Miks oot aina nii väsyny? Tän vuoden alussa mulle diagnosoitiin narkolepsia- katapleksia, ja tällä videolla kerron mitä se käytännössä tarkottaa ja miten ylipäätään sairastuin siihen 🤔 instagram: @aurorangela
@@ketsi3079 Outoa kyllä jos hoitoalalla on ihmisiä vaan palkan takia🤔 Palkat ei kummiskaan kummosia hoitoalalla oo ja terveyshoitajakin on kummiskin amk-tutkinto. Tietysti on näitä, jotka on kyllästynyt työhönsä, mutta ei jaksa opiskella toista alaa. Tarkotit kyllä varmaan yleisesti kaikilta aloilta, mutta kummiskin:D
Älä heitä yliopisto-haaveita tämän takia. Vaatii varmasti sinulta paljon, mutta yliopistossa suoritustavat ovat todella monipuolisia! Hyvin paljon onnistuu opiskelu etänä jne. Hurjasti tsemppiä ja kaikkea hyvää tulevaan! (P.s. Ei yliopistoon siis väkisin kannata lähteä jos ei kiinnosta mutta jos haaveissa on:) ja puhun siis yliopisto-opiskelusta Suomessa)
Tätä mieltä mäkin oon! Yliopisto-opiskelusta pystytään varmasti muovaamaan sulle sopivaa. Riippuen tutkinnosta, on mahdollista tehdä melkeinpä kaikki itsenäisesti ja taas toisaalta voi olla myös toiminnallisempia tunteja :) Eli hae vaan rohkeasti yliopistoon!
Yliopistossa on sekin hyvä puoli, että sitä voi käydä useimmilla aloilla joustavasti myös vaikka vähän hitaampaa tahtia. Virallisesti on tietyt rajat valmistumiselle, mutta käytännössä noista kyllä joustetaan jos on jokin syy hitaamman tahdin pitämiselle, narkolepsia on varmasti yksi sellainen syy! Ylipäätään yliopisto-opiskelu on useimmiten tosi joustavaa, vaikka tietysti pitkillä luennoilla joutuu jonkun verran istumaan. Mutta joustavuuden vuoksi niitä pitkiä luentoja ei tarvitse todennäköisesti ottaa ainakaan useampaa samalle päivälle :)
Amk inssi-tutkinnon suorittaneena narkoleptikko-kataleptikkona sanon, että ehdottomasti kannattaa ainaki yrittää yliopistoa. Tahein ilman diagnoosia ja lääkkeitä, valmistuin vaan puol vuotta yliajalla. Vaati ajoitusta projektejen tekemiselle ja luopumista monista ylimääräsistä asioista opiskeluajaksi mutta ehdottomasti kannatti. Yliopisto on kuulemani mukaan paljon joustavampi ku amk suoritustahdista. Ittelle tärkeetä oli tuntee mun väsymysrytmi, koska just ilman lääkkeitä tietyt kellonajat oli vaikeempia keskittyä ja varmoja nukahtelulle ku toiset sekä se että teki kaverin kanssa, kahvilassa tai koululla sen sijaan että teki yksin kotona oli myös tärkeetä. Kello 18 jälkeen oli iha turha koittaa ees miettiä mitään koulutehtäviä koska yksinkertasetki jutut johti turhautumisee ja väsymyskiukkuun... En ollu diagnosoitu, eli en suoraan voinu kertoa opettajille mutta koska opiskelin riittävän pienessä amkissa (jossa opet ties kaikki nimeltä jne), ei ollut sinällään ongelmaa luennoilla nukahtelun kanssa ja (ainakin meillä) saattoi lähteä käytävälle esim kävelemään kesken luennon piristyäkseni. Mullekki oli muute terkkarit lukiossa ja amkissa että on normaalia olla väsyny opiskelija. Mulla oireet alko hiljakseen ja siks diagnoosiki tuli vasta 8-9v rokotteesta. Tekis mieli kirjottaa 10km viesti aiheesta. Ja ko tuut Suomeen takas ni tukiryhmästä esim. on aika paljo hyötyä eli kannattaa harkita. www.narkolepsia.fi/
Oot tosi rohkee, kun uskalsit tämän jakaa! ☺️🙏 Mulla helpotti kummasti, kun opin suunnittelemaan mun arjen niin, että mulla oli siinä pätkiä, jolloin SAIN nukkua. Eli annoin itselleni luvan nukahtaa "turvallisesti". Sen sijaan, että jatkuvasti kielsin ja komensin itseäni nukkumasta ja sätin siitä, että sain kohtauksia, niin opettelin hyväksymään sen, että minä nyt vain tarvitsen unta enemmän ja useammin kuin muut ja se on ihan ok. Edelleen kolmekymppisenä nukun 8-9h "yöunet" (teen ilta- ja yötöitä, joten nukun aamusta) ja siihen päälle ainakin kahdet päikkärit ja tarvittaessa enemmänkin. Kun olin sun ikäinen, niin nukuin aina itselleni sallien bussimatkat kouluun ja kotiin ja ruokailun jälkeen menin koulun lepotilaan nukkumaan 20-30min ja koulun ja harrastusten jälkeen nukuin kotona 20-60min. Puhelimeen laitoin aina herätyksen, niin en bussissa esim nukkunut ohi. Tiedän, että aikaa menee, mutta kun olet noi fiksu ja ajattelevainen likka, niin taatusti opit elämään tuon sairauden kanssa. Heikkoina hetkinä muista aina nää kliseet: vain sinun armollisuudellasi ja ymmärtäväisyydelläsi tuota sairautta kohtaan on merkitystä, sillä muut eivät sitä puolestasi voi olla. Ja kroppasi haluaisi aina toimia hyvin vuoksesi, joten anna sille anteeksi, että se joutuu kantamaan tuota sairautta, ei se sitä itse valinnut - niin kuin et sinäkään. Kaikkea hyvää sulle ja paljon voimia uuteen vuoteen! 🤗
Lisäyksenä vielä, jos jollain edes kiinnostaa, niin ei, en sairasta narkolepsiaa. Mulla on arnold chiari ja taipuvaisuus väsymykseen. Liiallinen väsyminen aiheuttaa mulle jäätävän migreenin, mikä lamauttaa mut täysin ja heikentää moneksi päiväksi.
