polycythaemia vera und ich 

Bei mir ist es "primäre Myelofibrose", und die Diagnose hab ich erst seit einer Woche. Aber ich denke, das ist so ähnlich wie bei dir, nur dass ich mit meinen 75 Jahren im Prinzip weit weniger betroffen bin als du (junger Mensch)! Den Schock muss ich trotzdem erst noch verdauen, deshalb tut mir gerade dein Video unheimlich gut!!! Danke dafür!

Dankeschön Marco, meine beste Freundin ist betroffen und da das Blutbild immer wieder total abweicht trotz knochenmarkpunktion wurde jetzt wieder eine Punktion gemacht. Das Ergebnis steht noch aus. Sie hat lange keinen Aderlass mehr gehabt und trotzdem Eisenmangel. Die Angst das es eine Leukämie ist, ist so schlimm. Sie versteht auch vieles nicht, weil sie nicht aus Deutschland kommt. Ich versuche deshalb es zu verstehen. Danke das du dieses Video gemacht hast. Ich schau mal bei Facebook. Alles gute dir und das Besremi für dich das richtige Medikament ist, das ist ja noch relativ neu. Mich würde es schon interessieren, wie es bei dir weiterging nach so vielen Jahren. LG

Danke für dein Video. Bei mir wurde 2019 PV festgestellt und da war ich 37 Jahre. Nach einigen Aderlässen habe ich festgestellt, dass es mir bei einem Hämatokritwert zwischen 47 und 49% perfekt geht. Bei 45% womit man auch den Eisenmangel erreichen möchte, könnte ich nur schlafen. Total antriebslos und keine Power. Aderlass wird bei mir deshalb alle 8 Wochen gemacht (300ml) und ich nehme bisher keine Medikamente. Ohne Aderlass liegt der Hämatokritwert bei max. 54%, bisher nie drüber. Mit dem flimmern vor den Augen kenne ich auch, aber das ist eine klassische Migräne. Meine ganze Familie leidet darunter, und ihre Blutwerte sind top. Zwangsläufig muss man nicht alles auf die PV schieben. Meine Frau hat ebenfalls öfters starke Kopfschmerzen und sie leidet nicht unter PV oder sonstiges. Deshalb: macht euch nicht immer gleich verrückt wenn ihr mal Kopfschmerzen oder ähnliches habt. Denn man kann sich auch grundlos hineinsteigern.

Seit über 20 Jahren leide ich an Aquagener Pruritus, ich hoffe daraus entwickelt sich keine Polycythaemia vera. Bin jetzt 35.

Hallo Marco Haben heute die bestätigte Diagnose zu PV bekommen. Habe aber ganz andere Symptome wie Du. Hämathokrit liegt bei 61%. Habe Brennen und Sensibilitätsstörungen in den Händen und Füßen. Habe keinen Juckreiz und auch keine Kopfschmerzen. Es sollen nun zunächst mal 5-6 Aderlässe im Wochenrythmus gemacht werden. Hoffe, dass das hilft! Das schlimmste ist die Verunsicherung...

Habe seit 2016 die Diagnose Ob, der Verlauf war wie bei dir Aderlass seit 2Jahren nehme ich Syrea das bekommt mir ganz gut und brauche keine Aderlaesse mehr, nur der Juckreiz macht mir zu schaffen beim Duschen, Baden, Waschen. Öle mich ein aber in die noch feuchte Haut und dann geht es los die juckerei, dann die Müdigkeit, Knochenschmerzen, dann habe ich 10 kg zugenommen und weiß nicht wovon halte mich total mit dem Essen, Gemüse, Salat wenig Fleisch eher Pute, mache leider keinen Sport wie auch wenn dir die Knochen weh tun, was mich am meisten Belastet ist der Schwindel mehr eigentlich die Benommenheit mal mehr mal weniger, aber ich muss trotzdem zufrieden sein da ich nicht mehr so ganz die jüngste bin und mache das beste daraus, LG Hillu

