Diagnosticada com Ehlers Danlos tipo hipermobilidade e aprendendo a me virar com essa nova realidade. corre seguir no instagram: @menina_rara_sed / menina_rara_sed
Muito obrigado por fazer esse vídeo. Eu tenho 31 anos, sempre sofri com dores que os médicos não identificavam e minha família e amigos achavam que era frescura ou moleza. Até que uma amiga me deu ideia de ir num reumatologista (fui 3 dias atrás e devo voltar essa semana com os exames de sangue que ela pediu) e ela notou com espanto uma frouxidão ligamentar nas minhas articulações, mas finalizou rápido a consulta me pedindo exames e mudando de assunto. Só que hoje temos internet e fui pesquisar. Eu nunca poderia imaginar que tantos problemas que eu tive e tenho durante a vida poderia ser por conta disso. É um alento mas também é assustador. Estou dias com um torcicolo terrível, não consegui trabalhar e tô me sentindo péssimo. É assustador e as vezes nos sentimos sozinhos em meio ao que sentimos e os outros não entendem. Então mais uma vez agradeço a sua atitude. Adoraria conversar com alguém que entendesse isso
Sabe o que é vc ouvir um relato e se ver , foi eu ! Eu tenho 25 anos , desde a minha infância sofro com dores e problemas intestinais , sono ,cansaço ,fadiga, fraqueza muscular de tremer ao me esforçar , na infância era muito preso meu intestino mas eu não sentia nada , achava normal ficar 1 semana sem ir ao banheiro e não ver diferença! Sempre fui muito elástica faço todos esses movimentos com as mãos minha pele é elástica e sempre tive as carnes moles eu achava normal até ontem ! Minhas idas aos médicos aumentaram depois da minha gestação , durante minha gestação eu tive uma gravidez de risco minha barriga foi muito baixa como se ela não suportasse o peso da bebê , a médica falava que eu não podia fazer esforço pq qualquer momento podia sair, atualmente vivo com dores crônicas comecei a apresentar mais acentuadamente mau estar ao ficar em pé , se eu me levanto rápido meu coração acelera meu corpo formiga e eu fico tonta escurece tudo como se eu fosse desmaiar e passa ! Agora bem mais recente comecei a sentir uma sertã dificuldade pra respirar como se eu não tivesse força pra sugar o ar ! O que mais me desespera é a quantidade de idas aos médicos sem solução sem respostas, isso me deixa extremamente triste ! Parece que eu finjo sentir tudo que sinto
Boa tarde de Portugal tb sou igual a você nasci com sopro no coração ia morrendo ninguém dava 1 dia de vida foi operada ao coração hoje tenho 46 anos ninguém da a idade tenho tenho a sua doença dobro o corpo todo , durmo bastante tb sofro de gastroentite tenho a tensão alta mas levo 1 vida normal sou acompanhada por vários médicos olhos ouvidos garganta e coração tb tenho psioriase na pele desejo tudo bom para você bjs desde Portugal 😊
Eu fui diagnosticada com provável sed quando tinha 3 anos mas o medico so disse que seria uma prima contorcionista...parabéns pelo dom e tals...foi o que foi passado pra minha mãe. Hoje essa provável sed ja me causa e causou serios problemas e a minha irma gemia univitelina tbm....estamos como vc buscando cuidar de sintomas e evitar mais problemas futuros, além de aceitar os presentes. Seu depoimento foi muito importante para mim. Obrigada
Que bom saber que estou ajudando! Se precisar de algo pode contar comigo! Segue o insta menina_rara_sed e se quiser me mandar mensagem por lá fique a vontade! Fica forte aí 😚
Eu tenho essa síndrome, mas era uma suspeita entre ela e a OI osteogênese imperfecta desde 1993. Até esse mês me tratavam como portadora da OI até eu fazer um exame genético e tirar essa dúvida. A síndrome Ehlers-Danlos . Tenho 39 anos e até hoje tenho que trabalhar para sobreviver, só Deus sabe o sofrimento que é sobreviver dessa forma. Pai só tive para me colocar no mundo. Eu vou tentar de novo um benefício com o laudo da síndrome Ehlers-Danlos.