Narkolepsiassa vaan semmonen pikku ongelma, että välillä kun nukahat, niin kunnolla herääminen on jotain todella vaikeaa. Alkuvuosina mua sai herätellä 5-10 minuuttia, välillä enemmän ennenkö avasin edes silmät kunnolla. Sen takia esim. bussissa nukkuminen on vähän riski kun ei aina voi luottaa herätykseen ja sitten saatat herätä vasta kahden tunnin unien jälkeen. Terveisin 14v poika, joka sairastaa narkolepsiaa.
@@lassih4709 En tuota tullut ajatelleeksi. Toisaalta voisko silloin olla parempi, että esim koulun jälkeen ainakin nukkuu ne päikkärit kotona? Kotona olis joku herättelemässä. Yksilökysymyshän tämä on, että mikä kenellekin sopii. Mulle sopii se, että nukun bussissa, kaikille se ei tietenkään käy. Joka tapauksessa, mun pointti oli enemmän se, että antaa itselleen luvan nukkua (turvallisesti) kuin se, että kieltää itseään jatkuvasti nukkumasta. Jos se siis omiin oireisiin auttaa yhtään, toisille se ei vaikuta sekään.
@@GeithStar Kyllä vain jokainen tekee niin kuin itselle sopii. Samaa mieltä myös, että ei kannata kieltää nukkumista, nimittäin se sekoittaa homman kokonaan. Kannattaa yrittää nukkua mahdollisimman säännöllisesti vaikka aina ei väsyttäisi ja toisinaan väsyttää silloin kun ei pitäisi, mua ainakin hyvä rytmi auttanut.
Mullakin on sairaus, joka vaikuttaa paljon mun arkeen, mutta opiskelen nyt kolmatta vuotta yliopistossa! Sain esteettömyystodistuksen, ja mun tiedekunnan väki on todella ymmärtäväisiä. Suomessa on taattu oikeus opiskeluun ihan jokaiselle ☺️ Kivaa uutta vuotta sulle! ✨
Tsemppiä sulle Aurora! Todella hyvin tehty video , lääketeollisuus kehittyy kokoajan , joten toivotaan, että tuohon narkolepsiaan , kehitetään pysyvä parannus keino, oot kyl tosi vahva ihminen! ❤️️
Mä olen todella pahoillani, että elät sairauden kanssa joka rajottaa elämää. :( mun läheisellä sukulaisellakin on ollut melkein koko elämänsä eli yli 30 vuotta narkolepsia, joten tiedän taistelusi...sanon saman tähän yliopisto-opiskeluun, että erityisesti Suomessa opiskelu on niin joustavaa ja erilaisia mahdollisuuksia löytyy erityistarpeetkin huomioon ottaen, joten älä lannistu ennakkoon! Paljon tsemppiä sulle ❤️
Mulla sama sairaus ja voin niin paljon samaistua tohon et herätessä on tosi paska fiilis kun oon nukahtanut paikkaan, missä ei pitäis nukahtaa(koulussa tai kavereiden seurassa) ja usein tekee vaan mieli itkeä heräämisen jälkeen kun vaan suoraan sanottuna vituttaa ja nolottaa niin paljon se, ettei pysty hallitsemaan itseään ja omaa nukahtelemista. Ihan super ihanaa teit tän videon, koska oon käynyt läpi samaa jo muutamii vuosia... Superisti tsemppiä jatkoon!!!
