também tive a síndrome de Guillain-barré, fui colocado em coma induzido, respirei por ventilação mecânica, passei por 3 úteis, lá tive pneumonia adquirida no hospital, tive parada respiratória, úlcera de 3 grau, meu corpo paralisou total.... Também tenho vontade de fazer um vídeo contando a minha história também do que eu passei.
+Yuri Gagary Lima meu noivo está com esse síndrome ele está internado no CTI com dificuldades pra respirar ,mais já consegue sentir as pernas e as mãos
Perdi meu irmão ele teve essa sindrome e tudo q vc falou justamente o q ele sentiu essa fraqueza formigamento nos pés isso mesmo infelizmente ele não teve a chance fico feliz por vc ter conseguido vencer Deus te ama muito
Estou passando por esse problema, portanto o pior já passou graças à Deus... vou deixar esse comentário porque daqui alguns anos o RU-vid irá me notificar e até lá estarei no meu melhor, irei me lembrar de tudo que passei quem esteve ao meu lado eo mais importante da minha família que me ajudou muito❤
Hoje é 17/09/2013. Faz exatos 8 meses que tive o mesmo diagnóstico. Tive quase que os mesmos sofrimentos e alegrias que você, no entanto, fiquei 100 dias internado, sendo 90 destes na UTI, pois tive meus músculos responsáveis pela respiração afetados, além de outras complicações como: tromboembolismo, pneumonia, traqueostomização, distensões abdominais, infecções sanguíneas, etc. Estou sendo tratado do Sarah e comecei a andar faz duas semanas. ÊÊÊÊ... Logo logo você estará bem! Fica com Deus!
Olá Monica! minha filha de 13 anos também teve essa síndrome de guilhain barré no mês de abril de 2013,foi internada na santa casa de Presidente Prudente SP dia 26 de abril e teve alta dia 12 de maio de 2013,graças a Deus está curada,sem sequelas,está ótima! ela passou por todos os procedimentos para o tratamento dessa doença,UTI e fisioterapia, foi um susto! graças a Deus está ótima,os movimentos voltaram ao normal,felicidade para vc e total recuperação Deus é contigo!
Tive a parte mais forte desta doença quando tinha 18 anos demorei 6 meses p ter forçar nos braços e voltar a andar certinho sem ajuda com 3 anos, estou com 37 e mto bem, força para quem está passando por isso , mta fé nunca desista .abs
@@familiasantiagolilian2139 Fiz tratamento c corticoides 30 mg por dia por 3 anos reduzindo só logo do tempo e fisioterapia todos dias, passei no HC de Curitiba
Fiquei muito emocionada com sua história. Me coloquei no seu lugar... e chorei muito. Deus te ama muito. Deus abençoe Sempre. Sua Fé em Deus! Foi sua maior aliada.
Olá Mônica, achei excelente a ideia de compartilhar experiencias sobre o contato com a síndrome, para que pessoas que venham a desenvolver possam fazer isso mesmo que você fez, pesquisar e saber como deve-se agir durante os sintomas e também para toda a fisioterapia de forma motivacional. Fui diagnosticado com Guillain Barré aos 9 anos de idade em janeiro de 2004, passei cerca de dois meses internado e demorei aproximadamente 8 meses para voltar a andar, foram anos de fisioterapia intensiva, hoje estou bem, faço faculdade de administração e é bom que quem acabou de ser diagnosticado que é possível seguir em frente, e não desistir.
Mônica, meu marido teve essa doença aos 9 anos, agora com 38 teve uma reincidência e ele se encontra internado aqui na Santa Casa de Limeira... está há 11 dias na UTI, entubado mas se comunica conosco pelos olhos... mas creio tanto em DEUS que seu depoimento me fortalece, Jorge Lins Ribeiro VC É O CARA... DEUS está conosco
Ola Mônica,no ano passado em julho de 2023,tive essa doença,a quase 1 ano atrás,com 52 anos,tive exatamente os mesmos sintomas que você teve,passei 20 dias internada,paralisei,da cintura pra baixo,mais já estava sentindo muita dor na região das costelas,parecia que tinha alguém amarrado uma corda e prendendo,de tanta dor que sentia,fiz o mesmo tratamento com as medicações que você fez,só que durante 6 dias,é hoje ainda faço fiseoterapia,ainda preciso de ajuda pra tomar um banho,tomava banho na cama,hoje já consigo sentar em uma cadeira de banho e tomar no banheiro,também consigo andar com o auxílio de um andador,com a fiseoterapia muitas coisas que não conseguia fazer ,devagar já estou conseguindo,é um dia de cada vez,e todos eles agradecendo à Deus por estar viva,e se recuperando ,espero que pelo tempo que você passou,já esteja totalmente bem,e que o meu relato sirva de experiência pra quem tiver passando por essa situação agora,pessa forças pra Deus,não desista de lutar,porque não é facil,e nunca perca a fé,pois as dificuldades uma hora passa,fiquem com Deus🙏🙏
Valeu por postar o vídeo contando sobre sua trajetória com essa terrível doença. Vai ajudar muitos que estão sendo diagnosticados nesse momento e estão assustados, com medo de ficarem paralíticos para sempre. Boa sorte para você e sua família. Que Deus lhe ilumine e torne o restante da sua recuperação rápida, e que não fique nenhuma sequela. Um abraço!
