"Chceme, aby děti důstojně dožily... Ale je strašný problém to zajistit," říká Jana Fabičovicová, matka patnáctiletého Viktora s mukopolysacharidózou.
Dnešní díl dokuseriálu o životě rodin s vážným zdravotním postižením se nevěnuje autismu, ale nemoci, která je na první pohled odlišná. Mukopolysacharidóza (MPS) patří mezi tzv. střádavá onemocnění - organismu dětí, které se s touto vzácnou genetickou chorobou narodí, špatně fungují enzymy potřebné pro štěpení určitých polysacharidů, které se pak hromadí v buňkách a postupně poškozují všechny tkáně.
„Z hyperaktivního dítěte se vám stane hadrová panenka,“ shrnuje vývoj Jana Fabičovicová, matka patnáctiletého Viktora. V kontrastu s rodinou Šabových, které mají dvě malé holčičky, její příběh ukazuje, jak nemoc postupuje. Nemocné dítě v předškolním věku ztrácí řeč a další dovednosti a po fázi těžké hyperaktivity postupně ochrnuje fyzicky. V závěru života potřebuje výživovou sondu a umělou ventilaci, pacienti se podle typů nemoci dožívají v průměru patnácti až třiceti let.
Stejně jako v případě nízkofunkčního autismu se rodiny dětí s MPS potýkají s palčivým nedostatkem podpůrných sociálních služeb. Rodiče z našeho filmu odmítají svěřit své děti ústavní péči, velmi by ale uvítali podporu v podobě asistenčních služeb, aby si mohli trochu ulevit. Na jihomoravském venkově, kde žijí, ovšem takové služby nejsou dostupné, takže na vyčerpávající péči zůstávají rodiče sami.
Pomozte změnit osudy rodin a sdílejte video se svými přáteli! Děkujeme. "Chceme, aby děti důstojně dožily... Ale je strašný problém to zajistit," říká Jana Fabičovicová, matka patnáctiletého Viktora s mukopolysacharidózou.
Dnešní díl dokuseriálu o životě rodin s vážným zdravotním postižením se nevěnuje autismu, ale nemoci, která je na první pohled odlišná. Mukopolysacharidóza (MPS) patří mezi tzv. střádavá onemocnění - organismu dětí, které se s touto vzácnou genetickou chorobou narodí, špatně fungují enzymy potřebné pro štěpení určitých polysacharidů, které se pak hromadí v buňkách a postupně poškozují všechny tkáně.
„Z hyperaktivního dítěte se vám stane hadrová panenka,“ shrnuje vývoj Jana Fabičovicová, matka patnáctiletého Viktora. V kontrastu s rodinou Šabových, které mají dvě malé holčičky, její příběh ukazuje, jak nemoc postupuje. Nemocné dítě v předškolním věku ztrácí řeč a další dovednosti a po fázi těžké hyperaktivity postupně ochrnuje fyzicky. V závěru života potřebuje výživovou sondu a umělou ventilaci, pacienti se podle typů nemoci dožívají v průměru patnácti až třiceti let.
Stejně jako v případě nízkofunkčního autismu se rodiny dětí s MPS potýkají s palčivým nedostatkem podpůrných sociálních služeb. Rodiče z našeho filmu odmítají svěřit své děti ústavní péči, velmi by ale uvítali podporu v podobě asistenčních služeb, aby si mohli trochu ulevit. Na jihomoravském venkově, kde žijí, ovšem takové služby nejsou dostupné, takže na vyčerpávající péči zůstávají rodiče sami.
Pomozte změnit osudy rodin a sdílejte video se svými přáteli! Děkujeme. 💙
A pokud se vám líbí, co děláme, podpořte nás na bit.ly/MoznostiPodporyDetiUplnku Děkujeme! 💙
-----------------
ODEBÍREJTE NAŠE VIDEA NA RU-vid, ať vám neunikne žádné nové video:
► / děti úplňku
-----------------
JSME I NA FACEBOOKU, kde sdílíme aktuální novinky Dětí úplňku. Přihlaste se ke sledování stránky:
► / detiuplnku
-----------------
PODÍVEJTE SE NA DALŠÍ VIDEA:
► Krejčovi - Nejsou žádné dveře, kterými by nás vyhodili: • Krejčovi - Nejsou žádn...
► Julinka má nové hostitele, další děti na ně čekají: • Julinka má nové hostit...
► Otec autistických dvojčat: Peněz není málo, ale nemáme je za co utratit: • Otec autistických dvoj...
► Full Moon Kid: klip Terezy Zajícové o jejím nelehkém soužití s autistickou sestrou Dorotkou: • Full Moon Kid - Autism...
► Vladimír Špidla s autistickým vnukem: Kdo to nezažil, neuvěří: • Vladimír Špidla s auti...
► Hrstkovi - Honza vypije přes 20 litrů vody denně: • Hrstkovi - Honza vypij...
► Matýsek - Jsme doma jako vězni: • Matýsek - Jsme doma ja...
► Míša - Zlepšení, které nikdo nečekal: • Míša - Zlepšení, které...
► Marek a Markéta - škola končí, drama začíná: • Marek a Markéta - škol...
► Případ Dejv - Ústavní soud mění život (nejen) lidí s autismem: • Případ Dejv - Ústavní ...
► Veronika: nechci skončit v ústavu: • Veronika - nechci skon...
► Gacíkovi: prostě nikam nepatříme: • Gacíkovi - Prostě nika...
► Helenka se spálí pokaždé: • Helenka se spálí pokaždé
► Míša - připoutaný pro vlastní bezpečí: • Míša - připoutaný pro ...
3 фев 2020