Sama juttu täällä, rokotteen sain silloin 2009 12 vuotiaana ja diagnoosin sain tossa 2016. Lääkkeettömään hoitoon kannattaa kokeilla vähentää hiilihydraatteja kun ne jotenki vissiin pahentaa sitä väsymystä. Ainaki ite huomasin eron vireystilassa kun sain vähän leikattuu hiilareita pois ruokavaliosta. Mutta joo on tää aika taistelua olla väsyny jatkuvasti, sun tarina on aika paljolti sama kun mulla. Kaikkein turhauttavinta on just se kun joutuu ’luovuttaa’ ja antaa ittensä levätä ku ei muuten vaa jaksa. Oli kiva kuulla jonku muunkin kokemuksia tästä c: Tsemppiä!~
Mahtava video! Kiitos niin paljon, et uskallat puhuu ja jakaa tästäki aiheesta, koska musta on niin tärkeetä jakaa tietosuutta ihmisille. Pystyn samaistuu hyvin lähes kaikkiin näihin sun oireisiin ja tutkimuksiin, vaikka itellä ei oo narkolepsiaa vaan CFS/ME. (suomeksi melko virheellisesti krooninen väsymysoireyhtymä ja sairaus, jota perähikiä Suomi ei jostain syystä suostu tunnustamaan laajemmin). Mulla tää sairaus on lähes samanlainen ku sun narkolepsia, sillä erolla, et mä en saa kohtauksia ja mulla fyysinen rasitus saa mut todella, todella sairaaksi. Se väsymys on ihan jotain sanoinkuvaamatonta tässäkii sairaudessa. Ite en ottanu kyseistä rokotetta, luojan kiitos!, mut oon käynny läpi kaikki samat tutkimukset mitä luettelit kans ja niissä tuli ilmi, et kannan myös narkolepsiaan altistavaa geeniä. Eli jos oisin ottanu sen rokotteen, todennäköisyydet sille, et se geeni ois ns. aktivoitunut, on hyvin suuret. Yläaste aika oli kaikkein vaikeinta aikaa itelle kans. Omat yläaste aikaiset kaverisuhteet päätty 9. luokan kevätjuhlaan, koska yksinkertaisesti ei enää vaan ollut energiaa yrittää ylläpitää sosiaalisii suhteita, jouduin sanoo hyvästit mun tulevaisuudelle ammatti judokana sekä urahaaveille. Yläasteen jälkee vietin kirjaimellisesti kaks vuotta nukkuen ja hyvin syvii vesii henkisesti kahlaten, silloin ku jaksoin olla hereillä. Sit sain oikeenlaisen lääkityksen joka helpotti pahinta väsymystä ja pystyin alottaa amiksen. Nyt ikää on 23 ja oon oppinu elämää sen kans niin hyvin ku pystyy sekä oppinu tunnistamaan omat rajat. Siltä osin elämä on helpottanu jonkun verran. Yliopisto kiinnostais kans itteeni, mut en usko, et mun energiataso tulee ikinä olemaan niin korkealla, et saisin suoritettuu sitä loppuu. Ja oh god, selkäydinneste näyte on jotain mistä nään edelleenkii painajaisii ja siitä on aikaa +8 vuotta. 😵 Sain kans ehkä elämäni pahimman päänsäryn siitä, jota siedin n. viikon, kunnes äiti kuskas mut sairaalaan, jossa ne luojan kiitos anto mulle veripaikan. Ei enää ikinä! Tsemppiä tulevaisuuteen ja vaikka en tunne sua, oon ihan sairaan ylpee susta, et oot joka tapauksessa uskaltanut ja jaksanut lähtee tohon vaihtariohjelmaan mukaan!👏🏼
@@lassih4709 narkolepsiaa ilmenee muutenkin, mutta todennäköisyys ja yleisyys sen saamiseen on todella todella pieni mutta kuitenkin olemassa. Ja jossain päin maailmaa (en muista missä tarkalleen) oli sikainfluenssaan sairastuneilla myös lauennut narkolepsia ja rokotteessa ollut viruksen ydinproteiini oli se mikä stm.sciencemag.org/lookup/doi/10.1126/scitranslmed.aab2354 ssa julkaistun tutkimuksen mukaan laukaissut rokotteen ottaneilla narkolepsian. Ja näin myös se vahvistaa myös käsitystä narkolepsiasta autoimmuunitautina, jonka voi geneettisesti alttiissa henkilössä laukaista niin virus kuin sen vastainen rokotekin. Lähde: suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/uusi-tutkimus-syypaa-narkolepsiaan-varmistui-ei-ollut-pandemrixin-tehosteaine/
Kiitos kun jaoit oman narkolepsia tarinasi tai pienen osan siitä 😊 olet tosi rohkea! Itse sairastan narkolepsiaa myös ja samaistun videoosi. Aika ja opettelu omaa sairautta kohtaan auttaa ❤ Pidä mieli korkealla ja usko omiin unelmiin täysin tästä huolimatta.