Oi! Muito Importante seu depoimento! estou acompanhando uma amigo no Instituto Neurológico de Goiânia. E estou muito impressionado com os efeitos desta doença. Foram mais ou monos 15 dias para a doença ser diagnosticada ! E realmente devíamos ter mais informações publicas sobre esta doença que é muito perigosa por não ter exames específicos para ser diagnosticada ! Melhoras pra você e que DEUS te Abençoe !!!
Olá Mônica tudo bém. Eu conheço essa sindrôme, dois amigos meus tiveram essa doença hoje eles estão bem, como se nada tivesse acontecido. Um tinha seus vinte e um aninhos, o Bira ( em 2001) ficou internado no Dr Pinel em Botafogo ( Rio de Janeiro) por quase 200 dias, isto mesmo, quase 200 dias. O outro, o Carvalho ja bem adulto com seus quarenta e poucos anos (em 2008) internado no mesmo hospital por mias ou menos 120 dias. Tomaram muita albumina ( produto feito de claras de ovos desidratadas, muito ingerida pra quem pratica musculação em academias) Hoje, com seus talvez cinqüenta anos Carvalho vive muita bém. continua exercendo sua profissão de técno em segurança do trabalho em uma empresa muito conceituada no mercado. O Bira, infelizmente, não está mas entre nóis, Era muito mulherengo. teve seu fim trágico, Não preciso dizer o motivo de sua morte, né?? Ambos viviam muito bem como se nada tivesse acontecido. A única seqüela que eles tiveram foi o tristesa que passaram com a doença. È isso aí, garota, força e fé em DEUS, fatores que te tornará forte que nem uma rocha, DEUS é tudo!!
Olá Mônica,espero que esteja cada vez melhor!Seu vídeo nos dá mais esperanças!Estou com um irmão na UTI e o diagnóstico é AMAN, uma forma mais aguda da Guillain Barré.Está entubado, paralizou até os olhos, mas a 2 dias começou a responder piscando, mexendo de leve o pescoço,esboçando também leve sorriso.Acho que o pior já passou,apesar de ainda estar entubado.Tem que tomar cuidado agora com infecções por causa da baixa imunidade.Estamos confiantes em Deus, e espero sinceramente sua melhora.Obrigada por contar sua historia!
Oi Mônica, em 2010 meu irmão teve a síndrome de guillain barré em altíssimo grau que deixou todos da família mto apreensivos, ele ficou internado 20 dias e fez o tratamento com imonoglobina humana, assim que saiu do hospital estávamos mto preocupados em relação do que ainda poderia acontecer, mais para surpresa de todos em menos de 3 meses meu irmão estava levando uma vida normal com sua rotina diária de trabalho e outros afazeres e o melhor de tudo com nenhuma sequela, Deus é maravilhoso... Mais infelizmente nem todos os casos são assim, tenho certeza que você terá a mesma bênção que meu irmão teve e se recuperar logo logo
Meu filho de 4 anos, começou a ficar com as pernas fracas, não conseguia ficar em pé, levei ele no hospital, a pediatra, falou ele vai ficar internado pra fazer exames, mas não me falou o que estava acontecendo, ninguém falava nada, passou o dia fazendo exames de sangue, fez tomografia, daí uma enfermeira me viu levando meu filho no banheiro e veio e me falou, cuidado, que se ele tiver com a síndrome de guilambarê, vc pode prejudicar ele, na hora eu entrei em Pânico, perguntei o que é isso, ela disse a médica não te falou? Eu respondi que não havia falado, ela disse pesquisa no Google, na hora eu fui pesquisar e já entrei em desespero, chorei muito, fui no banheiro orei a Deus, e pedi me ajude, pq eu não vou aguentar, Só de imaginar o que o meu filho iria passar, eu estava desesperada. Meu filho fez todos os exames possíveis, tirou liquido da coluna, e graças a Deus, não era essa síndrome, eu só tenho que agradecer a Deus todos os dias, por Deus ter ouvido a minha oração, pois eu entrei em choque, é muito triste essa doença. Eu me emocionei com o seu vídeo, imaginando o que vc passou, mas fico feliz que vc agora está bem, desejo que fique melhor ainda, que Deus abençoe vc.
