Meine Erfahrungen mit Tecfidera | Leben mit MS 

Das freut mich sehr, vielen Dank. 😊

Vielen Dank. 😊 Hast du eigentlich auch MS oder wie bist du auf meine Videos aufmerksam geworden?

@@meinlebenmithelga Beide 👍

@@abdullahallsultan8275 Heißt das, du hast auch MS? Sorry, hab das nicht ganz verstanden. 🙈

@@meinlebenmithelga Guten Morgen 🌸 Nein , ich habe kein (MS) , aber habe ich Interesse für allgemeine ( Krankheiten) . Deine Videos sehr interessant 👍 Ich danke dir 😊 Ich wünsche dir viel Erfolg 🍀

@@abdullahallsultan8275 ich habe, glaube ich, auch eine sehr gemischte Zuschauergruppe. Es sind viele dabei, die selbst nicht krank sind. Ich finde aber auch gut, dass sich auch "gesunde" Menschen für solche Themen interessieren. Vielen Dank. 😊

Danke. 🙂 Aber dann nimmst du doch hoffentlich kein Tecfidera oder? 😳

Erstmal: wie geht's dir mit der MS? Cortison klingt ja eher nach 'nem heftigeren Schub, nicht so wie bei mir. Mir geht's mit Tecfidera sehr gut. Bis auf gelegentlich mal einen Flush habe ich keine bemerkbaren Nebenwirkungen. Die MS bleibt ruhig, Tecfidera scheint also zu wirken. Ich nehm's jetzt schon über 2 Jahre und meine MRTS zeigen bis jetzt keine neuen Entzündungen. Bei den Blutkontrollen ist auch immer alles gut.

​@@meinlebenmithelgaEs fing an vor etwa 3 Wochen...da bin ich mit nackten Füßen auf kalten Fliesen gelaufen und habe mich gewundert warum es sich bei dem linken Fuß eher so anfühlt als wenn ich auf einer warmen Fliese laufe...dann die nächsten Tage kam immer mehr dazu...Taubheitsgefühle auf der gesamten linken Körperhälfte beziehungsweise konnte ich zum Beispiel kein heißes Wasser mehr als heiß empfinden sondern eher nur als kalt oder lauwarm...die Empfindung mit Temperatur und Berührungen hat sich anders angefühlt so als hätte man auf der linken Körperhalfte eine leichte lokale Betäubung wie beim Zahnarzt so kann ich es am besten beschreiben...dann bin ich zum Neurologen der jede menge Teste gemacht hat und sagte dann er tippe auf eine Myelitis...er hat mich dann ins Krankenhaus überwiesen zum MRT Kopf HWS und BWS...dazu eine Lumbalpunktion...Ergebnis Multiples Sklerose mit mehreren Entzündung im Gehirn HWS und BWS😢...es wurde dann eine Cortisonpulstheraphie eingeleitet...5 Tage über den Tropf...im Krankenhaus ging es mir gut und als ich dann aber nach Hause kam fing es an mit Muskelschmerzen...Halsschmerzen...Herpes an der Lippe...kein Geschmack und insgesamt sehr schlapp und schwach...heute ist der 7. Tag nach der letzten Cortisongabe und ich bin immer noch nicht richtig fit...leider haben sich die Taubheitsgefühle und die Temperaturwahrnehmung nicht komplett zurückgebildet😢...mein Neurologe sagt ich soll noch etwas Geduld haben...es könnte sein das es noch zurückgeht oder auch nicht...

Das klingt fast wie bei mir, nur ging bei dir wohl alles etwas schneller. Das ist schon ein sehr schnelles Diagnoseverfahren. Mir wurde auch immer wieder zu einer Cortisonstoßtherapie geraten, ich hab mich aber dagegen entschieden. Der Neurologe im Krankenhaus hat mir erklärt, dass das Cortison nur die Symptome lindern, nicht aber die Entzündungen rückgängig machen würde. Da ich jetzt nicht soo krasse Symptome hatte, hab ich abgelehnt. Wenn ich deinen Text so lese, war es wohl die richtige Entscheidung. 🙈

