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#MM #700萬種生活 // 60歲全職照顧者與95歲失明母親的24小時日常 由能自理到機能迅速退化 靠女兒陪伴做好晚年安寧準備 照顧者心聲：體諒自己也是個人，會有限制
香港估計有超過112萬名照顧者（資料來源:香港社會服務聯會-同行分擔照顧責任），根據2024年5月家福會調查數字估計，當中「年長獨自照顧者」超過26萬人。從事幼兒教育多年、現年60多歲的吳小姐是其中一個例子，她成為全職照顧者兩年，正在照顧95歲，身體機能退化，雙眼失明的母親少瑜。
兩年前，少瑜入過醫院後身體狀況一落千丈，由本身可以買菜煮飯，到需要別人全天候照顧。現時她有心臟衰竭及初期認知障礙症，雙腳無力，出入需坐輪椅，視力亦慢慢退化，至今雙眼失明。「她變化太大亦太突然，出院後不是很能說話，只是經常睡覺，做甚麼都沒興趣。她其他感官都在衰弱，其他人可靠其他感官去補救視力問題，她就未必做得到。」
適逢吳小姐工作合約快完結，跟家人商量後，決定讓母親居家安老，一直跟母親二人同住的她亦成為全職照顧者。「我想她看不到東西後打擊很大，覺得這麼長命沒用，也曾經想自殺。我說你想也別想，死不了會更慘。生命何時完結沒人知道也沒得選擇，但不要待薄自己，總之每一天活好，能做到的事就盡量做。」
每個早上7時多8時，吳小姐起床後就開展馬不停蹄的一天。先為母親滴眼藥水，進廚房打點早餐，媽媽喝營養奶，再加杞子和黑芝麻醬，把提子餐包放鑊裡蒸熱，放在反轉的碟子上，倒汗水不會滴到麵包。她笑說，自己的智慧，都是隨著母親的需要而提升。「我搞定了這些東西，就差不多時間就叫她起床，生活程序會按照她的需要和變化去調節。」
「你要上廁所嗎？」吳小姐聲線洪量，為讓看不見東西的媽媽聽見自己在哪個位置、正在做甚麼。吳小姐讓她自行起床，再慢慢摸著牆和輔助扶手，到旁邊廁所梳洗。「她個性獨立，可以自己做的話都不想人幫，我會讓她自己做某些事情，她不致於覺得自己沒用，甚麼都依賴別人。」吳小姐說媽媽一向解難能力都很高，眼睛看不見東西後，床邊多了自己設計的繩子，方便借力起床；杯子紮上橡筋方便自己分辨。
「一瓶眼藥水每兩小時要滴一次，白天要滴七次，晚上要滴一次......我得做個表去記錄，因為有時會搞亂了。」滴眼水、量血壓、吃藥和維他命、幫媽媽做簡單運動，再打點她穿衣換鞋，推輪椅帶她到街市買菜和散步，買媽媽愛吃的粉腸。曾經患癌症和有高血壓、膽固醇問題的吳小姐，也不忘提自己要吃藥和量血壓。如果時間許可，就到附近咖啡店買少瑜最愛的熱Mocha。吳小姐動作爽快俐落，像有三頭六臂，一個早上已打點了不同瑣瑣碎碎的事情。她形容自己就像隻靈活的松鼠，照料著家中慢調子的樹懶。
「你提醒我交管理費，我怕我忘記了」；「我們收到信說要維修升降機了」；「很久沒見過陽光，這幾天總在下雨，今天終於出太陽」 吳小姐總是話接話地跟媽媽聊著天，自少瑜失去視力，外出時吳小姐就變成她的雙眼，講舊時回憶，聊天氣、街上風景、看見哪位街坊，都在她耳邊仔細地形容。「她有這些情報是很重要的，因為都是她跟別人溝通的話題，所以要更新她的資訊，不會跟世界太脫節。」
作為照顧者，吳小姐隨媽媽身體情況變化而有不同階段上的適應。她說自己本來是急性子又高要求的人，跟媽媽相處和溝通過程亦需要不斷調節。「爭執是有的，例如半夜三更她會叫醒我問現在幾點，我就生氣了，因為醒了再難以入睡。但她其實是分不了日夜的。作為照顧者也不能事事完美，要體諒自己也是個人，會有自己的情緒。你都要告訴她，你的限制在哪裡。」