estou com esse síndrome a 2 meses não atingiu a parte respiratória mais perdi os movimentos das pernas pés mãos e braços fiquei 35 dias internado estou a 1mês em casa os braços e mãos voltaram 60 por cento as pernas e pés voltaram 50 por cento estou começando a andar no andador mais do jeito que entrou no meu corpo vai sair eu não aceito isso na minha vida
Parabéns pela iniciativa de postar este vídeo ,contando sobre esta doença,que eu nunca tinha escutado falar e agora como aconteceu com meu irmão, vim a procurar e me interar ,e achei este seu vídeo , contando tudo o que vc passou...agradeço muito a vc...e tenho fé que a cada dia mais vc vai se recuperar, assim como meu irmão também vai melhorar com a graça de Deus!!! Abraços...e boa recuperação.
Muito legal sua iniciativa Mônica! Sua história também me inspirou a fazer um relato da Síndrome. E também porque eu tive na mesma época que meu pai, embora que no caso dele tenha afetado a respiração e esteja no CTI neste momento. No meu caso só perdi parcialmente a força nos quatros membros. Fui diagnosticado no dia 08/02/2016
10 лет назад
Parabéns pela coragem Mônica. Sou enfermeiro e pude aprender muito com o seu depoimento. Nada melhor do que a vivência e o conhecimento desses seus sentimentos para saber lidar e incentivar meus pacientes a enfrentarem a doença. Obrigado e que Deus lhe abençoe ainda mais. Fábio Gomes - Enfermeiro de Urgência do Hospital Municipal de Contagem
Deus fez o milagre na sua vida e creio que fará na vida de todos que estão com essa doença....pq a última palavra é do senhor Jesus....Que Deus continue abençoando
Fiquei tocado, imagino o que você passou... Parabéns a seu marido, que Deus poderoso abençoe você e sua família e obrigado por seu depoimento que é muito importante a todos que sofrem do mesmo mal. Você é uma vencedora, um ser iluminado por Deus que merece todo nosso amor e respeito.
Perdi a mae com uma doença tbm rara ( ELA ) esclerose lateral amiotrofica agressiva degenerativa diagnostico complicado e letal . Mas antes do diagnostico medico achei na internet artigos e depoimentos esclarecedores e hoje este depoimento teu me ajudou a entender o q se passa com meu sobrinho q foi diagnosticdo c a sindrome guilain barré parabens pela iniciativa pois nestas horas a gente ve q nao esta só eq a recuperaçao é posivel.Para nós foi uma injeçao de animo. Seja feliz muito obrigado
Fui pego por essa doença a um mês atrás graças a Deus descobriram no 4 dia que passei mal, e fui medicado a tempo de não não ficar em estado gravíssimo mesmo assim fiquei 8 dias na UTI 20 dias hospitalizado e 15 deles onde recebi o tratamento foi em ribeirão preto SP, depois que me recuperei fui pesquisar sobre essa tal doença e só tenho a agradecer a Deus por estar bem, não me deixou com nenhuma seqüela. E espero Mônica assim como consegui me recuperar vc também irá. força e fé em Deus. ☝☝
Também denominada Polineuroradiculite, simplesmente o sistema neurocervical faz com que o formigamento passe ao processo de parestesia. Fiquei 10 dias na UTI e levei em torno de 1 ano para voltar a caminhar corretamente. Dependia de meus familiares para tudo. Após minha "ressurreição" digo que nasci no Hospital Cristo Redentor em 1992.Graças a equipe do Dr. Pasqualle Galo.
