Deus ajude a todos q são acometidos com esta doença. Vamos em frente tomando os remédios recomendados e fazendo fisioterapia conforme indicada.......vida que segue com fé e perseverança, para que possamos ver nossos netos formados. Abçsss
Fui diagnosticado quando tinha 62 anos, veio muito rápido, em um mês já tinha dificuldades para andar, de equilíbrio, formigamento nas mãos e pés e também na nuca, passei pelo hospital são Paulo, fiz exames de sangue, liquor e eletromiocardia, após isto comecei o tratamento com imunoglobulina. Eram 5 frascos por dia durante 5 dias e isto mensalmente. após isto por uma semana eu tinha crises renais. Tive melhoras. O formigamento e dormência das mãos foram reduzidos, a fraqueza e dormência das pernas também. Mesmo assim me sentia espiritualmente mal em fazer uso da imunoglobulina, . Neste mesmo tempo minha esposa foi diagnosticada com câncer na garganta e começou tratamento convencional, e também alternativos, e eu junto com ela era uma cobaia, tomava os remédios alternativos antes dela... Óleo de Canabis, melão de são Caetano, casca de ipê roxo, fosfo, aranto. E algo aconteceu, a dormência das mãos acabaram, da nuca também, nos pés foram reduzidos muito. Em 2019 conversei com o médico que me atendia e pedi para reduzir a imunoglobulina para 3 dias. Depois para 1 dia e por fim em 2020 mês de março parei o tratamento totalmente, o médico me deu 1 ano de vida , estamos em 2023 e estou vivo e bem. Algo alternativo que tomei reduziu muito o que eu tinha.
Tenho PDIC desde 2019. O P é polirradineuropatia. O tratamento mais eficaz foi imunoglobulina humana . Tenho 56anos. Fiz uma infusão e estou aguardando a próxima. Que Deus nos abençoe .
Olá assisti esse vídeo vi seu comentário espero que esteja bem melhor hoje me encontro com os meus problemas fiz alguns exames mas ainda não entrei com a medicação estou muito preocupada pois já faz 2 anos que cada dia vem piorando os médicos do só pedem exames como não tenho convênio fica mais demorando pelo SUS mas valeu pelo seu depoimento ainda tenho esperança de ficar bem novamente obrigada 🙏
Bom dia, gostaria de externar à vocês criadores do canal meus parabéns pela coragem, altruísmo e generosidade por ter criado o canal e assim estar ajudando muitas pessoas a entender melhor o que significa a polineuropatia, obrigado
Eu moro em Israel tenho polineuropatia nunca me foi indicado tratamento não tenho dores contínuas sim as vezes dor aguda e passa o problema e não sinto as pernas sou pré diabética e já tenho tratamento as pernas são dormentes e não consigo andar sem ajuda da bengala os últimos tempos se agravou e não tenho nenhuma medicação vcs aí estão mais adiantados parabens
Muito grato pelo vídeo. Nesse mês faz um ano....fiquei internado no mês de novembro 2019 inteiro 30 dias. Faço uso de emoglobolina a cada 21 dias ...quase 1 litro do remédio. Não mexia praticamente nada e hj tenho alguma sequela mas nasci de novo...tenha fé em Deus e pensamento positivo.
gostaria muito de falar , preciso muito de ajuda sobre a polineuropatia , meu Cel é 16988018617 obrigado desde já , Deus abençoe grandemente sua vida 🙌🙏 e meu pai 🤚🙏 que está sem andar não tem firmeza nas pernas pra ficar me pé
Obrigada pelos esclarecimentos. Meu filho de 6 anos fez a eletroneuromiografia e foi diagnosticado com Polineuropatia periférica sensitiva leve. Tô no aguardo com o retorno da neuro
eu tenho faço tratamento em Sorocaba mas acredito que a maior dificuldade ainda é a sociedade, não entender que você esta numa cadeira de rodas e depois esta andando, é complicado.
com DR. Paulo Diniz no Regional fiz por quatro anos a Imunoglobulina que o Estado me fornecia depois parou de fornecer pela lei é por 5 anos então não pude mais ter esse remédio e por ser muito caro, tive quatro surtos e agora estou estabilizada com a quimioterapia de uma vez por mês a Ciclofosfamida - lembrando que eu faço todo o tratamento gratuito @@gilsonshimizu6222
@@adrianalourenco6495 não pense assim Adriana, eu fiquei muito mal e é muito importante você aprender a respeitar o corpo, aceitar seu limite de onde você é, eu Sou de Sorocaba
Obrigado pelos esclarecimentos. Minha mãe foi diagnosticada recentemente com polineuropatia. Ela sente muita dor e dificuldades para andar. Vai iniciar o tratamento agora com uma neurologista.
Parabéns pelo canal! descobri ele hoje e é bom saber que não sou a única. Realmente é difícil encontrar informações sobre a doença. Trato a polineuropatia desde 2011 aqui em Joinville -SC .. por 2 anos ela entrou em remissão e não tive sintoma algum, há 1 ano e meio trato com imuno todo mês.. muita fraqueza e dores.. mas faz parte.. trabalho, faço fisio e tenho uma vida normal.. só tive que abandonar o salto alto rsrs
Oi Ana Luiza, Obrigado pelo comentário. Como é bom ter uma vida normal!! Mesmo sem o salto alto, rs. Continua na imuno! Grande abraço, Marcio Pocciotti
Rose Rose muito obrigado por sua postagem, fui detectado pela eletroneuromiografia com polineuropatia, estou aguardando finalizar outros exames para retornar a neurologista. Porém tive conhecimento através de sua postagem sobre a influência do glúten em casos de doenças neurais e tomei a iniciativa de cortar este alimento da minha dieta. Em 3 dias já senti melhora, pois a fraqueza não me permitia fazer quase nada. Deus te abençoe, obrigado por vc ter escrito esta postagem.
Fantástica e emocionante descrição! Revejo-me em tudo o que disse! No meu caso a imunoglobolina não fazia qualquer efeito e ao fim de seis meses, já quase não conseguia andar! Mudei para plasmaférese mensal e a vida regressou...
