Tengo Dx de Nmo Seronegativo. Quedé cuadripléjica durante 1 mes y medio. Gracias a Dios me recuperé en un 95%. Espero no tener un brote nunca y ser "monofásica". Dios es Grande....!
Hola Verónica, sentimos lo que pasaste, pero nos alegra leer que te recuperaste. Esperamos que la ponencia haya sido de interés y utilidad, gracias por seguirnos. Un saludo.
Verónica, ¿cómo te recupersste? ¿cómo te puedo contactar ? A mi sobrino le están diagnosticando esta enfermedad. De la noche a la mañana le dio un dolor ee cabeza, fue perdiendo sensibilidad y luego fuerza en ambas piernas. Salió negativo la ecuaporina, por lo que están confundidos los doctores.
@@elviacruzlopez4698 Me comenzó exactamente igual a tu sobrino. Dejame el número de él y yo con gusto lo contacto o que me deje su correo electrónico. Ánimo, se puede vivir con esto! ❤️ Bendiciones...
Tengo esta enfermedad de neumolitis óptico hace dos años... si tengo muchas preguntas asta ahora no he tenido respuesta.. pero puedo entender ahora un poco mas d mi enfermedad..
Doctora María sepulveda,quería contarle que mi hijo de dieciocho añitos ,es padre de un hermoso bebé y forman una hermosa familia con su linfa novia,Gonzalo que es mi hijo está haciendo el tratamiento con la ayuda de unos excelentes doctores que se esmeran por sus pacientes,me gusto mucho su información alentadora de que buscan la cura,no tenemos recursos pero si cuando salga esa bendición que esperamos con tantas ansias ,tal ves usted pueda ayudar a esta madre desesperada y a mi pequeña familia en general,ojalá pronto haya cura y este a nuestro alcance.Soy Cecilia Viviana Mouchebeuff de Argentina ,Mendoza.Un abrazo por sus hermosas palabras de aliento.
Buen día. Disculpa dra.la TERAPIA NEURAL se pueden aplicar para disminuir el dolor y así avanzar en la rehabilitación, ya quel el dolor have que me limite para hacer la rehabilitación. No eataría contraindicada esta terapia? Se que no hay cura para la NMO, pero al menos, una ayuda para lidiar con el dolor que deja.
Yo tmb tengo esa enfermedad pero me la diagnosticaron hace unos meses , mi pregunta es se puede vivir una vida normal ???.... yo ya he tenido 2 recaidas y vivo pensando que voi a morir😓pues no tiene cura.
Mi hermano falleció por Sindrome de Devic, bueno eso se lo provoco el SIKA, lo mosquito lo pico el 30 de septiembre y para el 25 de noviembre Murio... el 6oct ya no pudo caminar, ya no sentia nada, le daban brotes cada 15 dias, estabamos sin informacion sin adelantos medicos ni nada... muy terrible, ya el esta descansando de esa terrible y mortal enfermedad.
Hola Dra l cuento q tengo una Hermana q l dieron un diagnóstico d Esclerosis múltiples hace más d 7años y la añ tenido con medicamentos para ese problema como la Interferón y muchos más y en este último mes le dicen q es Neuromielitis óptica m gustaría q m explicará q pasa con el tratamiento q tuvo q no le aya afectado más atenido más d 3 brotes y a estado Internada está mas d un año al Inició con parálisis en su cuerpo sólo con mudimiento en su cabeza siempre estuvo consiente su vista a estado bien asta ahora q le molesta un poco Gracias espero su respuesta
enfermedad se puede repetir toda la vida? Me comenzo a los 10 años luego me repitio a los 12 ahora que tengo 15 no me volvio a repetir y me quedo de secuela un ojo desviado
Buenas tardes!Yo tengo neuritis en el ojo, y líquido cefalorraquídeo alto y ahora un melanoma,esto todo está relacionado porque yo tengo un montón de diagnósticos ,me da ya miedo de ir al médico...llevo unos días con rigidez del lado izquierdo , y con mucho cansacio la semana pasada estuve con gastroenteritis y viendo borroso hoy veo manchas negras , también tengo como anestesiada la pierna y tengo el cuerpo como si hubiera corrido una maratón... así que si alguien sabe que puedo tener o que puedo hacer...Gracias
Tengo espectro de neuromielitis óptica y tengo afectada la médula cervical, dorsal y lumbar. Mi mayor daño está en de t2 a t5. Soy seronegativa y remitente recurrente, sólo he tenido brotes de mielitis.
Hola Alexander, el motivo es porque en el nervio óptico, como también ocurre en la médula espinal, existe una expresión más elevada de acuaporina-4 (la proteína a la que ataca el sistema inmunitario en la NMO, desencadenando la inflamación), que en otras partes del sistema nervioso central. Para tu información, a finales de año publicaremos una actualización de esta ponencia, realizada también por la Dra. Maria Sepúlveda. Un saludo
Te comparto mi caso en estudio AQP4 sali negarivo pero en resonancia sali cn problemas de mielina y daño a nivel cervical llevo casi 5 años y quede cn secuelas el neurólogo cn las resonancias y estudios de sangre me confirmó devic hace 4 años