@@silviafernandaoliveira8551 Bom dia! Em 2010 eu tive uma diarreia muito forte e fui dormir e quando acordei estava com formigamento e dor no braço esquerdo como se fosse uma dor de angina de começo de um infarto, depois comecei a perder as força das perna e dores musculares insuportável passei pela mãos de 8 medicos todos com diagnósticos sem noção. Teve o Dr. Iran hospital de Pariquera-Acu, esse médico deu diagnóstico assertivo (Guillain Barré), de primeira e dai em diante internação imediata tive perda total de força com o passar dos dias, fiquei praticamente em estado vegetativo. Entre entrada no hospital e saída, demorei 2 anos para me recuperar a base de fisioterapia, minha mãe me dava comida na boca e meu irmão me dava banho, virei uma criança depois de velho totalmente vulnerável, perdi muita maça muscular virou uma geleia e tive que apreender a andar e fazer tudo novamente. Hoje me mantenho fazendo academia para não perder força nos músculos mas ainda fadigo muito fácil . Foi muita oração e força de vontade e graças a Deus tenho uma vida normal voltei a jogar futebol, enfim essa Doença é horrível e não desejo para o meu pior inimigo. Que Deus te abençoe e que você se recupere 100%. A fisioterapia foi uma das coisas que ajudou muito minha cura. Eu escutei o seu video quase chorei pois os sintomas dessa doença, quando é intenso só sabe quem já teve, pois eu chorava todos os dias no hospital e na fisioterapia depois. Fique com Deus....
boa noite querida eu também tive a síndrome da Guillain Barré há 10 anos atrás,, e horrível só em coma estive 4 dias. só quem passa que sabe contar como e triste essa doença, ate hoje tenho, muitas dores e sequelas dela, que Deus te de muita saúde a todos nos que passamos por essa triste jornada,gostei do vidio , estive no Brasil o ano passado fiquei muito triste com o surto da doença , te desejo saúde beijinhos...
Oi gente! Perdão pela falta de resposta por aqui e por ainda não ter postado o vídeo da minha reabilitação, em breve prometo postar esse vídeo, pois tenho certeza que será esclarecedor e motivador para quem está sendo diagnosticado agora. Resumindo rapidamente: Eu já caminho sozinha, porém devagar e ainda mancando um pouquinho porque meu pé esquerdo desabou (não sei o termo correto para explicar isso rsrsrs). Hoje ainda não consigo agachar, pular,ficar na ponta dos pés quando preciso pegar algo no alto, correr e por minhas pernas ainda serem fracas, desequilibro facilmente se alguém empurrar por exemplo, por isso quando saio em lugares movimentados, sinto-me mais segura com uma bengala. Ah! Minha resistência física é baixíssima, então não aguento ficar passeando em shoppings ou grandes supermercados. No mais acho que é isso, membros superiores está tudo ok! Uma coisa que me incomoda muito é que tenho muitas cãibras, por todo o corpo, principalmente nas pernas e dedos das mãos, tenho em média umas 15 cãibras por dia, sem exageeros, é meio frustante, mas desde o Guillain Barré aprendi á conviver com dores né... :/ Mas isso é pouco diante de tudo que essa doença já foi e já ameaçou não é mesmo? Sigo confiante e feliz mesmo com minhas sequelinhas... :) Compartilhem suas experiências por aqui, um ajuda ao outro assim! Beijo grande no coração de vocês e força!
oi monica agora que li este outro depoimento fico contente com sua recuperação quanto tempo demorou para voce andar?? quando voce estava sem andar os seus pes incharam muito :???? pois os pes do meu irmão estão muito inchados parece uma bola bem o restante eu ja te escrevi abraços fica com Deus cristina de jacutinga - MG
Boa noite Mônica... vc vai ficar bem tenho certeza...tive está síndrome quando tinha 10 anos...fui o 3 caso no estado do Rio de janeiro...Hoje tenho 28 anos e não tenho sequelas nenhuma...a recuperação é longa e difícil, mais fica tranquila que vc vai ficar totalmente curada...faça o tratamento correto e a alimentação é fundamental. Estou torcendo por você!!!
+Mônica Loureiro, achei seu vídeo quando fui pesquisar a respeito dessa doença, pois tive o Zica vírus, mas já passei da fase de risco de desenvolver o Guillain Barré, graças a Deus. Espero de coração que você se recupere bem e que Deus te dê forças pra continuar e seguir em frente, afinal a Sofia precisa de você. Que Deus te abençoe e toda a sua família, um grande abraço!