Há dias venho pesquisando sobre o assunto, mas não entendia muito bem o que lia porque não sou da área da médica. Mesmo você não sendo médico, gostei muito da tua explicação. Tenho um amigo que tem essa doença e está numa cadeira de rodas há três anos. Nos últimos dias ele está muito deprimido porque está perdendo a força dos braços e mãos; para ele é como se o fim da vida já tivesse chegado. A tua fala me deu um norte para que eu possa animá-lo de que há chance de melhoras. Muito obrigada e se cuida. Um abraço.
Olha q sorte, eu fui sorteado entre essas 1 milhão de pessoas sou paciente do Amazonas tenho 14 anos, fui diagnosticado semana retrasada estou atrás agora de internação para fazer o tratamento com corticoides e entre outras aí. Tenho 14 anos de idade e fui diagnosticado com polineuropatia inflamatória desmielinizante crônica
Eu tenho 36 anos e fui diagnosticada com PIDC. Descobri muito tarde. 😔 Tenho no pé esquerdo a falta de sensibilidade e força. Diminuiu de tamanho. Hj com a eletroneuromiografia a doença progrediu aparecendo no pé direito e braço direito, porém no meu caso não é simétrico. Vou iniciar o tratamento com imunoglobulina agora dia 22. Quero agradecer as informações que vi no vídeo pois mesmo eu sendo da área da saúde(sou enfermeira) é muito difícil entender isso td. Muito obrigada! E vamos que vamos! !
Acabei de me inscrever. Sou Sandra. Tenho 64 anos e ainda não consegui o tratamento. Aqui em minha cidade não existe nenhum neurologista que faz este tratamento. Incrível né! Porquê moro em Jundiaí SP, uma cidade bem próxima da capital. Bem, minha gratidão pelo vídeo. Foi o mais explícito que vi. Estou com todos os sintomas de polineuropatia. E, agora que consegui condições, vou passar com um neurologista do Hospital Santa Paula. Agora acho que terei um diagnóstico efetivo. Mas pelo que ouvi no vídeo, vendo aqui o meu "pé caído", chego a conclusão que será uma longa e talvez eterna, jornada. Estou precisando tanto de apoio, que ficarei grata se alguém me mandar informações de neurologista que trata esse mal. Gratidão. Deus o abençoe, nos abençoe.
Olá Sandra. Sinto muito por tudo o que vc está passando, mas é bom que tenha conseguido o diagnóstico. Eu morei muitos anos em Jundiaí e agora moro em Itupeva. Quem me ajudou foi a ouvidoria da Saúde de Jundiaí. Na UBS vc fala com a assistente social, ela abre um caso para você e depois o neuro pode pedir a medicação que vc retira na farmácia de alto custo de Jundiaí (na verdade, eles trazem de campinas - eu preferi ir buscar lá em Campinas mesmo). Ou, se vc tiver um neuro particular, ele pode preencher os formulários para a farmácia (fui isso o que eu fiz). Se quiser, me manda email no mpocciot@gmail.com. Melhoras!!!
@@pdicguillain-barrebrasil6867 obrigada pelo apoio. Eu estou tentando pelo SUS. Mas está cruel essa jornada. Fui na ouvidoria do SUS e fiz uma solicitação. Daí como se passaram 2meses sem resposta liguei no 156. Me disseram que eu estava na fila de chamada para a Unicamp. Na semana passada fui ver como estava minha situação. Por incrível que pareça, eu não estou na fila da Unicamp, não estou na fila para neurologista, e minha guia de encaminhamento DESAPARECEU. Fiquei em choque. Não acho minha guia em nenhuma repartição. Por isso estou tentando arrumar grana para me tratar em SP. Mas obrigada amigo. Te mantenho informado ok. Gratidão
Eu fui picada por mosquito com Zika. Estou nesta história há 5 anos e alguns meses. Tudo o que você relatou como sequelas aconteceu e acontece comigo. Estou reaprendendo a andar. Uma luta diária: com melhoras, com pioras, e melhoras novamente; dias bons, dias ruins, dias péssimos, dias bons... Lutando... Além do mais, sou PC com dificuldade de marcha e equilíbrio, no que a Zika piorou tudo. Não teve a oportunidade de fazer esses tratamentos que você descreve. Atualmente, estou andando um pouco melhor dentro de casa. Ainda trabalho, mas preciso de transporte para ir e vir. Fiz muita fisioterapia. E, vou retornar à fisio. Tive que fazer cirurgias para catarata mendicamentosa por conta de remédios com corticóides! Espero voltar ao " meu normal". Andar da minha maneira. Obrigada pelo vídeo! Bom dia!
Boa noite, muito esclarecedor, fui diagnosticada faz 3 anos porém meu último tratamento foi com corticóide, muito ruim porque quando iniciei o "desmame" as dores já tinham voltado, tive um aumento de peso considerável que culminou em uma artroscopia no joelho mal sucedida. As dores intensas e meu caminhar comprometido. Vou me consultar com um novo neurologista dia 20, estou esperançosa!!!!
Olá Marcio, não sei se vc ainda tem esse canal. Esse ano, 2021 fui diagnosticada com a doença de Polineuropatia Crônica inflamatória desmietilizante, foi muito difícil aceitar o diagnóstico. Hoje trato com psicóloga, neurologista e fisioterapeuta. Não sinto os pés e a mão esquerda que é a pior e fiquei por quase dois meses sem andar de tanta dor e sem descobrir o que estava acontecendo comigo. Diferente do que vc falou sou mulher, tenho 32 anos e o meu diagnóstico foi dado devido a insuficiência das vitaminas, NÃO sou diabética, NEM alcoólatra e NÃO tive covid, trato hoje a doença com a medicação gabapentina 300mg a noite, melhorou bastante os sintomas desde o inicio da medicação. Como você disse no vídeo fiz todos esses exames pra chegar até o diagnóstico. Gostaria de um posicionamento seu de como viver com essa doença.