Oi Val! É muito triste como a SED é negligenciada na comunidade médica. Minha dica é você procurar a instagram.com/direitos_dos_sedianos?igshid=1cr0as77w7p7n esse perfil pode te ajudar melhor a buscar seus direitos! Fique forte, estamos juntos nessa! ♥️
Essa síndrome mexe com o corpo todo... Todos os sistemas. Mas O Senhor Deus é maior que as doenças desse mundo e te fortalecerá em nome de Jesus. Que os médicos sejam instrumentos do milagre.
Olá, muito obrigada por compartilhar, minha filha está em processo de diagnóstico. quero destacar aqui a importância desse seu trabalho ao fazer esse video e compartilha-lo com todos aqui, realmente um trabalho de utilidade pública. Muitíssmo obrigada.
Eu tenho 2 filhas com esta síndrome. A mais velha engravidou com 18 anos e teve muitos problemas durante a gestação. Ela correu sérios riscos de morte e de aborto. Hoje ela tem 31 anos e o meu neto 12 anos. Os sintomas e características são bem evidentes nas duas filhas. Força pra vocês.
Eu fui diagnosticada com 19 anos. Sei de pouca coisa sobre essa síndrome, porém eu tenho forte dores no corpo todo. E sensibilidade e flexibilidade no corpo todo. Aos 4 anos fiz cirurgia de válvulas. Conhecido mais como sopro. É só a pouco tempo eu venho descobrir que foi devido a síndrome. Tenho muito Sangramento também é eu achava que era o aparelho. Meus dentes são pequenos também, parte do meu corpo a minha pele estica. Tenho muito fadiga, dores crônicas! A juntas do meu joelhos ele saem do lugar. Fraquezas musculares. Pressão baixa o tempo todo. Dormo demais, um cansaço, uma fadiga. Dor no joelho, coluna, nos ombros, mãos, quadril. Fragilidade de cair, é dor todos os dias como você disse, tem dia que é leve tem dia é normal, tem dia que é intensa e tem dia que é insuportável!! 😭😭😭😭 Parece que cada ano piora, só vai aumentando, parecendo coisas novas, novidades. 😞😔
Sinto tudo isso aí e mias algumas coisas o médico ortopedista pegou no meu rosto e disse n vc n tem só pq meu rosto n estica a pele pq ele é gordinho mais o resto do corpo a pele estica principalmente das mãos
Eu me identifiquei muito com o seu relato. Estou sofrendo com dores insuportáveis há quase 8 meses. Porém comecei a reparar que tudo começou quando as minhas articulações começaram a estalar muito. Fui ao reumatogista, fiz exames, mais não deu nada. A doutora me diagnósticou com fibromialgia. Mais continuo sentindo muitas dores. Vou ao médico mais os médicos dizem que eu estou normal. Tenho entorses frequente no tornozelo. Meu corpo continua estalando muito, como se estivesse frouxo. Não sei mais o que fazer, tomo vários remédios pra mais nada adianta. Me sinto depressiva, e no fundo do poço, sem esperança e sem saber o que fazer. Você poderia me dar alguma orientação?. Eu iria ficar muito agradecida. E obrigada por compartilhar isso conosco
Olá, querida! Tenho 44 anos e também tenho SED. Fui diagnosticado esse ano. Depois que começaram as minhas queixar, demorei cerca de 20 anos para descobrir. E nenhum médico foi capaz, tadinhos; são bobinhos.