Monica vc é uma bençāo na vida das pessoas que estam passando por essa doença... meu irmão foi diagnosticado com essa sindrome confesso que você tem sido nossa inspiraçao... no momento ele nāo esta vendo melhora nenhuma, mas sempre uso seu depoimento como lição de vida.
Desenvolvi essa síndrome qndo tive a Chikunguynha fiquei qse três meses sem movimentos ! Ate hj tenho sequelas😢 mas sou grata a Deus todos os dias pela oportunidade q eu tenho a ( vida) .
Ei sua linda. Que bom ver esse vídeo e ver que você tá melhor. Fiquei torcendo daqui. Aliás, TODO MUNDO ficou torcendo, né? E eu continuo torcendo, doida pra você ficar 100% e levar isso como aprendizado. Um beijo bem grande no coração
Oi Monica , via sempre pelo instagram comp vc estava ! Tambem passei por uma doenca em Dezembro , I que me custou 2 internacoes , tive 2 Pneumotorax , e como Moro na Europa estava aqui sem minha familia o que me causou um abalo psicologico muito grande , agora meus filhos estao aqui , fiz meus ultimos exames essa semana e ja estou curada , mas c tudo Que passei continuo abalada psicologicamente, mas com Fe em Deus Logo volto ser a mulher forte que sempre fui !! Vou me inscrever aqui ! Fiz algum
Mônica, Deus é com você. Você já é uma mulher vitoriosa! Irei orar pela sua vida. Nunca perca a fé, tá? Pois com Deus TUDO é possivel. Deus te abençoe. Beijos
ola monica meu nome e Fernando e tambem tive a Sindrome de Guillain Barré 23/06/2012 eu ja tenho 8 meses na Fisioterapia e ainda nao tenho toda forca ainda nao estou nem 60% bom mais estou feliz porque ja estou andando . força para vc e atodos que ja assistiram ao seu video e e que ainda tem assim como eu ate logo....
Meu irmão está passando exatamente por isso nesse momento, e ainda não sabemos se é isso mesmo . Se Deus quiser será isso e ele vai se recuperar 🙏🏻🙏🏻 obrigado pelo relato
Ola Monica!!! Eu também tive essa síndrome em 2010. O grau do guillian Barre que tive foi o mais alto. Hj eu ando e levo uma vida c algumas limitações. Gostaria muito de conversar c VC, saber como VC esta atualmente... Grande bju. #Forca #foco#fe
Com certeza tem sido uma fase de aprendizados diários, mas sabes que maior parte da minha motivação vem da Dona Margarett né!? Que mulher hein! Obrigada, beijocas!
Minha tia ficou internada por 12 dias. Mas infelizmente ela não sobreviveu. A doença se agravou muito rápido. Ela teve várias complicações na UTI. Paradas cardíaca, falência dos rins. Ela foi sujeita a uma hemodiálise, mas infelizmente não resistiu :( Na madrugada do dia 26/02/2013 ela nos deixou. Parabéns pela sua garra. E o Brasil poderia procurar saber mais sobre essa doença. Ela é muito grave. e qualquer pessoa está sujeita a contraí-la. Que Deus te abençoe. E sorte na sua recuperação.
Meu Deus meu filho já teve essa doença foi muito difícil para ele e para mim ele teve com 12anos agora esse ano 2018 mas graças a Deus ele estar andando 😭😭😭😭😭😭😭😭é muito ruim essa doença paralisou ele todo ele não conseguia nem dormir de tanta dor perdeu totalmente as forças mas graças a Deus ele estar bem
Doenças autoimunes começa e terminam no intestino , e duvido q isso venha do nada , fui diagnosticado com isso tmb e síndrome do carpo , segunda feira 25/09/2023, tô firmao , andando e rastejando pra academia . Mas tudo começou quando adoeci da garganta depois q tomei duas injeções , depois das injeções vieram de os sintomas : dormência nos lábios , formigamentos nas mãos e pés , perda da cordenacao geral , mas ainda tô de pé ! Graças ao todo poderoso Deus , honrra é toda glória a Deus .