Querida Sailin, eu me acostumei com o meu novo normal. Acho que isso é o resumo. Eu não fico procurando de tudo que há por aí, tratamentos alternativos, chás, vitamina D e outras tantas coisas mais. Eu acredito na ciência, no meu médico e sei que quando eu to imuno eu me mantenho. Se eu não tomo, eu pioro. Para mim, é simples assim. Às vezes me esforço mais, ou me poupo para "durar" mais. Hoje, amigos vieram em casa. Eu fiz churrasco, andei pra lá e pra cá. Quando tinha de ir mais longe eu pegava meu carrinho elétrico e ia, depois voltava, levantava, ficava de pé na churrasqueira, ia e vinha, mas não fui caminhar pelo condomínio com eles (poderia ter ido no carrinho...). Com 32 anos, vale a pena pesquisar mais e ter certeza do que vc tem, talvez possa fazer um transplante de medula e resolver o problema pra sempre. Já falou com seu médico? Eu tenho 51, não quero fazer transplante, me sinto satisfeito assim, mas talvez vc queira. (À propósito, não sabia que a insuficiência de vitaminas era uma das causas, vou procurar mais). Melhoras. :-)
Eu fui um dos sortudos peguei no Japao onde fui diagnosisticado com guillan porem tratamento la n estava dando resultado, vim para o Brasil sem movimento nenhum e fui para o HC de Curitiba onde fui diagnosisticado como Subaguda Cronica, demorei 6 meses para ter forcas nos bracos sai da cadeira de roda xom 2 anos e voltei a correr com 3 anos. Fiz todos exames plasmaferese e tonei coiticoide 60 mg e foi reduzindo conforne o tempo e mra fisioterapia, unica coisa foi q meus pes n tem mta forca para levantar tipo para trocar a marcha da moto de resto td ok.
Gratidão! palavras de esperança e boas informações são sempre são bem vindas. Meu pai tem neuropatia, mas acho que até o momento não foi direcionado a ele o tratamento adequado. Vou me informar na próxima consulta sobre os tratamentos que comentou e se estes são os adequados para meu pai.... Ele tem 76 anos, é muito ativo, muito querido, feliz, mas tem tido momentos angustiantes devido a doença, gostaria muito que ele tivesse melhor qualidade de vida. Vamos buscar isso! vai dar tudo certo!
Meu filho tem 23 anos ,teve os sintomas do guilianbarry,ficou na UTI 5 dias fez ressonancia,tomografia,tirou liquido da coluna mas e mais exames de sangue,teve alta com 15 dia teve de noVo a fraquesa nas pernas ,a medica achou por bem afasta lo do serviço,e pediu esse exame que vc mencionou eletroneuromiografia dos membros ,estamos aguardando o dia para fazer,muito doloroso ver meu fiho nesta situação,
Meu pai morreu com isso!! nao houve remedio que curasse ou parasse, (e foi devagar, horrivel para dele e para todos da familia), nenhum medico conseguiu resolver o problema dele!!Choro muito espero que ele esteja com Deus pois sofreu demais!!(obs: estes medicamentos sao carissimos )
Lendo seu depoimento e minha mãe de 81 anos foi diagnosticada com essa doença porém começou ter os sintomas tempos atrás porém eram leves , quando foi em novembro do ano passado levamos ela no hospital com dor porém falaram que era coluna mas tomou os remédios e nada adiantou e foi piorando, todo dinheiro guardado na poupança dela foi gasto com consulta particular porque pelo PSF não conseguia descobri nada , foi exames e mais exames e nada , ela parou de andar e fez ressonância e nada aí que fez um exame pra ver e deu essa doença maldita, minha mãezinha está no hospital sem conseguir falar e nem se alimentar direito, semana ela estava tentando conversar e a voz não saia , agora saiu a consulta do neurologista mas um dos médicos do hospital desanimou a gente dizendo que está muito avançado mas vamos passar ela essa semana no neurologista com os exames , o médico pode ter desanimado mas pra honra e glória do senhor ela vai ter uma melhora , Deus é o médico dos médicos, volto aqui pra dar meu testemunho , perdi meu paizinho há três meses atrás e não quero perder minha mãezinha 😭, essa doença é terrível e difícil diagnosticar porque se já tivessem diagnosticado no começo teria mais chance de recuperar , fizemos de tudo pra nossa mãezinha, uma pessoa tão cheia de energia tantas planos e sonhos e agora tá acamada
Obrigada pelos esclarecimentos! Fui diagnosticada essa semana. Já tenho há 3 anos e o exame igm deu negativo, igg positivo. Segundo o médico a doença está inativa, são lesões antigas, mas foi uma luta descobrir. Agora é tratamento de dor e reabilitação. A sequela atingiu a minha perna e lombar direita apenas. São doenças raras e de difícil diagnóstico, espero conseguir manter a minha qualidade de vida e diminuir as dores.
Boa tarde Rose Rodrigues, eu fui acometida de polioneiropatia,gostaria de saber como é o tratamento que vc faz em Sorocaba ate agora os médicos só me passaram antidepressivo e ansiolitico (ansiedade). Obrigada Deus te abençoe.
Oi, que interessante sua explicação sobre a doença, tenho um amigo que sofre de diabetes crônica ( desde sua infância ), e recentemente descobiu essa doença. A dele é inflamatória, e terá que usar talas tipos botas, já que perdeu movimentos nos pés. Obrigada. conversarei com ele sobre esse canal.
Parabéns pelo canal. Tenho o diagnóstico fechado desde final de 2019, logo veio a pandemia que não favoreceu os cuidados; Na verdade, uma Eletroneuromiografia em 2017, eu acho, já permitia o diagnóstico, junto com a avaliação clinica. Não tive sorte. De 2017 a 2019 foi muito tempo perdido. Parece que minha polineuropatia é mais sensitiva. E aumentou muito nessas últimas semanas. Nessa situação estou atrás de mais esclarecimentos e condutas. Acho que pode ser bom interagir com vocês, me coloco a disposição se puder contribuir de alguma maneira. De pronto eu tenho um pedido. Você pode indicar alguns médicos para escolher e consultar?
