Boże, człowiek się użala nad sobą...wymyśla sztuczne problemy, a ma to co najważniejsze - zdrowie! Ta dziewczyna jest przykładem tego, że można naprawdę wiele zrobić dla siebie jak się chce i ma się cel. Musiałam trafić na ten film...;)
no właśnie nie do końca.Według mnie, bieda, albo możliwość wylądowania pod mostem nie jest "sztucznym problemem", tylko baaardzo prawdziwym problemem.Co z tego, że jesteś zdrowy, jak zdechniesz w wieku 20 lat z wygłodzenia, albo zamarzniesz pod mostem
Deci myślę że autorka komentarza miała raczej na myśli nasze kompleksy, za gruba, za chuda, odstające uszy, krzywy nos, małe cycki - to są sztuczne problemy. a co do biedy - jeśli człowiek ma zdrowie to znajdzie prace, może nie każdy satysfakcjonującą ale na pewno nie wyląduje pod mostem
nienawidzę takie głupiego argumentu. to ,że ktoś ma gorzej nie znaczy ,że problemy innych są wymysłem. Ona cierpi na potworną chorobę ale ma kochającą rodzinę, która ją wspiera. Inni są może zdrowi fizycznie ale nie mają nikogo, cierpienie nie musi być tylko fizyczne
To nie jest głupi argument. Oczywiście, każdy może mieć problemy i one nie są mniej zajmujące. Jednak jak człowiek sobie uświadomi, że ma zdrowie, to zawsze ma SZANSĘ. Nie idzie ku gorszemu, jak w postępującym schorzeniu, na które nie masz żadnego wpływu. Jeśli jesteś zdrowy masz możliwość zmienić większość rzeczy w swoim życiu. Może się zmienić także brak bliskiej osoby, samotność, tylko trzeba uwierzyć i robić coś ze sobą w tym kierunku, by zwiększyć swoją szansę na "lepsze jutro".
Bez przesady, nie sądzę, żeby Elizabeth chciała tutaj kogokolwiek obrażać lub źle życzyć innym osobom. Po prostu współczuje tej kobiecie i tak napisała. A to, że osoba z reportażu jest piękna i ciekawa to stwierdzenie faktu. Nie szukajcie dziury w całym.
Niestety, ja też choruję na tą straszną chorobę i jedyne co mi pozostało to pogodzenie się z losem i nie myślenie o przyszłości, bo i tak nie mam żadnego wpływu na postępowanie choroby. Chociaż jest to bardzo trudne, ale wykonalne.
Straszna choroba, piekna dziewczyna. Podziwiam sile. Nie oszukujmy sie jednak, ze zarowno London FW jak i Elle przyjely ja glownie dla lepszego wizerunku firmy. Bez programu nie mialaby zadnych szans i nie chodzi o chorobe, ale o brak doswiadczenia. Nigdy nic nie pisala, zadnego bloga, zdjec, ogladania imprez tego typu. Czytanie gazet modowych i kolejna bluzka czy spodnica to to co robi wiekszosc nastolatek. Danie jej za odpowiedzialnosc wygladu modelek na wybiegu czy artykulu do Elle bylo po prostu smieszne. Zycze jej sukcesow w tej branzy, widac, ze chce, ale niech firmy nie ida na litosc pod kamery..na FW z takim doswiadczeniem moglaby najwyzej podawac pedzle wizazystce..a w Elle pomagac robic ksero czy wysylac proste maile. Sztuczne, litosciwe traktowanie chorych, zeby zdrowy poczul sie lepiej..
Aurelia Lewandowska Kazdego powinno sie wspierac. "Takie osoby" tez sobie radza, ale nie trzeba z nich robic totalnych kalek, dla nich to jest ujmujace jesli ktos traktuje ich inaczej, a w tym dokumencie wlasnie tak jest. Empatii mi nie brakuje, moze litosci w tym przypadku, ale mysle, ze bohaterka nie mialaby mi tego za zle...Taki "normalny"czlowiek wlasnie im okazuje litosc i to pseudo wsparcie by sam poczul sie lepiej. To widac, slychac i czuc. Niestety...
Aurelia Lewandowska Zdrowy może być tylko pozornie, nie każda choroba jest widoczna, a ponadto nie każdy całkiem zdrowy sobie poradzi. Tutaj jest litość bo ładna, młoda i robią o niej reportaż.
@@AureliaLewandowska niekoniecznie. zdrowy człowiek nie ma taryfy ulgowej, nikt na nic nie przymknie oka, jak nie dajesz rady pracować na 1000% to na twoje miejsce są kolejne 1000 dziewczyn z marzeniami jakimi jak twoje. dwie strony medalu: dziewczyna z reportażu z jednej strony dostała szansę, jakiej inne po prostu nie dostaną, z drugiej- najprawdopodobniej pewnego pułapu nigdy nie przeskoczy. Branża fashion & beauty to bezwzględna działka. Oby wycisnęła z życia ile się tylko da :)
I mądra osoba z pasjami. Gdyby facet był chory, to każdy by przeżywlał, że nie bedzie mogl zrobic tylu rzeczy, a taki mądry, taki bystry, a kobieta? Pfff fajna dupa umrze przez chorobe.