@@meinlebenmithelga ganz genau das Cortison ist nur dafür gedacht die akute Entzündung zu stoppen beziehungsweise das Taubheit...Lähmungen usw die dann bei diesem Schub kommen im günstigsten Fall gestoppt werden und wenn man ganz viel Glück hat gelindert beziehungsweise etwas zurückgehen...WÄHREND ich das Cortison erhalten habe hatte ich das Gefühl das die Symptome zurückgingen...aber einen Tag nach der letzten Gabe wurde es wieder schlimmer...plus halt Symptome durch das Cortison ähnlich einer Grippe...es gibt Leute die vertragen es wohl gut und bekommen keine Symptome und es gibt Leute die haben durch das Cortison mehr oder weniger Nebenwirkungen...ich fühle mich immer noch nicht gut...weiß aber nicht ob es vom Cortison ist oder immer noch vom Schub...hauptsächlich Schwäche und Muskelkater und ganz schlimm diese Müdigkeit...ich habe mir deine Dosierung mit dem Tecfidera angeschaut...das Video mit dem Einschleichen....ich habe es mir aufgeschrieben und werde meinem Neurologen sagen das ich Tecfidera auch einschleichen möchte...ich habe große Angst vor Nebenwirkungen und auch vor der Krankheit selbst...als ich im Krankenhaus war hat man mir eine Frau mit ins Zimmer gelegt die Multiples Sklerose hat und nichts mehr alleine konnte...sie lag entschuldige den Ausdruck aber wirklich sabbernd im Bett und musste gewickelt und gefüttert werden🥺😢...dieses Bild bekomme ich nicht mehr aus dem Kopf und ich habe Angst davor das ich auch so ende...für jemanden der gerade erst so eine Diagnose erhalten hat ist es natürlich schlimm wenn ausgerechnet so eine Patientin über Tage mit dir das Zimmer teilen muß🙄...auch habe ich Angst das Tecfidera bei mir nicht anschlägt...ich habe gelesen es ist praktisch eine Chance von 30 bis 50%?Und ich habe angst das ich nicht diese Schubform habe sondern jetzt einen ersten Schub hatte und es in diese Chronische Form übergeht...kann ein Neurologe sowas anhand vom Diagnose und Arzt reicht erkennen? Wie gesagt ich bin noch ganz neu auf dem Gebiet und kann diese Krankheit noch gar nicht ganz akzeptieren...ich mach mich selbst verrückt und lese vielleicht auch viel zu viel im Internet🥺...Mein Neurologe sagte Schalten sie ab und leben ganz normal weiter aber das ist leichter gesagt als getan🙄

Danke für deinen Kommentar und willkommen im Club. 🙈 Beim Sport ändert sich eigentlich nichts. Wenn ich einen Flush habe, ist es vielleicht mal kurz unangenehm, aber Sport geht sonst ganz normal. Keine Sorge. 🙂 Wie geht's dir mit der der Diagnose?

Am Anfang beschissen. Aber jetzt ist es so. Und der Neurologe stuft es als leichte ms ein. Deswegen tecfidera kateg. 1. Danke für den Tipp mit der Start Sequenz der dosis. Werde ich mir zu Herzen nehmen. Bist du an einem MS Zentrum in Behandlung oder an einer Klinik? Hatte mir überlegt noch ne 2te meinung einzuholen von nem DMSG zertifizierten zentrum. Aber die sind voll belegt mit Terminen. Fange jetzt mal an mit tecfidera. Und dann in naher Zukunft vielleicht der Kontakt zum Zentrum.

Ich habe vor einer Woche die Diagnose erhalten😢...meine Neuroligin empfiehlt mir Tecfidera oder Spritzen Copaxone...ich bin hin und her gerissen und habe angst vor den Nebenwirkungen...ich habe mir viele Erfahrungsberichte durchgelesen die sehr unterschiedlich sind...ich bin 46 Jahre alt...darf ich fragen wie du Tecfidera mittlerweile verträgst?

Lass dich nicht verrückt machen. Lies dir die Medikamentenstudien durch, guck mit was du dich besser fühlst und dann kannst du dich für eins entscheiden oder auch nicht. Die Entscheidung liegt da ganz bei dir, da kann und darf dir keiner reinreden. Ich hab mich damals für Tecfidera entschieden, weil es verglichen mit anderen Medikamenten gut wirkt und vergleichsweise sehr geringe Nebenwirkungen hat. Mittlerweile gibt es auch schon einen Nachfolger, der wohl besser verträglich ist. Der Name ist mir gerade entfallen. Spritzen sind nicht mein Ding und ich hätte mich nur dafür entschieden, wenn die Wirkung deutlich besser gewesen wäre, aber da ist nunmal jeder anders. Erfahrungsberichte bringen einen da leider nicht weiter, weil eben jeder anders reagiert und über positive Erfahrungen wird einfach seltener berichtet. Was ich damit am Ende sagen will: tu, was du für richtig hältst. 😀

Ahhooi. Nach drei Monaten tecfidera geht's mir immer noch top. Ich hatte am Anfang gefühlt leicht immun Schwächen. Wo ran es auch immer lag. Aber inzwischen geht's nur qieder top, ich mache wieder viel sport und d tecfidera ist ne "beiläufige" sache. Habe im November wieder nen mrt. Dann mal schauen ob es was gebracht hat.

Na ja, meine Kollegen wissen Bescheid. Besonders toll war es mal bei einem Banktermin. 😁

@@meinlebenmithelga ich soll jetzt umgestellt werden. Würde keine Ruhe rein bekommen und jetzt soll ich einmal im Monat eine Infusion mir geben lassen und dann wird alles gut. Weiß nicht ob ich das mach oder nicht.

@@andy.spier88 Auf was wirst du umgestellt?

@@meinlebenmithelga Gut frage. Weiß ich auch noch nicht so richtig. Die Oberärztin im Krankenhaus meinte das ich mit meiner Neuro Ärztin spreche soll. Wäre schon alles in die Wege geleitet und abgesprochen. Ist ja schön das ihr so toll plant aber mit mir niemand redet. Wenn ich mal mehr weiß schreib ich es in die Kommentar.

@@andy.spier88 ouuu das ist ja übel, dass da keiner mit dir spricht. Also Infusion klingt nach Tysabri, aber genau weiß ich das natürlich nicht. Dir auf jeden Fall alles Gute weiterhin und lass dann gerne mal von dir hören.