Menina rara, obrigada. Fui tratada por 12 anos como fibromialgica... mas o quadro piorava, estava perdendo as funcionalidades de braço/ombro. então há 3 anos me contaram que tenho frouxidão ligamentar generalizada... para mim não fechou toda a questão. Procurando síndromes e doenças raras que envolvia a discinese escapular e escoliose me deparei com essa síndrome. Meu ortopedista acha que meu colágeno "é muito bom" para eu ter essa ehlers danlos... mas qdo mais eu leio, mais identifico características comuns, apesar de eu não ter a pele tão elástica... estou me programando para ir ao geneticista (o convênio não tem)... mais uma vezes, obrigada
O problema da síndrome é o diagnóstico ser clínico, e cada um manifesta de uma forma, não tem uma pessoa igual a outra com SED e isso torna o diagnóstico muito difícil! Fora ser confundido com várias outras coisas como Marfan e fibromialgia. Você não precisa necessariamente ter a pele elástica pra ter SED tem gente que tem a síndrome e não tem.... procure uma geneticista Sim, você é de onde? Procure ambulatórios de genética em universidades que tem Medicina! Minha geneticista é professora da UFSCar e é maravilhosa, se quiser mandar uma mensagem no menina_rara_sed Eu posso te ajudar na busca de um geneticista. Se precisar de mim estou aqui! 😚
Meu Deus parece eu falando aí tudo q sinto e os o médico ortopedista disse a mesma coisa tacou um negócio no meu joelho e eu n controlo o joelho aí ele disse isso sinto todos os sintomas de herler-dalos e o médico pego nas minhas bochechas disse vc n tem pq n é elástico como vai ser se tenho o rosto gordinho mais nas mãos é a pele estática do pescoço 😢 tô sofrendo com varia coisas tenho até endometriose torço o pé com facilidade e meu corpo estralar principalmente os braços fica estalando
@@nathaliacuelpizzi eu queria fazer o exame teste genético mais no laboratório eles diz q tem q ter perdido pq tem vários testes e fico sem saber sinto todos os sitomas só n sou elástica só a pele das mãos e pescoço queria muito fazer o exame pra descobrir logo médico disse q era fibromialgia sem nem escuta todos os sitomas q tneho
Obrigada de coração pelo vídeo. Enquanto eu explicava pra meus pais sobre a eds, minha mãe achou o seu vídeo e ela entendeu tão bem, entendeu quão difícil é essa síndrome... Eu havia tido suspeita tempos atrás, mas entrava em negação também. Me vejo em todos sintomas. Me vi em você nos relatos, os dedos e braço, deslocamentos, embora que de forma diferente as idas no médico. Acharam dtm, fibromialgia, endometriose, acharam pedra no rim, mas nada explicava tudo e as dores crônicas, a fadiga tão extrema que me apavora, até o isolamento, eu n conseguia por tudo isso se como antes a mesma. Espero encontrar médicos que me ajudem aqui na minha cidade e apoio, não é fácil, mal sei por onde começar. Fica bem...
Meu coração se enche de alegria ao receber feedbacks positivos por que a intenção desde o inicio foi ajudar quem se visse perdido como eu me vi quando recebi o diagnóstico. Não é uma jornada fácil pra gente e afeta todos à nossa volta. Estou aqui pra qualquer coisa que precisar, se tiver alguma dúvida pode me mandar mensagem no insta @menina_rara_sed que respondo com maior prazer! muita força pra você!
Fui diagnosticado ontem, aos 34 anos. Minha vida inteira foi indo a médicos diversos sem diagnóstico. Pra piorar, um deles me fez repor testosterona e hidrocortisona convicto que este fosse meu problema, o que me gerou um problema novo e com consequências irreversíveis. Mas enquanto se estiver vivo, tem-se de viver, e criar forças psicológicas para enfrentar o dia a dia, que é uma verdadeira luta.
@@oshumanosquelutem2947 Minha adrenal baixou o funcionamento e ainda não recuperei. Quando preciso daquela taxa extra de Cortisol ou Adrenalina para alguma atividade empolgante, ou de sensação de fuga e sobrevivência, etc, simplesmente meu corpo não reage da maneira correta, ainda que hoje eu me sinta melhor do que nas primeiras semanas pós interrupção dos hormônios.
@@rafael1207 😟😟 puxa vida. Eu fiz por 3 meses mas eu não tinha noção ainda da suspeita da Sed. Dois meses eu fiquei bem mas depois virou de ponta cabeça. Difícil viu. Fico tentando encontrar uma saída. Obrigada pelo retorno tá! Saúde pra ti.
Eu estudo medicina e quando vc falou q seu amigo te diagnosticou, me identifiquei. Sempre quando o livro menciona essas doença raras eu gosto de pesquisar. Gostei muito do jeito q você se apresentou no vídeo, com todo um contexto e tbm me fez reflexionar sobre se por no lugar do outro, quando vc falou "eu pensava que todo mundo era assim" . Eu te desejo tudo de bom e muita forca (embora vc já tenha) kk.