Hei sinä, oon tosi ylpee susta! Kiitos. Mulla on kans narkolepsia-katapleksia ja voin täysin samaistua joka ikiseen oireeseen. Todella hämmentävä kuunnella ja nähdä, et oikeesti on monta meitä jotka tätä sairastaa. Mulla tosin eroaa niin, ettei tää oo tullut rokotteesta vaan jostain muusta. Eikä mulla oo vielä diagnoosia vaikka oon vuosia sairastanut tätä, ensimmäiset testit on vasta helmikuussa. Oon niiin kiitollinen et puhuit just kaikista toimenpiteistä ja kaikesta miten sulta on tutkittu tota, koska mulla ne on tosiaan vasta edessä 😬 ois niin paljon kaikkee sanottavaa mutta en jaksa tänne raapustaa 😂👍🏼 ainiin ja katapleksia mulla on kans pahempi ku sulla. Mulla ihan jalat pettää aina alta ja on ollut toosi monia vaara-tilanteita ku oon kaatunut, meinannut hukkua ja makoillut ties missä 😂 tsemppiä ❤️❤️❤️
Yliopistossa on useimmilla aloilla tosi hyvät mahdollisuudet opiskella itselleen sopivalla tavalla! Esimerkiksi omalla alalla lähes kaikki luennot videoidaan, jolloin ne voi katsoa kotona ja laittaa pauselle aina kun siltä tuntuu :) Tsemppiä vaihtoon ja opiskeluun!
Kiitos, olet tehnyt videon mielenkiintoisesta aiheesta ja kun se on omakohtainen kokemus niin ihan erikoisen paljon kiitoksia. Voimia sinulle että pystyt asennoitumaan jatkossakin noin hyvin. Lääketiedekin kehittyy mutta aina parempi jo pystyy elämään ilman lääkkeitä.
Älä mieti millainen olisit- jos... mä olen ollut se nuori, jolla on ollut hirveästi energiaa ja ehtinyt tehdä kaikkea ja opettelen siitä pois nyt vanhempana. Kumpikaan ei oo toista parempi, myös siitä ylienergisyydestä on ongelmia..
Aina parasta kun hoitajat ja lääkärit on vaan sillailla, että "Joo ei se varmaan mitään oo, sen verran lieviä oireita" ja itse on kuitenkin about puoli kuollut, mutta sitten vaan ajattelee, että oot itse hullu, kun kuvittelet kaikenlaisia oireita. Ennen kun sitten monta vuottakin myöhemmin saattaa selvitä, että olis ollu syytä havaita jo aikasemmin.
Tosi hyvä video ja oot super rohkee kun uskalsit avata tota sairautta tänne!🙊 Kiinnostaa semmonen että saitko/saitteko te todennäköisesti rokotteesta sairastuneet mitään korvauksia koskaan?
Ja ihan pakko sanoa vielä. En ole lääkevastainen, mutta jotkut voisivat ihan oikeasti ottaa ensin selvää vaikutuksista ja vaikutustavoista, ennen kuin alkavat täällä ehdotella mitään lääkkeitä noin heppoisesti. Esimerkiksi pikascrollilla nähdyt concerta ja ritalin, vaikka ovatkin ihan laillisia lääkkeitä ja voivat joitain auttaa, niin ovat amfetamiinijohdannaisia lääkkeitä. Ja lukekaapa vähän, miten ne vaikuttaa ihmiskropassa. Plus että mitkä muut välilliset vaikutukset niillä on. Että ei niitä ihan tosta noin vaan aleta popsimaan..
apua tsemppiä! ite sain myös ton rokotteen ja sain siitä sikainfluenssan viikoks. oli ihan perseestä mut tohon sun kokemukseen verrattuna oon selvinny vähällä. Kiitos että jaoit tän :3 avasit hyvin aihetta joka oli mulle ainakin aikasemmin aika vieras.
Sait varmaan kun rokotteenhan idea on antaa antaa sitä taudinaiheuttajaa heikennettynä , niin ääritapauksissa saattaa sairastaa sen pienissä määrin ja sit ei enää sen jälkeen kun elimistö tuntee sen
Harmillista kun kouluissa on niin tietämättömät terkkarit, osaa katsoa pituuden ja painon sekä laittaa laastarin. Oot vahva kun jaat tälläisen asian julkisesti hienoa ja kaikkea hyvää sinulle!
Sairastan keskivaikeaa uniapneaa. Yllättävän samankaltaiset oireet narkolepsiassa. Jaksamista sulle Aurora. Pystyn tietyllä tavalla ymmärtämään sun tilanteen hyvin
Hyvin selitit narkolepsian ja miten se sulla vaikuttaa. Itellä on epilepsia ollu koko elämäni ja kyllä olen miettiny kans, et millainen olisin ilman sitä. Tsemiä sulle!
