Nová naděje - Příběh devatenáctý: Eliška Novotná 

© 2022 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.
© Honza Musil, Jakub Gareth Bialý a Kuba Kubín (Nová naděje)
© KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička)
© KáKá Music production, 2022
*
Nová naděje - Příběh devatenáctý: Eliška Novotná
(www.donio.cz/L...)
(www.nadejeproelisku.cz)
Číslo transparentního účtu:
2001142763/2010 (Fio banka)
Variabilní symbol: 19 (nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!!
Spolek CDKL5 Czech, z.s. byl založen námi rodiči Elišky, abychom mohli shánět potřebné finanční prostředky na rehabilitace, pomůcky, léky apod.
Účet pro platby ze zahraničí:
IBAN: CZ1720100000002001142763, BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Na zaslané finanční dary je možné vystavit Darovací smlouvu se spolkem CDKL5 Czech, z.s., případně potvrzení o daru - pro účely daňového odpočtu, pro firmy i jednotlivce.
*
Eliška je téměř osmiletá veselá a usměvavá holčička, a i když se narodila jako úplně zdravé miminko a porod i těhotenství bylo bezproblémové, stále nechodí ani nemluví. Může za to vzácné a zatím nevyléčitelné onemocnění CDKL5. Eliška má poškozený CDKL5 gen, který bohužel má vliv na vývoj celého organismu.
Bez pomoci okolí se není schopná sama nic naučit. Nemoc se začala projevovat již od dvou měsíců, když se u ní objevily epileptické záchvaty. Diagnóza byla dceři potvrzena až v 2,5 letech. V ČR je pouze 5 dětí s touto diagnózou, informace o vhodné léčbě či vhodných terapiích a pomůckách tak nejsou žádné, proto neustále sháníme potřebné informace ze zahraničí.
Eliška stále ještě nechodí, neleze, naučila se už částečně sedět, neumí mluvit ani jinak komunikovat, neumí skoro vůbec používat ruce, má zrakovou vadu CVI, těžkou mentální retardaci, autismus, nekompenzovanou epilepsii, různých epileptických záchvatů již během svého života prodělala několik tisíc.
Eliška navštěvuje 2. třídu ZŠ speciální, jezdí pravidelně na rehabilitační pobyty na Slovensko, dále do lázní do Klimkovic a na hiporehabilitační pobyty. Díky intenzivním rehabilitacím a terapiím dělá stále malé pokroky ve svém vývoji. Kromě pravidelných rehabilitačních pobytů, potřebuje Eliška také různé zdravotní a kompenzační pomůcky, které nám jednak usnadňují péči, ale často mají i vliv na její celkový zdravotní vývoj.
Ve světe probíhá velký výzkum právě tohoto onemocnění a hledají se vhodné léky. Nějaké úspěšné studie již v Americe probíhají a první léky se testují na myškách, ale zda se najde vhodný lék, který pomůže je zatím stále nejisté.
Eliška roste stále jako z vody a naše síly nám docházejí. Proto jsme se museli postupně přizpůsobit náročné péči a začali jsme převážně bydlet v přízemí našeho domu. Nosit Elišku v náručí do 1. patra po nepříliš vhodném schodišti je čím dál více náročné a proto se snažíme sehnat potřebné finance na přestavbu garáže.
Většinu času tak trávíme v obývacím pokoji a také v něm i spíme na sedačce. Obývací pokoj je zároveň propojený s kuchyní a tak nemá Eliška žádné soukromí, ani potřebný klid. Takto fungujeme už skoro 3 roky a vidíme, že to není pro Elišku vhodné. Příští rok čeká Elišku operace nohou a následná péče bude velmi náročná. Vůbec si neumíme představit jak to v aktuálních podmínkách zvládneme.
Naším snem by bylo předělat garáž na pokoj pro Elišku. Tato úprava by nám velmi zlepšila kvalitu života i pomohla v péči o Elišku. Eli nesmí být nikdy sama, hlavně ne v noci, má nekompenzovanou epilepsii a záchvat může dostat prakticky kdykoliv, má také i poruchu autistického spektra a v kombinaci s těžkou mentální retardací je nutné ji neustále hlídat, aby si nějak neublížila. Proto také potřebuje kolem sebe mít bezpečné prostředí, protože si neuvědomuje žádná rizika.
*
Děkujeme za pomoc při realizaci tohoto příběhu:
RETAIL OF THE FUTURE (www.retail-fut...)
Jsme tým, který tvoří perspektivní lidé disponující vzácnými zkušenostmi z oblasti produkce a realizace návrhů. V inovaci vidíme perspektivu. Pracujeme s vědomím, že v designu záleží na sebemenším detailu. Proto se s námi na celkové tvorbě projektů podílejí ti nejlepší čeští a slovenští designéři. Naším cílem je zkvalitnění Vašich prodejních služeb a podpora při plnění Vašich cílů. Design je hrou s dokonalostí. A my se postaráme o to, aby stejně tak byla promítnuta do Vašeho podnikání.
*
ETM Bohemia s.r.o. (etmbohemia.cz)
Kdo jsme? ETM Bohemia s.r.o., společnost lidí, které baví práce s elektroinstalacemi. A nejen to, baví nás i pomáhat druhým. Možná i proto se kromě profesionálně a precizně odvedené práce soustředíme i na spokojenost našich klientů. Své zákazníky vnímáme jako plnohodnotné partnery, a proto s každým jednáme korektně.
*
POMPO (pompo.cz)