因為不想離母親太遠，有時吳小姐不到樓下公園，直接在後樓梯做簡單運動，但總有些時候要外出覆診或辦事，外出前則要萬般叮嚀媽媽小心照顧自己。「留她一人在家是會擔心的，但老實說她也要為他的生命負責任，因為不可能24小時有人讓她完全依賴，所以她自己也非常小心，避免跌倒出意外。」吳小姐也跟弟妹分工合作，妹妹每周六上來煮飯，住高兩層樓的弟弟，每天負責煮午飯送來家中，減輕不少照顧者壓力。
安頓好母親後，吳小姐會善用me time看書、網購、玩電話遊戲，有空就取出收藏了十多廿年的玉器晶石出來欣賞。雖然擅長為自己製造私人時間，但她坦言成為全職照顧者後朋友圈子收窄不少，難維持正常社交生活，「Cinderella都可以去到12時，但我5時半前要回到家裡。」
近年她參加了「賽馬會安寧頌」計劃，計劃於社區和安老院舍提供晚期長者的安寧服務，包括身體照顧，心社靈關顧，及實務支援。計劃裡面亦有社工、護士和其他專業團隊，支援晚期長者和照顧者各種需要。「無可否認你會感到受困，但照顧者的警覺性要很高，適時要求助，不能單打獨鬥。有時我要做兼職、約朋友吃飯時，弟妹又要工作時，機構都可幫我找照顧者上來看著媽媽，外出也放心一點。」
賽馬會安寧頌 -「安.好」居家寧養服務社工Jack一直觀察著少瑜的身體及心理情況，留意她社交或靈性會否有特別需要，同時為吳小姐提供支援服務，「 我們希望透過不同活動，讓她們多外出，不只困在家裡。」例如帶婆婆去吃想吃的燒鵝；知道她對「兵頭花園」有回憶 ，就陪她去現址動植物公園逛逛；了解到婆婆喜歡按摩，Jack邀請了義工羅姑娘定期上門為她做香薰按摩。
吳小姐很年輕就當上了校長，工作了13年後毅然辭職去美國讀幼兒教育，開拓了另一個新世界，她說夠膽冒險的精神跟母親很像。「我眼中的媽媽堅毅、不認輸，小時候她很好學，卻因為戰亂令家庭散了，走難就不能讀書。她對家庭貢獻很大，為了我們四兄弟姊妹過得充裕，她會趁我們上學的時候去做兼職。」
眼前的吳小姐坦率樂觀，但照顧者和被照顧人士也常有無所適從，茫然無力的時候。「感沮喪時像是沒甚麼可以做到，一方面適應媽媽的變化，同時要不斷想，如何讓她不會一直差下去。」然而照顧的歷程，每天陪伴相處的日常，讓二人多了時間處理未來的離別哀傷，面對無常生死已然無所避諱，甚至討論好母親身後事想穿甚麼衣服和鞋子。「我們對生命看法都一致，如果走到盡頭，就不勉強、不搶救。做人要順勢而行，你的歷程來到這裡，就要坦誠面對。」
「走到水窮處，坐看雲起時」是吳小姐的人生哲學。「今天我在這條跑道，誰知道我明天的跑道不是另一條呢？」
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隨著香港人口老化，晚期病患長者人數不斷攀升，公眾對社區晚期病人護理服務的需求亦增加。為此，馬會於2016年推行「賽馬會安寧頌」計劃，並跨界別地聯繫社區及醫療系統，強化現有臨終護理服務。計劃會在社區及安老院舍推行安寧服務，為晚期病患長者提供全面的支援，讓他們可以在充份知情下作出合適的臨終護理選擇，提升他們的生活質素。請瀏覽www.JCECC.hk/ 了解更多。
另外，馬會於2023年推出「賽馬會護老導航照顧者支援計劃」，希望連結照顧者社群，以及為他們提供及時和適切的支援。此計劃於多區設立以照顧者為本的支援中心，以提升社會對照顧者的關注，推動照顧者友善社區。請瀏覽www.jccarerspace.hk了解更多。
香港賽馬會透過獨特的綜合營運模式，創造經濟及社會價值，並將稅後經營盈餘撥捐其慈善信託基金，造福社會。馬會慈善信託基金目前位列全球十大慈善捐助機構。
策劃：Phoebe 王秋婷
拍攝：梁詩聰 許先煜
剪接：梁詩聰
監製：梁中勝
編審：黃碧珊
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