Maladies rares : enfin un traitement pour l’amyotrophie spinale 

Stp comment en contact !! Un cas identique à un nouveau née de 1 mois stp répond

@vonds Julie koï faire stp c est une maladie très rare trt très chère comment faire stppp pouvez vs m aidez des organisations ou ect stp

J’ai le type 3 ... j’ai 18ans et j’ai beaucoup de questions !! Répondez s’il vous plaît

On m’a proposé ce traitement il y’a 1 mois et ils m’ont laissé le temps jusqu’au 30 janvier pour répondre. Et je suis perdu jsp Quoi faire.

Vonds Julie J’ai eu la maladie à l’âge de 3ans, je marche encore dernièrement j’ai marché 15 minute mais j’utilise quand même un fauteuil électrique pour me déplacer. Au niveau des membres supérieurs tout va bien. Un léger tremblement des doigts, et une scoliose

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oui ais a quel prix(Premier traitement indiqué dans l'amyotrophie spinale 5q, Spinraza (nusinersen) coûtera 70 000 euros la dose. La posologie prévoit six doses la première année et quatre les années suivantes et à vie. Soit un traitement à 420 000 euros la première année, puis à 280 000 euros ensuite.

... courage.

On ne peut pas dsl

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@@medecintraditoinnel3611 toi dégage ! Les gens ne vous fiez pas à ce profil !!! Lire des gens comme toi me rends malade !!! 😠 Il

@@traitementnaturel3719 vtff! 😠

Écoute j'ai lu tous tes messages concernant la myopathie d'accord alors je t'explique je peux te donner des informations si tu le souhaites mais je suis atteint également de cette maladie et je ne souhaite pas létaler sur la toile si tu vois ce que je veux dire si vous êtes au Sénégal on peut parler par chat je t'expliquerai ce qu'il en est si tu veux je te dirai tout ce que je sais si tu le souhaites et si tu veux vraiment savoir ça je te conseille de poser d'abord la question car j'en sais pas mal courage et force à toi et à ta petite c'est tout ce que je peux faire pour toi.

@@pierrefrancois2293 d accord est c k vs etes face book ?

@@aissatoukaba7091 salut alors bon je ...oui comment procéder pour te donner les informations ?

@@aissatoukaba7091 je crois bien que je peux te filer un coup de main. Mais comment te joindre en mp ..? Je peux pas balancer mon fb comme sa sur youtube....ia n'a qui le font mais bon....

@@aissatoukaba7091 j'ai trouvé un fb a toi mais dessus tu dis que ton compte a été piratée ?!. Écoute trouve un moyen pour qu on parle.