Mielenkiintoinen video, en ole aikaisemmin tiennyt, että narkolepsiasta on erilaisia muotoja. Antaisin ehkä mahdollisuuden lääkitykselle. Se voi parantaa elämänlaatua paljonkin, ja sen voi aina lopettaa, jos se ei sovikaan. Paljon tsemppiä vaihtoon ja take care!
Oli kyllä todella mielenkiintoinen ja avaava video + aihe noinkin vakavasta sairaudesta. Tsemppiä paljon sulle! :) Muistan itse, kun olin koulussa ja silloin oli paljon tuosta sikainfluenssasta puhetta - nyt olen jo siis työelämässä. Todella pelottavaa ajatella, miten juuri yksi pistos ja rokote voi tehdä noin :/. Mutta tosi rohkeaa, kun uskallat puhua asiasta, itse arvostan ihmisiä todella paljon, jotka puhuvat sairauksista avoimesti - koska se ei ole helppoa. Paljon tsemppiä sulle tosiaan!
Voimia arkeen sulle. En ole lääkäri, mutta sanoisin että mielialalääkkeisiin en koskisi missään nimessä. Niissä on sivuvaikutuksia hurja määrä. Oletko kokeillut voiko eri ruokavaliolla parantaa vireyttä? Esim vähähiilihydraattista ruokavaliota?
Moikka. Lääkkeistä sen verran, että ne ei niinkään toimi kuten mielialalääkkeet, mitkä ovat aina suuri arvoitus miten vaikuttaa kehenkin. Stimulantit tosiaan vain pitää hereillä, virkistää. Tosin, varovainen pitää niidenkin kanssa olla, ettei ala öitä valvomaankaan. Tsemiä sulle!! Hyvä että pidät vaihtoehdot avoinna!! 😊
Jos tulevaisuudessa saisit lapsia nii ootko miettin et oisitko niiden kohalla rokotevastainen ku sulla kuitenki tollanen kokemus vai otattaisitko normaalit rokotukset heillä?
Varmasti kaikkiin rokotteisiin liittyy riskejä mutta normaalit rokotteet on testattu hyvin. Sikainfluenssarokote oli poikkeus koska päällä oli "epidemia". Otin itekin sen enkä kyllä enää ottais mitään tollasta joka tuodaan äkkiä markkinoille ja ihmisiä massarokotetaan...
Alkoi kuullostaa tutulta toi yhtäkkinen nukahtelu. Mulla tää väsymys ja pystyyn nukahtaminen alkoi viime keväänä. Nukuin koko ajan, aloin nukahtelemaan istuvalteen, joskus jopa seisaalteen. Laitettiin raudan puutteen piikkiin Oireet hävisi hetkeksi ja nyt ne on palannut. Jos menen vähäksi aikaa maate, niin nukahdan heti. Ei auta vaikka nukkuisin hyvin. Oon miettiny pitäiskö vaatia tarkempia tutkimuksia. Tää väsymys on pahin, just se että kun se iskee, nii nukahtaa.
joo mullaki raudanpuutteen piikkiin eka laitettiin kunnes oireet jatku vaikka rautavarastot oli täynnä . Kannattaa vaatia tutkimuksiin pääsyä jos asia vaivaa ja jos tosiaan oot vielä väsyny rautakuurin jälkeenkin
Kyllä vaan vaadi tutkimuksia ja jos ilmenee katapleksiaa niin se on selvä homma. Itse myös ihmettelin joskus kun nukahtelin minne sattuu ja lääkärit ei osannu sanoa mikä mulla on kun en oo rokotettakaan saanu. Mut sit ku niille mainitsi katapleksiasta ni ne tajus melko nopeesti et narkolepsia kyseessä. Katapleksiaa ei aina esiinny joten kyseessä voi olla narkolepsia vaikka ei olisikaan katapleksiaa
Kiinnostaa myös et miten sulle on korvattu toi sairastuminen? Ja eikö yleensä ala oireet aiemmin, jos on tullu tosta rokotteesta? Siis parin vuoden sisällä jo silleen huomattavasti ihan viimeistään. Yleensä jo puolenvuoden jälkeen. Korjaa jos oon väärässä!
Ei kysytty multa, mutta vastaan silti. Tietääkseni rokotteesta sairastumiselle ei oo tarkkaa aikaikkunaa, koska oireet voi joko alkaa heti pahoina tai pikkuhiljaa lievinä ja vaikeasti huomattavina. Narkolepsian diagnosointi on Suomessa muistaakseni keskimäärin 5-12vuotta, vahinkokorvauksen saa jos on todistettavasti oireita kahden vuoden sisällä rokotteesta. Itsellä eka maininta vasta vuonna 2013 vaikka oireet alko heti 2010 ja oon vasta hiljan tajunnut että katapleksiakin alkoi jo aikaisin, mutta en vaan tiennyt että mitä on...
