Cesar excelente consejo, hay que escuchar el cuerpo, entender que nos está diciendo y lo principal conocer nuestra enfermedad, ilustrarnos sobre ella en todos sus aspectos así somos actores activos en todos nuestros procesos, participes de decisiones y no solo pacientes pasivos.
César , como siempre infinitas gracias por aportarnos tus conocimientos y reflexiones ... Nos educan, para continuar atravezando este camino que continuaremos tratando de sobrellevar. ¡Bendiciones! 😇🙅♀️🙏🙏
Querida Ligia, este camino que recorremos nos ha hecho más valientes, nunca nos imaginamos a lo que nos tenemos que enfrentar, así que siento que cada vez que pasamos por algún evento complicado es nuestra responsabilidad hacerlo público en nuestra comunidad. Esta vez fui yo, mañana es cualquier otra persona. Gracias por estar tan pendiente de mi. Recibe un escleroabrazo de mi parte. Espero que nos veamos pronto
Los bolos de metilprednisolona son muy buenos en momentos de crisis pero también traen muchos efectos secundarios como alteraciones en el nivel de glucosa y / o hipertensión arterial
Es cierto lo que dices. Ellos se esfuerzan por hacer un buen trabajo pero no debemos olvidar que somos nosotros los pacientes quienes vivimos de primera mano la enfermedad y la información que manejamos es vital. Gracias por comentar y ver mis videos
Cuánto me alegra que pudiste acordar con el médico los siguientes pasos a tu favor Cesar. El cambio de medicamento es fundamental, sobre todo los medicamentos que mencionaste son muy buenos en estos casos de esclerosis bastante agresiva. Te deseo todo lo mejor y no tenemos que bajar los brazos, sobre todo luchar por la medicación, porque es la única manera de impedir que esto avance tan rápido. Y tal cual, es fundamental para nosotros los pacientes informarnos y entender cómo funciona nuestra enfermedad, porque nos da más herramientas para luchar y mantenernos como pacientes activos, porque al final, el bien será para nosotros. Saludos!
Apreciada Silvina, gracias por ese mensaje tan motivador. Sentí mucho susto cuando el doctor me iba a dar de alta así no más. Pero como dices, debemos ser activos en nuestro proceso. Gracias por acompañarme en la distancia. Recibe un escleroabrazo desde Bogotá
Quería preguntarte qué sabes de esos tratamiento. El médico me dice que la decisión va a ser concertada conmigo y he estado investigando pero no sé cuál es el mejor para mí caso. El doctor dice que cualquiera de ellos ma va a ayudar, pero quisiera una opinión desede el punto de vista del paciente.
@@esclerovida615 Hola Cesar! Disculpa que tarde tanto en contestar.. bueno en el caso del Ocrelizumab escuché que a muchos compañeros les hace muy bien, frena el avance, y lo mejor de esa medicación es que te ponen una infusión cada 6 meses, lo que es muy práctico para el día a día porque no hay que estar pendiente de aplicarla o tomarla todos los días. También hay bastante información porque está hace bastante en el mercado. En el caso del Ofatumumab (en Argentina se la comercializa con el nombre de Kesimpta) es una inyección que si mal no recuerdo se la debe poner el propio paciente. También es muy buena, lo único "malo" entre comillas es que debes aplicartela tú y creo que tiene un protocolo, algo así como que el primer mes son tres aplicaciones una por semana y luego creo que hay un descanso de una semana sin aplicar y después es una autoinyección por mes. La verdad es que solo conozco dos personas que se la colocan aquí en Argentina y por lo que comentaron es un medicamento todavía nuevo en Sudamérica y no sé si habrá tanta información, pero sí, estás dos personas comentaron que es muy bueno para nuestros casos. Yo creo que estas dos opciones son mejores que el fingolimod, me inclinaría más por el Ocrevus por la forma y el tiempo de administración, pero repito, creo que los dos son muy buenos. Pero bueno, como tú dices, ya lo discutirás con tu médico y seguro van a llegar a la mejor decisión. Abrazos!!