Bom dia, eu tive essa doença agora dia 25/8/2022 fiquei 10 dias na UTI e foi considerada um milagre da UTI. Passe por td isso até mais, andei no 7 dia e minha recuperação está muito rápida e boa . Graças a Deus pelo meu milagre e o meu foi causado pela quarta doce da vacina da covid
Mô, que barra, hein? Não sei nem o que comentar. Caramba, um susto enorme do dia pra noite! Fico muito feliz que esteja bem melhor agora, acompanhei pelo Facebook e dá pra ver o quanto você está melhor, está sendo forte e tendo muita fé. Rezo por você melhorar cada dia mais, para passar por isso. Força! Beijos
Boa tarde... Estou nessa situação com minha mãe... Nao sabemos mais oque fazer pois achavamos que ela teria que ser internada e tomar alguma medicação para melhorar ou estabilizar essa doença... Mas o neuro que atendeu ela no hospital disse que somente fisioterapia... Moramos no rio grande do Sul. Forte abraço e espero que vc tenha se recuperado.
Pede pra ele sempre fazer os exercícios até a fadiga, até ela cansar, todo dia, todas as horas, mesmo sentada ou deitada, peça pra ela fazer(n sei se funciona mais eu to tomando pilula contra e água ardente, tomando a pilula contra eu senti q ela dá uma lerdesa na doença fazendo ela ficar mais fraca) espero ter ajudado, melhoras❤❤
bom dia, essa síndrome tem como principal causas o ataque as bainhas de mielina do neurônio, essas bainhas são como um revestimento do neurônio e tem como principal função na propagação do impulso elétrico que passa por dentro dos axônios que é um prolongamento do neurônio, com isso quando a pessoa acometida com essa síndrome que pode ter sido causada por uma bactéria, vírus ou os próprios anticorpos do paciente que tem como principal função proteger o corpo de qualquer intruso que possa nos trazer algum mal, acabam é essas células saudáveis pensando que estão atacando algum vírus acabam é destruindo as bainhas de mielina (desmielinização) e as consequências são desastrosas para os humanos. Os primeiros sintomas são o formigamento e a perda de força muscular, espasticidades muscular, dormência, alterações na sensibilidade, movimentos descoordenados etc. Com isso todos os membros inferiores e depois subindo para os membros superiores e vise versa, ou seja, envolve toda a parte da musculatura do corpo e com isso a respiração é afetada bem como a musculatura do coração, o individuo fica com a respiração comprometida tem que ser levado de imediato para a uti e se busca uma forma de usar uma respiração artificial, mas mesmo que isso consiga estabilizar o paciente por um período curto o coração passa a perder a força de bombear o sangue para varias partes do corpo, a musculatura do pescoço fica comprometida dificultando a mastigação e a deglutição do bolo alimentar, enfim é muito grave. É rara acometendo de um a dois em cada cem mil habitantes, tem esse nome em virtude de três estudiosos conseguirem identificar o que causava tal enfermidade os médicos Georges Guillain, Jean Alexandre Barré e André Strohl
Aí amiga ainda não te conhecia, e vim no seu cantinho e quando assisti seu vídeo, achei muito triste, Mais é pela graça que somos salvos, vc é a prova viva que milagres existem... Que Deus continue á te cuidar!!! Beijokinhas
Oi querida meu nome é Tatiana Francine....e minha mãe tem essa síndrome de guilhan barre..... não foi nada fácil.....mas com a graça de Deus ela esta viva....vou mostrar seu video pra ela que anda muito desanimada...ela ainda não anda....mas tenho fé que vai andar.... tudo que você falou aconteceu com ela...muitas dores que nem a morfina resolvia....ela ficou internada mais de 6 meses....e foi uma luta pra liberarem a vacina imunoglobulina humana....pois foi diagnosticada tarde e os médicos falavam que nao resolveria mais.....mas com a graça de Deus e muitas brigas nos hospitais nós conseguimos 5 sessões.....hoje faz dois anos e três meses e ela senta sozinha na cama...se alimenta sozinha....faz ate crochê....a fisioterapia é uma vez por semana....pois é pela nossa cidade Poá - SP.....mas eu e minha irmã colocamos ela de pé e apoiada ela deu os primeiros passos... foi lindo...... mas os pés ainda não tem todo movimento..e por isso dói muito ....mas tenho fé que isso tudo está passando....e o sonho dela é andar pelo menos pra ir ao banheiro e tomar banho sozinha ....estou muito feliz....e muito feliz por vc também q é linda e se propôs com esse vídeo contar a sua história.... minha mãe se chama Maria Inês dias de Barros e tem 52 anos e é Missionária......tenho muito orgulho dela.... Deus te abençoe.....um grande beijo.
