Infelizmente descobri tarde demais do avanço dessa doença, meu irmão já se alimentava por sonda, não andava, praticamente não falava, usava fraldas, lutamos para conseguir o medicamento mas já era tarde demais perdemos nosso irmão há dois dias 31/05/2024, mesmo dia que eu havia levado o medicamento após 6hrs de viajem o deixei com minha cunhada e quando retornei pra casa veio a notícia, prestem muita atenção nos sintomas e respeitem a vontade do paciente se ele quer viver façam de tudo por ele há tempo de poder prolongar sua vida e não lhe causar dor, nem sofrimento.
Minha irmã quebrou o fêmur em julho de 2022 e estava se recuperando. E foi perdendo os movimentos do corpo. Começou ir no Neurologista. Sentiu falta de ar e foi internada. Em 16/12/23 e foi diagnósticada com a doença ELA. Em 45 dias ela faleceu de ELA Bulbar. Foi muito sofrimento. Muita tristeza. A morte precoce dela😢
Caraca eu não sabia que a pessoa morria tão pouco após o diagnóstico, fiquei chocada, agora to até "feliz" de estar com suspeita de esclerose múltipla e não essa ai 😮
voces da equipe e docanal doutor ajuda nunca parem esse trabalho maravilhoso e magnifico de ajudar as pessoas levando informacao e conhecimento as pessoas.😂👍
0:01 Dr. Fui diagnosticada com essa doença há dois meses. Faz dois anos que comecei a ter problemas na fala...na lingua. Fiz varios exames. 4 eletroneuromiografia neses dois anos. Fiz o exame liquor e nao deu nada. Agora minha lingua esta quase tdo paralizado. Perdi a voz e emagreci mais de 34 kilos. Tenho 64 anos engasgo muito com liquidos. Uso especante.caminho bem. So estou muito feaca. Minha duvida e...porque so deu positivo a ultima eletroneuromiografia que fiz? Nos outros exames nap deu nada. 3xiste a possibilidade de ser diagnostico errado?
Aldenoura alencar estou com esclerose na coluna estou fazendo tratamento mas estou assustada minha perna esquerda doi muinyo quando eu ando e esta mas fina
Boa noite, o que vc quer dizer qd diz que não afeta a sensibilidade? a ELA não causa formigamentos ou os famosos "choquinhos" em membros superiores ou inferiores?
Boa DR explico bem , porem essa terrivel doenca n er rara assim como as pessoas dizem . perdi minha mae aos 54 anos de idade 16 anos com essa doenca comeco em 2008 quando tinha 38 anos de idade .
Os sintomas na esclerose lateral amiotrofica não melhoram e depois voltam, pois não? Por exemplo, tive formigamentos que persistiram durante uns meses, pararam e depois voltaram. Não é ELA, pois não?
@@maguifreitas fique tranquila, a ELA não afeta os neurônios sensoriais, seu problema deve ser alguma lesão nervosa que faz com que vc tenha essas sensações e isso dificilmente aparece em exames qnd é localizado.
Doutor, estou tendo sintomas semelhantes a ELA. Estou tebdo fasciculações generalizadas por todo corpo: cabeça, pernas, braços, tronco, abdomen, maos e pes etc... Estou tbm com atrofia na lombar, no abdomen lateral, onde sinto dores. Fiz eletroneuromiografia dos membros inferiores e nada foi achado, apenas fasciculações. Devo me preocupar ???