Hola Silvina. Ya estoy en casa desde el lunes de la semana pasada. Salí con bastante dificultad para caminar y muy agotado pero espero recuperarme a buen ritmo. El médico me formuló OFATUMUMAB, la aseguradora ya autorizó el medicamento así que espero empezar en los próximos días. Gracias por acompañarme en mi proceso. Un abrazo
Hola! Yo estuve hospitalizada 8 días . Mi tratamiento no me hacía nada yo se lo venia diciendo al medico pero me decía que era así la enfermedad hasta que perdí un visión de un ojo por derrame mi sangre no funciona bien parece que tengo más enfermedad que la esclerosis multiple hice hemorragia en los ojos se me explotan los vasos sanguíneos y perdí un ojo. Ahora el otro lo tengo unos poco afectado . Yo culpo a los médicos por que ya me había pasado y nunca antes me habían hospitalizado. Me dijeron que podría haber sufrido un acv, o un paro ya que la sangre no sube bien a la cabeza. Ahora tengo mucho miedo por que tengo varias enfermedades juntas . Tengo que esperar el resultado de la puncion lumbal
Lamento leer eso que le está pasando. No se qué tan viable sea que encuentre una segunda opinión, siga luchando y aférrese a las buenas razones que tenga en su vida y en esta condición debemos aprovechar la fuerza residual que tenemos.
Fíjate un hematologo alguien que se dedique a acb por son igual los síntomas , a mi la sangre no me llega bien y ahí deban los síntomas y las placas en la cabeza. Espero que tengas suerte pero coméntale al medico mi neurólogo jamas creyó cuando le dije que eran secuelas de infartos la supuesta desmielinizante. Estuve un año y medio mal diagnosticada. Tengo de todo pero por el momento descartan la esclerosis multiple. Por ahí te sirva mi mensaje. Saludos desde Argentina! Un abrazo!
Hola Luna. Que situación tan compleja, entiendo toda la angustia que debió sentir en todo este proceso. Pero si analizamos lo bueno, podemos decir que sus médicos la están luchando y están comprometidos, en el camino se equivocan pero siguen intentando. Mucho ánimo
Hola! Otra vez yo . Sabes mi caso yo supuestamente tenia esclerosis multiple perdí un ojo por infarto de la macula. Me dijeron que tenia el nervio optico inflamado (error), que era parte de la esclerosis todo lo que me estaba pasando mareos, tertigo, visión borra . Me siguen estudiando y todo esta relacionado a los acv(manchas en la cabeza como la esclerosis) infarto en los ojos por vasculitis. Resulta que no era esclerosis multiple era lupus, saf más acv e infartos (sangre coagulada)por eso perdí la vista se tapan los vasos y daba perdida de visión hasta que explotan y te quita la vista ahora me están buscando si tengo síndrome de susac(enfermedad que afecta los ojos ,el cerebro, y los oidos)que ojalá no tener eso más ya todo lo que tengo. Me acorde de vos por tus síntomas y que los remedios no te hacen mucho efecto. A mi me lo descubrio , una neuroofstalmologa,que no era esclerosis y una reumatologa el lupus y saf. Y ahora esta nueva que me buscan la especialidad se llama uveitis. No te digo para que te asuste o que vayas a tener todo eso. Pero si son secuelas de acv tus manchas en el cerebro? Como me paso a mi? Fíjate tendrías que consultar otros médicos. A mi el remedio de la esclerosis multiple nunca me hizo nada yo empeoraba cada día más sobretodo la vista que es lo que hoy esta en peligro aparato de todos mis órganos...
Terrible testimonio, el problema es que el lupus y la esclerosis son muy parecidas y eso tiene de a confundir a los médicos. Por otro lado, las neuritis ópticas es pan de cada día en mi caso, tu e uveitis, pigmentación macular y desprendimiento de retina (Pequeño). A mi me descartaron lupus
Si, es cierto. A veces nos desilusionamos de la forma como los doctores nos tratan. Yo prefiero pensar en lo bueno que hacen, porque es innegable que también hacen cosas buenas por nosotros
Hola Clara, A veces diera esa impresión, sin embargo yo prefiero pensar que como pacientes hay cosas que no sabemos y que pueden ser determinante para la selección de un tratamiento. También es cierto que algunos médicos deben esforzarse por ser más consagrados a su labor. Es por eso que nosotros no los pacientes, debemos jugar un rol activo en nuestro tratamiento. Recibe un escleroabrazo de mi parte
@@esclerovida615 te comento por qué viví un caso muy triste a unos meses que falleció le dieron su diagnóstico y ningúnca le dieron ningún tipo tratamiento fueron crueles conozco todos los síntomas y vas viendo cómo se va illendo
