eu tenho 27 anos e tenho Paraparesia Espástica Hereditária tenho dificuldade para andar sempre achei q era ortopédico mais agr sei q é neurológica, descobri em outubro de 2023.
Jacquerson, vc é recém diagnóstico. Eu tenho os sintomas há 10 anos, mas só ano passado tive diagnóstico certo, eu nunca me confirmei, não tenha essa habilidade sua de gravar um vídeo falando sobre. Hehehe muito bom ver sua força!
Vanessa Machado Me acabo de enterar que tengo Paraparesia Espática 😢 Que tristeza!! Vivo en Uruguay y no hay experiencia en esta enfermedad. La semana que viene me van a ver unos especialistas para estudiar mi caso. No estoy yendo a trabajar porque tengo mucho dolor.
tenho 33anos minha paralisia espatica foi por causa de um acidente tenho problemas na fala ao andar também, usei traqueostomia mas hoje estou bem melhor meu acidente foi em 2009 e estamos em 2021 =] 12 anos ja infelizmente o que eu mais gostava de fazer que era jogar bola não posso mais =/
Oi Willian Hartwing! Cara sei como é deixar de fazer o que gosta, eu também adorava jogar uma bolinha, jogava quase toda semana. A minha Paraparesia começou do nada, comecei a cair com frequência, depois foi os braços que começaram a fraquejar e por último a fala...mas somos guerreiros e não nos deixamos abater, sigamos na luta que a vitória nos é garantida por meio de Cristo. Continue firme! #TMJ 😉👍
Eu tenho paraparesia espática desenvolvi após um TcE em 2014, uso cadeira de rodas e orteses nas pernas ando muito pouco com ajuda de muletas, realmente varia bem de pessoa pra pessoa.
Oi Ronaldo Oliveira Como foi a progressão dos sintomas? Do ano passado para este tive uma progressão um pouco rápida já estou com a fala bem mais arrastada e lenta... Mas ainda dá para fazer vídeos e logo logo estarei postando aqui no canal. É muito conhece-lo . #TMJ 😉👍
Olá. Existe outros casos na sua família? Na família da minha sogra, no caso os irmãos dela, de seis pessoas três foram diagnósticada. No caso minha esposa e filhos podem também contrair essa doença? Desde de já obg, vc está fazendo um belíssimo trabalho.
@@eduviomontalvao5154 oi amigo desculpe só vi hoje esta pergunta, não sei por que o you tube não me avisou. vamos as respostas: Existe outros casos na sua família? não sei por que sou adotivo e não tenho contato com meus parentes de sangue. No caso minha esposa e filhos podem também contrair essa doença? não sei precisar esta informação mas eu tenho e até agora meu filho que está com 7 anos nesse exato momento não tem sintomas nenhum, conheço pessoas que tem filhos alguns apresentam os sintomas e outros não, ai fica dificil afirmar que podem contrair ou não. obrigado pelo carinho, #TMJ
Boa eu fui vítima de assalto a 1 ano e 3 meses aonde tenho uma bala alojada no canal onde o neurocirurgião disse que meu quadro e de parapareisa parcial do membros inferiores ainda continua de cadeira de rodas o movimento da perna esquerda está ótimo o da direita voltando , será que vou conseguir voltar a andar nem que seja de moletas ou bengala ?
¡Hola Anabella Adimari! el diagnóstico de Spastic March es muy completo, ¿le han diagnosticado paraparesia espástica hereditaria? Estoy aquí para ayudar.
Descobrimos faz 6 anos ,na época ela andava com dificuldades,mas agora já não consegue mais se equilibrar,precisa da cadeira de rodas e apresenta alterações cognitivas.Ela parece nem entender o que tá acontecendo com o próprio corpo.A minha vontade é de sair não sei nem pra onde pra ver se tem alguma coisa que se possa fazer mas até agora só ouvi dizer que não tem cura ,não podem fazer nada .
@@michelinerams6748 oi ! Imagino o que está passando, quando recebemos o diagnóstico também ficamos sem saber como proceder, as únicas palavras que vinham na nossa mente era "degenerativa" e " sem cura" mas aí encontramos a ASPEC Brasil que nos acolheu e nos deu um norte para lidar com essa nova fase de nossas vidas. Se quiseres eu te apresento para eles, juntos somos mais fortes. 😁👍 Um forte abraço e #TamoJunto.
