💘 ¡Holi! En este vídeo -vlog (no sé muy bien lo que es 🤪🤣) os cuento cómo va el post-operatorio. Podéis seguirme por Instagram 📸 @merymariasmile para ver un poquito más de mi día a día. ¡Os abrazo fuerte! ✨💖
Buenos días Mery A mi me van hacer esa operación en el clínico de Valencia, que por falta de quirófano van a trasladar al hospital de malvarrosa, ese día 16/10 , tus vídeos me están ayudando a ver lo que me va a pasar, porque no tenía ni idea del proceso y de la recuperación porque solo me han informado de que se colocan unos chips en la espalda y cables… y reposo durante unos dos meses…. Estoy acojonada…. Y me gustaría saber cómo estás hoy??? Y eres una luchadora y te respeto… Besitos ❤
Hola, Elisabeth. Espero que la cirugía fuese muy bien. La verdad es que a mí me ha merecido la pena muchísimo, la calidad de vida recuperada es espectacular pero desgraciadamente el lunes me van a realizar el explante por un problema de autoinmunidad, parece ser que a mi cuerpo no le gusta nada llevar un cuerpo extraño...Te mando un abrazo gigante.
Hola buenas tardes Mery Desde hace 2 años vivo con vejiga hiperactiva he utilizado medicamentos, terapias de todo y hace una semana me indicaron que debía iniciar con el neuromodulador sacro. He investigado mucho por internet pero considero es mejor tener una opinión puntual de alguien que ya paso y vivió todo este proceso para brindar su experiencia. Vi que pasaste por mucho y pude notar que hay cosas buenas y malas con este proceso ... pero mi pregunta puntual es ¿ Al final te recuperaste del todo y mejoro tu calidad de vida ? ¿ Se fue esa ansiedad y depresión que tanto genera este problema neurológico ? Como estas y como te sientes ahora . Agradecería tu respuesta
Hola, mi experiencia final se resumen en: merece la pena, MUCHO, al menos en mi caso. He recuperado la calidad de vida 100%. De hecho, en un par de meses me lo tienen que quitar porque no es compatible con otro problema de salud que tengo, y lloro solo de pensar en volver a mi vida sin el neuroestimulador. Mi consejo es que lo intentes, no pierdes nada y puedes ganar mucho.
Hola, Rubén. A mí me implantaron en España y nuestro sistema nacional de salud cubre el 100% del costo, tanto de las cirugías como del implante. Algunos pacientes de sudamérica me han comentado que la cirugía ronda los 30mil euros (entiendo que incluyendo el implante) pero no te sé decir si la información es del todo confiable. Siento no poder ayudarte, un saludo.
¡Claro que es una noria! lo malo es que se pasa mucho tiempo intentando subir. En mi caso 10 operaciones: tuve de todo, rotura de cables, movimiento de elctrodos, rechazo de la pila...pero al final se consiguió. Yo tenía una imagen de conseguirlo de golpe y no es así, al menos en mí fue un proceso paulativo y entonces muy solitario. Y eso te lo envidio hablas de equipo de urólogos comprometido, equipos de enfermeria, técnico de medtronic...yo solo contaba con el neurocirujano y con el cirujano general, los urólogos decían que eso no iba a funcionar, en fin...decían muchas estupideces que es mejor olvidar. Mi ventaja es que yo tenía todos los programas así que podía jugar sin limites...y el inventor de la pila que vino de USA (por cierto guapísimo) pero que dejaban todo en mi mano. Medtronic entonces solo era una oficina con un técnico enfrente del hospital Gregorio Marañon de MAdrid. Yo, cada vez que pillaba una infección de orina fuerte o cada vez que los urólogos (dos de mal recuerdo y que ya no están opertivos) me atacaban,me venía abajo y no la usaba ...y lo que es peor tampoco me sondaba y era un esfuerzo de ellos recuperarme para seguir luchando. Yo creo que hacen bien en ordenarte quietud, yo hacía vida normal a pesar de que la operación era abierta (como 8 centimetros en la zona de la colocación de electrodo más el bolsillo aprate) y quizás muchas complicciones fueron por eso. Pero se consigue y es una vida absolutamente normalizada. Por cierto, como se originaron los primeros estimuladores es una historia muy chula...así que cuídate, aprovéchate de los que te cuidan y ten cuidado...por cierto la paella muy buena
La verdad es que me considero una afortunada por el mero hecho de tener el equipo de profesionales y cuidadores que tengo. Sé que no todo el mundo tiene la misma suerte, y muchas veces me sabe mal decirlo, pero es la realidad, se preocupan muchísimo por el paciente en todos los aspectos. Supongo que los primeros NMS implantados, en españa creo que fue allá el año 1998 ¿no? entrañarían más riesgos y complicaciones, ahora las cirugías están súper avanzadas por suerte. Si este reposo me sirve para que funcione, desde luego bienvenido sea. De momento me ayuda a vaciar muy bien sin ayuda de sonda, y eso ya es muchísimo. Y la frecuencia también ha disminuído un poquito, así que habrá que seguir teniendo paciencia. Gracias por tu apoyo, un abrazo.