Há 8 meses recebi o diagnóstico de "Síndrome da Fadiga Crônica ", mas tenho estes sintomas de hiperelasticidade de pele e articulações também! Nunca ouvi falar nesta Síndrome. Vou pesquisar mais. Obrigada pelas informações! Compreendo perfeitamente suas dores e lutas. Também tenho uma doença crônica e sei o quanto é difícil a aceitação por nós mesmos e pelas pessoas que estão ao nosso lado! Um abraço! E força! Vc não está sozinha!
Se precisar de ajuda pra pesquisar melhor me manda uma mensagem no insta menina_rara_sed Se tiver alguma dúvida também pode me mandar! Estou à disposição! 😚
Denise o que você precisar de ajuda com informações pode me mandar mensagem no menina_rara_sed no Instagram, caso não tenha insta pode procurar meu face pessoal Nathalia Cuel Pizzi, com prazer tiro suas dúvidas se estiver ao meu alcance, fique forte! 😚
Tenho hipermobilidade articular fadiga crônica além de bexiga hiperativa eu falei para meu médico urologista que tenho hipermobilidade articular e que este meu problema pode causar problemas urológicos daí na hora que ele viu meus dedos dobrar para trás ele falou isto ea síndrome de Ehlers danlos mais o que o médico falou eu já sabia devido várias complicações que eu tenho
Eu sinto pobre também, algumas ervas ajudam bastante: unha-de-gato, garra do diabo, sucupira. So que eu alergia a medicamento normal e anti-inflamatório natural também.
O primeiro passo é não se desesperar. Assusta, eu sei, mas o ideal é você procurar ajuda médica. Um bom ortopedista, reumatologista ou geneticista pode te ajudar! Me manda msg no insta menina_rara_sed e eu te ajudo 😘
Eu tenho mas é estágio 1 e tenho algumas coisas fiquei com esofagite e meu joelho sai do lugar e dói as vezes n posso pegar peso e estalo muito e as vezes uns lugares saem do lugar o médico fez isso nos meus dedos todos se dobraram e também fez na minha perna tbm tenho muito sono algumas coisas depois desse diagnóstico que tive ficou muito óbvio mas nem todos os problemas que tenho é por causa da síndrome
Oi eu também tenho sofro demais, tenho 47 anos e descobri aos 18 ja fui muito elástica mais hj tudo mudou sinto tanta dor que evito a mobilidade,meus ombros quadril e tudo se desloca tbem
Reencontrei uma antiga colega da escola que eu não via a muito tempo e para minha tristeza ela tem essa síndrome, fiquei tão triste chorei muito,mas peço a Deus que dê paz e muita paciência a todas vcs para enfrentarem essa doença horrível. Ainda estou muito abalada pq a fase dela está avançadissima 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭, Deus tenha misericórdia
A propósito, tenho quase certeza que você é PAS (pessoa altamente sensível), e isso influencia extremamente na fadiga crônica. Da uma olhada nos meus primeiros vídeos sobre PESSOAS ALTAMENTE SENSÍVEIS.
Oi bom dia tenho 39 anos... e estou agora descobrindo e ñ tive o diagnóstico fechado ainda... mas tenho rsrs c escrevi seu canal desloco o tornozelo as vezes... ja meio q até acostumei... entre outros.
Tenho síndrome de Ehlers Danlos tbm... Por muito tempo fiquei enganada por médicos.. somente a dois anos atrás tive o diagnóstico e msm assim só foi pra dizer q ñ avia cura e nada oq fazer... sem nenhuma informação foi q sai de lá.... meu pai tinha e meus dois irmãos tbm tem apesar das dores levamos uma vida normal tenho filho sou casada trabalho graças a Deus
O importante é se cuidar direitinho, fazer consultas regulares pra saber como estão as coisas, a SED tem muitos graus e ninguém vive ela do mesmo jeito, por isso é difícil vc se basear no caso de outras pessoas. Os médicos infelizmente jogam a informação e esquecem que estão lidando com seres humanos. Mas continue na luta!
