Noémie Syndrome de Rett 

Déglise Caroline Merci pour votre joli message

Le syndrome de Rett étant une maladie génétique à évolution dégénarative, elle est hélas incurable , donc pas de guérison en vue.

Moi jéspert

Am M Merci pour ce joli message

je suis Dahbia Dana :Noémie tu es très belle t'a des parents vraiment courageux bravo

Merci pour ce joli message 👍

Bonjour, J'ai lancé en tant que musicien une opération pour faire des dons pour la recherche sur les maladies rares, le principe est simple, ça ne coûte rien, il suffit simplement de regarder un de mes clips, je reverse 1€ les 1000 vues (grâce à la pub qui passe au début, la vue est validée dès que le clip commence). Pour que cela fonctionne, il faut que l'info tourne, on peut le regarder plein de fois, toutes les vues comptent. C'est l'opération "1 milliard de vues sinon rien", il y a une page avec plusieurs posts à partager (humour décalé mais il y a du choix). L'état et les laboratoires n'investissent pas assez, voici une solution parmi d'autres qui ne tient qu'à nous tous de faire avancer. (Sans soutien ça va être long, à vous de voir si vous voulez partager l'info, une sorte de mini téléthon valable toute l'année, je ne peux pas faire mieux) www.matvpratique.com/video/27134--c-est-jerome-qui-s-en-va--par--juste-filip--le-clip-en-stop-motion

C'est une maladie qui s'aggrave et ne guéri pas malheureusement

Oui ma sœur a cette maladie je les déjà vu elle a beaucoup grandi mais elle est toujours aussi belle