A poza tym pełna siły, silnej woli, pogody ducha i opanowania w sytuacji, w której większość ludzi zamknęłaby się w domu przed ludźmi i we własnych czarnych myślach. Co za różnica czy bardzo ładna czy trochę czy wcale? Godna podziwu.
Jak widziałam sam ten strat, miniaturke to myślałam że będzie to jak zawsze o tych zagranicznych modelkach. Na miniaturce była jej twarz i ona jest na prawde piękna.
Tak młoda i śliczna dziewczyna, a tak okrutnie ją los potraktował. Czasami wydaje mi się, że mam w życiu przejebane, sporo rzeczy się nie udało, nie wyszło tak jak tego chciałem...ale kiedy widzę takie problemy, młodych ludzi, to jednak dochodzę do wniosku, że jestem zajebistym szczęściarzem a moje problemy są tak błache, ż ogóle nie powinienem na nic narzekać.
Z twarzy wydaje sie ładniejsza od siostry ale to być może subiektywna moja ocena :) ps. najważniejsze jest to ze nie ma w niej cienia pretensji czy roszczeniowości która często spowija osoby dotknie te strasznymi chorobami takimi jak ta. Jest tak bardzo urocza i entuzjastyczna w tym wszystkim co robi ze samo ogladanie tego materialu sprawia mi przyjemnosc i poprawia nastroj do tego zupelnie zaciera mi sie fakt ze to reportaz o ciezko chorej dziewczynie ! W branzy modowej gdzie pracuje duzo przykrych ludzi takie pelne ciepla i dobrze wplywajace na otocznie osoby sa na wage zlota !
Tacy właśnie sa inwalidzi, walczą o codzienne drobiazgi, które dla zdrowej osoby są niezauważalne i niekiedy udaje im sie "zdobyć" nieosiągalne - Gratuluje tej pani wytrwałości i samozaparcia - niepełnosprawny :)
Dzieci chore na progerie nigdy nie dożywają tylu lat zaczynają umierać od chwili urodzenia. Przykre ,dlatego naukowcy winni zająć się badaniem kodu genetycznego by można było wymienić to co powoduje takie wady zdrowotne.
Tomasz Przybysz Przez tyle lat w ciągu których naukowcy dążą tylko do zarobienia pieniędzy już mieliby jakieś postępy w tej dziedzinie , jednak przy coraz bardziej zatrutym środowisku i braku zainteresowania tym problemem widać że ich wnuki skończą tak samo , w życiu nic nie idzie w próżnie bo los jedną ręką obdarza a drugą zabiera. Oby się w porę opamiętali (w co wątpię że zrobią) .
Pamiętam jak kiedyś oglądałam program o tej chorobie, było w nim przedstawionych kilka osób na nią chorych, i najbardziej poraziło mnie zdanie wypowiedziane przez jedną z nich, że muszą sobie wybrać pozycję w jakiej umrą....
Adam Lemański dobrze rozumiem,ale czasami cuda istnieja choroba ktora jest niewyleczalna nie zawsze moze zostać na zawsze zawsze jest nadzieje ze lekarze znajdą lek ktory pomoze jej czy innym ktorzy na to zachoruja. W moim komentarzu jestem nastawiona pozytywnie ze ta dziewczyna wyzdrowieje to zle ??
New Born Rozumiem że jesteś osobą wierzącą ale czytając twoje wszystkie wypowiedzi odnosze wrażenie że jesteś fanatykiem .Jestem pewna że gdyby Bóg na twojej drodze postawił tyle cierpienia pierwszy zadał byś pytanie dlaczego mnie to spodkało ? ! Więc pozwól innym mieć wątpliwości gdy sami chorują lub choruje im ktoś bliski.
Patrycja Woźniak Czemu dla was liczy sie jej wygkad, a nie osoba? Nie widzicie jak fajna osoba jest? Przezywacie tylko to, ze jest ladna, to bardzo seksistowskie. Kobiety zawsze sa ofiarami takich komentarzy - co tam jej pragnienia, szkola, praca, pasje - jest ladna, to jej powinno starczyc.
Tomasz Przybysz myślałam tak ponieważ teraz jest taka "moda" by malować się jak lalka wycinać kilka żeber by mieć talię osy i robić inne operacje . (Wcześniej o tym schorzeniu nie słyszałam )
Kiedyś denerwowalo mnie gdy w życzeniach imieninowych słyszałam banały typu ZDROWIA....z czasem zrozumiałam to pojęcie i jego znaczenie, to najważniejsza rzecz i bezcenna w naszym życiu.