Mulla diagnosoitiin narkolepsia-katapleksia noin kymmenen vuotta sitten. Nyt opiskelen toista vuotta yliopistossa. Ei kannata missään nimessä luopua niistä haaveista! Sun diagnoosi on niin tuore, että ihan siihen elämisen opetteluun ja narkolepsian hallintaan menee jonkun aikaa. Itsellä ainakin asiat muuttui paremmaksi ihan vaan kun oppi että mitä kannattaa tehdä ja mitä ei. Lääkkeitä syön, eikä mulla kyllä oo ollu vaihtoehtojakaan. Elämä oli sen verran hankalaa ilman. Eihän lääkkeiden ottaminen oo mikään itseisarvoisen siisti asia, ja välillä ärsyttää ne, mut yritän miettii niitä välineenä jolla mun on mahdollista saavuttaa asioita. Jos ne mieltää vaan pakkona niin ei oo psykologisesti kauheen hyvä miettiä monta kertaa päivässä et "taas on pakko ottaa lääkkeet". Ja toisaalta oon myös kiitollinen et sellanen vaihtoehto on, ku joihinkin sairauksiin ei oo apuja saatavilla lainkaan. Yliopisto-opiskelu on useimmiten sen verran vapaamuotoista että on onnistunut itsellä ilman suurempia ongelmia. Kaikista tärkeintä on olla hyvä aikatauluttamaan asioita.
Laxx _ aika "tehokkaat" lääkkeet aamulla 4 ja päiväl 1 ja ku se mun narkolepsia on nii paha vie nii jos niitä lääkeitä ei ota nii ei siitä. Päivästä tuu yhtään mitään
Oon tosi pahoillani 😔! Kaikki mitä sun sydämessä on ja mistä unelmoit, uskon kuitenkin, että tuut saamaan. Jumalan tiet on niin paljon korkeempia ja suurempia, Jumala pitää susta huolen ❤️
@@kakkakakka2108 itseasiassa anti vaxxerit ovat laumasuojassa. Koska heidän rokotettu lähipiirinsä ei saa sairautta, eivät hekään voi saada tartuntaa heiltä. Se, jos joku ei ota rokotetta, ei heikennä laumasuojaa. Laumasuojaa ei vaan synny rokottamattomille, jos suuri osa jättää rokotteen ottamatta.
Hey, do you have any Finnish music playlists or any artists/groups you love? I'm just trying to find some nice Finnish music to start listening to as I begin learning Finnish :) I can't wait for the day where I can watch your vlogs and understand them!
Oon seurannu sun kanavaa, siis itekki haluisin vaihto-oppilaaks tonne kouluu ku on just hyvä ku on ilmane kouluruoka eikä tarvii olla hirvee rikas tai sillee et ei ois sillei hirveetä paineita rahansuhteen kannalta ku on köyhempää aluetta. 🤩 Mut joo sähän toisaalta vaihat sitä koulua siellä, mut toivottavasti siel tulee olee hauskaa sun mielestä kans.
Mun isoveljellä on narkolepsia, ja ensimmäinen vuosi sen kanssa, ennen ku sitä diagnosoitiin, oli aika kamala sille. Se oli tosi väsynyt kokoajan ja nukahteli tunneille ja ennen kouluun lähtöä, se oli lukiossa ja moni sen kurssi katkes kun se ei tullu paikalle. Sitten äiti erehtyä kans luulemaan että se on vaan laiska ja sai kuulla sitä joka puolelta ja niillä oli monta riitaaki. Olin sillon aika pieni joten en tiiä mitä sitte tapahtu, mutta jossain vaiheessa se diagnosoitiin. Sitte muutti omilleen ja sai lääkitykset ja myös ku ihmiset ja se ite ymmärsi mistä on kyse, nii se helpotti ihan tosi paljo. Se saattaa siis tosissaa nukahtaa missä vaa jos ei käytä lääkitystä, joskus ku ollaa julkisella oltu tai jossai jossa ei pitäs nukahtaa nii oon saanu tökkiä sitä hereille kokoajan (se on sanonu että se pitää herättää). Ja siis ei sillä oo kokoajan tuollaista, välillä se on vähä väsyneempi ku toisinaan. Mutta sen kertoman mukaan siinä on myös "hyviä puolia", että ei oo mitää nukahtamista ongelmia se näkee tosi paljo valve unia ja muistaa tosi hyvin kaikki unet. En tiiä onko nuo kaikilla mutta ainaki hänellä on. Mutta ihana video:3
Mulla kun otettiin selkäydinneste näyte cfs tutkimuksissa niin se päänsärky mikä sen jälkee voi tulla on hoidettavissa. Mut vietii himast sairaalaa missä ne laitto veripaikan. Siitä veripaikan laitosta parituntia eteenpäin niin päänsärky oli poissa melkein kokonaan. :)
Samaistun melkeempä kaikkiin oireisiin, sain itse 4-6 luokalla sikainfluensa rokotteesta narkolepsian ja katapleksian, en aluks parii vuotee syönyt lääkkeitä siihen koska en jotenki pystyny hyväksymään et oon sairas jne, No sitten parin vuoden jälkeen kontrolli käynnillä sovittiin että koitan molempiin sairauksiin lääkettä ja oli niin helpottavaa kun huomaski yhtäkkii et saatto mennä päivä iltaan asti virkeänä ja ilman katapleksia oireit vaikka koko päivä naurettu koulussa, Pari vuotta siitä kun olin vanhempi aloin tajuta mitä syön niin lopetin seinään katapleksia lääkkeet koska ei kuulosta terveeltä että syötetään masennus/mielialakkeitä ettei tulis voimakkaita tunnetiloja (nauru) eli yritetään tehdä tunteetonta zombia 😂 mutta onni kävi kun lopetin koska katapleksiaa ei sen jälkeen ole ollu kuin kai ihan minimaalinen kerran tai 2, Alunperinkin lääkärit sanoi että katapleksia yleensä lievenee/poistuu kokonaan vanhetessa.
