Nová naděje - Příběh desátý: Amálka & Viktorka & Žofinka 

© 2022 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.
© Honza Musil, Jakub Gareth Bialý a Kuba Kubín (Nová naděje)
© KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička)
© KáKá Music production, 2022
*
Nová naděje - Příběh desátý: Amálka & Viktorka & Žofinka
(www.donio.cz/PomocProTrojcatka)
Ptáte se jaká je nejrychlejší pomoc.
Holčičky mají svůj transparentní účet:
232201733/2010
Informace najdete i na webu www.trojcatka.cz
Amálka, Viktorka a Žofinka, tak se jmenujeme. Jsme trojčátka, která se narodila ve 24. týdnu s porodní vahou kolem půl kilogramu. Přinesly jsme si na svět řadu vážných zdravotních obtíží.
Po narození jsme byly díky zdravotním komplikacím rozvezeny do různých neonatologických center na Moravě. I když jsme byly jednu dobu každá jinde - jedna ve Zlíně, druhá v Brně a třetí v Ostravě, maminka objížděla každý den všechna neonatologické centra a odstříkávala nám čerstvé mateřské mléčko, protože věřila, že její přítomnost a mateřské mléko je to, co nám bude dávat chuť žít a nevzdávat to.
Tatínek pracoval, ale kdy mohl, tak přijel. Všechny máme za sebou spoustu komplikovaných operací. Trvalo to dlouhé 8,5 měsíce, než jsme byli všichni pohromadě doma. Nyní nám bude v únoru 5 let, máme všechny tři dětskou mozkovou obrnu, a spoustu dalších přidružených diagnóz a problémů. Měly jsme být celoživotně upoutané na lůžko, ale díky našim rodičům, každodenním rehabilitacím a neurorehabilitačním pobytům už skoro všechny lezeme po čtyřech a snažíme se s pomocí dělat první krůčky. Pomozte nám prosím v nákladné neurorehabilitační léčbě pokračovat, pomozte nám splnit si svůj sen - chodit.
Navštěvovali jsme kurzy znakového jazyka a všechny tři holčičky jsme postupně učili znakovat. Znakujeme stále, avšak zjišťujeme, že znakový jazyk je pro holčičky asi příliš složitý, protože mají problém i s motorikou a je tam problém i mentální. Nyní hledáme alternativní a augmentativní formy komunikace. Bude to pro nás ještě dlouhá cesta.
Od samého začátku bojují holčičky s každým gramem. Ani jedna s holčiček neprospívá, jejich váha ve 5 letech se pohybuje kolem 10 kg (Žofinka je trošku větší :-)). Máme speciální vysokoenergetickou výživu s dalšími výživovými doplňky a léky. Ale díváme se na to pozitivně - říkáme si „Které dítě přibere za 2 roky 14-ti násobek porodní váhy?“ Žádné. Takže věříme, že jednou všechno doženou.
Náš denní program je velmi náročný. Každý den s holčičkama poctivě cvičíme, dříve to bylo 3-4× po půl hodině, poté jsme zavedli dvoufázový trénink po hodině/hodině a půl. Takže ve finále je to asi 6 hodin denně. Momentálně cvičíme 3- 4 hodiny denně, zbytek se snažíme věnovat rozvoji mentální stránky, také masáže, orofaciální stimulace, míčkování, vibrace, logovigrace, zrakovou terapii a mnoho dalšího.
Díky tomu, že jsme tři, musíme jezdit na neurorehabilitační pobyty spolu. Jinak to u nás zorganizovat nejde. Bohužel menší rehabilitační centra na nás nemají v jeden termín kapacitu, takže musíme navštěvovat centra větší. Jeden neurorehabilitační pobyt pro všechny tři holčičky vyjde momentálně na 270-300 tis. Absolvovat by měly apoň 4× za rok.
Čeká nás ještě spoooooustu práce. Ale my věříme, že díky dobrým lidem, kteří nám finančně pomůžou, se jednoho krásného dne dostaneme na nožičky všechny tři.
*
Poděkování patří:
RETAIL OF THE FUTURE (www.retail-future.cz)
Jsme tým, který tvoří perspektivní lidé disponující vzácnými zkušenostmi z oblasti produkce a realizace návrhů. V inovaci vidíme perspektivu. Pracujeme s vědomím, že v designu záleží na sebemenším detailu. Proto se s námi na celkové tvorbě projektů podílejí ti nejlepší čeští a slovenští designéři. Naším cílem je zkvalitnění Vašich prodejních služeb a podpora při plnění Vašich cílů. Design je hrou s dokonalostí. A my se postaráme o to, aby stejně tak byla promítnuta do Vašeho podnikání.
*
DONIO (www.donio.cz)
Donio je platforma pro všechny, kteří chtějí změnit svůj nebo něčí životní příběh. Ať už založíte sbírku na komunitní zahradu, na výdaje spojené s nákladnou léčbou nebo máte nápad na podnikání, můžete požádat o pomoc veřejnost a podpořit svůj příběh přes Donio.
Předáme vám 100 % vybrané částky. Jak je to možné? Náš provoz hradí dobrovolné příspěvky našich dárců, proto si nebereme žádné provize ani poplatky. Navíc hradíme i poplatky spojené s bankovními transakcemi.
*
POMPO (pompo.cz)