Meine Diagnose war Essentielle thrombozythämie seit 2/2012 und nehme seit dem Syrea und seit 2020 PV wurde es festgestellt und ET nicht mehr. Nehme immer noch Syrea und jetzt bald Besremi mit Ass 100mg ich bin 32jahre jung und hab noch keine eigenen Kinder was ich aber mir wünsche

Klasse Video bin selbst frischer pv Patient . Wie geht es dir aktuell ? Was wurde noch gemacht außer ass100 und aderlass ? Hat es sich stark verschlechtert welche Symptome erwarten einen ? Lg

Ich hab seit einer Woche die Diagnose myeloproliferativen neoplasie subtyp einer essentiellen Thrombozythämie mit nachweis von jak2 v617f mutation

Hallo nochmal...wir haben eine Threema-Gruppe von jungen MPN Betroffenen ;)

Bei mir wurde polyglobulie vom rheumatologen gestellt....ende Oktober soll ich wieder hin....

Hallo, danke für deine Geschichte und Video - so hilfreich. Mein hämatokrit (48%) ist erhöht, hämoglobin (16) ist grenzwertig, plus meine Milz ist ein wenig vergrößert ... meine ärztin macht aber weiter nichts, und ich habe echt angst. meine überlegung ist, dass ich das jak2 privat testen lassen sollte - wird das via blut gemacht? Oder sollte ich den weg zur hämatologin machen, die müsste ich dann auch privat zahlen. viele symptome von pv passen bei mir. ich weiß echt nicht, was ich tun soll.... :(

Vielen Dank für dein Video.Ich bin echt verzweifelt. Meine Thrombozyten steigen seit den letzen 3x stetig, nun sind sie bei 450.000 ? Könnte es damit zusammenhängen? Härmatologe meine Werte zu gefaxt,aber keine Antwort. Sie arbeiten zur Zeit mehr an Corona.Fühle mich im Stich gelassen,denn ich musste meinen Arzt darauf hinweisen, bin zu 2 gegangen. Und seit ca. 5 Jahren immer Blut im Urin. Ich juck mich nicht, nur normal. Dir wünsche ich das Beste und bleib so positiv, man merkt dir nichts an. Vielen Dank. Meine Symptome: Antriebslos seit 8 Jahren gewesen, war beim Neurologe ,der mit was zum Schlafen gegeben hat, seit dem Schlafe ich,aber abtriebslos.Trage gerne Höhere Hacken,keine schmerzen,sitz ich vor der Couch und will hoch tut mir es weh in den knochen,auch knackt mein Brustkorb, wenn ich mich strecke. Ich hoffe,du könntest mir ein Rat geben,bin echt verzweifelt. Auch dass ich plötzlichen Ohnmachtsgefühl,nur Gefühl, habe und so ein Blutstrom im Herzen gefühlt.Der Kardiologe hat nichts auffälliges gefunden, bei intensiver Untersuchung. Danke dir💞👍🏽

Hey, Diagnose seit gestern bestätigt. Gibt es hier Gruppen im Ruhrgebiet? Ich habe noch soviele Fragen ...

Habe vor einem halben Jahr von einem Hämatologen die Diagnose PV. bekommen, nachdem ich schon mindestens seit 15Jahren erhöhte Hb Werte und einen Hämatokrit von 48 hatte. Die Jak 2 Mutation wurde festgestellt. Habe bis jetzt zum Glück keinerlei Beschwerden, auch keine Milzvergrößerung. Muss jetzt aber alle 4Wochen einen Aderlass ( 500ml) machen lassen. Ist das nicht ein wenig zu häufig? 🤔 Liebe Grüße und Danke für deine wertvollen Videos

Ich auch

Ich finde die gruppe bei Facebook leider nicht

Stimmt es das die Überlebenschance bei 14 bis 19jahren liegt

Ich habe das und ich bin erst 17 :(