@@merymariasmile El primero "oficial" por los urólogos fue en 1995 (habló de memoria)pero yo fui en el mismo hospital en 1987 aunque lo conseguimos en 1993. Y esa pila aún está conmigo, superpequeña y con 30 años de duración, si bien es cierto que ahora no funciona por culpa de las adherencias. La realidad es que los urólogos de ese hospital me negaron cualquier ayuda pero la verdad es que, gracias a que se portaron tan mal, los neurocirujanos del mismo centro actuaron y de verdad que fueron verdaderos héroes ya que me recuperaron in extremis. El neurocirujano ( eran 3)dejaron aquel hospital y yo fui detrás, solo quedó el cirujano general gran amigo y principal conseguidor. Me dieron una vida y con el tiempo todos quedaron en su sitio. Yo no vuelvo allí ni loca aunque fue en el mismo centro donde me dieron la vida, mis médicos en un momento dado, me dijeron de hablar con esos urólogos para que supieran que funcionó pero yo no quería volver, es más, uno de los que me condenaron estuvo cerca de la primera implantación oficial y nunca habló de mis operaciones aunque supo de ellas incluso sentenció, mientras me hacían una urodinamica que pidieron los neuros, que jamás funcionaria cuando realmente ya lo hacía pero tenía rotos los cables. Este médico no figuró en la foto oficial de la primera operación pero firmó artículos. Su guerra personal y sus intereses hoy me resultan indignantes. Durante estos años tuve ayuda de médicos heroicos incluso hice un par de visitas a USA donde estaban encantados , todo fue difícil pero salió de película. Ahora, los problemillas que tengo veré por dónde ataco, pero actualmente hay muchos más especialistas. Aunque en USA me han ofrecido asistencia gratuita para que les haga un estudio comparativo, en su momento me hice un esquema de lo que sentía con los 4 electrodos (combinaciones de elementos tomados de dos en dos) y lo utilizaron. En fin, fue muy duro por las negación de ayuda de unos urólogos y sin embargo lo arreglaron otros muchos con su propia sangre, lo malo es que ahora todos ya se han jubilado, una pena. Los dos urólogos tan malos profesionales uno siguió allí hasta su jubilación y el otro se fue de Madrid mucho antes de que en ese mismo departamento empezarán las implantaciones.
Por cierto, yo la pila ya llevo delante, no en la nalga y un montón de cable rodea mi cuerpo hasta allí...y cuando os veo creo que es más cómodo llevarlo delante Mi estimulador primero, que fue de Medtronic entró en un protocolo de 120 personas a nivel mundial que dirigían los italianos y americanos. El que llevo ahora es de Neuromed
Hola, bastante bien, tengo pendiente grabaros un vídeo poniendoos al día, pero me ha sido imposible. El próximo Lunes día 19 me operan para el implante definitivo. Gracias por preguntar. Un abrazo.