Tenho Miastenia Gravis Congenita e após 6 anos eu me estudei e encontrei o diagnóstico. E fui de punção lombar a indicação com psiquiatra por 3 neuros...Sofri que só eu sei. A minha patologia é mais rara que a rara.
boa noite também tive a síndrome os sintomas muito parecido com o seu no início fui internada no dia 17\07 até 27/07 foram 10 dias de internação sendo que 05 na UTI quando dei entrada no hospital a princípio o médico achou se tratar de um AVC mas depois das ressonância descartou só no dia seguinte apos, exame do licor foi detectado mas um médico que me atendeu até comentou com meu marido que poderia ser algum problema psicológico e para mim tudo isso novo apesar de já ter trabalho em hospital como técnica de enfermagem nunca tinha visto caso parecido,bom mas aí depois do diagnóstico o neurologista especialista nesta doença vendo meu quadro se agravar cada vez mais internou na UTI para receber as imunoglobulinas e ficar em observação pois poderia parar de respirar pois neste momento sentia o corpo totalmente paralisado uma dor sob pressão na costa parecendo alguém esmagando,aí Fiquei por cinco dias recebendo as infusões e passando muito mal só conseguia beber água pois tinha muito enjôo,os médicos todos os dias diziam que a recuperação é muito lenta sou uma pessoa muito positiva e minha mente dizia vai passar tenha paciência pois bem aceitei tudo me apeguei as orações foram 5 dias sem dormir tive alta para o quarto para minha surpresa após mais um dia o médico me deu alta sai do hospital sem andar em casa fazer um monte de adaptações graças a uma sobrinha Denise estudante de fisioterapia se dedicou a minha recuperação exercícios diários comecei a andar com ajuda depois de 3 dias em casa hj com 48 dias ainda fazendo fisioterapia ja voltei a dirigir e trabalhar está quase tudo normal,obrigada pelo seu vídeo quando somos acometidos por alguma doença nova pesquisamos e encontramos pessoas que passaram pelo mesmo isso da força boa recuperação.bjs
Eu acabei de ter essa doença, to fazendo as fisioterapias ainda, graças a Deus vltei a 100% de novo, mas ela deu duas vezes em mim, tomei duas vezes a imunoglobolina, 3 meses de recuperação.
Eu tive tbm isso ... senti MT formigamento, os médicos falaram pra minha mãe q eu tava sendo abusada, não consegui mexer meu corpo... O meu médicos tava de férias e ficou sabendo sobre o meu caso... ele voltou da viagem pra fazer MTS exames... eu tinha 5 anos... Eu fui para a UTI para ser incubada... eu tava com a cor pálida com roxo... me engasgava com td... tinha q tomar banho numa cadeira ou na cama do quarto, usei fralde dnv, mais teve uma hora q eu não aguentei, e a máquina de vida ficou numa linha só... nisso os médicos foram me tirar de lá pq eu já tinha morrido.. MAIS dps eles vieram flnd pra minha mãe q a fé dela e mt forte, e disse q eu estava bem... não tenho sintomas nenhum hj...! FIQUEI 2 MESES INTERNADA. EU FIZ UM VÍDEO NO MEU CANAL ONDE EU CONTO MINHA EXPERIÊNCIA...
Jesus amado...pensei q fosse uma doença pouco conhecida. Mas nos comentários,tenho visto muita gente e jovens. Doencinha terrível. Judia demais. Força e fé aos portadores
Meu filho tem 13 anos e teve essa doênça graças a deus e a equipe de medicos e enfermeiros do hospital do roçio em campo largo pr ele esta bem! Mas ficou 8 dias na uti mas como eu disse ele esta bem, esta ate jogando futebol devolta
Monica, assisti o seu depoimento que me ajudou a entender um pouco mais dessa loucura toda. Hoje estou com o meu marido com Guiillain Barre, ele está na UTI, paralisou os braços e as pernas, não esta conseguindo se alimentar, só por sonda, está com pneumonia. Mas já esta começando a mover os ombros e uma das mão. É desesperador pela rapidez da evolução da doença, o que nos leva a pesquisar sobre ela, e realmente é assim mesmo. Acreditamos que ela não vai evoluir mais. Obrigada por nos ajudar com seu depoimento e lhe desejo melhoras.