Ainda não confirmei se estou com essa doença, mas estou com esses sintomas. Sou portadora de HTLV e tenho fibromialgia . Então estou com dores nas duas mãos e nos pés. Dores como agulhadas . Dor ao a andar . Tontura constante. Próxima semana irei fazer a eletroneuromiografia
Eu me chamo Raimunda a 3 anos foi diagnosticada com polineuropatia periférica incipiente, estou sofrendo muito com formigamento, dormência e choques nos meus pés, preciso de um tratamento que amenise este sofrimento, e ainda tenho uma insônia crônica, ja cosultei com vsrios neurologistas e ortopedista, mas ate o momento nada de melhorar os sintomas da polineuropatia, faço
Estou com suspeita de Polineuropatia, faz quase 1 ano, e nada de diagnóstico, dizem que meu caso é complexo...😮 Ja fiz 10 RM , 6 eletroneuromiografias e, nada , sexta passei com outra medica me passou mais exames , eu andava normal, cai dere pente , fui internado , me dispensaram alegando que eu estava estavel, mesmo na cadeira de rodas 😂 perguntaram ate seu eu era esquizofrenico 😅😂😢 antes fosse, a medica se chamava Debie ( que irônico) minhas pernas ate o peitoral ficam dormentes 24 hs , , muita dor lombar , e fraqueza . Só consigo andar de muletas . Peço a Deus que me guie, e tbm a todos q estao precisando . ❤
Olá, eu lie a sua msg vc estar em uma situação complicada, Eu posso te ajudar com algumas informações importantes, Em relação ao seu problema, E vou te explicar o qui tomar pra vc ter melhoras.
Tive Guillain Barre... Fui A Minha Primeiro Consulta E O Medico Me Pediu Uma Beteria De Exames... Eu Ando Fazendo Exercios Q Eu Fazia Antes do Guillain ... Agaixamento , flexao e outros... ai nos dias seguintes eu sinto dores na partes q eu treino q duram durantes 1 a 2 dias... tipo a coxa... Ai falei para o medico das dores e tals... e ele me pediu os exames pra ver esse PIDC ...tenho 15 anos... e eu acho q essas dores q me dao e por causa dos nervos.. Queria q me dizesse que se eu n tiver a PIDC a doenca vai me atrapalhar para resto da minha vida...? Faz 6 meses que sai e n me pedira pra tomar a Imunoglobolina
Tive SGB em 2015 fiz o tratamento com imunoglobulina por 5 dias e depois nunca mais tomei. Fiquei com algumas sequelas na face, pois não recuperei plenamente os movimentos. Ainda tenho uma leve queimação nos pés, mas creio que pelo fato de eu suplementar vitamina D3, metilfolato e metilcobalamina não tenha avançado. No RU-vid tem o canal do Dr. Wanderley Pires cheio de depoimentos de pessoas acometidas por doenças autoimunes (inclusive EM) que recuperaram a saúde com o Protocolo Coimbra (altas doses de vitamina D3). Já ouviu algo sobre a importância da vitamina D3? Dá uma olhada no canal dele. Meu Whatsapp é (96)99913-9890. Saúde.
Eu estou sofrendo com guillain barre a dois meses não fui a o hospital por causa da convid19 estou mim recuperando em casa graças a Deus ja estou conseguindo caminhar com o andandor também ja consigo mexe as mãos estou tomando NEVRIX e CORTICOIDES alguém pode mim indica outros comprimidos
Olá Marcos. Muito obrigado por assistir. Mas, melhor do que isso é saber que você está bem melhor, não é? Quero desejar um ótimo ano novo e que você melhore cada vez mais. Um grande abraço, Marcio Pocciotti
Marcio Pocciotti oi tenho um irmao que tem essa doenca sofre muito o que posso fazer por meu irmao agente moramos no pará a situacao aqui é muito precaria de medico por favor mim informa onde posso ir com meu irmao.
Bom dia, Márcio! Meu esposo teve cirrose (sem causa definida), fez transplante de fígado. Antes do transplante ele teve as duas mãos atrofiadas, os médicos acharam que era por causa da cirrose. Porém após o transplante ele apresentou mais sintomas principalmente perda de força no lado direito e dormência. Fez um exame onde a conclusão foi Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica. Foi encaminhado para um neurologista para investigação. estamos preocupados pois ele ficou sem tomar corticoides, (pois causam vários sintomas e doenças) e teve rejeição, ai voltou a tomar corticóides, agora os médicos retiraram o corticóide de novo por causa ddo desenvolvimento de osteoporose na perna direita. Tenho medo de uma nova rejeição, mas tb medo pois ele voltou a sentir dores nas pernas e lado direito, vi que alguns pacientes (e, tb no seu Blog) fazem uso de predinisona. Sem mais delongas, vc acha ou já ouviu falar se a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica, pode causar a cirrose?
Oi Bruna,Oi Bruna, Desculpe a demora. Sinto muito pelo que vocês estão passando. Eu sei que não é fácil! Eu nunca vi a polineuropatia junto com cirrose, mas tenhode pesquisar mais. E a imunoglobulina, ele não está tomando? O médico não receitou?
Guillain-Barré Brasil boa noite! Estivemos ontem no neuro, ela acredita que tenha sido aguda devido a citomegalovirus, pós transplante. Seria sequelar, pediu novos exames assim que confirmar polineuropatia aguda ou se é crônica mesmo. Mas obrigada pela atenção. E assim que confirmar o tipo ela vai começar com himunoglobulina
Tenho 36 anos, ano passado fiz uma eletroneuromiografia de membros superiores... O resultado foi polineuropatia desmielinizante de intensidade leve. Ate o momento, faço tratamento apenas com pregabalina.
Desde o ano de 2000 qdo fui diagnosticado com HIV começei a sentir dor e formigamentos nos pés não fiz exames por conta da minha fragilidade . Bem qdo fiquei doente de Sida fui para Inss e segundo o medico eu seria aposentado por invalidez pois bem nesses 17 anos convivo com essa dor, queimação, formigamentos e tomando remedios de gabapentina a agora passei pela pericia o Inss pediu o exame de neuromiografia não deu nada e o inss cancelou aposentadoria por causa de um diagnostico errado.