Jännä että ovat ajaneet päivystyksestä pois silloin päänsärkyjen takia, toi kuulostaa siltä että selkäydinnäytteenotossa sinne on jäänyt pieni reikä, josta pääsee valumaan selkäydinnestettä ulos (oireiden perusteella). Nuo oireet ois saanu pois jos sinne oltais tehty pieni veripaikka nii tukkii sen vuodon. Tätä ei kuulemma monet lääkärit hoksaa kun yleensä näin ei pitäis käydä
Itse kieltäydyin rokotteen ottamisesta, kun tiesin sen mahd. Haittavaikutuksista, jne. Sen sijaan sairastuin sikainfluenssaan ja oksentelin menemään semmoiset 3 viikkoa. Pakko myöntää että oli worth it, koska tiedä vaikka mullekki olis tullut siitä mun tuurilla jotain :-D
Hei, ihana että joku puhuu tästä. Voin lähes samaistua, itse 4 vuotiaana sain jonkun rokotuksen, en enään muista täysin että minkä ja siitä sitten mulle tuli aivopaine. Siitä kärsin sit 2-3 vuotta. Sen jälkeen tuli sit silmäkarsastus, mutta se on sitten eri tarina. Mutta jooh, aika hulluja noi rokotukset ja sen jälkeen ei olla otettu mulle yhtään rokotusta ja oon ollu ihan terve.
Ootko muute harkinnu lääkehoitoa narkolepsiaan? onko lääkäri mitään puhunu? esim Concerta/Ritalin auttaa vähentämään väsymystä ja lisää samalla energisyyttä.
@@rasse9275 Katoin mut keskityin myös muuhun. Jos oli lääkehoito asiaa nii laitatko sen ajan jossa siitä mainittiin jotta ei tarvi katsoa uudestaan alusta loppuun tota videota?
voin kuvitella ton tunteen!! itelleki tulee tollasia et vaikka taistelee nii silti silmät painuu vaa kiinni enkä voi vaan mitää sille varsinki bussissa
Ennen mun narkolepsia tutkimuksia kaaduin polvilleen ja nukahtelin koko aika tunneil oon ollu nyt tutkimuksissa ja mulle on todettu narkolepsia-katapleksia emt kirjotinko ooikein
Ja minua kehattiin haukkua kun en omille lapsilleni halunnut tätä tutkimatonta piikkiä antaa! Yksi tuttu kanssa sai narkolepsian ja yks sai tinnituksenkin tästä.
Ootko kuullut Neurosonicista? Oiskohan siitä apua esim aktivoivista ohjelmista? Kannattaa kysyä kokemuksia suoraan neurosonicilta niillä chatti nettisivuilla!
Damn, that sucks. The 2009 H1N1 vaccine was Pandemrix, it was only used in Europe (manufactured by GlaxoSmithKline) and was not licensed in the U.S. That Pandemrix hasn't been used since. That sucks that you were so unlucky like that.
Joo kyllä jokainen rokotus on vapaa ehtonen.. Eihän nyt kukaan täällä saa pistellä toisia ilman vasten tahtoa. Olisi kyllä aika epähumaania.. Toisaalta tää on tosi surullista sen suhteen että nää nuoret ei oo saanu vaikutus valtaa tän suhteen. Vanhemmat leikkii kyllä isoilla pelinappuloilla lapsen elämässä näitten rokotuksen suhteen..
