Quelles sont les leçons politiques du Sida en France ? (Janine Barbot et Nicolas Dodier)
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Résumé
Dans cette vidéo, nous revenons sur les enquêtes menées aux début des années 2000 par Nicolas Dodier et Janine Barbot sur les associations et les médias autour de l’épidémie de VIH/Sida, qui ont été l’occasion de la publication des Malades en mouvement (2002) et de Leçons politiques du Sida (2003). Barbot investigue l’activisme thérapeutique mais, à la différence des travaux du sociologue états-unien Steven Epstein, elle va plus loin en analysant la pluralité des associations, l’engagement et la manière dont les patients sont touchés - ou non - par ces évolutions. Elle distingue les associations selon leur posture : une première génération médiatrice, défense des malades (Aides) ou composée de professionnels (Arcat), et la seconde génération d’activiste, engagée et faisant du malade un sujet de revendication, sur le mode de la dénonciation et de la séropositivité politique (Act Up), ou sur celui de la séropositivité biologique pour réclamer, au nom des malades, l’ouverture des traitements alternatifs (Positifs) ou pour adopter un point de vue de malade dans les dispositifs médicaux (Actions Traitements). Ces associations s’engagent derrière un éventail de figures du malade : émancipé, rationnel, consommateur de pointe voire expérimentateur. Cependant, leurs effets sont limités sur les patients « ordinaires » qui souvent, et à mesure que la science progresse et que la maladie touche les classes populaires, restent à distance du corps médical tout en se méfiant de ses oppositions.
Nicolas Dodier développe les notions désormais connues d’enclavement et désenclavement pour caractériser la modernité thérapeutique d’État qui émerge pendant et après la « crise » (médiatique, politique) du Sida. Cette modernité est façonnée par la crainte du dérapage, donne un rôle raisonné aux associations, se méfier des aventures individuelles et compose avec le capitalisme pharmaceutique. Cet ouvrage évoque la façon dont les associations s’emparent des controverses, d’abord en promouvant les expérimentations puis en se faisant critique du modèle du médecin héroïque issue de la tradition clinique, plus ou moins de concert avec les nouvelles instances régulatrices.
Bibliographie
Barbot, Janine. 2002. Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Éditions Balland.
Dodier, Nicolas. 2003. Leçons politiques de l’épidémie de sida, Aubervilliers, Editions de l’EHESS.
Epstein, Steven. 1996. Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge, Berkeley, University of California Press.
Musiques
扉の外の歪み- Texhnolyze OST
Danran - Charlotte OST
Kioku no Tegami - Baccano! OST - Yoshimori Makoto
Machinarium OST 00 - By the Wall
プロトタイプJ - Serial Experiments Lain OST
A Private Moment - Borgen OST - Halfdan E
Erased OST - Yuki Kajiura
Ame ga Kuru Niji ga Tatsu - Mushishi OST - Toshio Masuda
Unasaka Yori - Mushishi OST - Toshio Masuda
Ignite - Michael Skaide
Wonder Egg Priority: Encounter OST
8 сен 2024
