrer any amb La COVID-19 tota les persones hem posat més en valor. Aquesta empatia, sensibilitat i acompanyament que cura l’hem volgut fer sentir a través de les meravelloses escultures de l’artista @lorenzoquinnartist, a qui agraïm la seva contribució en aquest vídeo, juntament amb tots els testimoniatges en primera persona i de l’experiència del Miki Núñez arrel de la seva participació a @lamaratotv3 dedicada a les Malalties Minoritàries. Volem dedicar aquest vídeo a totes les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària, a les seves famílies i el seu entorn, a la societat que pot ajudar amb aquest canvi cap a una mirada més inclusiva, com ens indica el músic @mikinunez.
#PlataformaMalaltiesMinoritàries
#JuntsFemPinya
Facebook: / plataformamalaltiesmin...
Twitter: / plataformamm
Instagram: / plataformamm
Web: www.malaltiesm...
12 сен 2024