Niestety, nie da rady. Bo ta nadmiarowa tkanka kostna pochodzi z mięśnia, więc jak ją rozpuścisz czy wytniesz, to pozbędziesz się tego kawałka mięśnia i wtedy już całkiem będziesz unieruchomiony. A poza tym ta dodatkowa kość niczym się nie różni od normalnych kości, posiada w środku szpik, może ulec złamaniu... więc jak kwas rozróżni którą kość miałby rozpuścić?
przepraszam, czy ja kogoś tu wyzywam, ubliżam? Znam wielu fantastycznych mężczyzn, dobrych ojców, świetnych partnerów (sama mam takiego) i fajnie, że jeszcze tacy są na świecie. Ale tez prawda jest taka, że to najczęściej facet zostawia rodzinę. A przykładów takich, kiedy rodzi się chore, niepełnosprawne dziecko (które wymaga opieki 24 h na dobe) i facet odchodzi, bo nie wytrzymuje psychicznie, jest cała masa. Wystarczy pójść do ośrodków rehabilitacji i zobaczyć na ile samotnych kobiet z takimi dziećmi, przypada samotnych ojców (nieporównywalnie więcej jest kobiet).
w filmie wyraźnie jest powiedziane, ze ojciec odszedł, bo nie akceptował choroby córki, czyli był to jeden z głownych powodów pewnie. Oczywiście ludzie rozstają się z róznych powodów i wina zwykle leży po obu stronach, a czasem po stronie kobiety, czasem po stronie mężczyzny. Mój komentarz natomiast dotyczy sytuacji, w której z powodu niepełnosprawności dziecka- odchodzi mężczyzna i takich przypadków niestety jest bardzo dużo. dzieje się tak dlatego, że kiedy dziecko jest bardzo chore- opieka nad nim jest czasochłonna, trudna i wyczerpująca i najczęściej partner schodzi na dalszy plan. Bardzo wiele związków rozpada się, kiedy zostają rodzicami bardzo chorego dziecka. A najczęściej z takim dzieckiem zostaje matka- takie są statystyki.
wyciąga pan zbyt pochopne wnioski- mam fajnego partnera, którego kocham. Uwielbiam mężczyzn i nie wyobrażam sobie bez nich świata i uwaga, bo będzie bolało- jestem feministką- może nawet wojującą i roszczeniową:):)
Matko kochana a ja sie martwię swoimi wlosami cienkimi ,że trochę przytyłam a to zmarszczka się pojawiła jaka ja pusta , ta dziewczyna jest piekna i nie płacze calymi dniami nie zamyka sie w domu bardzo dzielna dziewczyna :) Po tym filmie juz nie przejmuje sie że tam cos nie tak ze mna :)
Mogłaby zdalnie pisać takie artykuły. Mamy u nas fajną vlogerkę niepełnosprawną, zamawia ubrania u krawcowej, nagrywa filmiki o makijażach. Louis też mogłaby vlogować.
Moglaby i pewnie odnioslaby ogromny sukces jako vlogerka i moglaby z ta uroda wiele zrobic kreatywnego, ale zrobili i jej specyficznej chorobie reportaz powiedziala co ja interesuje i z telewizji dogadali sie zeby wystapila w jakims pokazie czy dostala prace na stazu. Ladna i fajna dziewczyna szkoda ze za pare lat a moze nawet i dzis juz nikt o niej nie bedzie pamietal a szkoda.
mnie sie tez wydaje ze te firmy zrobily to dla reklamy zbyt odpowiedzialne prace dostala jak na stazystke to bylo niewiarygodne ponadto jej choroba wymagala obecnosci mamy i to tez przez zadnego pracodawce byloby nie do zaakceptowania przynajmniej u nas a nie wydaje.mi sie ze na zachodzie jest tak daleko inaczej dowodem jest to ze.w zadnej pracy nie zostala na stale tylko.wiadomo ze byla przemeczona a nic sie nie mowi o pracodawcy czy ja chcial na dluzej czy nie w takiej sytuacji jak ona pozostaje zalozenie wlasnej firmy tak jak ja zrobilam bo w wieku 57 lat tez bym miala trudnosci ze.znalezieniem pracy u kogos
Oczywiście że żyje, ludzie z tą chorobą żyją po kilkadziesiąt lat (jak zdrowe osoby). Natomiast jeśli chodzi o wadliwy gen, to firma Clementia Pharmaceuticals pracuje nad preparatem palovarotene, który może zatrzymać rozwój choroby. Niestety, w przypadku chorób genetycznych, a zwłaszcza tak rzadkich jak FOP, to bardzo trudno jest znaleźć terapię leczącą konkretny wadliwy gen. Ale liczymy, że się uda...