Mônica, o meu marido continua hospitalizado na UTI, já faz um mês, está se recuperando, acredito que vai conseguir melhorar totalmente, porém a minha tristeza é de não se ter um conhecimento científico mais profundo sobre a doença, falta pesquisadores na área, tanto que ainda não há medicação para essa doença. E não não se tem um diagnóstico preciso, sobre sequelas ou prováveis melhoras. Tem esperar o tempo. O triste é ver a pessoa sofrendo na UTI com traquio, aguardando os pulmões se recuperarem e torcendo por melhoras.
Monica, parabéns pela dedicação! Espero que a essa altura você esteja recuperada e podendo abraçar muito a Sofia. Descobrimos essa Síndrome há pouco menos de 2 semanas em meu sogro, que estava na segunda sessão de quimioterapia pra um câncer descoberto em Julho. Para nós, os problemas viram em pacote. Agora ele esta em coma induzido, respirando por ventilação mecânica e ainda contraiu uma Pneumonia na UTI. Ja fez as infusões de imunoglobulina. Como ele esta muito nervoso com a situação, assim que a sedação é retirada e ele começa a acordar ele fica muito agitado. Se debate muito. Dai os médicos voltam com a sedação. Me parece que isso pode ser bom, pois há movimentação ao menos nos braços. Agora ele deve ficar mais um tempo assim até que ele melhore da pneumonia. De todo modo, esse seu relato de experiência nos faz ter um pouco mais de esperança sobre a recuperação dele. Os médicos estão sendo muito atenciosos, alguns chegam à UTI mais impacientes e com aquele ar de gravidade sobre a situação e isso deixa minha sogra muito abatida, mas sabemos que eles estão fazendo o melhor que podem e deixando a ciência fazer seu trabalho. Sem dúvidas, essa parte do apoio psicológico é fundamental. Imagino uma pessoa ativa, animada, feliz e vaidosa, de uma hora para outra, ter toda sua dignidade colocada nas mães de outras pessoas. Só com muito amor mesmo para a depressão não tomar conta. Vamos ficar na torcida por você! Dê notícias e se mantenha assim, linda, iluminada e nos dando esperanças e força para continuar! Boa Sorte! Abraços, Fernanda e Deco
estou lendo o novo livro da marian Keyes que trata dessa doença por isso resolvi pesquisar. incrível como a cada dia aparece uma doença diferente! !! Otimo vídeo. .muito esclarecedor
Minha mãe morreu de síndrome de guillain barré,foi muito rápido a evolução da doença.uma semana antes ela teve uma infecção de urina e duas crises nervosas.hoje procuro obter informações sobre a doença para poder prevenir.tenho muito medo de desenvolver essa doença.Espero que vc se recupera.
Parabéns e Obrigado por seu testemunho, Mônica. Parece que esta doença chegou agora em 2015 no Ceará. De dois casos, uma pessoa morreu. Já estou pesquisando sobre o assunto e seu vídeo foi bastante esclarecedor e positivo.
Oiiii!!! Dona Mônica Loureiro, gostei muito do seu depoimento. Me arrepiei! Fico feliz de vc estar bem. Vc demonstrou a sua Fé em Deus e não desistiu. Queria saber quando a senhora vau colocar o video contando a sua recuperaçaõ atravez da fisioterapia?
Ola.. desejo tudo de melhor pra ti e que Deus a ilumine... e saiba que nada nessa vida é em vão, de graças a Deus por estar bem e falando e com esse sorriso lindo :)... eu tambem já passei por coisa parecida só que foi sindrome de devic.... parabens pela a sua vida :) felicidades para ti e para sua familia
Olá Dra Glaise, meu comentário é só para Ajudar ,e para todos terem fé! Eu tive uma infecção estomacal,vomitos e diarreia. Após quase uma semana,nesse quadro,apresentei melhora,após 2 dias de melhora,senti uma fraquesa ao pegar meu filho de 3 anos no colo para subir uma escado,quase cai,pensei está com fraquesa devido a ter passado muito mal. após esse fato,no dia seguinte fui atravessar a rua e tentei correr,ai veio a surpresa,quem disse que minha pernar respondeu,não consegui correr.Continua..
Eu tive essa sindrome 2 vezes , era uma criança mais era incrivel a vontade de viver que tinha ! Hoje tenho sequelas do remedio tremedeira porem nao me afeta em nada , Deus nunca falha ele sentiu a mh vontade de ter vida , gratidão
Olá Dani.... Tb tive a Sindrome de Guillain Barré em fevereiro de 2012, hoje estou super bem.... sem sequelas nenhuma... confia em Deus e tudo dará certo