Muito obrigada Márcio. Na última consulta do meu irmão com o neuro ele encaminhou meu irmão para o tratamento com a imunoglobulina, mas não suspendeu os corticoides. Acredito q semana q vem ele já inicie. Ficamos mais tranquilos e mais esperançosos na recuperação. Vc chegou a parar de andar totalmente?
Em 2016 recebi esse diagnóstico, infelizmente cada dia me despesso de alguma coisa que conseguia fazer e hoje não consigo mais...tenho nos pés e nas mãos
Oi Marcio ,meu nome é Nilton Brizida ( 60) fui diagnosticado por exame de eletroneuromiografia com moderada polineuropatia periférica sensitiva- motora, axono-mielínica , comprometendo os membros inferiores. Tenho uma vida normal e trabalho como mecênico em uma montadora à 18 anos . Tenho sintomas de dormência simétrica nos pés ( parte da frente ) . Ao caminhar muitas vezes a sensação é que o formigamento aumenta na região . Faz aproximadamente 8 meses que iniciou este processo . O diagnosticado foi dado agora . Vou fazer exames complementares para saber a causa. A medida que surgir outros dados vou repassar. Obrigado pelo seu trabalho abraço !!
Comecei a sentir muita dormência e queimação fui empurrando a meses, foi quando cai em uma depressão e nela junto com a neuropatia. De um dia p outro parei de andar e de mecher as mãos definitivamente estava tetraplégica de um dia p o outro. Meu exame de eletroneuromiografia diagnosticou a síndrome de Guillam Barre, mas sei que a minha foi alcoólica pôs tinha acabado de perder mais nha mãe e cai nas bebidas, no meu caso a cerveja. Eu bebia todo santo dia 6 litros de cerveja sozinha.
Meu vizinho vez o tratamento com a imonoglobulina intravenosa sem resultados satisfatório. Respondeu favorávelmente a pulsoterapia com esteroides com melhora dos sintomas sensitivos e motores
Boa noite. Me chamo Ademar Vicente. Sofri um acidente de trabalho. Desenvolvi neuropatia crônica. O meu médico disse que não há cura. Sinto fortes dores formigamento caembras. Dores falta de sensibilidade no pé esquerdo.
Amigo eu tenho esse tipo de polineuropatia a 6 anos o pé caído e neurologista até hoje não me passou nenhum medicação porquê será ne?vou procurar outro neuro.valeu e bom ano Novo.
Olá boa noite sou a Renata e fui diagnosticada com SGB a um ano fiz pulso terapia não funcionou agora estou esperando pra fazer a imunoglobulina espero melhorar
Olá Márcio, eu de novo...Hj passei por outra consulta, com outro neurologista. Mais uma vez sai desapontada e o desânimo começou a bater. O médico olhou meus exames de eletroneuromiografia. Como eu tenho pesquisado bastante sobre a Neuropatia e vendo seus vídeos, posso dizer q não estou tão confusa e já consigo entender melhor o que acontece comigo. Porém, o médico olhou sem mto interesse. Eu perguntei qual era o tratamento para a Polineuropatia Axonal Sensitivo-Motor crônica, ele simplesmente me encaminhou para um REUMATOLOGISTA. Ou seja, parece q a área dele não trata a doença apesar de ser um Neurologista(?). Não entendo, e está bem difícil. O pior é q nenhum médico até agora fez algum tipo de teste neurológico em mim. Uma amiga minha, fisioterapeuta, fez o teste de hiperreflexia nas minhas pernas. Ela disse que é visível e inquestionável a hiperreflexia nos membros inferiores. Enquanto isso, continuo com os dedos e pé encolhidos, tremor na perna e fraqueza. Antes de terminar, se vc não se importar, pois não encontrei seu e-mail no vídeo. Gostaria de saber se a dor da Polineuropatia Axonal é parecida c a Periférica. A sensação de febre e dores pelo corpo está relacionada também? Essa doença pode prejudicar nossa cognição? Desculpe tantas perguntas... Obrigada Márcio. Grande abraço.
Oi Viviane. Meu email é mpocciot@gmail.com. Reumatologista? Hum, estranho. Você mora em SP? Que tal se consultar com outro Neuro? Continuo achando estranho essas condutas, já que a eletroneuromiografia deu que era POLINEUROPATIA. O exame clínico que o neuro faz é, basicamente, verificar sua força (apertar a mão do médico, plexionar os pés e as pernas), verificar os reflexos (eu não tenho nenhum), verificar a sensibilidade (raspando a parte pontuda de um instrumento nas palmas das mãos e ao longo dos membros para ver se vc reage). Quanto às dores, eu realmente não sinto dores POR CAUSA da neuropatia. Como dores nos nervos por exemplo. As dores são de ficar muito tempo de pé, dores nos pés e calcanhares, mas é só. Claro que os nervos têm "vida própria" e há espasmos que fazem os dedos dos pés mexerem sozinhos. Mas não dói. Quanto aos pés encolhidos, realmente não me parece um sintoma neurológico. Pode ser algo além da neuropatia. Não deveria haver sensação de febre e dores pelo corpo. Os sintomas da CIDP são: formigamentos nos pés, extrema fraqueza (dificuldade para andar, subir escadas, levantar os braços para pentear os cabelos), cansaço (devido ao esforço físico), em casos extremos: paralisia completa, dificuldade de engulir e de respirar. Mesmo na minha pior crise, não senti que a doença havia modificado minha cognição e nem a capacidade de me concentrar. Não desanime, vamos achar um neuro que lhe dê segurança. Pergunte o quanto quiser, é um prazer ajudar. Melhoras!!! Abraços, Marcio Pocciotti
Foi a mesma coisa com minha amiga, ela já foi a dois neursos e eles só falam que foi AVC. E nem olham os exames diretos. Mesmo eles sendo neuros deveriam ter uma noção básica de tudo isso, pois eles estão arriscando a vida dos próprios pacientes passando medicação desnecessarias e atrasando tratamentos.
