Parabéns! Nobre iniciativa de compartilhar informações e experiências. Com certeza, isso ajudará as famílias que ainda procuram por diagnóstico. Parabéns Karla! Sua dedicação e de sua família com certeza farão uma grande diferença na família da Nati.
Olá! Me chamo Regina, sou cearense e tenho um filho que hoje está com 15 anos e só agora conseguimos descobrir que ele é portador da sindrome de KBG. sempre percebemos alguns problemas nele mas nunca os medicos fechavam o quadro dele e só agora depois de todos esses anos de frustração e sofrimento foi diagnosticado com essa sindrome rara. Queria poder falar contigo e saber mais. Eu ti encontrei através das pesquisas que eu tava fazendo sobre...
Oii, Karla! Tudo bem? Minha irmã foi diagnosticada esse ano com a síndrome KBG tbm depois de muito tempo sem ter um diagnóstico. Eu gostaria de entrar em contato pois gostaria de saber mais e entender como podemos fazer para ajudar o desenvolvimento dela. Agradeço desde já e também pela iniciativa do vídeo ❤
Olá me chamo Pamela sou de Cuiabá MT tive o diagnóstico da manu minha filha tem 2 anos de idade desde 1 aninho estamos atrás para descobrir e enfim saiu o diagnóstico kbg Síndrome 😢estou procurando ajuda pois não sei por onde começar
Descubri que minha filha tem essa síndrome a duas semanas. E faz anos que estamos a busca de um diagnóstico, foi diagnosticada com a síndrome cornelia de lange clínica laboratório,