Conheça o canal do RU-vid Apenas Fernanda ela tem a mesma síndrome que você ela nem come + só alimentação parenteral através da sonda dê genostomia e outra pra sugar a saliva.
Minha doença crônica é Lúpus, também tenho um canal, mas falo pouco do assunto porque ainda não me sentia confortável. Parece ser uma doença bem complexa a sua hein. Espero que esteja e fique tudo bem.
Assisti um vídeo muito completo, feito por uma especialista na área, para quem entende espanhol: ru-vid.com/video/%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE-f-erVDMNSDI.html
Pelo que eu vi até agr, eu tenho essa Síndrome da Hipermobilidade Articular, na minha vida até agr, achei que todo mundo conseguia virar os braços para trás e para frente, entortar o dedo, mas percebi que não era assim. Eu deveria ir ao médico para fazer algum tratamento?
Se você apresenta os sintomas e suspeita que possa ter algo mais, é importante procurar um profissional pra investigar as partes afetadas pela síndrome, é acompanhar
Nossa meus joelhos viram muito para trás. Meus punhos se soltam, joelho e tornozelo estalam, tenho dores constantes nas costas, minha coluna estala à toa, minha pele do rosto e pescoço esticam muito, mas meu cotovelo não vira muito assim e meu dedo polegar vira mas não como o seu! O que você acha? O dedo é definitivo? Porque também tenho muita flacidez na pele, malho a 18 anos mas minha pele inclusive da barriga é solta.
pessoas com SED tem vários graus de hipermobilidade, eu conheço pessoas que não tem hipermobilidade de articulação tão extrema como dos meus cotovelos e dedos, mas tiveram problemas com joelhos, tornozelos, infelizmente a SED não dá pra padronizar, cada caso é um caso mesmo, cada um é único. Você já procurou um profissional para o diagnostico?
Crônicas de uma doente Crônica fico aliviado em saber porque sofri a vida inteira e tudo parece se encaixar. Ainda que seja ruim saber disso ao menos é bom saber a verdade sobre as coisas. Passei a infância poupando energia, com “preguiça” de realizar tarefas no colégio, de participar de jogos competitivos e etc... mas voltando ao que você disse, eu falei “dedo” mas na verdade eu queria falar cotovelo hahah. O meu não vira como o seu braço, mas ambos os dedos encostam... tudo indica que tenho sim! Fora essa fadiga crônica arrebatadora. Trabalho 4 dias descanso 3, ou descanso 3 e fico 4 prostrado com coração disparado. Tenho tonteiras, formigamentos e dores articulares.... sobre sua pergunta, eu não conheço ninguém em BH. Não consegui descobrir ninguém. Você conhece alguém que conheça a síndrome porque é difícil de achar (acabei de destrinçar o pescoço sem querer digitando aqui haahahah)? Obrigado por responder e pelas informações.
@@ThiagoSantos-cx9op graças a Deus sim. Não estou 100-% mas estou melhor. Depois que descobri que a SAM piora a SED, acertei na alimentação anti histaminica e meu colágeno melhorou e dores também. Ela fala da SAM no vídeo . Um abraço.
@@ThiagoSantos-cx9op sim, Tive o diagnóstico confirmado de SED e SAM (síndrome de ativação mastocitaria, que por sinal piora muito a SED e o colágeno).
Meu caso e estranho me ajuda a saber em qual tipo eu me encaixo pfv. Eu descobri que tenho essa sindrome hoje pesquisando sobre pele elastica no google,depois de suspeitar que eu tenho SED achei seu video eu tenho uma pele super elástica mas eu nao passei em nenhum dos testes que vc passou sobre ligamentos froxos ou maleáveis e quando eu estico meus braços elea ficão retos e minhas pernas tmb e eu tenho 19 anos e nunca tive problemas cardíacos mas o meu irmão de 12 anos tem sopro sera que possível ele ter SED mesmo sem ter pele elástica que nem eu? E detalhe meus pais nao tem essa síndrome! Muito obrigado pelo video.
Na minha casa eu sou a única que tem. A síndrome se manifesta de formas muito diferentes, muitas pessoas não tem pele elástica ou tão elástica. Sugiro q vc procure um especialista, um geneticista pra tentar entender seu caso.