OI. Vendo seu video em 07/05;2023. QUal das suas imuglobulinas deram baixas? A minha deu a E, as outras estavam normais. Qual deu nos seus exames? Grata pela resposta
Fiquei um ano sem andar por conta da neuropatia só que a minha foi alcoólica,hj estou bem melhor.. 1 ano e 2 meses sem bebidas alcoólica e andando com dificuldades ainda.
consumo excessivo de bebida alcoólica. entrei em uma depressão por ter perdido minha mãe cai no álcool no meu caso a cerveja, bebia tds os dias por volta de 5 litros de cerveja. após 7 meses consecutivos de bebida cai doente. não conseguia mais mexer mão,pernas.. ai fui diagnosticada com neuropatia periférica alcoólica.
Boa tarde Márcio, Eu tenho um quadro clinico nos membros inferiores de polineuropatia periférica desmielinizante crónica (CIDP) variante distal sensitiva simétrica e com marcador bioquímico IgG: GQ1b. Perguntava se alguém tem este tipo de diagnostico para saber sobre tratamentos e evolução da doença. Faço á 1 ano a imuno (80g/dia, 3 dias seguidos todos os meses) mas não sinto melhoras embora esteja estável . Obrigado e boas melhoras para todos.
Olá, minha mãe foi diagnosticada com esta doença, gostaria de saber se quando começar o tratamento correto, voltará a viver normalmente, caso não fique com alguma sequela, é claro.
Eu tenho Polineuropatia Sensitiva idiopática, um horror as dores , tenho 71 anos .Eu ando mas só dentro de casa , na rua sou um et ! Tenho mta fraqueza. Faço tratamento desde 2014 . Mas n tem cura .
O protocolo da vitamina D , q o dr Cícero coimbra ( neurologista) desenvolveu tem sido muito eficaz nas doenças auto imunes degenerativas! Vale a pena pesquisar sobre esse tratamento, que conforme muitos depoimentos, começaram a ter vida normal !
Meu irmão tem essa doença a 3 anos atras, ja fez tratamento, tomou imuglobina e corticóides e esta na cadeira de rodas, ñ anda e nem escuta mais. E hoje em dia por causa da pandemia ele n ta mais fazendo nenhum tratamento e esta sofrendo muito.
Dr. Eu tenho essa doença a anos meus pés já caíram e os dedos dos pés caíram ficaram dobrado,com isso já não consigo calçar calçado.., então te pergunto tem algum tipo de palmilha que ajude? E também tenho muitas quedas e perdi o equilíbrio .
Olá boa noite,tomo Duloxetina de 90mm já tem 8 anos nesse intervalo já tomei outros remédios ...mais no caso dessa doença a que faz mais efeito em termos de tirar dor e o formigamento e mesmo a Duloxetina ... Mais no seu caso que é de 2019 é melhor vc se cuidar pra não ficar como eu ... agora vou ter que tomar Imonoglobina..
Fiz cirurgia bariátrica, há 18 anos atrás. Tenho fortes dores nas pernas ao me deitar (panturrilha). Faço uso da gabapentina. Tenho também, várias hérnias de disco. Será que a gabapentina, seria o mais indicado?
Fui diagnosticado com Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Recidivante , faço tratamento com imunoglobulina recomendado pelo médico de 90 em 90 dias, no entanto, em mais ou meno 45 dias já começo a ter regressão. Existe algum medicamento químico ou homeopático que possa ser tomada nesse meio tempo para que a diminuição da força não seja tão rápida? Claro que tomaria com orientação médica, mas gostaria de saber o que outras pessoas estão tomando.
Caro Gustavo, Eu não conheço nenhum medicamento homeopático ou alternativo. Eu sempre me tratei com imunoglobulina. É o único tratamento que funciona pra mim.
Querida Helena, Muito obrigado por assistir. Eu tive algumas dores sim, mas não acho que estejam ligadas à doença. Foram dores no calcanhar apenas. Fora essa dor, não tive mais nada. Abs, Marcio
Bom dia. Minha irmã foi diagnosticada a um ano com polineuropatia desmielinizante sensitiva motora nos 4 membros e logo depois teve o diagnóstico de síndrome de sjogren e vem piorando muito. Ela toma predinisona de 20mg, tecnomet 2,5mg e acido fólico. Como vem piorando muito já sem conseguir engolir os remédios estou muito preocupada e preciso levá-la a um especialista em polineuropatia. Gostaria de que me indicassem um especialista em Niterói ou no Rio. Moro na cidade de Maricá interior do Rio de Janeiro. Meu esposo tem guillain-barré já a 42 anos e o médico que cuidou dele já é falecido. Desde já agradeço a colaboração de vcs. Ana
Querida Ana, muito obrigado por assistir. Sinto muito por sua irmã e tb seu marido. As doenças crônicas não são fáceis de tratar né? Sua irmã tomou imunoglobulina alguma vez por causa da polineuropatia? Em muitos casos a imuno é bem mais eficiente do que a predinisona, apesar de eu não saber dos detalhes da sua irmã e também não ser médico. Infelizmente eu não conheço nenhum neurologista no Rio para indicar a você, mas acho que o pessoal dos grupos de Guillain-Barré no Facebook podem te ajudar. Se fosse aqui em SP, com certeza tem muitos. O seu marido TEVE Guillain-Barré há 42 anos atrás, ou tem polineuropatia e ainda precisa de cuidados? Se o médico dele faleceu, com quem ele se trata? Mesmo assim, vou pesquisar com meu médico se existe algum médico no Rio. Estimo as melhoras! Se houver algo em que eu possa ajudar mais, por favor me avise. Abs, Marcio Pocciotti
Minha irma nunca tomou a imunoglobulina. Meu esposo faz apenas fisioterapia, ele tem o pé esquerdo como o seu e usa uma ortese pra fazer o movimento do pé. Ele fez tratamento no Rio na ABBR durante 3 anos e depois teve alta. Hoje após uma cirurgia de troca valvar, em que teve internado 4 meses está melhor anda com muletas canadense, mas não tem mais equilíbrio e pra levantar quando sentado tem muita dificuldade. Mas voltando a minha irma o quadro dela se agravou por conta de um abscesso retal. Já esta com o braço esquerdo quase sem força as maos estão ficando tortas os pés a mesma coisa e arrastando muito os pés. O que nos procupa também são os lapsos de memoria, não sabe como sentar, deitar, tomar banho entre outras. Estou tentando marcar consulta com o médico Marcos Freitas mas está difícil. Esse é o quadro atual.
