Mucoviscidose, la vie à tout prix 1/5 - Le Magazine de la Santé 

On a l’impression que la docteure est une personne de sa famille, elles rigolent, elles parlent souvent, on a même l’impression qu’elles s’amusent. Les médecins, comme des personnes de notre famille.

Une très grosse pensée a ma cousine qui est décédée à l'âge de 10 ans , quelques semaines après la greffe des poumons. Elle ne se réveillera jamais de l'opération...

Ce reportage m'émeut. Ma nièce a cette maladie, elle a 18 ans, elle fait partie des personnes les + positives que je connaisse, elle est une très grande leçon de vie. Ses journées sont rythmées, depuis ses 3 ans, par des séances de kiné, plusieurs médicaments, un appareil aidant à évacuer les mucosités, se mouche très souvent, a des sinusites chroniques... j'envoie tout mon soutien aux personnes qui en souffrent, et à leurs proches. Merci à Julie d'avoir partagé son témoignage 💞

Cette petite fille est pleine de vie ❤ j'espère de tout cœur que tu gueriras...courage...❤

Toi tu es courageuse ! Tu es une grande fille, tu n'as pas peur. Nous les adultes nous sommes petit tout petit. Merci petite de me redonner du courage.

Elle est tellement chou cette petite ❤️🥺 j'espère qu'elle réussiras dans sa vie

C'est triste pour un enfant C'est une souffrance pour l'enfant et les parents avoir un enfant malade C'est très dure et pas facile tout les jours mon fils je le montre pas que je souffre il faut du courage de voir son enfant souffrir elle est si mignonne la petite et courageuse

Depuis mes 9 ans je voulais à tout prix un petit frère se jour et arrivé et malheureusement il a eu cette maladie et aujourd'hui encore après 25 ans de souffrance je me souvien comme si c'était hier je l'ai aimé des le premier regard je t'aime de toute mon âme Alix

Je suis atteinte de mucoviscidose et dans deux mois, j'aurais 34 ans. J'ai faillit mourir plusieurs fois. Mais gardez espoirs. Nous sommes de plus en plus à gagner des années de vie.

Qu’Allah vous aide et vous guérisse 🤲🏽

Qu'allah leurs guérissent On se rend pas compte mais y'a pas mieux que la santé Elhamdoulilah

Une enorme pensée à Grégory Lemarchal et sa famille sans qui ces traitements ne seraient même pas sur le marché. Associationgregory lemarchal.

Comment nous pouvons mettre des dislikes à une vidéo aussi émouvante.💖😓

Courage a toi petite Julie❤️

Cette jeune fille a beaucoup de courage☺️☺️☺️❤️❤️❤️

Que Dieu bénisse et guérisse Julie ,Amen

C vraiment triste! Courage à cette fille💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻❤️❤️❤️❤️❤️

Courage a toi ma princesse

Mille courages à elle la pauvre🥺🥺🥺🥺🥺

نسأل الله الرحمة و المغفرة.و ربي يشافي جميع المرضى.

Franchement elle est forte mentalement

Une petite pensée à mon chanteur préféré: Grégory Lemarchal mort de la MUCOVISCIDOSE

Que Dieu la protège 🙏🏽❤️

C est incroyable ce que le corp humain peut fournir comme energie et même quand il souffre parce qu il est gravement malade... Ces enfants malades profitent mieux de la vie et des choses simples que n importe qui d autre avec une bonne santé... Ça me fend le cœur... Courage et vœux de guérison pour ces enfants 🥰

Courage à toi Julie...

Bon courage à Julie

je suis en cours de sciences et nous travaillons sur la mucoviscidose ( génétiquement ) et on ne réalise pas vraiment quels sont le quotidien de ces personnes, merci pour le documentaire

Courage 🦄 profite de la vie amuse-toi bien 🤗😁 tout mes pensées vont a toi. 🙏🧚🌹🤍🤍🤍💯🍀👍

tu es une petite fille courageuse

Une grosse pensée à mon cousin qui ets décédé à l'âge de 18 ans de la mucovisidose l'année dernière

Courage choupette, j'espère que tu iras mieux

Bonne chance 💕 Julie

Jespere kon trouvera un remede a cette salle maladie, prend soin de toi ptincesse

Que des personnes courageuses

Courage😇

Courage à elle

Pensées à Grégory Lemarchal 💔💔💔

Aller ma belle je s est que c est dure mais j ai confiance en toi combat la cette maladie

Dieu te garde dieu te protège amen God

Pensée a Grégory 😭😭🙏

Courage à tous les mucos et leurs proches. Je vous donne des ondes positives avec mes vidéos. Joyeux noël. Arcmann...

Qui a voulue regarder et c dit je regarde ou pas et on ce dit non et p’ descente pour regarder une autre vidéo et se dit non c bon je vais regarder la vidéo perso moi

J'ai cette maladie 🤒😔😔

Ma fille à une tumeur eu serveu depuis c’est 14 mois et elle à 19 ans

une de mes amie est morte de la mucoviscidose à 9 ans elle allait avoir 10 ans

Enfin

force

C'est le Trikafta ce traitement révolutionnaire non?? Il fait des merveilles, vivement qu'il soit approuvé dans tous les pays... J'ai une amie qui a ainsi pu être retirée de la liste de greffe de poumon et foie, elle retrouve une vie grâce à cette trithérapie !!

Ah c’est grave

J, ai aussi la mucovusidose

Nantes !!!

💓

Aujourd'hui il y a aussi le Trikafta qui peut être miraculeux pour beaucoup de personnes avec la muco !

❤️

Le protocole s’appelle Orkambi.

Moi je m'appelle Julie j'ai 10 ans et je suis handicapée d'une oreille enfaite je suis sourde d'une oreilles est cette oreilles ses la gauche fin si vous vouler plus d'informations cliquer en bas de moi

Elle va au même chu que moi ! 😳 Moi j'y vais pour ma scoliose par contre 😅

Moi je me suis fait opérer de la ganbe droit

J'ai la mucoviscidose je vais au crcm à Vannes et à Nantes chu

Elle et guerri manon et julie

Je sais que la génomique humaine est pratiquée en Ukraine à la clinique du professeur Feskov. Elle permet d’éviter de transmettre au bébé une anomalie génétique (comme la mucoviscidose). Ainsi vous avez la garantie d'avoir un bébé sain. Car parfois même les parents peuvent paraître sain mais sont porteurs d'un gène anormal, qui va se développer chez l'enfant.

Complètement bizarre la médecin

🤝🥀

Est-ce que cette malformation est détectable dans les premiers mois de grossesse ?

Surtout ne pas oublier le don d'organe!!!

Mais du coup quel est le protocole révolutionnaire que Manon a bénéficié ??

Pensé à Grégory Lemarchal

Ces mieux d'associer Dieu aussi à la médecine

Eva

Comme gregory Lemarchal cette petite j'espère qu'elle a etai greefee

0:15 "C'est un handicapement" mdr

🙄🙄🙄🤢🤢🤢