Ja vihasin yli kaiken unitutkimusta ja mun selkäydin juttu anto mulle jälkioireet ja mua sattuu välil Siihen kohtaan selkää mistä se otetiin ja tää mun narkolepsia aiheutti et lihosin tosi paljon
Draco Malfoy joo muaki sattu siihen pistokohtaan ja vielä joku kuukausi sen jälkeen mun selkä meni kipeeksi ja kokonaan jumiin ja jouduin päivystykseen
Minun tuli nyt korona ja Influenssa rokotteiden jälkeen erikoinen olo. Ihan kuin olisin ollut pilvessä tai humalassa alkoholista. Nyt on alkanut esiintymään voimakasta päiväväsymystä. On pakko nukkua vähän aikaa. Sen jälkeen on hyvä olla vähän aikaa. Ennen rokotuksia olin energinen. Päätin etten enää koskaan ota rokotetta. Nuo oireet tulivat syksyn 2023 rokotuksista.
Mä sain sikainfluenssa rokotteesta guillain-barrénin ja ku soitettii terveyskeskuksiin nii mun halvaantuminen oli "päiväunien aiheuttamaa heikotusta" lääkäreiden mukaan.
Tee semmone video mis opetat suomee jollekki sun kaverille/kavereille esim sille maddylle (kommentoin tähä kosk siihe enkunkielisee ei voinu kommentoida) :D
Oot rohkea kun uskalsit tulla tän asian kanssa esiin ja vaikutat suhtautuvan asiaan todella tasapainoisesti! Itse oon sairastunut ilmeisesti koronan seurauksena CFS:ään ja vaikka oon sua yli 10 vuotta vanhempi niin mun tuntuu olevan vaikea hyväksyä asiaa... Mutta ehkä liittyy siihen että vietin ensin 30 vuotta terveenä, että se on raju muutos. Toivon sulle kaikkea hyvää ja varmasti pääset toteuttamaan mainitsemiasi esim. politiikkaan liittyviä unelmiasi muodossa tai toisessa
Voi ei onpa ikävä kuulla 😟 mut hei oo itelles armollinen, se vie aikaa hyväksyä ja varsinkin jos tolleen suht äkillisesti on terveydentila muttunu, mulla kuitenkin sairaus oli ollu jo vuosia ennen diagnosointia. Tsemppiä ❤️
Sairastuitko cfs:ään koronasta vai koronarokotteesta? Ite sairastin ensin ihan perus flunssan ja otin parin kuukauden päästä koronarokotteen, mistä sitten tuli cfs.
@@angel-kv8mm Ikävä kuulla. Ilmeisesti koronan ja burn-outin seurauksena (koronarokotteita ei ole joten siitä ei ole voinut johtua). Nyt olen kyllä jo melkein parantunut
Joo eli se riippuu siitä miten paha narkolepsia on ja jos se oireilee niin että nukahtaa yllättäen, itellä ku on jokseenkin lievä narkolepsia ja tunnen väsymyksen aina ennen nukahtamista niin pystyn ajaa autoa 🤔🙈
'JA kolme kuukautta myöhemmin maailmaa vavisutti Körönä' ... Mites oot nähny ny nää tän hetken k-piikit... puol vuosittain uutta boostia tms... ittee ainaski vähä epäilyttää...
missä sairaalassa sulle toi diagnoosi annettiin? mul on kans tost pandemrixista tullu kaikenmoista narkolepsian, pansin, potsin, cfs tyylistä jne., mulla vaan on niin paljon kaikkee muutakin ku narkolepsia-tyylisiä oireita että hoitoa ei tuu :D, diagnoosina mulla papereissa on cfs vaikka mulla on paljon muutaki. en oo koulussa fyysisesti käyny viiteen vuotee ja joten oon käyny etänä, nytte lukion eka vuos joka alko ihan hyvin, pääsin käymää koulussa mut parissa päivässä kunto laski ja käyn jälleen etänä, joka oli aika kova isku pääkopalle. mulla on niin paljon oireita etten ees jaksa ruveta luettelemaan, mutta häirittee elämää aivan liikaa, välillä oon pyörätuolissaki ollu kun joku osa tätä mun sekamelskaa laittaa jotkut hermoradat poikki eikä aivosta mee käsky jaloille. mulla ei kuitenkaan oo onneks niitä narkolepsian tapasia nukahteluja, nukahdan kyllä kans välillä samantyylisesti, ihan yhtäkkii mutta ei onneks läheskään joka päivä, joskus ees joka viikko. yleensä sillon ku pitäis keskittyä johonkin, esim vaikka kokeisiin lukemisen yms aikana. toi energiatason taso (??:D) on mulla myös tosiaan alhanen ja muutenki väsymys kokoajan joka mulla kans noita vaihto-oppilassuunnitelmia on laittanu pilalle ku ei mua vois päästää ulkomaille ilman jotain ihmistä joka osais auttaa samantien. tääl päin missä mä asun on tosi paljon narkolepsia jne. sairastavia jolla ei oo kunnon diagnoosia ja sen takia ei saa hoitoo, joka on aika surullista hauska kuitenkin nähä että täällä youtuben puolellakin on joku jonka ajatukset kuullostaa niin tutuilta ja elämä on sinällään samantapasta :D
