La Vicepresidente de DEBRA Argentina, Lic. Stella Maris Vulcano, nos cuenta sobre esta organización internacional no gubernamental que apoya a las personas con Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como Piel de Cristal.
Con el objetivo de luchar contra la desinformación sobre esta enfermedad, DEBRA Argentina se funda en 2008 y forma parte de las 40 representaciones de DEBRA Internacional distribuidas por el mundo, las cuales comparten visiones, misiones y objetivos: llevar a los pacientes con EB y familiares, la ayuda solidaria establecida en los estatutos.
Además de presentar al equipo argentino de DEBRA, la licenciada nos muestra un mapa con el número total de pacientes por cada provincia y la complejidad de los casos.
Según el Consenso Internacional de Cuidados de Heridas (An Expert Panel Report 2011) el Equipo de Cuidados requiere de Redes de soporte/ Familia; de Atención Primaria (dermatólogo, pediatra, enfermero, psicoterapia familiar); de Especialistas quirúrgicos (cirugía general, plástica, ortopédica y ORL); y de Equipo multidisciplinario (nutricionista, O y T, kinesiólogo, gastroenterólogo, odontólogo, cuidados paliativos, genetista y oftalmólogo).
La Lic. Vulcano también presenta los objetivos de una atención adecuada, y el programa de #CasaDebraArg como el Primer Centro de Atención para personas con Piel de Cristal.
Por su parte, la Dra. María Florencia Fernández, Dermatóloga pediátrica y Asesora de la Fundación DEBRA Argentina, explica los aspectos dermatológicos y define la Epidermolisis Ampollar Hereditaria.
La clasificación de los diversos tipos (EB Simple, EB de la Unión, EB Distrófica y Kindler EB) ayuda a entender las necesidades de cada paciente. A su vez, la doctora explica las afecciones, lesiones y deformidades que produce la EB distrófica, ampollas en dermis. También nos muestra las formas de EB distrófica recesiva, o manos en capullo, y la Estenosis esporádica severa.
También detalla cómo se hace el diagnóstico de la enfermedad, el tratamiento y el manejo general del paciente teniendo en cuenta el dolor producido por la epidermolisis: desde la prevención del trauma y la protección, pasando el tratamiento de las infecciones, hasta la descompresión de ampollas. También explica las nociones generales para la curación de heridas en bebés y el kit de materiales para los recién nacidos.
Del 25 al 31 de Octubre se lleva a cabo la Semana de la Epidermólisis Bullosa.
Para más información y donaciones:
DEBRA ARGENTINA
www.debraargentina.org
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WhatsApp 11 3248 6124
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21 окт 2024