Guillain-Barré Brasil mim infoma algo que posso fazer por meu irmao onde faz o tratamento nos somos do pará mas nao aquento mais ver meu irma sofre por favor nos ajude
O que é Neuropatia desmielinizante distal sensitiva do nervo mediano direito ao nível do punho,compatível com síndrome do túnel do carpo a direita com acometimento leve?
Boa noite, meu marido foi diagnosticado com essa doença, e já está de cadeira de rodas, Não temos temos condições para fazer um tratamento particular, você pode me informar se tem a tratamento pelo sus?
oi tenho poli a 6 anos os médicos me deram muitos remédios pra depressão r cada dia piorava perdi a coordenação Montoro achei que eu era única obrigado por estae grupo me s imto melhor
Sou de Caruaru PE. E tenho uma queimação nos Pés permanente, então fui ao Neuro e foi confirmado uma Neuropatia Axônal inicial. então gostaria saber se ela é degenerativa ?
Caro Evandro, sem tratamento os anticorpos podem continuar atacando a camada de mielina dos nervos. Qual foi o laudo da eletroneuromiografia. Apareceu que a neuropatia é desmielinizante? Melhoras! Marcio
Olá bom dia ! Nau nome é Fátima e moro em Goiânia. Descubro polineuropata em 2000 à quase 19 anos . Sofro dores horríveis 24 horas por dia, fiz uns 15 eletroneumiografia é todos deram essa doença. Más até hoje não consegui um médico que fizesse esse tratamento comigo . Só inflamatórios e pregabalina que ñ está ajudando em nada. Não posso usar corticoide s pois tenho glaucoma e tbm tenho apenas um rim. Qual tratamento certo devo procurar ? Pois não estou suportando mais essas dores horríveis. Tenho polineuropata periferica inflamatórias.
Querida maria Fátima, Eu sinto muito por tudo o que passou e continua passando com essas dores. Não é fácil. Mas, como eu não sou médico, não posso indicar um tratamento. Eu acho que você precisa achar um médico que entenda mesmo do assunto e que queira te acompanhar. Só o fato de você não ter mencionado que já fez tratamento com imunoglobulina me faz pensar se os médicos que você consultou conhecem mesmo a doença. As várias eletroneuromiografias que você fez são uma boa indicação que o que você tem é mesmo PDIC. Procure um neurologista e pergunte a ele sobre o tratamento com imunoglobulina. Espero que que você melhore. Qualquer coisa, eu estou por aqui; às vezes demoro um pouco pra responder, mas respondo. Melhoras! Marcio
A Vitamina D em altas doses é a única solução para doenças auto-imunes, este hormônio é o maior imunorregulador do sistema imunológico, Neuropatia periférica só tem solução única e exclusivamente com altas doses de Vitamina D, por favor! procure o Protocolo Coimbra de altas doses de vitamina D, o tratamento convencional só ajuda, aliás o tratamento convencional para qualquer doença auto-imune é paliativo, não resolve e só piora as doenças, Vitamina D em altas doses é a única solução deixada por Deus para tratar estes distúrbios do sistema imunológico. Não continue sofrendo assim nas mãos da indústria farmacêutica. assista abaixo e tire suas conclusões. ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE--0B_FejgtFA.html ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-ReIxWTNKOCE.html ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-MI_LLzIImk0.html ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-b_iRKjfNds4.html ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-QYsLtHaIyhA.html ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-cfrI8R0ljf0.html
Olá amigo minha esposa tem a pidc e a imunoglobulina não faz mais efeito pra ela inclusive já teve 8 recaídas onde fica acamada e completamente debilitada gostaria de saber se você faz uso de mais outra medicação? Dês de já agradeço sua atenção meu amigo
Ai que máximo não estou mais sozinha no mundo como pensava kkkk óbvio que não desejava que ninguém tivesse esse diagnóstico mas ter com quem trocar idéias vai ser demais!!!
+Renata Silva Teixeira Oi Renata. tudo bem? Obrigado por se inscrever no canal. tem também o blog: cidpbrasil.blogspot.com.br. Apesar de ser rara a doença, tem bastante gente que eu conheço na mesma situação. Você não está sozinha. Pode compartilhar as lutas e as alegrias conosco. Desejo que você mantenha o mesmo sorriso da sua foto em todos os momentos. Tamo junto!
+Marcio Pocciotti Olá!Estou enfrentando dias ruins...acabei de sair de uma internação,dias de pulsoterapia,efeitos colaterais enfim um dia de cada vez.Já estou seguindo o seu blog também tenho o meu: semederemrodasconsigovoar.wordpress.com/ .Obrigada pelo incentivo tento mesmo manter o sorriso.Grande abraço!
+Renata Silva Teixeira Oi Renata. Quais são os efeitos colaterais? Quando eu fazia pulsoterapia comsolumedrol (junto com a imuno) eu sentia um pouco de dor de cabeça, algumas espinhas no rosto e às vezes o candida albicans :(
Meu diagnóstico foi feito há quatro anos já fiz várias pulsoterapias somente com a metilpredinisona e ao retornar pra casa mantenho doses diárias de corticoide,nos primeiros anos tive alteração de peso mais precisamente 17 kilos o que muito me deixou triste antes dessa confusão toda era professora de dança acostumada a ter cuidado com o corpo,dieta etc.Dessa última tive dores intensas de cabeça com sensibilidade a luz,precisei tomar doses de insulina,cândida,espinhas,pequenas feridas na boca,diarréia,inicio de pneumonia e muito inchaço.Daí ele prescreveu imunoglobulina estou aguardando o plano de saude liberar.
+Renata Silva Teixeira Oi Renata. Eu passei por uma fase onde tive de escolher se continuava na imuno ou passava para corticoides. O argumento do médico que defendia os costicoides é que este é um tratamento muito conhecido, com milhares de pessoas e muitos estudos sobre os mecanismos de ação e resposta ao medicamento tb bem conhecidos. Não só isso, como os efeitos colaterais bem conhecidos: diabetes, catarata, osteoporose, entre outros. Segundo ele, era melhor combater esses efeitos, caso aparecessem, do que ir com medicamentos que não têm estudos relevantes que comprovem a sua eficiência a longo prazo: imunoglobulinas (já tomo há 10 anos), rituximabe, fampyra, etc. Eu decidi com meu outro médico por manter a imuno.
Hola Samantha, que tal? De echo, nunca me ha pasado alguien que no tenga sido imuno o corticoides. Pero, hay todavia la plasmaferese, donde se retira de la sangre, del plasma, los anticorpos "malos" y reenplaza com albumina. Hay tb otros imunosupressores: azatrioprina, por ejemplo, ou el Mabithera, pero son tratamientos adicionales a la imuno y corticoides. Hay que consultar el médico a saber pq el fracasso con los dos primeros e ponderar con el estado del paciente. Perdónpor la demora en contestar. Saludos, Marcio Pocciotti
Si yo se de esos tratamientos pero los medicos dicen que ya no se puede hacer nada que hay que esperar que su cuerpo reaccione, mi papa actualmente esta inmóvil solo puede mover la cabeza y con traqueotomia conectado a un respirador
Olá!! Tenho Polineuropatia Periférica de Fibras Finas. O principal sintoma é a queimação nos pés e mãos. No início de 2014 comecei a sentir os sintomas da doença e só fui tive o diagnóstico definitivo em agosto de 2015, através de uma Biópsia do nervo Sural. A eletroneuromiografia deu normalSinto queimação nos pés e nas mãos, sem perda de força muscular. Tenho tratado com Imunoglobulina Subcutânea e Pregabalina 150mg para dor. A dor intensifica à noite.Estou pesquisando também algum tratamento alternativo natural como: Graviola, Unha de Gato, Jatobá e Óleo de Copaíba.
Oi Rogério, Eu já pesquisei um pouco sobre os tratamentos alternativos mas nunca experimentei. Sobre a imuno subcutânea, você poderia descrever com tem sido o tratamento? Muito obrigado por assistir. Grande abraço, Marcio Pocciotti
Tenho feito a imunoglobulina subcutânea, pela segunda vez. Não tive nenhum efeito colateral, pois na venosa eu tive mal estar e vômito. Faço no ambulatório, não precisa de internação, faz e vai embora logo após. Estou gostando muito. Ela é feita semanal, durante um período que pode ser de 2 meses, ou seja, durante 2 meses 1x por semana. Comecei esta semana também, paralelamente, o tratamento natural com suco de graviola, chá de uma de gato e óleo de copaíba. Depois falo deu algum resultado. E uma boa dose de fé em Deus.
Olá, foi diagnosticado através da eletroneuromiografia, o médico apenas me indicou uma fisioterapia com choque; No entanto ainda não comecei pois estou aguardando o posto, teria algum tratamento para eu ir fazendo? Não creio que apenas a fisioterapia vai me ajudar pois estou cada dia pior.
Oi David, Se o seu diagnóstico foi Guillain-Barré ou Polineuropatia inflamatória, a fisioterapia sozinha não vai fazer vc melhorar. Você precisa de Imunoglobulinas, plasmaférese ou alguma medicação indicada para essas doenças. Pergunte ao médico o que a literatura diz sobre os tratamentos para a Polineuropatia, pergunte sobre a imunoglobulina, corticoides, plasmaférese, etc... Melhoras, Abraço, Marcio Pocciotti
Boa noite Márcio, meu cunhado foi diagnosticado com a poli neuropatia, não tem mais movimentos dos braços nem das pernas, já faz uso 24 horas do ventilador, já fez a gastro, pois já tem muita dificuldade em alimentar.. Já fez três aplicações de imunoglobulina - uma a cada mês, infelizmente não teve ainda nenhum efeito, é normal? Pode acontecer isto?
Olá doutor! Gostaria de saber se pode ser confundido com esclerose múltipla? e a polineuropatia desmielinizante pode ser vista com ressonância magnética cerebral? E se tendo uma doença autoimune for possível ter mais de uma vez? Tenho hipotireoidismo, esclerodermia limitada, e tenho fraqueza muscular, formigamento, dor de cabeça, também sinto que meu cérebro está inflamado e isso me dá confusão, tontura, visão turva, sinto um tremor. A eletromiografia mostra fraqueza. Não sei o que fazer para descobrir o que tenho a nível neurológico. Obrigado, pode perguntar? como? Obrigada! Saludos!
Olá Lily, Só para esclarecer, eu não sou médico, sou um simples mortal que passou por muita coisa na polineuropatia e acha que sabe algo, hahahaha. Difícil ser confundida com a esclerose múltipla por um bom neurologista. A polineuropatia afeta os membros de maneira simétrica, as duas pernas e os dois braços. Se não me engano a esclerose múltipla é doença do sistema nervoso central enquanto a polineuropatia é do periférico. Assim, não imagino que uma ressonância do cérebro possa revelar algo - tem de ser a eletroneuromiografia mesmo. Eu acho que você precisa de um bom neurologista que esteja mesmo disposto a te ajudar. Às vezes é difícil fazer um diagnóstico rápido, tem de investigar bastante. Se for polineuropatia e a eletroneuromiografia tiver sido feita por um bom médico, o laudo vai apontar precisamente o que é sugerido, por exemplo: polineuropatia periférica desmielinizante com dano axonal. Continue procurando até sentir confiança no neurologista. É o que eu faria. Melhoras pra vc! abraço! não desista!
